Fibromyalgiebetroffene helfen CFS - Betroffenen

    s14 Liebe Mitglieder,

    Dr. Amand vermutet, dass CFS und
    Fibromyalgie ein und dieselbe Krankheit bezeichnen. Wenn ihr auf die
    Seite der unten genannten Stiftung geht, so werden als Symptome
    sämtliche auch uns quälende Beschwerden genannt. Also was liegt näher,
    als dass Dr. Amand u.v.w. mit ihrer Vermutung Recht haben?

    Nach
    Schätzungen gab es 2002 in Deutschland etwa 300.000 Menschen, die unter
    dieser Krankheit leiden. Geschätzte Krankheitsfälle, die unter
    Fibromyalgie leiden sind in Deutschland etwa 2 Millionen Personen. Beim
    ersten Link sind die Symptome der CFS aufgeführt. Auffallend ist, dass
    die Liste der Beschwerden so wie unsere aussieht. Nur Anal- und
    Vaginalerkrankungen sind dort nicht mit aufgeführt. Aber das ist genau
    der Bereich, der bei Fibromyalgie in Deutschland auch bis vor wenigen
    Jahren völlig ignoriert wurde.

    http://www.lost-voices-stiftung.org/me/symptomatik/

    Es sind also quasi unsere Schwestern und Brüder, mit unserem Leid.
    Bei
    dem folgenden Link geht es um eine stimmliche Unterstützung für die
    Genannten bzw. der Lost Voices Stiftung, die sich für die CFS
    Betroffenen einsetzt.


    Lost Voices Stiftung

    Wir setzen
    uns für Menschen ein, die an der neuroimmunologischen Erkrankung
    Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als <$1b>Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) erkrankt sind.

    http://www.flyeralarm-design-award.de/underdog/abstimmen


    Liebe Grüße s15


    eure Isabell

    Hallo Isabell,
    ich kannte diese Krankheit nicht und habe mich ein bisschen eingelesen. Es hört sich wirklich wie ein schlimmer Verlauf von Fibro an. Da muss ich daran denken, wie schlecht es mir letzten Winter gegangen ist. Ich hoffe es wird nie wieder so schlimm.
    Grüße an alle
    Roswitah

    Mit ist schon lange klar, dass die extremen Beschwerden, die ich habe nicht nur auf Fibro zurückzuführen sind, sondern ich auch CFS bzw. MCE habe.
    Auch bin ich durch meine Eigenbeobachtung zu dem Schluss gelangt, dass beide Erkrankungen durchaus den gleichen Ursprung haben können, denn die Guaifenesin- bzw. Mucinex-Behandlung hilft bei den Symptomen beider Erkrankungen.
    Die Diagnose CFS gebe ich dennoch meistens nicht an, da man dann bei den meisten Gesprächspartnern (egal ob Ärzte oder andere Betroffene) schnell wieder in der Schublade steckt, dass man doch nur einbildungskrank ist.

    Schnarchi
    600mg Mucinex - 600 mg Mucinex

    hallo an alle,

    ich kenne die gründerin der lost-voices-stiftung durch die ME/CFS-selbsthilfegruppe in hannover sehr gut, bei der ich seit ein paar jahren mitmache. ihr engagement ist beeindruckend. ich werde dort meine hoffentlich erfolgreichen erfahrungen mit der eben begonnenen guai-therapie einbringen.
    auch FMS-erkrankte haben keine öffentliche stimme. es erscheint es mir wichtig, die beiden erkrankungen, wie auch dr. st. amand es aus medizinscher sicht gut begründet, im gemeinsamen kontext zu sehen und sich gegenseitg zu unterstützen!!!

    manchmal erwähne ich meine diagnosen ME/CFS oder FMS, auch bewusst offensiv, da zu wenig menschen davon wissen, manchmal erscheint es mir sinnvoller, von einer stoffwechselerkrankung zu sprechen, um nicht gleich in die psychokiste gesteckt zu werden.

    herzlich
    leso17

    mucus relief seit 1.11.2012
    1. woche 200 - 200
    2. - 4. woche 200 - 200- 200
    seither 200 - 200 - 200 - 200 und liberale HGdiät

    Einmal editiert, zuletzt von leso17 (1. November 2012 um 14:14)

    s14 liebe Leso,

    das ist ja interessant, dass du die Gründerin der Lost-Voices-Stiftung durch die ME/CFS-Selbsthilfegruppe in Hannover sehr gut kennst. Ja ich kann mir wahrlich nichts besseres wünschen, als dass die Betroffenen erkennen, dass wir unter ein- und derselben Krankheit leiden. Wievielen weiteren Schmerzpatienten könnte dadurch die Guaifenesintherapie Schmerz- bzw. Beschwerdefreiheit bringen. Erzähle von deinem Vorhaben und später von deinen Fortschritten.

    Alles Liebe s02

    deine Isabell

    hallo isabell,

    die gründerin der stiftung hat kürzlich sogar in der SHG eine termin der guai-behandlung widmen wollen, wovon ich im vorfeld nichts wusste. nur kam damals niemand. ich werde ihr vorschlagen, das thema unbedingt nochmal aufzugreifen. dann werde ich auch dazu kommen, denn ich habe es parallel zu arbeit kräftemäßig nicht geschafft, danach auch noch zur SHG zu kommen. aber jetzt ist ja ein bisschen mehr energie da!! denn ich habe ja inzwischen wirklich gute erfolge zu vermelden und kann über meine erfahrungen berichten.

    dadurch, dass ich im freundes- und kollegenkreis von der behandlung erzähle, habe ich bereits drei weitere fibro-patientinnen kennen gelernt und für die therapie interessieren können. eine hat bereits begonnen und ist auch schon im forum unterwegs

    liebe grüße

    mucus relief seit 1.11.2012
    1. woche 200 - 200
    2. - 4. woche 200 - 200- 200
    seither 200 - 200 - 200 - 200 und liberale HGdiät

    2 Mal editiert, zuletzt von leso17 (9. Januar 2013 um 10:55)