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Isabell

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1

Dienstag, 8. Mai 2012, 08:19

Unsere Kids haben auch Fibro! Wie können wir IHNEN helfen?

s14 Liebe Mitglieder,


dank der Hinweise unserer lieben Mira möchte ich hier einen speziellen Thread eröffnen. Er soll speziell dazu genutzt werden, um Eltern eine möglichst frühzeitige Hilfe für ihre ebenfalls betroffenen Kids in die Hand zu geben. Weitere Hinweise dazu folgen.

Liebe Grüße

eure Isabell s12
76 J. Guai. 27. 03. 04 /2400mg/Tag,1200-600-600. Ich gründete am 10.10.2005 das Forum Contra-dem-Schmerz.
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Lollipop

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2

Dienstag, 8. Mai 2012, 17:37

RE: Unsere Kids haben auch Fibro! Wie können wir IHNEN helfen?

Liebe Isabell,
prima diese Seite, betrifft mich auch mit meinen Töchtern.
Bin schon sehr gespannt.....
Liebe Grüße Lollipop.
Weibl. 51 J. - Guaif. seit 1. Okt. 2010 // 4 x 200 mg Pulver / weizenfreie Ernährung
"Das Gefühl der Gesundheit erwirbt man durch Krankheit."
Georg Christoph Lichtenberg 1742-1799

susan65

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3

Dienstag, 8. Mai 2012, 18:53

RE: Unsere Kids haben auch Fibro! Wie können wir IHNEN helfen?

Hallo Isabell,

dieses Thema interessiert mich auch sehr. Meine Kinder sind meiner Meinung auch betroffen und möchten aber noch nicht den Schritt wagen und sich mit Guaifenesin behandeln.
Leider, leider.
Hat auch jemand solche Erfahrung gemacht bei seinen Kindern?

Liebe Grüße Susan
52 Jahre, Beginn September 2011, morgens 300 MCGuaifenesin - abends 300MCGuaifenesin

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4

Dienstag, 8. Mai 2012, 19:05

s14 liebe Mitglieder,


hier unser bisher gesammeltes Wissen zum Problem " Kinder und Fibromyalgie":


"Wir kennen keinen Arzt außer Dr. St. Amand, der sich seit weit mehr als50 Jahren mit dem Krankheitsbild " Fibromyalgie " beschäftigt. In Deutschland ist es immer noch schwierig als Erwachsener diesbezüglich eine exakte Diagnose gestellt zu bekommen, wieviel schwieriger dann für ein Kind? Dr. Amand erhielt von einem Hausarzt einen im Jahre 1928 verfassten Bericht. Dort beschrieb dieser schon Kinder mit Wachstumsschmerzen, großer mentaler und körperlicher Erschöpfung, kalten Extremitäten und schlechter Verdauung. Er zählte so viele Symptome auf, dass heute im Rückblick die Diagnose Fibromyalgie eindeutig ist. Schon damals behandelte dieser Arzt mit großem Erfolg seine Patienten mit dem so genannten" Baumrindenextrakt" Guaiacum. Ist ein nahes Familienmitglied von Fibromyalgie betroffen, gilt es auf Kinder und Enkel ein wachsames Auge zu werfen. Worauf soll ich als Eltern besonders achten? Kinder täuschen selten Schmerzen vor, und wenn, sind sie noch schnell zu durchschauen. Kleine Kinder können Schmerzen noch nicht benennen und möglicherweise können Koliken bei Babys, die schreiend ihre Beine anziehen, schon eine mögliche Reaktion auf Bauchschmerzen sein. Es gibt keine Studien, die diese Kinder bezüglich Fibromyalgie weiter beobachten. Ist das Kind an manchen Morgen überdurchschnittlich müde obwohl es lange genug geschlafen hat? Hört es während des Spiels mit Geschwistern und Freunden auf, um sich auszuruhen oder gar ein Nickerchen zu machen? Liegen zeitweilige Gedächtnis- u. Konzentrationsstörungen vor? Kann es an einem Tag mit Leichtigkeit eine Aufgabe erledigen und stellt es sich am nächsten Tag sehr ungeschickt an? Leidet es unter Bauchschmerzen, Verstopfung, Durchfall? Klagen Mädchen über Blasenentzündungen, Schmerzen beim Wasserlassen oder eine gereizte Scheide? Klagen Kinder tagsüber über Bein- oder Knieschmerzen, die sich des Nachts verschlimmern? Oft werden diese Schmerzen als Wachstumsschmerzen gedeutet, aber Wachsen ist nicht schmerzhaft. Circa 50 % der erwachsenen Fibromyalgiker erinnern sich an die sogenannten " Wachstumsschmerzen " in ihrer Kindheit, aber auch Erschöpfung, Reizdarm oder Blasensymptome können erste Anzeichen sein. In späteren Jahren können bei Mädchen starke Menstruationskrämpfe auftreten. Die Infektanfälligkeit nimmt zu, harmlose Kinderkrankheiten verlaufen oft schwerer. Kopfschmerzen stellen sich ein, auf den Sportunterricht folgen sehr oft Muskelschmerzen und starkes Seitenstechen. Ältere Kinder erkennen allmählich, dass sie anders sind. Ihr Gehirn ist oftmals wie umnebelt, sie fühlen sich plötzlich schwindelig und ausgepumpt, die schulischen Leistungen nehmen oft ab und Lustlosigkeit macht sich breit. Die Symptome können allerdings wieder plötzlich verschwinden und für einige Zeit wird alles besser. Zitat von Dr. Amand: "Trotz der genetischen Übertragung können unsere Kinder ein normales, ausgefülltes und produktives Leben führen. Als Eltern müssen wir dieVerantwortung übernehmen, sowohl für die Diagnose als auch für eine wirksame Behandlung unserer Kinder sorgen. Wir müssen es tun, koste es was es wolle, und wir dürfen nicht aufgeben. Unsere Kinder beobachten und lernen von unserem Vorbild." Zitatende
Ab wann zyklieren Kinder und wie verläuft die Behandlung? Wir können uns nur auf die Angaben von Dr. Amand verlassen. Kinder mit FMS können schon in einem sehr frühen Alter, oft schon im Vorschulalter zyklieren. Er hatte die Gelegenheit , 4 Zweijährige und 15 Vierjährige zu behandeln. Bei den meisten Kindern beginnen die Schmerzen jedoch im Alter von 8-10 Jahren. Sie können kommen und gehen, für Monate oder Jahre, sogar verschwinden und dann wieder zurückkehren. Vor der Pubertät sind gleich viele Jungen und Mädchen betroffen. Die meisten Erwachsenen sind Frauen, aber dies trifft nicht auf die Zeit vor der Pubertät zu, Muskeln und Knochen der Teenager können noch große Mengen an Phosphat aufnehmen. Meist werden Jungen größer als Mädchen. Sie nehmen wahrscheinlich mehr Phosphat auf, als sie ausscheiden können, aber plötzlich kann ihr Körper jedes bisschen verwerten. Viele Faktoren bestimmen, wie schnell die Krankheit dann in späteren Jahren wieder zum Vorschein kommt.

Da die Behandlung von Kindern mit Guaifenesin der der Erwachsenen gleicht, gilt folgende Regel: Dr. Amand beginnt bei Kindern auch mit 2 mal 300 mg täglich und steigert ihre Dosis langsam, bis spätere Kartierungen einen Rückgang aufzeigen. Bei Schulkindern ist es sinnvoll, die Anfangszeit der Therapie in die Ferien zu legen. Das Vorschulkind kann sich ausruhen, warme Bäder nehmen. Kinder aller Alterstufen können bei starken Schmerzen Ibuprofen oder Ähnliches als Flüssigkeit oder Tabletten einnehmen. Kinder sollten trotz FMS ermutigt werden mit Freunden zu spielen und aktiv zu bleiben, je nach Krankheitsgrad. Guaifenesin hat einen bitteren Geschmack und da ist etwas Einfallsreichtum nötig, evtl. ins Essen mischen bis das Kind Kapseln oder Tabletten schlucken kann. Flüssiges Guaifenesin gibt es leider in Deutschland noch nicht sondern nur in Amerika. Die "Kinderfibromyalgie" ist hier in Deutschland unbekannt, da die Krankheit nicht mit einem Gendefekt in Verbindung gebracht wird. Es liegt in unseren Händen auch hier "Pionierarbeit" zu leisten. Selbst mein Hausarzt bestätigte, dass er Familien kennt, wo FMS in verschiedenen Generationen gehäuft auftritt. Ärzte, die das Amandprotokoll anwenden, könnten da Ansprechpartner sein. Momentan herrscht leider bei den meisten immer noch die Meinung, FMS sei eine Störung in der Schmerzverarbeitung, psychisch bedingt oder die Krankheit existiert nicht."

Zusammengefasst nach Dr. Amands Aussagen von Birgit (Zu finden im Aktuellen Archiv)
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Dienstag, 8. Mai 2012, 19:10

Leidet mein Kind auch schon an Fibromyalgie?


Wenn ein Eltern- oder Großelternteil von diesem Gendefekt betroffen ist,sollte man sehr wachsam sein. Wie schon geschrieben ist die Krankheit ver-erbbar. Dr. St. Amands Vater war betroffen, er selbst, seine 3 Töchter undein Enkelkind leiden an diesem Defekt. Er behandelt mittlerweile 4 Generationen und blickt auf weit über 50 Jahre Erfahrung zurück.Kinder können schon in einem sehr frühen Alter zyklieren, sogar schon in der Vorschulzeit. Kleine Kinder können noch nicht sagen, wo es ihnen wehtut, aber zyklisch auftretendes Quengeln, Weinen u. gereizte Stimmung können schon Anzeichen sein. Ziehende Schmerzen in den Beinen werden oft als" Wachstumsschmerzen " abgetan. Sie sind meist das erste erkennbareSymptom der Fibromyalgie, ebenso Erschöpfbarkeit, Konzentrationsstörungen, evtl. schon Reizdarm, Blasen- oder Hautprobleme.Bei den meisten Kindern beginnen die Schmerzen im Alter von 8 - 10 Jahren.Sie kommen und gehen ohne festes Schema und können für ein paar Jahreoder Monate wieder kommen, also noch sporadisch.Laut Dr. Amand ist Wachsen nicht schmerzhaft und Wachstumsschmerzenexistieren nicht.Vor der Pubertät sind gleich viele Jungen u. Mädchen betroffen, denn Muskeln und Knochen der Teenager nehmen große Mengen an Phosphat auf.Beide nehmen an Masse zu, die Jungen werden meistens größer.Sie nehmen wahrscheinlich mehr Phosphat auf, als sie ausscheiden können,aber plötzlich kann ihr Körper jedes bisschen verwerten.Viele Kinder schreckt sportl. Betätigung ab, da Muskelschmerzen folgen.Infektanfälligkeit, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, bei Mädchen Menstruationsprobleme, Verstopfung u. Durchfall, können sich einstellen.Untersuchungen von Dr. Amand ergaben, dass bei 96 Prozent der Kinderdie Muskeln der linken Seite, des Nackens, der Schulter u. zwischen denSchulterblättern geschwollen sind. Die Innen- und Aussenseite der Ellbogensind bei allen Kindern betroffen.Die Behandlung bei Kindern ist auf Nachfrage bei Dr. Amand identisch mit der Behandlung von Erwachsenen, jedoch verläuft die Umkehr wesentlichschneller, da noch keine großen Phosphatmengen eingelagert sind.Bei Schulkindern beginnt man die Behandlung am besten in einer stressfreien Zeit bspw. in den Ferien.Man muß vom jetzigen Zeitpnkt davon ausgehen, dass unsere Ärzte inDeutschland keine Ahnung von " Kinderfibromyalgie " haben und einigevehement bestreiten, dass diese Krankheit schon im Kindesalter ausbrechenkann.Zitat von Dr. Amand (1. Buch ) : " Meine 3 Töchter erlebten ihre erstenZyklen jeweils im Alter von 11, 13 u. 16 Jahren. Bei den beiden Söhnenmeiner Mitautorin Claudia wurde die Diagnose vor dem 7. Lebensjahr ge-stellt, dem Alter, als wir ihre Behandlung anfingen."
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Dienstag, 8. Mai 2012, 19:21

Fibro oder eine andere Krankheit

s14 Liebe Miglieder,

ich stelle euch hier einige Diskussionsbeiträge rein, die ihr auch im alten Archiv unter Fibro oder eine andere Krankheit finden könnt.

(Von Bibi)
Hallo

ich nehme seit 1 1/2 Jahre Guai und es geht mir nunmehr etwas besser.

Nur, leider ein aber, es scheint die Arthrose nicht aufzuhalten und Muskelschmerzen vor allem Muskelschwäche habe ich auch.
Da meine Kleine ( 6 J.)auch dieselben Schmerzen hat und auch zwei weitere Kinder von mir, die aber schon erwachsen sind, sind wir nun bei der Kleinen mit einer seltenen Erkrankung auf der Spur.

Außerdem habe ich die gleichen Beschwerden, die meine Kleine ebenfalls als Kind schon gehabt hat.
Ehlers- Danlos- Syndrom, das würde alles erklären, all die Schmerzen,
denn wenn ich mir so ansehe, was ihr an Beschwerden habt, bzw. im Buch die Beschwerden ansehe, dann habe ich auch EDS. Aber vielleicht doch zusätzlich Fibro??
Ich habe auf jeden Fall eine Sprue, ein bißchen Multiple Sklerose, ein bißchen grauen Star, Kohlenhydratunverträglichkeit und nun auch noch EDS-und bin sowieso hypermobil.

Bitte keine Sorge, alle Salizylate werden von mir konsequent gemieden. Und die Dosis ist auch in Ordnung.
Mich nervt vor allem diese Muskelschwäche, diese Arthroseschmerzen, diese Bindegewebsschmerzen oder Sehnenentzündungen, Schwellungen der Gelenke, kurzfristig. Ich habe Skoliose.
Und diese Erschöpfung.
Und ständig wenn ich mich stoße blaue Flecke.


ICh melde mich wieder, wenn ich ein Ergebnis wegen EDS habe.


Übrigen will man mir erzählen (Ärzte), das es bei Kindern ( 6 J) kein Fibro gibt, das wäre eine psychische Erkrankung, Hä??

Habt ihr da eine Idee, wie man diese Leute überzeugt, das auch Kinder dies bekommen oder haben?

Viele Grüße

Bibi
________________________________________________________

(Antwort von Birgit)

s14 liebe Bibi !
Da kommt ja eine Menge bei dir zusammen. Guaifenesin hat laut Dr. Amand
keine Wirkung auf Knochen. Es wirkt nur im weichen Gewebe.
Frage an Dr. Amand : ich habe MS zusammen mit Fibromyalgie - hilft mir da
Guaifenesin ? Guai wird ihnen nur bei Fibro helfen. Aber wenn es ihnen bei der Fibro besser geht, also ihre Symptome besser werden, haben sie ein wenig Erleichterung bei ihrer gesundheitlichen Belastung. Man kann nicht immer genau auseinanderdefinieren, was was verursacht, da Fms viele Symptome hat.
Manchmal kann man nur sagen, was sich nicht durch Guaifenesin verbessert, ist etwas anderes als Fibro. In dem Amandbuch ist ja auch ein ausführlicher Bericht über Fibromyalgie im Kindesalter (sein jüngster Patient war gerade 2 Jahre alt.)

Dr. Amands Kinder und sein Enkelkind, Claudia Mareks Kinder u.
Dora Maiers Kinder haben auch Fibromyalgie. Ausage dazu : Ja, ich glaube
es ist fast immer ererbt. Familiengeschichten umfassen oft drei oder vier
Generationen, beginnend bei jungen Kindern zu denen, die bereits in den
Siebzigern sind.

Liebe Grüße von Birgit s15

__________________________________________________________

(Antwort von Isabell)

s14 liebe Bibi,

als ich 40 Jahre war, stellte man bei mir bereits bildgebend fest, dass ich Arthrose beider Hüftgelenke habe.

Die Beschwerden wurden auch entsprechend von Jahr zu Jahr schlimmer. Längeres Stehen bereitete mir unwahrscheinliche Beschwerden, Treppen zu steigen wurde immer schmerzhafter.
Kurz bevor ich mit der Guaifenesintherapie begann, ging das Treppensteigen nur noch, indem ich einzeln Stufe für Stufe ging und mich dabei mühsam am Geländer festhaltend hochzog.

Jetzt nach 7 Jahren Guaif.Therapie laufe ich ohne mich überhaupt am Geländer festzuhalten, im flotten Tempo die Stufen hoch und runter - keinerlei Schmerzen mehr dabei. Ja es ist ein Wunder. Natürlich würde mein Röntgenbild noch immer SEHR abgenutzte Hüftknochen zeigen, ABER jetzt ist die Durchblutung der Knochenhäute wieder gut möglich. Denn die Ablagerungen, die das vorher verhinderten, sind durch die Ausschwemmung nun wieder verschwunden.

Eine gute Durchblutung erklärt auch, dass die Röntgenbilder von 2 Menschen gleich abgenutzt aussehen können und dennoch braucht nur einer der Beiden unter Schmerzen zu leiden. Es ist der mit schlechter Durchblutung der Knochenhäute.

Also das Guaifenesin gibt eine große Hoffnung, dass selbst dann, wenn die Arthrose schon fortgeschritten ist, dennoch die Schmerzen wieder nachlassen oder wie bei mir völlig verschwinden können s05.

Liebe Grüße und einen schönen und schmerzarmen Sonntag

eure Isabell s02
76 J. Guai. 27. 03. 04 /2400mg/Tag,1200-600-600. Ich gründete am 10.10.2005 das Forum Contra-dem-Schmerz.
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Dienstag, 29. Mai 2012, 15:43

RE: Fibro oder eine andere Krankheit

Ihr Lieben

ich bin nach langer Zeit wieder hier im Forum, weil... private Gründe mit Ex usw.

Auch suche ich nach Antworten...
Die Erschöpfung/ Schmerzen scheinen geradezu ohne Pause bei mir zu gehen,
ich überlege gerade, zu erhöhen, bin im 4. Jahr

und jaaaaa, ich habe im April nicht auf Salys aufgepaßt, hatte Streß mit Ex/ böse Gerichtsaachen-alles zieht sich seit 2009 so hin und manches kann noch dauern, aber das gröbste ist geschafft- positiv-- aber für meine Kids ist es positiv verlaufen- habe Kaugummi gekaut--- auch Pfeffis---
Und dann Zahnschmerzen gehabt, da war aber kein Loch- nichts--- also doch noch andere Zahnreme und dazu noch Mundwasser, meiner Karies ging es nicht gut.
Und jaaa- auch meine Diät habe ich nicht immer durchgehalten---- die totale- habe gerad vergessen wie sie heißt, meine Konzentration ist nicht so gut.
Nein Zuckersachen esse ich nicht, eher ging es um die Kohlenhydrate, achso Kohlenhydratarme Diät.

Meine Tochter - n un 9 J. mal gehts ihr gut, dann abends udn morgens diese Morgensteifigkeit... ich falle fast sofort in eine Depression, wenn ich mit ansehen muß wie schlecht es ihr mit der Fibro geht.

Gestern aber ist sie mit mir auf Fahrradtour gewesen- 3 km hin und 3 km zurück- abends übelste Erschöpfung und Schmerzen--- aber heute morgen ging der Schulbesuch, natürlich mit Schmerzmittel.

Sie nimmt auch Guai seit 1 Jahr. 3 x 300 mg
ich 3-4 x 300 mg- ja auch da --ich sollte 4 x Guai regelmäßiger nehmen.
Ist alles so sehr teuer.

Schlimm sind die tiefen Muskelschmerzen, oft sind meine Beine bis nach unten komplett verhärtet und krampfen. Oder das Knacken in den Gelenken ständig, Habt ihr das auch? Die starken Schmerzen in den Leisten, das tut höllisch weh...

Ich hoffe es geht mir bald besser.

Dann schreibe ich mal ausführlicher.
Außerem kann ich mich erinnern, das ich als Kind !!! 3 - 4 Lebensjahr schon diese üblen Schmerzen hatte. Mir - als Kind wurde damals übrigens nicht geglaubt und noch Strafe angedroht.
Soviel dazu-- Bei meiner Mutter die inzwischen 70 JAhre alt ist und dies so durchgesetzt hat, haben diese Fibroschmerzen erst jetzt in diesem Jahr eingesetzt..
Das was ich schon lange erduldet habe, das fängt bei ihr erst an und ehrlich ich habs versucht, ihr Guai- Therapie zu erklären, der Erfolg muß bei ihr sofort sein, deshalb ist dies leider sinnlos gewesen.
Ich hoffe ihr verzeiht mir meine Schreibfehler.

Viele liebe Grüße
Bibi.

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »bibi« (29. Mai 2012, 15:45)


8

Mittwoch, 30. Mai 2012, 08:47

Ihr Lieben

meine Tochter hat seit ihrem 3. Lj. Diabtes I und dem 1. Lj- juv. id. Arhtitis- leider.

Ich glaube nicht das sie Salys blockieren, bei ihr habe ich es gut gemacht. Blockiert habe eher ich mich. bin aber wieder diszipliniert.
Sie kann nicht alles essen- z.Bsp. Weizen- da regiert sie mit Durchfall- Bauchschmerzen- aber nicht immer - merkwürdig- ich geb ihr nur am WE Weizen -a lso Pizza- ansonsten Pumpernickel. Sie hat es selber mitbekommen, was ihr guttut. Ich selbst kann gar keine Weizenprodukte essen. Will mal eine Magenspiegelung machen, weiß nicht obs was bringt.

Nein- leider habe ich bei ihr nicht Ärzte die helfen ( oder auch nciht bei mir), da muß ich leider viel kämpfen- in Heidelberg- war ich letztes Jahr- ist aber über 8 Autostunden von uns entfernt- Dort hat sich eine Ärztin darauf spezialisiert.
Auch da mosert man hier- weil es eine Privatärztin ist, und man möchte doch so gerne, das es bei meiner Tochter nur alles psychisch wäre... Makaber ich weiß-wird alles vom Ex angestoßen !

Wenn ich das Guai bei ihr weglasse, dann geht es ihr noch viel viel schlechter, dann ist sie wieder nicht schulfähig, das geht leider gar nicht, wie gesagt- dumme Sache- man schoß sich bei uns so richtig auf die Psycho-Schiene- ( böse Scheidungssache- böse Umgangssache die mein Ex leider angezettelt hat- nun ist ja endlich Ruhe.)- nicht für immer- Ende nächsten Jahres wird er leider wieder anfangen-bis dahin muß das Kind körperlich und geistig fit sein)
Nein Fibro ist bei ihr ja bestätigt- gibt Gutachten- psychisch ist alles in Ordnung bei ihr.
ich hätte gern einen lieben Menschen um mich herum, aber bin leider alleine- ( oder selber Schuld- weil ich gar nicht mehr beziehungsfähig bin - nach 25 Ehejahren ) Nein- habe eine Freundin- da kämpfe ich mit mir, so viel zuzulassen- wirklich nur Freundschaft- habe auch durch die böse Sache mit Ex gelitten, habe 2 Psychotheraoien angefangen, die waren leider sehr unerfahren, werde hier von einer Beratungsstelle sehr gut unterstützt, die ich jederzeit anrufen kann , hin kann, ohne die hätte ich es nie so weit geschafft.

Möchte nächstes Jahr wieder zur Kur mit dem Kind, also beide- was haltet ihr von so einer Rüttelmachine ? Die müßte bei so einer Kur ja für mich als Bedingung dabei sein.
Wir hatten sie mal für einige Zeit zu hause-- ausgeliehen--
aber so richtig geholfen hat es uns leider nicht. Vielelciht jetzt, wenn wir Gay nehmen, funktioniert es besser.

LG
Bibi

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9

Mittwoch, 30. Mai 2012, 12:56

s14 liebe Biggi,

was meinst du in deinem letzten Absatz mit "Rüttelmaschine"?

Liebe Grüße s04 s04

Isabell
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Mittwoch, 30. Mai 2012, 14:37

Ist das so eine fibrierende Platte zum draufstellen ? Wenn, dann habe ich
dies schon gesehen, wird zum Muskelaufbau empfohlen. Ehrlich gesagt,
bei diesen Dingern bin ich skeptisch. Das kann man billiger machen. L.G. Birgit
Guaifenesin seit 5.6.2008, 62 Jahre z. Zeit 2400 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
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11

Mittwoch, 30. Mai 2012, 15:28

Rüttelmaschine

Hallo,
ich denke sie meint das Gerät Powerplate, wo man in kürzester Zeit ganz gut die Muskeln aufbauen kann.
Ich hatte es mal versucht, aber anschließend einige Wirbelverschiebungen gehabt und Schmerzen ohne Ende. Für mich war es also nichts.
Normale Übungen mit Theraband vertrage ich wesentlich besser.

Liebe Grüße Susan
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Mittwoch, 30. Mai 2012, 17:50

s14

Das befürchte ich. Denn das muss ja Gift für Fibros sein. Aus meiner eigenen Erfahung her kann ich sagen, dass jede Erschütterung schmerzt und dass die Schmerzen sich dabei aufbauen über längeren Zeitraum hin bis zur Unerträglichkeit. Das ist also meines Erachtens eins von den Trainingsmöglichkeiten, die man als Fibro unbedingt meiden sollte.

In meiner schlimmsten Zeit und auch später beim Ausschwemmen erzeugte schon das Autofahren als Beifahrer so unsagbare Schmerzen, dass ich das Gefühl hatte, sämtliche Zellen würden reißen. Davon waren besonders die Hände, Arme, Oberschenkel usw. betroffen, es schwoll dabei auch etwas an.

Liebe Grüße s15

eure Isabell
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Mittwoch, 30. Mai 2012, 19:01

Liebe Isabell, vielleicht kannst du hier nochmals dein Gerät vorstellen.
Das finde ich dafür echt super u. habe es mir jetzt auch bestellt.
Diese Powerplate würde mich umbringen u. Theraband habe ich auch.
Lange Zeit konnte ich in dieser Richtung absolut nichts machen, ich wäre
vor Schmerzen eingegangen. schönen Abend noch eure Birgit
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Donnerstag, 31. Mai 2012, 09:29

Ich finde euren Austausch sehr wertvoll. In solchen Situationen, die ich so
nicht kenne, sollte man wirklich jede Hilfe, die einem auch zusteht in Anspruch
nehmen. Es wird wohl von Bundesland zu Bundesland etwas unterschiedlich sein und stundenweise so eine Leihoma finde ich genial. Ihr seit selbst krank
und etwas Erholung und Entlastung habt ihr auch dringend nötig. Da ver-
dient ihr meinen allergrößten Respekt und da soll man den Ämtern ruhig auf
den Geist gehen ( die unterstützen gelinde gesagt auch etliche Faulenzer,
die null Bock auf Arbeit haben ). L.G. Birgit
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Freitag, 1. Juni 2012, 19:54

Ihr Lieben

vielen Dank für Eure Antworten..
Mir ging es jetzt die letzten Tage nicht so gut, grausame Schmerzen HWS- und dadurch fürchterliche Kopfschmerzen- war deshalb kaum im Internet.

Und nur weil ich die anderen Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe und Tillidin genommen habe, da verkrampft sich meine HWS- Muskulatur-- oder so.
Klingt viell. komisch, aber ist so.. Bei mir muß es immer knacken in den Wirbelteilchen und auch in der Msukulatur, sonst verkrampft sich alles.
Ich selbst kann gar keine, sehr schlecht Treppen, bei jedem Schritt habe ich Schmerzen die dann in Erschöpfung endet.
Habe vllt. Glück und kann bald im HAus in die Paterrewohnung ziehen.
Kleine Schritte eben, die auch schon hilfreich sind.
Also Diabetes I ist schon bei der Kleinen seit Jahren festgestellt und in toller Behandlung, ich denke da haben wir endlich unseren ( guten ) Arzt gefunden...
Die Insulintherapie klappt auch sehr gut.
Es wird doch alles - jede Krankheit- spezifisch - extra von Fachärzten betreut.
Ja genau ich meinte so eine Rüttelmaschine... zum Muskelaufbau.

Theraband vertrage ich gar nicht, und diese Rüttelmaschine hatte zu Anfang ja auch gut getan.

Ja ich werde weitersuchen, kämpfen.

Es ist oft die Schwäche, Erschöpfung... die uns in die Knie zwingt.
Leihoma kingt gut, da muß ich mal gucken.
Ansonsten war bei den Blutwerten wieder nichts bei dem Test wegen Gluten, obwohl die Kleine Weizen nicht verträgt- bekommt Durchfall und Bauchschmerzen- verstehe ich nicht. Roggen verträgt sie, dann kann es ja doch nur eine Allergie sein.

Und mal ganz ehrlich wie ist es denn mit euren Partnern?
Ich bin ja allein und auch geschieden, ich möchte aber nicht den Rest meines Lebens alleine bleiben... aber wenn ich jemanden kennenlerne, oder lernte, dann gabs Unverständnis und blöde Sprüch- wie : mußt dich eben mehr bewegen oder was genau tut dir denn jetzt weh- oder sogar klammern an mich, was ich gar nicht wollte.
Oder sie meldeten sich nie wieder, weil sie merkten das ich eben langsamer lief und mit der Treppe Probleme hatte.
Habe jetzt nämlich jemanden der viell. der Richtige ist, wir kennen uns schon - zu Anfang flüchtig- seit Jahren- und er scheint sehr viel Verständnis zu haben- mal sehen wie es sich so weiter entwickelt.


Viele Grüße

Bibi

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »bibi« (1. Juni 2012, 19:54)


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16

Freitag, 1. Juni 2012, 20:22

s14 liebe Bibi,

um dir den Muskelaufbau zu erleichtern, hier ein sehr gutes Gerät, welches sogar vom "Verband der Rückenschullehrer" empfohlen wird.

Ich verwende es nun schon etliche Jahre und bekomme dadurch sogar meine Bandscheibenvorfälle im BWS- und LWS- Bereich ohne Medikamente in den Griff.

Wenn du diese Übungen gut beherrschst, kannst du sogar Beinarbeit noch extra nach Wunsch hinzufügen. Und das Gute an diesem Trainingsgerät ist, dass man das Ganze völlig individuell entsprechend seinem Befinden anpassen kann.

Ich nehme dazu aber nicht die Uhrzeit, sondern führe jede einzelne Übung 60 mal aus und komme insgesamt auf 500 mal Ziehen auf Zug. Und das Ganze mache ich ohne Pause. Aber wie gesagt, ich mache es schon mehrere Jahre und mein gesamter Ober- aber auch Unterkörper provitiert davon ganz erheblich.

Vorraussetzung ist allerdings das tägliche Üben!!!!

Hier der Link dazu:

http://www.wissenschaft-shop.de/Neuheite…%20in%20Germany!


Zu deinem Problem Partner kann ich dir mein Buch "Gefangen im Schmerz" wärmstens empfehlen. Es entstand, um besonders die Familie, Mitmenschen, Ärzte ect. auf unser gesamtes Dilemma mit dieser immer noch nicht voll akzeptierten Krankheit hinzuweisen.
Meine beiden "Männer" haben das Erstlesen durchgeführt und sie sahen mich hinterher mit völlig anderen Augen. Vorher war ich eben etwas zimperlich und überempfindlich.

Auch hierzu der Link:

Hier findet ihr unsere Literatur, die den Therapieerfolg erleichtern hilft!


Die weiteren Fragen lasse ich für unsere übrigen Mitglieder offen. s01

Liebe Grüße s02

Isabell s04
76 J. Guai. 27. 03. 04 /2400mg/Tag,1200-600-600. Ich gründete am 10.10.2005 das Forum Contra-dem-Schmerz.
https://contrademschmerz.wordpress.com/m…chmerzfreiheit/
http://judithdagota.beepworld.de/
https://guaifenesintherapie.jimdo.com/

Nur diese Mailadressen für Bestellungen verwenden:

judithdagota@contra-dem-schmerz.de
mail@contra-dem-schmerz.de

17

Samstag, 2. Juni 2012, 16:27

Liebe Isabell - Ihr Lieben

Danke
ich habe dein Buch bereits...
Also dann, am besten den potentiellen Männern die bei mir in Frage kommen sollten das Buch vorher zu Lesen geben. :) Schmunzel-
Aber irgendwie haben die Männder/Freunde ja dann doch nicht zu mir gepaßt- gab ja noch andere teilweise Gründe.


Wow- Gliadinunverträglichkeit--interessant- ist auch neu für mich.
Denn Roggen geht zu essen- komischerweise-
Ich bräuchte bloß eben mal fürs Amt so eine Bescheingung, wegen eines Mehrbedarfes, aber es ist ja auch teuer- nur solche Ausweichprodukte zu essen.


Warte mal... da werden doch 2 Werte im Blut wegen Glutenunverträglichkeit geprüft und der eine ist erhöht ( der natürlich angeblich nicht entscheidend sein soll).



Mit dem Pflaser, das klingt auch sehr interessant, das werde ich mal ausprobieren.

Liebe Grüße
Bibi

18

Samstag, 2. Juni 2012, 16:40

Ihr Lieben

ich wollte noch mal etwas in eigener Sache schrieben-- seit Wochen- habe ich eben wieder diese blöden Schmerzen- muß 4 x am Tag Novaminsulfon nehmen, sonst ist es gar nicht auszuhalten.
Ist das eine neue Ausschwemmung? Schub?
Wann hört es auf????
Wenns einem schlechter geht, dann denkt man : ach vorher hatte ich auch Schmerzen, aber nicht so stark- das war trotzdem angenehmer.Man weiß es aber erst hinterher.

Hab es seit April 12- nach Ostern- endlich ist alles positiv ausgegangen- und dann kann man aufatmen, schon verstärken sich die Schmerzen.

( Also da hatte ich die Gerichtssachen mit meinem Ex) hab nun endlich erstmal Ruhe- aber es geht Ende des Jahres in einer anderen Sache als Fortsetzung weiter.)
Wenn ich weiß- er ist hier aus der Stadt- sicher weg- könnte es mir dann besser gehen ? psychisch? und auch körperlich? das ist das auf das ich warte- er wird über 2 Jahre weg sein,das ist sicher- nur nicht sicher wann.
Und wenn er dann wieder kommt- das wird er- nach über 2 Jahren, dann muß ich meine Gesundheit so weit verbessern das mich das nicht mehr umhaut - oder?
Auch ich bin dabei so was wie ein Buch darüber zu schreiben, meine Vergangenheit mit Ex zu verarbeiten- aber ich denke Firbo hat doch nichts mit der Psyche zu tun ?



Viele Grüße
Bibi

birgit

Meister

Beiträge: 2 728

Wohnort: Saarland

Beruf: Erzieherin i. R.

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19

Samstag, 2. Juni 2012, 17:44

s14 Bibi
Vom Grundsatz her ist Fibromyalgie keine psychische Erkrankung sondern ein
Energiemangelsyndrom. Körper und Seele kann man aber nicht voneinander
trennen, geht es dem Körper schlecht, leidet auch die Seele u. umgekehrt.
Jede psychische Belastung verschlimmert daher die Krankheit und verlang-
samt auch die Ausschwemmung. Bei dir spielt wohl beides eine Rolle. Du hast
schlimme Zeiten durchgemacht u. befindest dich noch voll in der Ausschwemm
ung, daher auch die Schmerzverstärkung. Du mußt dringend Ruhe finden,
damit sich dein Körper stabilisieren kann und auch die Kraft hat, dies alles
zu bewältigen ( wenn es auch nicht leicht ist ). Das wünsche ich dir sehr.
Liebe Grüße von Birgit s16 s16
Guaifenesin seit 5.6.2008, 62 Jahre z. Zeit 2400 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

20

Montag, 4. Juni 2012, 08:09

Guten Morgen meine Lieben,

Ich eier hier seit bald 2 Jahren rum um mit der Therapie endlich anzufangen.
(einfach viel extrem Stress) nun bin ich fast soweit das es endlich losgehen kann.
Ich bin noch dabei mir von der Großfamilie (geschwister/Eltern)die Unterstützung zu sichern,denn bei meinen Kindern werden die Symptome von Fibro immer deutlicher/ schlimmer.Fünf leben ja noch Zuhause und selbst bei den zweien die schon ausgezogen sind ,sieht man die Symptome.
Zur Zeit bin ich dabei einen Haushaltsplan zu erarbeiten so das wir als Großfamilie unser Zuhause
"ordentlich" erhalten, das wir uns noch wohlfühlen können.Und keiner sich überfordert fühlt.
Ich bin permanent erschöpft und diese Erschöpfung spiegelt sich bei den Kinder ebenfalls sehr stark wieder(aber wirklich bei allen),Kopfschmerzen( sind bei meinem Mann grundsätzlich in der Familie) da kann man nicht sagen ob die Fibro eine Rolle spielt,Wachstumsschmerzen sind bei allen Kindern extrem gewesen, heute in unregelmässigen Abständen Knochenschmerzen,Schlafstörungen vom allerfeinsten, Probleme mit dem Darm( unser Jüngster hat schon als Kleinkind Probleme gehabt)
Allergien,Nahrungsmittelunverträglichkeiten(selbstredend bei jedem etwas anderes) Asthma,Neurodermitis,und Stimmungsschwankungen( in der Pubertät verstärkt),
Das ist nur das was mir jetzt spontan einfällt.
Das das in unsere Familie "liegt "ist seit letztem Jahr "gesichert"! Denn bei meiner Mutter ist es im Alter von 57 festgestellt worden.
Mein Bruder hat Morbus Bechterew.
von daher werde ich wohl zu einem Rheumatologen gehen müssen mit den Kindern,oder?

Stellt ein Rheumatologe Fibro bei Kindern fest oder muss ich mich da auch drauf einstellen das man mich als "übermäßig" besorgt oder hypochondrisch einstuft?(
Auf was sollte ich da achten? Ich bin ein bisschen besorgt das man mir wieder mal sagt, nehmen sie das oder das und nichts aber auch wirklich nichts gescheites dabei rumkommt.und wie kläre ich das am besten mit dem Hausarzt...Ich möchte ihn davon nach Möglichkeit überzeugen uns dann zu unterstützen mit der Therapie( wenn die Kinder mitspielen)egal ob er das gut findet....Wie handhabt ihr das?

Was die Ernährung betrifft muss ich sagen bin ich echt überfordert,denn der eine kann dieses nicht essen der nächste jenes......und dann kommen da noch die persönlichen vorlieben hinzu.....und Kohlenhydrate sind nicht wirklich gut denn danach kommt mehr Müdigkeit....
Wie macht ihr das? ich möchte / muss dies ja wirklich umstellen !! Wie würdet ihr das angehen?
Wenn ich meinen Kindern Sage du solltest das jetzt nicht mehr essen und dieses wird geändert und jenes wird doch noch mehr Unzufriedenheit aufkommen zum einem wegen der Fibro und dann der Pubertät.Ich bin der Meinung essen sollte doch immer noch Freude machen und nicht einfach nur satt machen.
Mir fällt immer etwas ein,aber sovielmal Sachen auf die Kette zu bekommen,da brauche ich einfach zeit und Input..:-))

Für Anregungen bin ich sehr dankbar!!!!!!!
Ich wünsch Euch einen schönen Tag
Lg Anja /Snoopel