Was tun?

  • Ich hatte ja 4 Monate ca. Guaifenesin laut Amands Beschreibung genommen. Es war eine leichte Verbesserung festzustellen. Gravierend war allerdings die Nebenwirkung, daß die Gliedmaßen immer stärker angefangen haben zu jucken. Es hat gedauert bis mir der Zusammenhang überhaupt klar geworden ist. (siehe auch Fortschrittsbericht) Diese Abwehrreaktion geht vermutlich auf den Medikamentenmix zurück, der Anfang 2009 bei einer OP im Anschluß zu einem schweren Arzeneimittel-Exem führte. Durfte deswegen noch eine knappe Woche länger im Krankenhaus bleiben. Ich denke, der Körper wird jetzt auf eine ganze Reihe von Sachen so reagieren. Die Schienbeine hatte ich mir jedenfalls schon blutig gekratzt, weil es einfach zu stark war. So geht es also offensichtlich nicht.

    Die Aktion in der Schloßparkklinik, 11 Tage Aufenthalt, Infusion mit Ilomedin und Navoban war ebenfalls fast wirkungslos. Dort ist eine Stelle für Fibromyalgie. Das Stechen am unteren Ende der Wirbelsäule nahm sogar zu. Nur wenn ich die Richtung beim Laufen abrupt ändere, dann ist es nicht mehr so schmerzhaft wie vorher. Alles andere ist eher schwieriger geworden. Die Situation war in der Guai-Zeit besser.

    Ich habe eine sekundäre Fibromyalgie, ausgelößt durch einen Schaden im oberen Sprunggelenk inklusive chronischem Schmerzsydrom, weil die Sache nicht behandelt wurde. Sieht also ganz so aus, als ob ich die Quardrantenschmerztherapie ausprobieren muß, ob sie bei mir anschlägt.
    Es gibt negative wie positive Ergebnisse, wie ich aus verschiedenen Quelle folgere. Freilich die Webäußerungen sind z.T. wenig ermutigend, jedenfalls stimmen sie weniger optimistisch wie die Bücher und der Film von Bauer. Gerade aber in dem Film finde ich Hinweise, die auf mein Muster passen. Große Probleme mit dem Hinterkopf.

    Ich laufe außerhalb des Zimmers an zwei Krücken. Ich kann sie auch weglassen. Dann bekomme ich erst fürchterliche Kopfschmerzen, der Fuß selbst macht länger mit unter Schmerzen freilich. Wenn man diese heftigen Reaktionen ignoriert, kommt der völlige Zusammenbruch der Leistung. Seit der Implantation des Knorpels, habe ich es nicht mehr gewagt damit zu experimentieren, weil sich dadurch die Situation weiter verschlechtert hat.

    Aber man denkt doch öfter darüber nach, weil beruflich ist im normalen Sinn nichts mehr zu machen, wie lange man diese Quälerei noch über sich ergehen lassen will. Die Situation ist einfach so verfahren, daß man sich zu Optionen bereit findet, die man vor ein paar Jahren noch grundsätzlich ausgeschlossen hat. Da ist es doch besser vorher mal in die Schweiz zu reisen. Andererseits gibt es auch keinen Grund Geld zu verbrennen. Mir ist nur klar, daß die offiziellen Therapie, außer Anpassung und geringfügige Linderung nicht weiter helfen.

    Einmal editiert, zuletzt von mmm (23. Februar 2010 um 00:47)

  • s14 , liebe mm !
    Ich kann deinen Frust verstehen und Entscheidungen liegen natürlich in deiner
    Hand. Ich selbst habe bei Prof. Bauer 4 Ops hinter mir, leider ohne Erfolg, und
    habe sehr viel Geld dafür bezahlt. Ich war in einem ganz miserablen Zustand
    bis ich auf die Guaifenesintherapie traf. Es dauerte demnach auch Monate bis
    ich Verbesserungen spürte - heute stehe ich voll hinter dieser Therapie.
    Wenn du Prof. Bauer persönlich gegenüber sitzt, bis du voll überzeugt davon-
    nur dieser Weg führt zum Erfolg - bei mir und anderen, die ich kenne war es
    nicht so. Es war nicht mein Weg ! Liebe Grüße von Birgit s15

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • In meinem Fall scheint es offensichtlich nicht möglich mit Guaifensin weiterzukommen. Wenn nicht dieser extreme Juckreiz sich eingestellt hätte, hätte ich die Therapie längst wieder aufgenommen. Und wenn es zwei Jahre dauert. Das wäre mir völlig egal gewesen. Aber ich konnte ja schon nicht mehr still sitzen vor Juckreiz. Also werde ich wohl akzeptieren müssen, daß in meinem Fall die Sache nicht aufgeht. Den Hinweis auf das Forum habe ich übrigens an meine Gruppe weiter gegeben.

    Ja, ich habe Deine Erfahrung mit Bauer schon registriert und muß davon ausgehen, es hilft in vielen Fällen offensichtlich auch nicht. Dafür sprechen auch die Äußerungen in vielen Foren. Andererseits sprach ich auch mit einer Frau, die davon erheblich Linderung erfahren hat. Ich würde es auch gerne genauer wissen. Dr. Weiß schreibt in einem seiner Bücher, auf keinen Fall die OP. Auf einer Seite der Fibromyalgie-Gesellschaft jedoch fragt er nach Erfahrungen mit der OP. Also ist er sich doch nicht so sicher? Wie anders soll ich das interpretieren.

    Mir scheint nur das Amineurin zu bleiben und die Linderungsmaßnahmen, die in verschiedenen Büchern zu finden sind und was mir meine Schmerztherpeutin empfohlen hat. Auf Dauer könnte das zu wenig sein. Es zementiert die Situation das beruflich und privat keine sinnvolle Entwicklung mehr möglich ist. Die soziale Situation ist über kurz oder lang ein Sprengsatz oder anders ausgedrückt persönlichkeitszersetzend. Ich will noch meinen Roman zuende schreiben. Das geht auch nur äußerst langsam voran. Und es ist emotional nicht ganz einfach, weil ich über Leben und Perspektiven schreibe, von dem ich schon enteignet bin.

    Bevor ich die Diagnose kannte, habe ich immer noch mit dem Prinzip Hoffnung mich gut über Wasser gehalten. Das ist alles sehr brüchig geworden. Wenn Bauer auch nichts bringt, wird es sehr eng werden.

  • Moin Moin,

    ich schreibe nun hier ,weil ich nicht wusste wohin.
    Gestern war ich bei meiner Ärztin ,die mir nun sagte eine Darmspiegelung muss gemacht werden.
    Ich habe nun ganz vergessen zu fragen was passiert ,falls ich unterzucker, durch das viele abführen wird das bestimmt bei mir sein und essen darf ich dann auch nicht....hm... hat von euch jemand die Erfahrung gemacht?
    Dann noch etwas, ich möchte ein Vitamin D-Spiegel-Test durchführen lassen, als ich dann hörte das der 33Euro kostet, habe ich um Bedenkzeit gebeten. Wer hat den machen lassen, ich weiss nur von Isabell, und ist der immer so hoch im Preis?
    Aufjedenfall wird der Calcium-Spiegel mit untersucht,der ist sogar kostenlos.
    Ich freue mich auf eine Rückantwort.

    Liebe Grüsse Pucki s02

  • s14 Annett,

    meine Ärztin macht bei mir beide Untersuchungen kostenlos. Kann aber sein, dass es am Alter liegt s08.
    Wegen der Unterzuckerung kannst du ja dem Arzt vor der Darmspiegelung bescheid sagen. Welche Zuckerwerte hast du denn jetzt ?

    Liebe Grüße s02

    Isabell

  • Liebe Isabell,

    ich habe am nächsten Donnerstag noch ein Vorgespräch und werde den Arzt von meiner hypog. berichten. Wie mein Zuckerwert ist, weiss ich jetzt garnicht wird am 18.04. getestet.
    So liebe Isabell, ich muss mich hinlegen.

    Knuddelchen Pucki s02

    Hab schöne Träume