Beiträge von Mone

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nun möchte ich mich endlich mal wieder bei euch melden. In den letzten Monaten ist viel passiert. Positives!!! Die super strenge Nahrungsumstellung mache ich immer noch (jetzt schon 5 Monate). Mein Körper ist viel sensibler geworden. Auch kleinste Schummeleien bemerkt er sofort. Also selbst, wenn ich möchte, könnte ich nicht aufhören. Manchmal ist dies echt zum Verzweifeln, aber dann kommt der positive Nebeneffekt. Ich habe inzwischen 12,5 kg abgenommen und kann jetzt prima shoppen gehen.
Meine Medis habe ich weiter reduziert. Ibuprofen und Magenschutz sind ganz weg. Gabapentin von 2.000 auf 800 mg und Targin von 20 auf 10 mg. An das Amitryptilin zur Nacht habe ich mich noch nicht getraut.
Seit Anfang Januar bis jetzt gehe ich täglich 3 Stunden arbeiten (Teilrente wegen MS). Im letzten Jahr habe ich mit Abwesenheit geglänzt. Ich war 2 x 5-7 Wochen da. In diesem Jahr sind es schon 4 Monate. Ich gehe weiterhin 2 x in der Woche zum Bewegungsbad, welches auch immer mehr Spaß macht. Ich bin wieder belastbarer und beweglicher geworden.
Natürlich habe ich täglich immer noch Schmerzen im ganzen Körper. Die Stärke, die Orte variieren. Aber momentan kann ich damit recht gut umgehen.
Ich bin momentan einfach wahnsinnig glücklich, über das, was ich bisher geschafft habe. Mehr und mehr habe ich gelernt, den Augenblick zu genießen.

Viele liebe Grüße
Mone

Hallo an Alle,

endlich mal was Positives! Es geht mir besser! Es haben sich inzwischen noch diverse Nahrungsmittelallergien herausgestellt (Gluten, auch Buchweizen, Eier, Milch-und Milchprodukte von allen Tieren (Kasein), Histamin, Nüsse etc.). Somit hat sich meine Ernährung noch mehr eingeschränkt, aber
es hilft. Ich bin aus dem Stimmungstief heraus. Meine Medikamente konnte ich tatsächlich reduzieren (nach meinem eigenen Gefühl). Ich gehe jetzt sogar gerne zum Bewegungsbad.
Liebe Grüße
Mone

Hallo, ich hab mal wieder eine Frage. Ich bin im Internet auf die "goldene Milch" gestoßen. Dürfen wir diese trinken?
Beispiel: https://www.facebook.com/notes/bhai-sah…200785994717816

Und das Neueste: Ich habe trotz Einweisung nur einen ambulanten Termin in Bad Bramstedt erhalten und bin mit Einlagen für Spreizfuß rausgekommen. Der Arzt meinte, 2- 3 Wochen würde das Tragen die Hölle sein und ich sollte mal zur Schmerztherapie gehen.
Letzte Woche Dienstag und Donnerstag Termine bei einer neuen Schmerzärztin. Nun anderes Extrem, Drehung um 180°, ganzheitliche Schmerztherapie (wusste ich vorher nicht). Sie sieht die Fibro wieder als rein psychosomatisch. Auf dem letzten Schmerzkongress gab es wohl wieder reichlich Diskussionen um die Anerkennung der Fibro als Krankheit. Gegen Fibro helfen nur Entspannung und Bewegung. Medikamente sind sinnlos. Außerdem soll ich nun einmal histaminhaltige Lebensmittel weglassen.
Entspannung - ich meditiere seit 2 Jahren fast jeden Tag, mache MBSR (Achtsamkeit) und gebe meinem Körper benötigte Aus/Ruhezeiten
Bewegung - ja gerne, aber momentan alles zurückgefahren, selbst Neurologin meinte, dass momentan weitere KG ohne Schmerztherapie nichts bringt. Nun soll ich zum Bewegungsbad. Eigentlich toll, aber es ist 1 Stunde Fahrzeit je Richtung entfernt. Und das für 20 Minuten.
Histamin - wird umgesetzt, mache auch wieder meine strenge Ernährungsumstellung
Medikamente - sofortige Reduktion von 3 Mitteln!!!! , da ich nicht genau angeben kann, welches Mittel wirklich eine Besserung bewirkt und die Dosierungen immer steigen und keiner mehr durchblickt.
Dieses soll trotz vermehrter Schmerzen nach dem Sport, Tragen der Einlagen, nach Möglichkeit Arbeit und sozialen Kontakten im Außen erfolgen. Wenn ich wenigstens dabei gut zu Fuß wäre.. An Autofahren ist gar nicht zu denken.
Die Reduktion habe ich 2 Tage durchgestanden, dann habe ich wieder 2 Mittel erhöht. Jetzt werde ich erst einmal versuchen, mit weniger Ibuprofen klarzukommen.
Insgesamt bin ich hin und hergerissen. Natürlich ist es eine tolle Vorstellung längerfristig von den Medikamenten und den Nebenwirkungen wegzukommen. Das ist ja auch das Ziel von Dr. Amand (schreibt er genauso im Buch, aber erst, wenn Besserungen eingetreten sind). Aber kurzfristig? Ich werde es jetzt bis zum nächsten Freitag mal ausprobieren, ob ich diesem Konzept folgen kann und will.

LG Mone

Ich bin total erschüttert. Das darf doch nicht wahr sein. Wie kann man ihr bloß helfen?
Mone

Liebe Birgit,

herzliche Glückwunsche und alles Liebe und Gute zu deinem 60. Geburtstag! Genieße deinen Tag!

Alles Liebe
Mone

Guten Morgen liebe Isabell ,

nach einer sehr unruhigen kurzen Nacht habe ich erst einmal ein wenig Frühsport gemacht. s36Nun kann der Tag beginnen.
Nächste Aktivität: Shoppen. Eigentlich wollte ich nur Vitamin D bestellen (Danke für deinen Rat), aber dann habe ich auch noch kurz entschlossen eine Meditations-CD gekauft.

So und jetzt fehlt nur noch ein leckeres Frühstück.

Ich wünsche dir ebenfalls einen schönen Sonntag.
Alles Liebe
Mone

Hallo an Alle,

ich habe heute alle Kosmetikprodukte und Medikamente noch einmal geprüft. Nur das Dekristol (20.000 IE) mit dem Erdnussöl ist salihaltig. Dieses soll ich einmal in der Woche nehmen. Blockiert es eigentlich nur am Einnahmetag oder die ganze Woche? Wäre es möglich, kurzzeitig mit Guai auszusetzen? Für mich ist es einfach noch unklar, warum diese minimale Menge blockiert. Ich darf doch auch in geringer Menge Öl zu den Mahlzeiten zu mir nehmen. Oder doch nicht?
Wenn nicht, wo kann ich ein gutes hochdosiertes Vitamin D-Mittel kaufen? Was nehmt ihr?

Wie ändere ich eigentlich den Anhang mit meiner bisherigen Dosierung?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Mone

Hallo Birgit,

vielen Dank!

Ich hatte eine dringliche Einweisung nach Bad Bramstedt (Rheuma, Fibro) für eine Fuß-OP, Schulter-Arm-Schmerzen und stationäre Schmerztherapie. Letzte Woche erhielt ich einen Anruf aus der Klinik, dass ich doch erst einmal ambulant vorbeikommen sollte. Nun war ich gestern da. Mein Mann hatte sich trotz Urlaubssperre einen freien Tag erkämpft, um mich zu fahren. Nach insgesamt 2 Fahrstunden und über 2 Stunden Wartezeit trotz Termin verließ ich die Klinik mit einem Rezept für Einlagen. Das Tragen würde die ersten 2-3 Wochen die Hölle sein (schon bei Normalos). Da ich einen superempfindlichen Fuß habe und trotz Opiate und Co nicht auftreten kann, soll ich mich mal an eine Schmerzambulanz wenden. Ich dachte, ich spinne! Woher habe ich denn das ganze Zeug? Fibro wäre sowieso schwer zu behandeln. Der Arm sei nicht rheumatisch (Auskunft des Fußspezialisten). Rheuma sei ja vor einem Jahr ausgeschlossen worden. Warum der Arm in seiner Beweglichkeit eingeschränkt sei, wusste er auch nicht. Übrigens passt mein Arm auch nicht in die Chirurgie, Orthopädie, Neurologie. Ja, das wars dann mal wieder und Tschüß. Hoffnung geplatzt. Ich kam mir richtig verarscht vor.

Heute habe ich meine "Wunden" geleckt. Nun versuche ich wieder nach vorne zu schauen und die Ärzte in die Tonne zu treten.

Liebe Grüße
Mone

Hallo Birgit,

in welchen Schmerzkliniken warst du?

LG Simone

Hallo Birgit,

du hast vollkommen Recht. Guai ist der Strohhalm, der uns vor dem Untergehen bewahrt. Es ist ein Hoffnungsschimmer. Ja, es ist verdammt hart und Außenstehende können nicht nachvollziehen, warum ich die Tortur wieder begonnen habe. Aber ich bin erneut an dem Punkt angekommen, wo die Ärzte mit den Schultern zucken und die Schmerzdosis ständig erhöhen. Ich bin erst 45. Wie soll meine Zukunft in einigen Jahren aussehen? Ich hoffe sehr, dass meine Kräfte für diesen Kampf ausreichen. Darum ist es wunderbar, deine und Isabell's Geschichten zu lesen. Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft, Zuversicht und immer viel Freude.

Ganz liebe Grüße
Mone

Hallo Birgit,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bin frustriert von ambulanten Schmerzärzten und vielen anderen Ärzten. Das Austesten von sämtlichen Opiaten und Co zehrt an der Substanz und zieht sich von Monat zu Monat mit immer wechselnden heftigen Nebenwirkungen. Das Targin hilft ein wenig. Ich erhoffe mir von einer stationären Schmerztherapie Hilfe für die "erste" schwere Phase mit Guai. Wie hast du diese Zeit ohne Schmerztherapie überstanden? Warst du berufstätig, lange krankgeschrieben oder in Rente? Ich habe eine Teilrente mit 3 Stunden täglich und dies ist noch zu viel. Zumal ich ja auch erst mal hinkommen muss. Ich möchte die volle Rente noch nicht beantragen, habe aber ein schlechtes Gewissen meinen Kolleginnen gegenüber. Es ist einfach verzwickt.

Wie geht es dir zur Zeit?

Nun werde ich mal zur Auffrischung wieder in das Buch schauen. Es ist im letzten Jahr doch einiges in Vergessenheit geraten.

Liebe Grüße
Simone

Hallo Theologe,

ich hatte von meinem Neurologen Gabapentin hochdosiert erhalten. Darunter war es erträglich.

LG Mone

Hallo an Alle ,
im letzten Jahr habe ich aufgrund von u.a. 2 Operationen und vielen weiteren Problemen nur sporadisch für kurze Zeit Guai genommen. Nun habe ich Ende August mit 200-200-200 neu gestartet. Mehr schaffe ich schmerztechnisch nicht. Ich benötigte schon vorher Ibuprofen, Gabapentin und Targin gegen die Schmerzen und so ist es leidlich zu ertragen (mit Krankschreibung). Ich hoffe, dass ich es schaffe. Aber eventuell stehen schon die nächste Operation und ein stationärer Aufenthalt in einer Schmerzklinik bevor. Wie löst ihr solche Probleme? Sprecht ihr bei den Ärzten immer sofort über Guai? Ich habe damit sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Besonders schwer ist es, wenn sie ein Schmerzmittel geben wollen und es nicht zu Guai passt. Nach dem Motto: Was wollen sie denn eigentlich? Welche Erfahrungen habt ihr mit der Amand-Diät in Krankenhäusern oder während Rehas gemacht?

Darf ich Inulin einnehmen?

Dürfen wir Smothies?

Alles Liebe
Mone

Hallo, wer hat Erfahrungen mit Knochenbrüchen und Prellungen bei Fibro? Dauert es bei uns generell länger? Wie schafft man am besten die nachfolgende Belastungsphase, da wir ja sowieso schon schmerzgeplagter und empfindlicher sind? Bei mir sind inzwischen 9 Wochen seit Mittelfuß- und Zehenbruch sowie diversen Prellungen des Fußes vergangen. Ich habe immer noch heftige Schmerzen, soll aber nach Aussage des Arztes den Fuß wieder normal belasten.

Liebe Grüße
Mone

Hallo an Alle,
ich habe leider noch nicht wieder mit dem Guaifenesin angefangen. Vor 4 Wochen bin ich im Urlaub im Schwimmbad ausgerutscht und auf die linke Seite gefallen. Beim Versuch des Aufstehens bin ich dann noch einmal kräftig weggerutscht. Das Röntgen im Krankenhaus war unauffällig. Viele, viele Prellungen (besonders inker Fuß, Daumengrundgelenk, Handinnenfläche, weiter auch Schienbein, Knie, Oberschenkel, Ellenbogen, Handgelenk). Danach bin ich dann 2 Wochen zur Arbeit gehumpelt. Dann habe ich den Fuß noch einmal anschauen lassen. Das Ergebnis in der Sonographie: Zeh und Mittelfußknochen gebrochen, Kahnbein fraglich gebrochen. Da grundsätzlich meine rechte Körperseite betroffen ist, streikt durch die Überbelastung mein rechtes Bein. Nun müsste ich eigentlich mit beiden Beinen humpeln. Aber wie geht das?
Seit einiger Zeit verschlechtert sich auch mein linkes Handgelenk und ist teilweise sehr empfindlich.
Wenn ich jetzt auch noch Guai nehmen würde .. Dann weiß ich nicht mehr wohin mit mir und drehe langsam durch. Ich soll nämlich nach Möglichkeit auch kein Ibuprofen mehr nehmen, aber was dann?

Nun zu Miras Fragen:
Was sagen die Ärzte?
Nichts und Schulterzucken. Keiner fühlt sich zuständig. Orthopäden schicken zur Rheumatologin und umgekehrt. Schmerzärztin hat Meloxicam verschrieben, etwas Besserung der Schulter.

Verdauung?
sehr schlecht, Diät wieder notwendig (im Urlaub gesündigt, war einfach zu verlockend und lecker), nehme Schüssler-Salze

Stress?
war gerade aus dem Urlaub zurück, Wellness, haben uns verwöhnen lassen, Stimmung gut
jetzt großer Stress: zusätzliche Schmerzen, auch nach 4 Wochen Ruhigstellung keine Besserung, eher Verschlechterung
Frust, Wut, Angst

Vitalstoffmängel?
bisher nicht untersucht

Autoimmunerkrankungen?
Hashimoto-Thyreoiditis und MS

Liebe Grüße
Mone

Liebe Mira ,

vielen Dank für deine sehr ausführliche Antwort. Ich werde nochmal in mich gehen und deine Fragen versuchen zu beantworten. Dafür brauche ich aber mehr Zeit. Ich melde mich wieder.

Bis dahin alles Liebe und Gute
Mone

Hallo an Alle,
ich bin völlig verzweifelt. Ich bekomme die Guai-Therapie nicht mehr auf die Reihe.
Aber der Reihe nach: Ich habe das letzte Mal mit 2 x 200 mg begonnen und dann auf 3 x 200 mg erhöht. Damit ging es mir wieder zunehmend schlechter. Keine guten Tage mehr, zunehmende Depri und mein rechter Arm/Schulter ließen sich zum Schluss kaum noch bewegen. Das MRT zeigte 2 Schleimbeutelentzündungen und eine aktivierte Arthrose. Auch der nachfolgende Versuch mit einer Rheumatablette brachte bisher keine Besserung. Ich habe die Guai-Therapie bis Anfang August mit Ach und Krach durchgehalten und dann zum Urlaub hin wieder abgebrochen. Die Schulter hat sich daraufhin wieder leicht gebessert. Es ist jetzt wieder einigermaßen auszuhalten und ich schaffe meine 3 Stunden Arbeit. Danach bin ich aber völlig platt. Nun graut es mir schon bei der Vorstellung, wieder mit Guai zu beginnen. Wenn dann würde ich es diesmal eventuell nur mit 2 x 200 mg versuchen??? Weniger geht doch gar nicht mehr. Aber ich kann doch nicht wochen- oder sogar monatelang arbeitsunfähig sein. Ich sehe nun schon seit Monaten keinen Lichtblick mehr.
Liebe Grüße
Mone

Hallo Bijou,

vielen Dank für den Rat. Dann werde ich mich mal beschwingt an die Arbeit machen.

Liebe Grüße
Mone

Liebe Isabell, liebe Birgit ,

vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ich werde mir Kapseln mit 200 mg herstellen. Könnt ihr mir einen Tipp geben, wie ich es am einfachsten bei dieser Dosis hinbekomme? Ich glaube, mit der Kapselmaschine funktioniert es nicht so gut.

Liebe Birgit, mein letzter Ferritinspiegel betrug 47,8 ng/ml. Bei einem Referenzbereich von 15-150 ng/ml war ich einfach beruhigt, dass er im Normalbereich liegt. Aber du hast Recht. Ich werde, wie auch beim Vitamin D, der auch im unteren Bereich lag, den Speicher so auffüllen, das ich den oberen Normbereich ereiche.

Alles Liebe
Mone

Vielen Dank liebe Claudine!