samlu / Hallo aus MV

    s14 Hallo, möchte mich dann auch mal vorstellen s16
    Also ich bin Moni aus MV und weiß es erst seit kurzem, daß ich Fibro habe, denn ein jahrelanges Martyrium hat wohl meine Ärztin dazu gebracht, das ich jetzt unter dieser Krankheit leide.
    Es begann 1991, als ich schon ständig unter Nackenschmerzen litt, aber irgendwie hat die niemand so richtig zudeuten können. Migräne habe ich seit meinem 15.Lj. Ich bekam Spritzen in den Kopf und in den Nacken, was mir auch half, so ca 4-5Std. dann war alles wieder wie vorher. Dann kamen die Schulter-Armschmerzen, es wurde geröntgt, ohne Ergebnis. Mir wurde dann KG, Tens, Kälte, Wärme, na ja das übliche Programm verordnet, was aber nichts brachte. dann kamen die Hüftgelenksschmerzen dazu, wieder röntgen und Kg, also das gleiche Programm, bin zur Schmerztherapie, wo ich Medis bekam, die anfangs auch halfen, aber nicht lange. 5 ganze Jahre war ich in der Schmerztherapie, bis mein Therapeut verstarb, leider, sollte mir neeuen suchen, aber wie ihr ja selber wißt, ist die Wartezeit ein halbes Jahr und länger. Also wieder zur HÄ, die mir dann Cortison verschrieb, ich nahm es und es ging mir sowas von super, ich konnte es nicht begreifen, ich hatte 0 Schmerzen mehr, es ging mir top. Nach 4 Wochen sah ich aber aus wie ein Ballon, habe 4kg zugenommen und hatte Probleme mir die Schuhe zu binden. Schwitzen den ganzenTag, immer wie aus dem Wasser gezogen und diese Kilos, nein, dachte ich mir, so gehts nicht weiter. Ich setzte sie wieder ab und jetzt nach 5Wochen merke ich wie es wohl aus meinem Körper langsam wieder verschwindet. Inzwischen hatte ich mir einen Termin zur ST geholt und der ist nun am nächsten Freitag. Zur Zeit nehme ich nichts und es geht mir ziemlich schlecht, kann meine Hausarbeit nur unter größter Anstrengung bewältigen. Hände schmerzen, Wadenkrämpfe, Ohrgeräusche, unruhige und schmerzende Beine, Herzrasen, schlechtes schlafen, Kopfschmerzen,LWS Schmerzen,Rippenschmerzen,Hautjucken,Kloß im Hals, Nacken-Schulterschmerzen, also eigentlich der ganze Körper schmerzt. Totales Unwohlsein, Müdigkeit, also alles was es gibt, ist bei mir. ich bin sehr gespannt, was die ST mir sagt, was es denn nun wirklich ist. Wenn es Fibro ist, dann habe ich sie schon viele Jahre und meine ganze Quälerei, die ich bis heute habe, hätte schon viel früher erkannt und behandelt werden können, aber leider war es nicht so.
    Ich hoffe, ich habe erstmal genug erzählt LG Moni s35

    s33 LG Moni

    Ich bin nicht auf der Welt, um so zu sein, wie andere mich gerne hätten

    Die mich kennen, mögen mich, die mich nicht mögen, können mich

    s14und herzlich willkommen liebe Monis31

    in unserem Fibromyalgieforum für die Guaifenesintherapie.
    Beim Lesen Deiner Krankengeschichte kamen mir all die Erinnerungen zu ähnlichen Beschwerden und (sinnlosen) Arztbesuchen wieder in den Kopf.

    Leider sieht ja das in Deutschland übliche Therapieprogramm bei Fibromyalgie nichts anderes vor, als das, was bisher mit Dir schon jahrelang praktiziert wurde.

    Ja vielleicht sagt man Dir nun auch, dass Dir Psychopharmaka gut helfen könnte oder auch Morphiumbehandlungen. Doch glaub mir, beides ist ebenfalls nur eine zeitlich begrenzte und nicht wirklich helfende Methode, denn Dein Körper wird so mit noch mehr Schadstoffen vollgestopft und die körpereigene Energie geht immer mehr den Bach hinunter.

    Wir versuchen uns hier mit Guaifenesin von diesen unabänderlichen Folgen der gängigen Therapien zu schützen. Und wir können sagen, dass viele von uns schon Verbesserungen erleben können. Aber diese Therapie ist eine Ausschwemmungsmethode der überschüssigen Phosphatablagerungen, die unser Körper auf Grund eines Gendefektes nicht allein wieder aus dem Körper hinausbefördern kann. Und das bedeutet, dass sich unser Körper in einem Jahr von all dem Zeugs befreien kann, wozu er vorher 6 Jahre lang zur Einlagerung benötigte.


    Es ist also keine Therapie, die schnell Erfolge zeigt, aber sie zeigt ständige Verbesserungen unseres Befindens. Und das ist doch sehr viel, wenn man die herkömmlichen und unsere Therapieform miteinander vergleicht.
    Ich wünsche Dir ein intensives Lesen aller hier gesammelten Erfahrungen unserer Mitglieder und falls Du spezielle Fragen hast, so stelle Sie bitte in das Unterforum B. Wir werden Dir schnellstmöglich antworten.

    Liebe Grüße

    Isabell s16

    s14 ,liebe Moni !
    Herzlich Willkommen in unserem Forum.Es stimmt mich traurig aber auch ein
    Stück Wut klingt da mit,dass auch Du so einen langen Leidensweg schon
    gehen mußtest - wie leider viele von uns hier.Für mich ist diese Therapie ein
    Segen,es hat sich schon vieles verbessert.Ich bin auf einem guten Weg mit
    einem lohnendswerten Ziel.Wenn Du möchtest begleiten wir Dich gerne auf
    dem nicht immer einfachen Weg.Schreibe uns ruhig Deine Fragen,wir helfen
    Dir gerne ! Liebe Grüße von Birgit s16

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

    Von mir auch Herzlich Willkommen.Leider sind die Geschichten und Leidenswege immer sehr ähnlich.Ich hoffe auch dir wird es bald besser gehen. Grüße

    Hallo Moni aus MV,

    ebenfalls ein herzliches Willkommen von mir s02

    Ich habe einige Fragen:

    1. hast Du das Buch von Dr. Amand gelesen?

    Wenn nicht, würde ich Dir dringend raten, Dir das Buch erstmal gründlich durchzulesen und auch zu überprüfen, ob Du unter eine Kohlehydratunverträglichkeit, oder Hyperglykämie leidest. Einige Symptome weisen darauf hin. Muss aber nicht sein.

    2. Was mich etwas stutzig macht, ich aber überhaupt kein Fachmann bin und die anderen bitte, zu antworten ist, dass Du auf Cortison so gut reagiert hast und schmerzfrei warst. Cortison wirkt gut bei einer entzündlichen Form des Rheumas. Fibromyalgie ist aber keine entzündliche Erkrankung. Daher bitte ich Dich abklären zu lassen, ob es sich um Rheuma handeln könnte. Aber wie gesagt, ich kann hier voll daneben liegen.

    3. Die Therapie mit Guaifenesin wird oftmals von den Ärzten nicht gekannt oder nicht unterstützt. Die meisten von uns führen die Therapie eigenverantwortlich durch. Also wunder Dich nicht, wenn dein Arzt dich mit großen Augen anschaut, wenn Du Guaifenesin erwähnst.

    Wo wir können, werden wir Dich gerne begleiten und unterstüzten.

    Liebe Grüße
    Micky

    Danke, das ist sehr lieb von euch s02
    Ja ich habe Cortison bekommen so ca4-5Wochen lang und ich war nach ca 1Woche Einnahme total schmerzfrei, es war wunderbar, ich konnte vieles machen, was ich sonst nicht machen kann. Mein Garten war dran und es ging super. Schlagartig inach ca 3Wochen nahm ich so zu, es war schlimm, in etwa 4-5kg, sodaß ich es wieder abgesetzt habe. Ich wurde viele Jahre auf Arthrose behandelt, was nicht half, na ja nicht wirklich. Wenn meine Ärztin Fibro diagnostiziert, wieso gibt sie mir dann Cortison????? Versteh ich jetzt garnicht. Ist es vll doch Rheuma???? Wie Du sagtest????? Antidepr. kriege ich schon seit 91. Nein Micky das Buch habe ich nicht gelesen. Bin jetzt etwas verwirrt, mal sehn was die ST mir verklickert. Wurde auch schon wegen einer Sehnenentz. in den Hüften behandelt, also sind es jetzt Muskeln und Sehnen oder ist es Rheuma??? Kann man das testen lassen und wenn ja wie???? Wenn jemand das weiß, bitte ich um Aufklärung. Die Ärzte haben mir jahrelang wohl Mist erzählt, jetzt forsche ich selbst, vll mit eurer Hilfe. Sollte ich mich zum Rheumatologen überweisen lassen??? s15

    s33 LG Moni

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    Hallo liebe samlu,

    da wir hier schon eine Moni haben, ist es vielleicht besser, Dich zur Unterscheidung samlu zu nennen. s15

    Dass bei Dir Cortison so gut geholfen hat, hat mich auch stutzig gemacht. Da muss also ein entzündlicher Prozess in Deinem Körper abgelaufen sein oder noch ablaufen. Ich würde Dir unbedingt empfehlen, dies durch einen Rheumatologen abklären zu lassen. Weise ihn unbedingt auf Deine gute Wirkung des Cortisons hin.

    Es gibt ja viele entzündliche rheumatische Erkrankungen. Doch die zu unterscheiden, ist nicht einfach und kann nur duch einen Facharzt und Laborwerte abgeklärt werden.

    Wir haben hier vor der Diagnose fast alle eine Ausschlussdiagnose erhalten, das heißt, es wurden etliche ebenfalls mögliche Krankheiten mit Hilfe von Labortests ausgeschlossen. Da nichts von diesen Krankheiten übrig blieb, entschloss man sich dann, als Diagnose die Krankheit Fibromyalgie zu stellen. Und so sollte eigentlich auch jede Diagnosestellung zur Fibromyalgie vonstatten gehen.

    Liebe Grüße

    Isabell s16

    Soweit ich weiß hilft Cortison nicht bei Fibro.Das ist wirklich merkwürdig das du völlig schmerzfrei warst dadurch.

    Einmal editiert, zuletzt von moni (23. Oktober 2009 um 18:01)

    Hallo Samlu,

    das mit der Ärzteodyssee ist ein Horror, das wissen wir, wir kennen sie alle.

    Ich kann Dir nur raten, dass Du all deine bereits erfolgten Behandlungen zusammenfasst, so dass Du dem Rheumatologen oder wohin Du auch gehst, was an die Hand geben kannst.

    z.B.
    - Cortison hat geholfen, Du warst komplett schmerzfrei
    - warum hilft Cortison, wenn es Fibromyalgie sein soll, denn Fibro ist keine entzündliche Erkrankung
    - Blutwerte geben manchmal Aufschluss über die Rheumafaktoren, aber nicht immer
    - es gibt verschiedene entzündliche Rheumaarten
    - Behandlung auf Arthrose half nicht. (Welches Mittel ...)
    - Arthrose ist durch Röntgen abklärbar

    Also Rheumatologe würde ich empfehlen.

    Liebe Grüße
    Micky

    Vielen Dank euch, habe grad eine Blutabnahme hinter mir und hoffe, daß die wichtigen Werte untersucht worden sind. Nächste Woche muß ich zu Besprechung. Werd mit meiner HÄ nochmal ausführlich sprechen müssen, denn ich bin es langsam leid s18. Will endlich wissen, woran ich jetzt leide, bin dieses Doktorhopping sowas von über.

    Danke

    s33 LG Moni

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    Hi Samlu,

    das kann ich gut nachvollziehen, Kopf hoch ... das wird schon. Du kannst Dich jederzeit an uns wenden und Dich mit uns besprechen. Wir haben das ja alles auch hinter uns und können unsere Erfahrungswerte zusammen werfen, allerdings keine Diagnosen stellen.

    Jetzt warte erstmal deine Blutwerte ab, frage bei der Besprechung dann nach, was getestet wurde und lass Dich noch zu einem Rheumatologen überweisen. Dort gut vorbereitet zu erscheinen (mit Blutwerten und Arztbrief deiner HA, was schon alles ausgeschlossen wurde), hilft Dir einen großen Schritt weiter.

    Es gibt einige Erkrankungen, deren Symptome mit denen der Fibromyalgie überlappen, deswegen würde ich mich darauf testen lassen. Allerdings kenne ich deine Krankengeschichte nicht, daher kann ich Dir nur einige Dinge sagen, die ich ausschließen lassen wollte. Deine Hausärztin kann Dir sagen, ob es Sinn macht.

    a) Arthrosebehandlung -- heißt das, Du hast Arthrose / Arthritis?
    b) erfolgreiche Cortisonbehandlung deutet auf einen entzündlichen Prozess im Körper hin
    Fibromyalgie ist nach unserer Ansicht nicht entzündlich

    c) Laborwerte:

    * Schilddrüse
    * Diabetes
    * Anämien
    * Lupus
    * Polymyalgien
    * Rheumafaktoren
    * Borreliose

    Fibromyalgie wird oft anhand einer langen Leidensgeschichte diagnostiziert. Meist im Zusammenhang mit unerklärlichen Schmerzen, die über die Jahre immer mehr zunehmen, Erschöpfungssyndrom, Verhärtungen der Muskulatur am ganzen Körper, Testung der Tender-
    Points.

    Hier noch eine Symptomübersicht für Fibromyalgie, welche Symptome treffen bei Dir zu?

    Symptome des Zentralen Nervensystems

    * Erschöpfbarkeit, die im Laufe des Tages zunimmt
    * Ausgepumptsein am Ende des Tages
    * Müdigkeit
    * Reizbarkeit
    * Nervosität
    * Angstgefühl
    * Depressionen
    * Apathie
    * Antriebsschwäche
    * Gedächtnis- Konzentrationsstörungen
    * Vergesslichkeit
    * Schwindelgefühl
    * Kopfschmerzen
    * Migräne
    * Schlaflosigkeit (Schwirigkeiten beim Einschlafen, Durchschlafen, Wiedereinschlafen)
    * Unerholsamer Schlaf
    * Licht, Geruch und Geräuschempfindlichkeit (kann Kopfschmerzen und Übelkeit verursachen)
    * Unverträglichkeitsreaktionen

    Symptome des Muskelskeletts

    * allgemeine Muskelschmerzen Rückenschmerzen (LWS, BWS, HWS)
    * Nackenschmerzen
    * Gelenkschmerzen (Schulter, Ellbogen, Handgelenk, Becken, Hüfte, Knie, Fußgelenk)
    * pochende, brennende, stechende, klemmende Schmerzen, deren Intensität von Stunde zu Stunde variiert; werden durch kaltes, feuchtes Wetter, Angst, Stress, Belastung verstärkt
    * Wetterfühligkeit
    * Muskelkrämpfe und Verkrampfungen verbreitete Steifheit in den Muskeln, Sehnen und Bändern
    * Morgensteifigkeit
    * Schmerzen, die im Laufe des Tages ab nehmen und gegen Abend wieder kommen
    * Wachstumsschmerzen
    *Taubheit in den Extremitäten und im Gesicht
    * undefinierbare Beckenschmerzen
    * Enge und Druck über dem Herzen
    * Stirnkopfschmerzen
    * ausstrahlende Schmerzen ins Gesicht ausgehend von der Nackenregion
    * Gefühl von elektrischen Impulsen in den Muskeln
    * Restless legs
    * erhöhte Temperatur (38°C nivht überstiegend)
    * eingeschränkte Leistungsfähigkeit
    * Gefühl allgemeiner Schwäche

    Symptome des Magendarmtrakts

    * Reizdarmsyndrom
    * Gase
    * Blähungen und Schmerzen
    * abwechselnd Durchfall und Verstopfung
    * beständiger schmerzhafter Stuhl- und Harndrang
    * Übelkeit
    * Hyperazidität
    * Sodbrennen
    * krampfartige Bauchschmerzen, die sehr stark und unvorhersehbar sind

    Urogenitale Symptome

    * Vulvodynie
    * Scheidenkrämpfe
    * brennende Ablagerungen in der Scheide
    * krampfartige Unterleibsschmerzen
    * schmerzhafte Regelblutungen (teilweise auch verlängert)
    * schmerzhafter Geschlechtsverkehr
    * verminderte sexuelle Lust
    * Reizblase
    * wiederkehrende Blasenentzündungen
    * interstitielle Cystitis
    * dunkler, stechender und brennender Urin

    Hautsymptome

    * Schmerzempfindung schon bei blosser Berührung der Haut
    * Brennen der Haut, z.B. im Bereich der Wange
    * Juckreize
    * Rötungen, Ekzeme und Hautauschläge ( in vielen Variationen)
    * trockene, empfindliche Haut
    * Neurodermitits
    *Raynaud´s Phenomen: erhöhtes Kältegefühl (teilweise Lilafärfärbung der Hände und Füße)
    * trockene Schleimhäute in Auge, Mund und Scheide
    * kleine Fleckenförmige Blutungen
    * blaue Flecken unter der Haut

    Hypoglykämiesymptome

    * Hungerzittern
    * Schweißausbrüche
    * Herzklopfen oder Herzrhytmusstörungen
    * Angstgefühl
    * Panikattacken
    * Alpträume
    * Heißhungerattacken
    * Gewichtszunahme

    Verschiedene Symptome

    * Entzündung der Rachenschleimhaut
    * vermehrte Schleimbildung
    * Atemwegsprobleme
    * Hustenreiz
    * Heiserkeit
    * verstopfte Nase
    * spröde Nägel
    * schlechte Haarqualität
    * verbrannter, metallischer, bitterer, oder sogar salziger Geschmack im Mund
    * brennender Schweiß mit stechendem Geruch
    * flüchtige Gesichtsfeldausfälle
    * Hörprobleme / Ohrgeräusche / Pfeifen im Ohr
    * Pilzerkrankungen
    * verstärkte Venenzeichnung
    * Wassereinlagerungen vor allem Morgens in Gesicht und Händen
    * Gewichtszunahme tagsüber bis zu 2 kg (Nachts wider verschwindend)

    Liebe Grüße
    Micky

    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin ja auch noch ein Neuling und Ahnung habe ich von Cortison auch nicht. Aber ich habe auf einem von Doras Fibrotreffen eine Frau kennengelernt, die fast 10 Jahre von Ihren Ärzten mit Cortison fehlbehandelt wurde, weil es ihr irgendwann einmal geholfen hat. Seit sie Guai nimmt hat sie Cortison abgesetzt und es geht ihr jetzt viel besser. Es ergab sich dann eine Diskusion darüber, daß viele der Leute die bei diesem Treffen waren berichteten, daß sie im Laufe der Krankheit irgendwann mit Cortison behandelt wurden.

    Das muß natürlich nicht auf jeden zutreffen, also sind die Laborwerte und die Ausschlußdiagnostik erstmal das wichtigste.

    Ich verabschiede mich für ein paar Tage und hole meine Kinder in Köln von meinen Eltern ab. Ich wünsche euch allen eine sonnige und schmerzfrei Zeit und herzlich grüß euch die Küchenfees29

    44 Jahre, Guai seit März 2009, z.Z. 800-500-500 mg/Tag, HG liberal

    Hallo Küchenfee !
    Auch ich kenne eine Frau ,die mit Fibro von ihrem Rheumatologen mit Cortison
    behandelt wird.Glaubt ja nicht,daß jeder Arzt sich mit Fibromyalgie gut aus-
    kennt - leider ein großer Irrtum.Wir Laien kennen uns oftmals besser aus
    und wissen,dass es bei Fibro nicht hilft,da keine Entzündung vorliegt.
    Schmerzen hat sie immer noch,auch Schwellungen,die ich schon erkennen
    kann ,und die Knochen werden es ihr danken.Habe ihr das Amandbuch zum
    lesen gegeben aber man glaubt dem Arzt halt mehr.Auf jeden Fall alles gründ-
    lich abklären lassen. Noch ein erträgliches Wochenende wünscht Euch Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.