Beiträge von Juliane

    Hallo, meine Lieben!

    Jetzt hatte ich schon eine Menge geschrieben - bupp, weg wars wieder...
    Frauen und Technik.
    Meine Kur neigt sich nun langsam dem Ende zu nach 4 Wochen an der schönen Ostseeküste in Heringsdorf. Traumhaftes Wetter und ein abartig perfektes Artz- und Therapiepersonal haben mich diese Reha doppelt genießen lassen. Heute hat mir mein Mann endlich das neue Paßwort zukommen lassen, was ich zu Hause vergessen hatte und nun kann ich wieder schreiben.
    Auch mein Sprachvermögen ist wieder ziemlich gut hergerichtet - es reicht zumindest wieder für ein "Dummheiten".
    Habe mich wirklich super erholt und kann diese Klinik für uns Fibros nur empfehlen. Hier geht man sehr gut auf unsere Bedürfnisse ein. Ich muß sagen - Isabell hat so Recht, ich habe ja zu Hause nur noch ein mal die Woche Wirbelsäulengymnastik gemacht. Hier hatte ich ja jeden Tag volles Programm, Wasser-Gym, Marnitz-Massagen, bestimmte Koordinationsübungen, Entspannungsübungen, Wirbelsäule, Rückenschule usw. usw. So viel geballte Fachkräfte auf einen Haufen habe ich noch nie gesehen - na und dann dieses Wahnsinnswetter, was ich hatte.
    Laufen am Strand, wann immer ich konnte.
    Lieber Theologe!
    Dein Beitrag kommt aus meinem Herzen, aber wie die Mädels schon geschrieben haben - auf uns Frauen lastet oftmals sehr viel Arbeit (manchmal sind wir auch nur zu dumm - nein zu sagen) und da bleibt es oftmals wirklich nicht aus, daß man/frau nach der Arbeit kaum noch Lust hat auf PC-Texte.
    Ich habe wie vor hundert Jahren hier viele Postkarten geschrieben, einfach weil es kaum noch einer macht. Wenn ich eine Handynachricht bekomme, wo drin steht: Wie geht es Dir? rufe ich meistens an und sage, wolltest Du das wirklich wissen, dann frage mich doch einfach per Telefon, ansonsten erweckt es den Eindruck, es würde dich nicht wirklich interessieren, denn was soll ich in einer SMS unterbringen...?
    Ja, Du hast Recht - Wärme ist ein wenig verloren gegangen. Hier habe ich sehr viel davon gespürt, viele Fibro-Patienten kennengelernt, mit denen die Ärzte nichts anfangen können. Ja - ich habe mein bestes gegeben, unsere Seite weiter gegeben und versucht, Aufklärung zu unserer Therapie zu geben. Wie das so ist: 50 % interessieren sich nur scheinbar, andere leiden so sehr, daß sie sich auch wirklich interessiert haben. Man wird sehen...
    Mit dem Forum wird es sicherlich immter mal ein Hoch und ein Tief geben, je nachdem, wann mal wieder ein Schwung neuer Interessenten ankommt. Es waren ja doch sehr viele gleichzeitig, die neu waren, das hat sich nun ein wenig gelichtet, weil sie besser Bescheid wissen.
    Ich persönlich habe so viel vergessen, daß es mir schon wichtig ist, ab und an mal zu schauen: wie war das denn?
    Na- und wenn es mal nicht um Fibro geht, dann es für mich auch mal ein Trostwort oder einfach schnackeln auch schon viel Wert.
    So, meine Lieben - noch immer tun die Schultern beim Schreiben weh, also lasse ich es gut sein für heute.
    Seid alle ganz ganz herzlich gegrüßt und gebt nicht auf - Ihr seid mir so eine große Hilfe gewesen.

    Liebste sonnige Küstengrüße vom

    Julchen (die schon fast wieder fit ist...)

    Hallo, all meine Lieben im Forum!

    Lange, lange ist es her, daß ich mich gemeldet habe. Birgit hat irgendwo einen Artikel geschrieben, daß nicht mehr so viele Schreiberlinge im Forum sind, woran das wohl liegt. Aber ich finde diesen Beitrag nicht mehr.
    Nachdem ich mich jetzt eine Stunde versucht habe, mit einem neuen Paßwort anzumelden, bin auch ich mal wieder hier.
    Ich hatte einen schweren Autounfall vor einigen Monaten (16 Knochenbrüche, Hirnblutung, Verbrennungen, usw. usw.) und mußte künstlich ins Choma versetzt werden. Jetzt lerne ich wieder laufen - wie ein Kind. Nix ging mehr. Aber es geht aufwärts und ich habe es dennoch geschafft, meine Therapie wieder aufzunehmen.
    Liebe Birgit, Du schreibst, es sind nicht mehr so viele Teilnehmer im Netz. Seit der Umstellung des Forums habe ich immer Schwierigkeiten gehabt, die Beiträge wieder zu finden. Irgendwie war das vorher besser, aber ich weiß nicht, ob es daran liegt.
    Ich habe heute versucht, die Liste mit den verbotenen Inhaltsstoffen zu finden, die Caniche immer so schön eingestellt hatte, um sie dann in mein Exel zu kopieren, finde ich nicht mehr. Dann war mal ein Beitrag von einer Physiotherapeutin glaube ich, die für ihre Patienten spezielles Massageöl benutzt hat, auch das erfolglos gesucht. Auch mit Stichworten war es nicht zu finden. Da ich jetzt im Oktober erst einmal zur Reha fahre, wollte ich gern was ohne Salis mitnehmen.
    Ich habe also erfolglos aufgegeben, da ich jetzt stundenlang lesen müßte und ich aber noch nicht so lange sitzen kann am PC.
    Es ist schwer, eine Übersicht zu bekommen, wenn man was bestimmtes sucht, ist mir früher nicht so aufgefallen, aber jetzt, da alles so schwer fällt, ist mir das alles zu kompliziert. Ich habe also auch sicher mal wieder nicht die richtige Rubrik, wollte aber wenigstens mal hallo sagen und habe einfach den letzten Beitrag angeglickt, der neu war.
    Ich hoffe, es geht Euch allen recht gut und das schöne Wetter heute tut den Rest.
    Mein Beitrag sollte kein "Meckern" sein, bitte nicht falsch verstehen, ich habe nur gedacht, wenn es mir so schwer fällt, was zu finden, vielleicht geht es auch anderen, besonders neuen Mitgliedern ebenso? Ich weiß, wieviel Arbeit in so einer Web-Site steckt (Micha - verzeih mir!).
    Ich habe gelesen, daß viele auf Mucinex umgestellt haben, aber auch da habe ich momentan noch nicht wirklich verstanden, wie das geht, welche Mengen dann adäquat dem Guai sind usw.
    Auch da leuchten mir die Zusammensetzungen nicht ein beim Lesen.
    Es gibt also viel zu tun für mich, bis mein Gehirn das alles wieder hinbekommt.
    Also nicht böse sein - da haben sich ein paar Gehirnwindungen beim Unfall ausgeklinkt, die erst wieder "gefüttert" werden müssen mit Neuwissen.
    Fühle mich oftmals wirklich wie ein Kind, was neu lernt. Dennoch bin ich froh, daß es beherzte Menschen gibt. Ich würde hier nicht mehr schreiben, wenn mich ein beherzter junger Mann nicht aus dem Wagen gezerrt hätte. Somit ist mein Kauderwelsch, was Ihr Armen hier lesen müßt, sicherlich das kleinere Übel. Schreiben geht erstaunlicherweise, sprechen ist viel schlechter - auch irgendwie komisch.
    So, meine Lieben - ich gebe mir Mühe, wieder öfter bei Euch zu sein, werde aber sicherlich wieder viele dumme Fragen wie anfangs stellen.
    Seid ganz herzlich gegrüßt

    Euer Julchen

    Hallo Ihr Lieben alle!

    Endlich endlich habe ich nach einer Stunde suchen und neuer Anmeldung (weil PC-Umstellung) wieder ins Forum gefunden und bin sicherlich völlig falsch gelandet - ich bitte schon vorher um Verzeihung. Das neue Forum ist für mich ganz fürchterlich unübersichtlich. Ich weiß nicht mehr wo ich was antworten und schreiben kann.
    Nur mal kurz für alle, die mich vermisst oder auch nicht vermißt haben: Mir ging es in den letzten Monaten so mies, daß mir nach nichts war.
    Neuer Knoten in der Brust, jetzt Verdacht auf Restleggs Syndrom und 1000 andere Sachen, die mich einfach nur behindert haben.
    Daher auch nichts im Forum.
    Ich will auch jetzt nur einmal kurz Hallo sagen und Isabell, Caniche, Birgit, Mira usw. usw. ein paar liebe Grüße senden.
    Wenn ich irgendwann weiß, wie das hier im Forum wieder funktioniert, melde ich mich auch wieder ab und an zu Themen.
    Herzlichst
    Euer Julchen

    Hallo, liebe Bijou!
    Oh weh, leider eben erst ins Forum gegangen. Aber noch ist der Tag nicht vorbei und so kann auch ich Dir noch die allerherzlichsten Glückwünsche übermitteln. Ich wünsche Dir Glück und Seegen und natürlich Gesundheit, Gesundheit, Gesundheit und davon massenhaft.
    Bleib so fröhlich und auch so optimistisch wie bisher, dann kann nix schief gehen.
    In diesem Sinne
    herzlichst Juliane

    Hallo Bibold!
    Freut mich, daß auch andere immer noch seeehr viele Fragen haben, genau so ging es mir auch, Du hast das sooo prima zusammengefaßt mit den Salys, bei mir ging ja förmlich eine Glühlampe an (grins).
    Hallo Mira!
    Freue mich ganz dolle über Deine Entscheidung, es profitieren sicherlich ganz viele von Deinen Erfahrungen, auch die, die vielleicht gar kein Fibro haben, aber mit Deiner Ernährungsweise sehr gut klar kommen. Freu mich jedenfalls sehr, daß Du Dich so entschieden hast.
    Finde ich übrigens toll, daß sich so viele an dieser Ja/Nein-Diskussion beteiligt haben, genau so sollte es sein.
    Herzliche Sommergrüße an Euch alle im Forum.
    Eure Juliane

    Hallo Mögelchen!
    Vielen Dank für die Tips, habe ich schon von Eva gesagt bekommen mit dem Vitamin D, das ist das nächste, was ich testen lassen werde. Schilddrüse hab ich schon durch. Genau diese Aussage, alles o.k.
    Östrogene - nun Wechseljahre sind durch, wie kann ich da noch was beeinflussen? Gibt es da Tests?
    Das sind doch schon mal wieder gute Tipps. Ich danke Dir ganz ganz herzlich und wünsch Dir ein tolles Wochenende ohne zu doller Hitze.
    Liebe Gruß
    Juliane

    Meine liebe Mira!
    Ich kann natürlich nicht so lange Texte schreiben, weil mir dann alles weh tut, kann mir aber auch nicht verkneifen, Dir ein paar Worte zu schreiben.
    Ich glaube, ich kann Dich gut verstehen und auch zwischen den Zeilen lesen. Ich denke, wir sind uns sehr ähnlich darin, immer zu sagen, was in einem vor geht. Ich selbst halte nichts von Foren, die nur all das glorifizieren, was in der "Anleitung" vorgegeben wird. Zweifel und Krititk müssen drin sein. Ich selbst hatte gerade die Sache, daß ich nicht wußte, was Isabell meint, weil "für mich" da keine eindeutige Antwort war. Ich bin dann schon mal ungehalten, wenn ich dann nicht weiter weiß. Das mit dem nicht verstehen, hat nichts mit dem IQ zu tun, der liegt bei mir schon über dem einer Zahnbürste, aber wenn ich manche Texte lese, dann bin ich schon am überlegen, was die ganzen Abkürzungen bedeuten, geschweige denn, daß ich noch irgendwie klar komme, mit Erhöhungen, Ernährung, Vitamin D, Magnesium, Basen, Säuren usw. usw. Manchmal wird man ganz meschugge im Kopf davon und traut sich an nichts mehr ran.
    Und ich glaube, das ist es, was Isabell meint: Wenn ein Neuer ins Forum kommt, der geht freiweillig wieder raus, weil es ihn überfordert. Als ich angefangen habe, habe ich mir alles reingezogen, was es zu Lesen gab und stand dann wochenlang unter totalem Streß, wo ich anfangen soll. Das sollte den Anfängern vielleicht nicht passieren.
    Ich bewundere Dich sehr für Deine Kraft für Dich und die Kinder und was Du alles hinbekommst und was Du alles an Wissen mitbringst, teile das ruhig weiter mit uns, es sollte wirklich nur an einem anderen Platz stehen - da hat Isabell recht. Im übrigen die Frage stelle ich mir schon ewig mit dem Lippenstift (grins). Also sei nicht schmollig, Deine Beiträge sind wertvoll im Forum - zumindest für mich. Du brauchst Dich also gar nicht zurückziehen - jeder hat ja die Möglichkeit das zu lesen, was er will - Deins, meins, alles oder gar nix!
    In diesem Sinne alles Liebe Mira und viele gebeutelte Grüße
    vom Julianchen

    Hallo Isabell!
    Bin seit 2 Tagen wieder auf 2100mg und werde einfach mal wieder abwarten, was passiert. Dann meld ich mich wieder. Hab vielen Dank und sei herzlich gegrüßt

    Jule

    Hallo Isabell!
    Weißt Du die ERklärung dafür, warum das so ist, daß man dann nur noch eine geringere Dosis vertragen könnte? Das würde mich doch sehr interessieren, wenn es doch vorher mit 2000 mg bei Wildcat ging? Habe leider im Buch nichts darüber gefunden.
    Gibt ja bestimmt auch noch andere Mitglieder, die das interessieren würde.
    Vielen Dank dafür
    Juliane

    Hallo Mira, Ulrike, Eve und Bijou!

    Danke für Euer aller Meinungsfindung! Genau das ist die Schwierigkeit mit den bei mir nicht so ganz definierbaren Schmerzen, sie begannen ja so verstärkt in der Zeit, als ich noch nicht auf 2400mg war, sondern noch 2100mg hatte. Liebe Eve, vielleicht hast Du Recht, vielleicht sollte ich wieder reduzieren, niemand kann so recht raten und ich weiß wirklich nicht mehr, was ich tun soll. Dagegen steht ja die Aussage von Birgit, die ja Dr. Armand zitiert hat, daß Hochdosierer immer diffuse Schmerzen haben. Das sind da so Momente, wo ich am liebsten ganz mit dem Guia aufhören würde, weil es momentan so gut wie keinen Unterschied zum Beginn der Einnahme gibt. Die einzige, die ja langjährige Erfahrung mit dieser hohen Dosierung hat, ist, soweit ich weiß, Isabell, aber da habe ich keine eindeutige Hilfe herausgehört, oder habe es nicht verstanden. Vielleicht kannst Du, Isabell, doch noch einmal raten.
    Euch allen eine halbwegs erträglich Nacht, hier in Brandenburg waren es heute 32 Grad - zu viel des Guten.
    Lieben Gruß
    Juliane

    Wow Mira, da bist Du ja sicherlich mächtig stolz, kannst Du aber auch sein mit Deiner Tochter.
    Wie schön, daß es auch bei Euch in der Familie ab und an mal Highlights gibt.

    Bleib weiterhin schnerzarm, wir hören uns bald mal wieder.

    Gruß Juliane

    Hallo Mira!
    Schön, wieder von Dir zu hören, hatten uns beide ja auch lange nicht. Das einzige, was ich geändert habe, ist die Tatsache, daß ich weniger "maloche" am Schreibtisch, was mir übrigens seeehr gut bekommt, es ist immer noch genug Arbeit da. Dein Hinweis ist prima, aber bei mir ist das immer so, daß ich erst alles abchecke, was nicht stimmen könnte, und erst, wenn ich gar nicht mehr weiter weiß, dann gehe ich ins Forum. Es gibt ja für die Forum-Macher immer genug Arbeit mit den gaaanz Neuen, also meld ich mich wirklich nur dann oder wenn es was zu diskutieren gibt.
    Diät ist gut - grins - ich wiege 47 kg bei 1,58. Aber ich esse dennoch keine Kohlehydrate, hat sich aber in meiner Art und Weise zu essen, nichts geändert. Ich bin auch schon zwei Wochen ohne Schminke, Deo oder sonstige Stoffe rumspaziert, um alles auszuschließen. Schwierig schwierig - aber dennoch sehr nett, daß Du Dich kümmerst, bist halt eine Liebe, merkt man ja auch immer, wenn Du schreibst.
    Ich hoffe, Dir und den Kindern geht es einigermaßen und so wünsche ich Dir noch einen schönen Restsonntag.
    Machs gut Mira und sei gegrüßt
    Jule

    Hallo Birgit!
    Fein, daß Du darauf noch einmal reagiert hast, ich konnte mit Isabells Antwort nichts anfangen ehrlich gesagt. Was nun? Das war ja eigentlich meine Frage, wie ich mich verhalten soll. Deine Antwort hat mir ja mal wieder den Glauben zurück gegeben. Es ist relativ schwer einzuschätzen, ob ich nicht schon bei 900 mg genug gehabt hätte, wenn man keine Schmerzerhöhung deutlich wahrnehmen kann. Vielleicht nehme ich ja schon seit einem halben Jahr viel zu viel und weiß es nur nicht. Deine Antwort klingt für mich allerdings einleuchtend, dennoch bin ich in letzter Zeit immer am Zweifeln, ob da noch was passiert, ob das wirklich Fibro ist, ob es hilft usw. Sicherlich kennt das jeder von Euch, bei mir hat sich wirklich nur in der ersten Zeit was getan, ansonsten bin ich jetzt wieder an der Stelle angelangt, wo ich schon mal war - nämlich am Anfang. Warum, das wissen die Götter. Da niemand bei der Dosisfindung so wirklich helfen kann, fühle ich mich manchmal wie ein Versuchskaninchen im Selbstversuch...:)
    Also vielen Dank, daß von Dir was kam, ich nehme das ja nun schon über eine Woche mit erhöhter Dosis, keinelei Veränderung, aber ich warte noch ab nach Deinen Worten.
    Schönen Sonntag Dir und den anderern,
    Juliane

    Hallo Ihr Lieben!
    Da bin ich wieder, allerdings mit nicht besonders großem Erfolg. 3 Tage nach der Steigerung sind rum, nix ist passiert - weder besser noch schlechter. Nun weiß ich nicht mehr weiter. Ich bin verunsichert, wegen der Dosierung und der nicht klaren Einschätzung der Lage. Ich hätte mir so sehr gewünscht, daß es mir schlechter gegangen wäre, das wäre dann wenigstens ein klares Zeichen gewesen.
    Ja, wat nu - nochmals erhöhen????? Brauche noch immer Rat.
    Schöne schmerzarme Restwoche Euch allen wünscht
    Juliane

    So, meine liebe Isabell, Birgit und alle, die mir bei der Meinungsfindung helfen wollten!

    Ich habe heute morgen die ganze Geschichte mal auf 2400 mg erhöht und werde das jetzt mal drei Tage beobachten, ob sich was tut. Komplizierte Geschichte mit den Zwischendepots, Ablagerungen und dergleichen. Irgendwie für mich schwierig nachzuvollziehen, daß dies nur durch einen Schleimlöser alles passieren soll, aber das erste Jahr hat es ja bei mir ganz gut bewiesen, deshalb macht mich dieser "Rückschlag" völlig verrückt. Nun, ich melde mich dann wieder in drei Tagen, damit ich Euch allen nicht zu sehr auf die Nerven gehe am Wochenende. Und daher für genau dieses all Euch Lieben einen sonnigen Sonntag und möglichst schmerzfrei.
    Juliane

    Hallo, Ihr Lieben!

    Ich werde mal versuchen, auf alles zu antworten:

    - die Schmerzverstärkung ging nicht mit der letzten Erhöhung einher (diese war am 20. 3.13) auf 2100 mg
    - Kartierung zwischen 25. 3. und 27. 6. waren mehr Schmerzpunkte im linken Oberschenkel
    - die Schmerzen in den Füßen wurden ab dem 15. 6. so massiv

    So, vielleicht gibt das mehr Aufklärung.
    Ich danke Euch allen ganz herzlich dafür, daß Ihr Euch das Gehirn über meine Verbesserung zermartert.
    Alles Liebe und Danke
    Jule

    Hallo Isabell!

    Kannst Du mir das morgen, wenn Du Zeit hast, etwas näher erklären bitte, ich dachte genau umgekehrt, wollte schon runter gehen, weil es ja schon ganz schön viel ist, was ich nehme!
    Wäre Dir dankbar.
    Danke Dir auch Claudine!

    Gruß
    Juliane

    Hallo, an alle Lieben im Forum!

    Lange habe ich nichts von mir hören lassen, jetzt brauche ich einen Rat. Wie einige ja wissen, habe ich ja nicht diese Zyklen mit Schmerzen rauf und runter, sondern es waren immer "nur" die Füße...
    Es ging eine Weile ganz gut aufwärts hatte ich den Eindruck, und auch die Kartierunen zeigten deutliche Verbesserungen auf. Nun, seit circa 2-3 Monaten ging es so bergab, daß ich kurz vor dem Rollstuhl bin, weil nichts mehr geht. Ich schildere mal die Symptome:

    unablässiges Brennen, so daß nur noch eiskaltes Wasser hilft,
    abends beim Liegen so hippelig, daß ich nicht mehr weiß, welche Stelle auf der Couch noch kühl ist
    laufen und Belastung kaum noch möglich, morgens brauche ich eine halbe Stunde bis ich stehen kann.
    Inzwischen sind auch die Hände dazu gekommen, die ich kaum noch bewegen kann.

    Genau so wie ich mich fühle, sah auch vor 2 Wochen meien Kartierung nach 3 Monaten Zwischenzeit aus, es waren davor jedes Mal weniger und weniger Punkte, diesmal waren es deutlich mehr, das erste Mal nach über einem Jahr.
    Meine Dosis zur Zeit 900x600x600 Guai

    Ich habe weder in meiner Kosmetik was verändert, noch in meiner Verhaltensweise - vielleicht kann jemand dazu was sagen, ich weiß nicht mehr, was ich tun soll und fühle mich schon nach den paar Zeilen, als würde ich sofort eine schwere Sehnenscheidenentzündung bekommen.
    Ich bin am Zweifeln und erkenne keinen Weg für mich.

    Ich grüße Euch alle herzlichst

    Eure Juliane

    Hallo Lisa!

    Ich bin seit einem Jahr bei meinem langjährigen Orthopäden. Er kartiert hat mich das erste Mal vor der Guai-Einnahme kartiert und dann in regelmäßigen Abständen. Auch ich war damals sehr verunsichert, aber vielleicht kannst Du Dich ja mal von Dr. Müller untersuchen lassen. Er ist ein Kassenarzt, macht die Kartierung immer als letzten Patienten in der Sprechstunde, weil es ja etwas dauert. Ich weiß nicht, aus welcher Gegend Berlins Du bist, aber der Arzt praktiziert in Frohnau. Gib mir per PN Deine E-Mail oder Telefon-Nummer, dann gebe ich Dir gern die Adresse.
    Vielleicht magst Du ja mal ein wenig reden, ist doch schön, daß es noch mehr Berliner gibt - wir sind ziemlich rar gesät hier im Kontakt.
    Ganz lieben Gruß
    Juliane

    Hallo meine Lieben!

    Ich bedanke mich ganz ganz herzlich für die vielen Geburtstags- und Genesungswünsche bei allen, die an mich gedacht haben. Das ist zwar etwas spät, aber ich habe eine Menge zu erledigen, denn die "Schnapszahl-Party" steigt erst dieses Wochenende. Drückt mir die Daumen für gutes Wetter!!!
    Ich werde (unvernünftigerweise) einen schönen Kräuterschnaps auf Euer aller Wohl und Gesundheit mittrinken.
    Bis demnächst und vielen Dank nochmals

    das Julchen