Unser neues Fibrobuch entsteht: von Betroffenen für Betroffene

  • Hallo liebe Mitglieder, w09


    ich habe hier mal erste Überlegungen zum Anliegen eines Buches, welches aus der Sicht der Kranken über die Fibromyalgie berichten soll, zusammengefasst. Bitte lest Euch den Text durch. Vielleicht sind ja noch einige Überlegungen, die ich nicht nannte, Euch aber wichtig erscheinen, hinzuzufügen.

    Das Anliegen dieses Buches: Nach vorliegenden vorsichtigen Schätzungen leiden etwa 1,6 Millionen Deutsche unter rätselhaften Schmerzen am ganzen Körper. Zwar ist die Zahl der chronischen Schmerzpatienten noch um Vieles höher, aber bei einer Reihe von Krankheiten ist die heutige Wissenschaft bereits in der Lage, mithilfe genauer Tests Krankheiten frühzeitig zu diagnostizieren und dadurch den weiteren Krankheitsverlauf günstiger als bisher zu beeinflussen. Erwähnung findet hier häufig die chronische Polyarthritis. Die hierzulande gebräuchlichste Vorgehensweise bei der Behandlung betroffener Patienten, deren Symptome noch nicht exakt zugeordnet werden können, sind Psychopharmaka bis hin zu Psychotherapien. Sicher werden auch Sie mir zustimmen, dass eine Psychotherapie oder das Verordnen leichter Antidepressiva weniger Schaden anrichten können, als beispielsweise eine unnötig durchgeführte Operation. Dennoch wird jede unkonkrete Diagnosestellung dieser Art dem Schmerzpatienten zusätzliche Schmerzen bescheren. Denn er, der chronisch Kranke, dessen Psyche durch die ständigen Schmerzen schon arg belastet ist, wird nun auch noch an seinem Verstand zweifeln, die Schuld der Schmerzen bei sich selbst suchen müssen. Einen besseren Weg beschreiten die Ärzte, die sich für eine Physiotherapie entscheiden. Doch leider helfen den meisten Schmerzpatienten bei denen Fibromyalgie diagnostiziert wurde, diese Therapien nicht. Sie verbessern deren Befinden nur für kurze Zeit oder verschlimmern sogar die Schmerzen noch erheblich. In den letzten Jahren kommen besonders bei stationären Behandlungen ganzheitliche Therapieformen zum Einsatz. Neben medikamentösen und physiotherapeutischen Behandlungsstrategien werden die Patienten in gesundheitsfördernden Ernährungs- Bewegungs- und Verhaltensweisen geschult. Abgesehen davon, dass jedem Menschen eine derartige Lebensführung gut tun würde, lässt sich dennoch SO ein Fortschreiten der Krankheit Fibromyalgie nur verlangsamen, aber nicht aufhalten. Einem wirtschaftlich betont denkenden Menschen stellt sich allerdings nun die Frage, inwieweit denn bei diesen Ergebnissen Finanzierung der Behandlungsmaßnahmen und Verbesserung der Lebensqualität überhaupt relevant sind. Es ist also notwendig, andere wirkungsvollere Therapien zum Einsatz zu bringen. Und so eine Therapie scheint es zu geben. Immer mehr Patientenberichte beweisen es. Doch bisher ist diese Methode nicht wissenschaftlich bewiesen und somit nicht rechtskräftig anerkannt.Woran liegt es also, dass, obwohl sich immer mehr Patienten in Amerika dieser Methode zuwenden, obwohl in Deutschland und anderen europäischen Ländern immer mehr Kranke diese Therapie in Eigeninitiative und mit überwältigendem Langzeiterfolg bei sich anwenden, dass diese erfolgversprechende und sogar preisgünstige Therapie noch immer so wenig bekannt ist? Die Antwort darauf wird sich der interessierte Leser vielleicht nach Beenden dieser vorliegenden Lektüre selbst geben. Je mehr ich mich über die Krankheit Fibromyalgie informierte, um so entsetzter musste ich feststellen, wie wenig Wissen in Deutschland über diese Krankheit vorhanden ist. Schon allein der Name Fibromyalgie = Muskelfaserschmerz, der vor internationaler Festlegung dieses Namens in Deutschland meistens als Weichteilrheumatismus bezeichnet wurde, bezeichnet nur eine Seite der Beschwerden dieser Erkrankung, Ich denke, dass auch hier der Grund zu liegen scheint, weshalb noch immer so wenig Wissen über das umfassende Krankheitsbild in ärztlichen Fachkreisen vorhanden ist. Durch die Medien kommt es bei der Darstellung dieser „mysteriösen" Krankheit mit mehreren hundert völlig verschiedenartigen Symptomen zu den spektakulärsten Darstellungen der Krankheit. Verständlich wird nun die Unsicherheit, die besonders unter den Hausärzten beim Behandeln der Fibromyalgie vorherrscht. Die strenge Gesetzgebung sowie die derzeitigen umfangreichen finanziellen Kürzungen im Gesundheitswesen lassen dem Allgmeinmediziner allerdings auch kaum eine andere Möglichkeit, als die der oben bereits genannten Therapien offen. Da sich die Zahl der Menschen, welche von unsagbaren Schmerzen gequält werden und nirgendwo wirkliche Hilfe finden, ständig erhöht, scheint sich leider auch ein breiter Betätigungsbereich für weniger pflichtbewusste und humanitär verantwortlose Heiler zu öffnen. Viele Kranke treiben, von Schmerzen zermürbt, durch angeblich eigenes Verschulden in die unterste Armutsgrenze abgerutscht, einem Leben entgegen, bei welchem ohne Hilfe von außen nicht selten nur noch der Suizid als Ausweg übrig zu bleiben scheint. Deshalb denke ich, ist es an der Zeit, dass wir Fibromyalgiker selbst die Initiative ergreifen und Aufklärungsarbeit zur Krankheit Fibromyalgie leisten. An dieser Stelle möchte ich auch den vielen Betroffenen für ihre aktive Mitarbeit Dank sagen, denn nur so ist es möglich, wahrheitsgetreu über Symptome, Erfahrungen bei den Diagnosestellungen und Therapieanwendungen sowie über den sozialen Abstieg vieler Leidtragenden zu informieren. Liebe Mitglieder, dies sind meine ersten Gedanken dazu. Natürlich habe ich das alles erst einmal nur im Rohbau aufgeschrieben. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr Eure Meinungen dazu äußert. :wave :wave :wave :wave Liebe Grüße Eure Isabell w08

  • Liebe Isabell,
    auch ich finde das Buch eine super Idee und deine Rohfassung zur Einleitung sehr gelungen.
    Gestern war ich ja auf dem Fibrotreffen bei Dora Maier in Setzingen, und da habe ich auch die Frage gestellt, wie wir unsere posiitven Erfahrungen mit der Therapie anderen zugänglich machen könnten...
    Hast du vor, in deinem Buch Leute aus dem deutschsprachigen Raum mit Erlebnisberichten zu Wort kommen zu lassen- als Gegenstück zu den Beispielen aus Amerika in Dr.St. Armands Buch?
    Da wäre sicher mancher bereit, etwas beizutragen!!
    Bei den Fibrotreffen geht ja jedes Mal eine Liste der Teilnehmer rum- und jeder von uns kennt ja noch andere Menschen dort, wo er lebt, die er auf die Therapie angesprochen hat und jetzt begleitet bei der Anwendung.....
    Da sollten doch einige Berichte zusammenkommen, denke ich!
    Was meinst du?
    Ganz liebe Grüsse von Jutta

    Nichts ist unmöglich für Gott!

  • Hallo liebe Jutta,

    habe mich sehr gefreut, Dich schon jetzt hier aktiv zu sehen s04
    Ja weißt Du, das Buch ist bereits in der Druckerei. Aber wir haben vier von einigen Berichten , die uns freundlicher Weise von Mitbetroffenen überlassen wurden, ausgewählt und als schlimme Beispiele unserer Krankheit vorgestellt. Übrigens gehört auch Deine Krankengeschichte dazu, wir hatten es ja mit Dir so abgesprochen. Nochmals unseren herzlichsten Dank dafür s05.

    Viele liebe Grüße
    und eine schöne Adventszeit

    Deine Isabell
    und JudithD

    Ich bewundere Dora für ihre Stärke, sich in diesen für sie schweren Tagen mit ihrer Selbsthilfegruppe zu treffen. s31

  • Hallo liebe Mitglieder, liebe Leser,
    Judith Dagota hat in den letzten Wochen fleißig an dem neuen Buch, welches sie als Betroffene für Familienangehörige, Freunde und Bekannte und alle, die keine wirkliche Vorstellung von unserer Krankheit haben geschrieben. Natürlich wird es auch Euch aufbauen. Denn Ihr werdet Euch immer und immer wieder selber in dem Text erkennen. Sie sagte mir, dass sie noch an zwei Kapiteln und dem Schlussteil zu schreiben hat. Ein Bild der geplanten Titelseite hat sie mir zum Einstellen für unser Forum zugemailt. Ich hänge es an. Ich hoffe, dass man es durch Draufklicken noch etwas größer sehen kann. Der kleine Text heißt: Die Krankheit mit den vielen Gesichtern. Euch Allen liebe Grüße Eure Isabell

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    s14 :wave :wave :wave

    Ach ja, ich habe ganz vergessen zu sagen, dass ich natürlich auf Eure Meinungen dazu scharf bin. Natürlich ist die Bildqualität besser. Vor Allem das kleine Seelandschaftsbild in der Mitte der Seite kommt dann deutlicher raus.
    Liebe Grüße Eure Isabell :s02
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    Hallo Isabell,

    wenn das Buch so interessant geschrieben ist wie es die Titelseite verspricht, dann finde ich es super. Endlich mal etwas, wie man Nichtbetroffenen diese Krankheit näher bringen kann und vielleicht verstehen sie uns dann auch besser, wenn sie auch nicht mit uns umgehen können, aber es ist schon viel geholfen, wenn man nicht immer so blöde angequatscht wird. Viele liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag wünscht Chris

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    Liebe isabell,

    warst Du weg? ich habe mir die Titelseite angeschaut. Es wirkt auf mich so, als wäre etwas lichtvolles im dunklen gefangen. Ich vermisse den Ausweg, ist der im Inhalt des Buches vorhanden? Ich hab mich überhaupt noch nicht näher damit befasst, entschuldige falls ich Beiträge übersehen habe die mehr über dieses Buch aussagen. Ich werde morgen bei MSN reinschauen.

    Sei fest umarmt Pucki :s02

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    Hallo liebe Pucki,

    ja ich war heute fast den ganzen Tag weg. Wir waren zu einem Klassentreffen meines Mannes. Ich gehörte mit meinen 66 Lenzen zu den Jüngsten , grins. Es war wieder sehr schön. Unter Anderem haben wir die ehemalige Fachschule meines Mannes aufgesucht und eine Führung durch die Räumlichkeiten bekommen. Dieses Gebäude, wir Ansässigen nennen es Schloss, ist nun wieder von seinem rechtsmäßigen Besitzer bewohnt, einem Grafen von der Schulenburg. Und nun zu Deinem Bericht liebe Pucki

    Zitat

    Original von pucki2005 Es wirkt auf mich so, als wäre etwas lichtvolles im dunklen gefangen. Ich vermisse den Ausweg, ist der im Inhalt des Buches vorhanden? :s02

    Ja, dann scheint die Idee, die ich von Katharina (ehemals Bauerforum) bekommen habe, es ist ihr Werk, gut rüber zu kommen. Das Lichtvolle kann man bei diesem Foto nicht erkennen, es ist eine Teich - oder Seelandschaft. Dargestellt werden soll eigentlich damit unsere Seele, die im Schmerz gefangen ist. Einen Ausweg gibt es ja bisher für deutsche Fibromyalgiker noch nicht. Doch ich erwähne natürlich auch unseren Weg, den wir beschreiten. Für uns trifft also gottlob, die Aussage des Bildes nicht mehr zu. Ich gucke morgen ab 19 Uhr beim MSN rein. Knuddel bis dahin.

    Dir und allen Lesern eine schöne neue Woche mit wenig Schmerzen Eure Isabell :s04
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    s14 Hallo Ihr Lieben,

    ich möchte Euch nun sagen, dass ich meinen Text zum Fibromyalgiebuch seit ein paar Tagen fertig habe. Es wurden, wie ich auch schätzte, so um die 100 Seiten. Jetzt wird in unserer Familie eifrig Probe - bzw. Korrektur - Lesen gemacht. Ich bin jetzt bei meinem letzten Korrektur - Lesen. s15 Mein Mann meinte: "Da hast Du Dir ja eine Menge Arbeit gemacht" und mein Sohn sagte: " Liest sich gut". Und dann haben wir doch tatsächlich einen halben Abend lang über die Fibromyalgie gesprochen. Bisher war das überhaupt kein Thema zum diskutieren, jedenfalls nicht für die übrigen Familienmitglieder. Ich hatte ja oft genug versucht, darüber zu reden! Es war mir bisher nie gelungen. Und jetzt lernen sie sogar die Theorie von Dr. Amand kennen, da ich etliche andere Theorien, als sie die Schulmedizin hat, mit angeführt habe. Also für mich tatsächlich der erste Erfolg für mein zukünftiges Buch. Nun muss ich nur noch sehen, dass ich noch irgendwie und irgend woher das neue Rechtschreibprogramm rüberlaufen lasse. Mein Puti ist leider zu alt dazu, wenn ich das Programm einbaue, bricht alles zusammen. Euch Allen einen schönen schmerzarmen Samstag und einen erholsamen Sonntag.

    Eure JudithD s21

    Liebe Mitglieder, leider ist hier die Reihenfolge der Berichte zeitlich etwas durcheinander. Der Grund ist, dass unser Forum wenige Tage, nachdem ich das zukünftige Buch "Gefangen im Schmerz" im Weiss - Forum und zwei weiteren vorstellen wollte, völlig zusammenbrach und auch die gesamte Technik meines Verlages einen Tag später vom selben Problem betroffen war. Zu unserem großen Glück war der Buchblock schon in der Druckerei. Und nach vielen Mühen und zusätzlich gekaufter Technik gelang es uns, sämtliche Beiträge zu retten. Allerdings stand alles völlig durcheinander, so dass ich jeden einzelnen Beitrag kopieren und zeitlich geordnet wieder ins völlig leere Forum einstellen musste. Natürlich habe ich auch gleich alle unwichtigen Beiträge entfernt. Denn ich saß vor über 4000 Beiträgen. Viele Beiträge habe ich auch zusammengefasst, aber dennoch hat unser Forum jetzt noch immer 2000 Beiträge zu unseren gesammelten Erfahrungen gespeichert. Welch ein Wert für die zukünftigen Guaifenesinanwender. Leider stehen hier nun neue Berichte mit aktuellem Datum und alte gerettete Berichte vom Dezember 2007 durcheinander. Aber ich möchte nicht auf die meisten unserer guten Berichte verzichten müssen.

  • Liebe Mitglieder, liebe Gäste,

    obwohl unsere vorbereitete Buchneuerscheinung "Gefangen im Schmerz" rechtzeitig vom Verlag an die Druckerei gesendet wurde, hat sich der endgültige Druck durch das Weihnachtsgeschäft doch etwas verschoben. Ich habe jetzt das allererste fertige Buch in den Händen .Und habe nun nochmals eine Korrektur, die endgültige vorzunehmen. Es scheint, als habe der Trojaner, der unser Forum und den Verlag in die Knie zwang, auch am Buchtext geknabbert. Denn es befinden sich eine Reihe von Textverschiebungen im Kontrolltext. Deshalb dauert auch das nun wieder und die Verlegerin kann erst nach Weihnachten die endgültige Freigabe zum Buchdruck geben.
    Ich habe jetzt wirklich Zitterwochen hinter mir und zur Ruhe kommen werde ich wohl erst nach der Herausgabe der ersten Auflage.

    Ich wünsche uns Allen einen erholsamen und winterlichen vierten Advent

    Eure JudithD w05 w01

    Öffne Deine Seele und Du bist nie wirklich allein.

  • Liebe Mitglieder,

    ich möchte Euch informieren, wie es jetzt mit unserer Neuerscheinung dem Buch. "Gefangen im Schmerz" aussieht.

    Dazu geht bitte direkt über den angefügten Link zur Seite des Verlages. Auf der Mitte dieser Homepageseite ist es als die Neuerscheinung 2008 aufgeführt.

    Ich denke, dieses Mal wird der vorgesehene Termin sicher eingehalten.

    http://www.lumen-verlag.de/ Dieser Link funktioniert leider nicht mehr.

    Euch Allen, besonders den Mitgliedern, die Zuarbeit zum Fibrobuch wie Umfragen - Beantwortungen ect. geleistet haben, ein gutes und schmerzärmeres Jahr 2008 w02

    Eure JudithD


    s25 s04 s04

    Öffne Deine Seele und Du bist nie wirklich allein.

  • Hallo liebe Mitglieder, liebe Leser,

    so wie es jetzt auf der Anfangsseite des Verlages aussieht, könnte es ja bis zur Mitte dieses Monats mit unserem neuen Fibrobuch klappen.
    Ich stelle hier mal den Link ein, bei dem ich vorhin im Verlag nachgeschaut habe. Ich musste den Link mit einem aktuellen Bild austauschen, denn der alte Link funktionierte auch nicht mehr:

    http://lumen.1a-shops.eu/Schaut bitte auf die linke Leiste und dort unter Fachbücher. Von der neuen Seite das letzte Buch.

    (Veränderter Text: Der Verlag hat auch einen neuen Text hinzugefügt.) Ich finde es tatsächlich sehr auf die Thematik des Buches zugeschnitten, das Eingesperrtsein kommt meines Erachtens sehr deutlich zum Ausdruck.

    Also freuen wir uns schon auf den 15. Januar.

    Liebe Grüße

    Eure Isabell

  • Buchtitel sieht klasse aus. freue mich es schon zu lesen!!
    LG janina w09

    Ich bin 29 Jahre alt und habe die Diagnose Fibromyalgie seit April 2006! Seit 16.1.2006 leide ich an heftigsten Schmerzen überall. Schon früh fingen Schmerzen an, wie am Rücken, KNie ; Ellenbogen,Endometriose, Asthma, Prbleme mit den Augen!

  • Hallo liebe Janina,

    das Bild links sieht ja suuuper aus. Mir scheint, Du kochst da ganz spezielle Farben für Deine tollen Bilder, die Du schon alle gemalt hast.

    Ich drück Dir die Daumen, dass es Dir bald wieder besser geht. Es ist schon Mist, dass Du mit dem Arm solche Schmerzen hast. Denn so etwas am Anfang der Therapie schwächt ja den Körper noch zusätzlich.

    Liebe Grüße

    Deine Isabell s04

  • Hallo liebe Mitglieder, liebe Gäste,

    nun kann es nur noch Stunden dauern bis das neue und bestellte Fibrobuch in Euren Händen sein wird. Heute nachmittag kam es endlich im Verlag an und es wurde auch gleich weiterverpackt und zu den endgültigen Besitzern geschickt. Endlich, endlich ,endlich s05

    Liebe Grüße

    Eure Isabell

    PS. Stefani, ich freue mich sehr, dass das Lavel bei dir so gut angekommen ist. w08

  • s14 Liebe Mitglieder, liebe Gäste,

    auch heute habe ich euch wieder einen alten Text vom Dezember 2007 hervorgeholt. Ihr erfahrt in diesem Thema wie und unter welchen Schwierigkeiten unser erstes Fibromyalgiebuch zur Guaifenesintherapie entstand und doch schließlich gedruckt wurde. Scrollt einfach die Seite ganz nach oben.

    Liebe Grüße

    eure Isabell

  • Mittlerweile sind ja nun noch weitere Bücher auf dem deutschen Markt : 2010 " Fibromyalgie Mein Nachschlagewerk für die Guaifenesintherapie "
    2011 " Fibromyalgie Mein Weg in die Schmerzfreiheit " und 2012 " Fibromyalgie Fragen- und Antwortenkatalog".
    Viele Menschen haben durch diese Bücher zu der Amandtherapie gefunden und die dortigen Erfahrungsberichte sind genau wie in unserem Forum
    wertvoll. Für diese lebenslängliche Therapie ist das Buch von Dr. St. Amand " Fibromyalgie Die revolutionäre Behandlungsmethode durch die man
    vollständig von Beschwerden frei werden kann " zwar unerläßlich aber die Bücher sind lesenswert, denn sie erklären in einfacher, verständlicher
    Sprache Sachverhalte und Erfahrungen dieser Therapie, die vielen positiven Rückmeldungen beweisen das. L.G. Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Ich hatte nun über 1 Stunde eine Frau aus dem Saarland am Telefon, die KEIN INTERNET hat. Sie ist sehr schwer von Fibromyalgie betroffen u. kaufte
    vorige Woche unser Buch " Fibromyalgie Mein Weg in die Schmerzfreiheit ". Den Tipp bekam sie von einer Selbstbetroffenen und diese bekam ihn
    von ihrer Frauenärztin und beide Frauen sind sehr dankbar über diese Chance. Auch oder gerade für solche Menschen wurden unsere Bücher geschrieben
    und nun besorgt sie sich auf meine Empfehlung hin natürlich auch das Buch von Dr. St. Amand. Ich werde sie auf ihrem Rückweg unterstützen, denn
    auch ohne Internet müssen diese Menschen eine Chance haben und wenn es nur 10 Menschen wären, wäre es die Arbeit wert gewesen. L.G. Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Ich habe auch sehr wenig Zeit,da ich Vollzeit arbeite und nutze das Internet bzw. dieses Forum nur in der Firma. Ich bin auf jeden Fall dafür, dass es Bücher gibt, welche man jederzeit in die hand nehmen kann, wann und wo man will, und darin lesen kann.

    Natürlich ist es in der heutigen Zeit auch sehr wichtig, dass man online alles abrufen kann was man grad möchte, trotzdem sind für mich Bücher besser.

    Liebe Grüsse Wildcat

    Ich bin 46 Jahre, nehme Guaifenesin seit Februar 2013. Anfangsdosis 300-300 leichte Schmerzverstärkung. Zu Zeit nehme ich 500-500-500 Schmerzen sind auszuhalten. Keine Diät

  • Ohne die Bücher wäre ich heute nicht hier. Sich darin selbst wiederzufinden, erstmals verstanden zu fühlen und Hoffnung auf Veränderung und Schmerzfreiheit. Für dieses Geschenk danke ich und für die Zähigkeit und Ausdauer sie verlegen zu können und damit für mich die Möglichkeit sie zu lesen. Sie immer wieder in die Hand nehmen zu können, auf der Couch, in der S-Bahn bei allen möglichen Gelegenheiten - das bietet das Papier. Es ist mir lieber als ein Laptop oder Pc.
    Und wie Birgit sagt - es gibt genügend Menschen die nicht an den PC gehen um im Internet zu surfen.

    LG
    Tamdri s02