Beiträge von Tanja71

Hallo alle zusammen,

so, jetzt waren mein Mann und ich letzten Donnerstag zum zweiten Mal bei der neuen Kartiererin. Eine Ärztin, die selber seit Jahren Guaifenisin nimmt und auch deutlich erhöhen musste. Sie war erst kürzlich auf einem weiteren Lehrgang bei Dora Meier und sagt, dass sie seit den neuen Kartierungserkenntnissen erst zwei freie Oberschenkel ertasten konnte.
Leider war auch bei meinem Mann trotz der Erhöhung in zwei Schritten auf 3600 mg nicht viel passiert. Im Nackenbereich ja, im linken Oberschenkel nur wenig. Da es ihm sehr schlecht ging, riet sie dazu, mal zwei bis drei Tage mit der Einnahme von Guai zu pausieren (laut Dr. Amand sollen wohl bis zu 10 Tage kein Problem sein) und dann mit der bisherigen Dosis wieder für eine Woche zu beginnen und dann in einer Woche um weitere 600 mg Kurzzeit-Guai zu erhöhen.
Leider hat das Pausieren gar nichts geholfen. Im Gegenteil. Es ging meinem Mann die zwei Tage ohne Guai so schlecht wie noch nie, körperlich und dadurch auch psychisch. Wir haben mit der Ärztin auch darüber gesprochen, dass die Dosierempfehlung im Buch ja irgendwie nicht stimmen kann, wenn jetzt plötzlich hier in Deutschland so viele zu Hochdosierern werden. Sie sagte, das sei Thema bei dem Treffen mit Dora Meier gewesen. Wenn ich es richtig verstanden habe, kann Dr. Amand sich das auch noch nicht ganz erklären, aber es gibt wohl die Vermutzung, dass wir Europäer eventuell genetisch doch etwas anders sind, und dass dadurch der Gendefekt eventuelle ausgeprägter ist. Ich hoffe, ich gebe das jetzt richtig wieder.
Wie dem auch sei. Mein Mann hat noch sehr viele Verhärtungen, eine konnte man sogar sehen und eine konnte er selber ertasten. Aber insgesamt habe ich das Gefühl, dass mein Mann jetzt endlich in sehr guten Händen ist, was die Kartierung angeht. Er wird alles konsequent weiter durchziehen und ich werde ihn mit allen Kräften unterstüzten.
Euch allen danke ich für Eure Beiträge. Ich werde wieder berichten, wie sich die weitere Erhöhung auswirken wird. Ende Dezember haben wir wieder einen Termin zur Kartierung.
Liebe Grüße
Tanja

Hallo zusammen,
mein Mann nimmt jetzt seit etwas mehr als einem Jahr Guaifenisin und hat sich immer weiter gesteigert. Nach Bekanntwerden, dass es neue Kartierungsrichtlinien gibt, haben wir die Kartiererin gewechselt und erfahren, dass sein linker Oberschenkel nicht frei war. Er musste somit schrittweise auf inzwischen 3600 mg Tagesdosis (Langzeit und Kurzzeit-Guai) erhöhen. Er hat seit einem Jahr quasi einen Dauerzyklus. Es gab nur wenige gute Tage. Die Hoffnung auf Besserung schwindet, er hält alles konsequent durch, weil ich von der Therapie überzeugt bin und ihm immer wieder Mut mache. Aber dass er so gar keine guten Tage mal dauerhaft hat, verunsichert mich auch. Die Erhöhungen im Laufe des Jahres hat er kaum bemerkt, es geht ihm halt immer schlecht. Man kann eher zwischen den schlechten und den katastrophalen Tagen unterscheiden. Er schafft so gerade eben seinen Beruf und ist abends und am Wochenende immer total erschöpft vor Schmerzen.
Ich denke, dass er letztes Wochenende zum ersten Mal blockiert war. Er hatte Kontakt zu Bootsteilen, die monatelang im Wasser gelegen haben und mit Algen und Muscheln übersäht waren. Er hat das Schwert seines Boots mit bloßen Händen getragen und sich danach in Ermangelung eigener Seife in einem Restaurant mit "normaler" Seife die Hände gewaschen. Er sagte, dass er die Seife nur Sekunden auf der Hand hatte und alles sehr gründlich abgespült hat. Aber er hatte abends noch immer leichte Verschmutzungen an den Händen. Am Tag danach ging es ihm unglaublich schlecht und ist bis heute noch immer auf schlechterem Niveau als sonst. Ich dachte, es sei die ungewohnte schwere Arbeit (das Boot wurde nach der Saison für die Winterpause aus dem Wasser geholt), aber dann kam ich auf die Idee, dass feuchte Algen doch sicher blockieren.
Was meint Ihr dazu?

Aber da es ihm immer schlecht geht, wissen wir nicht, wie man die Blockierung erkennt. Er ist sonst im Alltag super vorsichtig und befolgt alle Ratschläge zu dem Thema.

Tja, morgen haben wir wieder einen Termin zum Kartieren. Er nimmt jetzt seit vier Wochen die hohe Dosis. Ich hoffe inständig, dass es endlich reicht. Drückt uns die Daumen.
Herzliche Grüße

Hallo Rainer und alle anderen,

ich melde: die MHCP Kapseln wirken gut. Mein Mann war gestern zur zweiten Kartierung nach ca. 8 Wochen Einnahme von Guaifenisin MHCP-Kapseln aus der Angertorapotheke. Es waren erste, leichte Verbesserungen feststellbar. Wir sind zufrieden und mein Mann wird in einigen Tagen die Dosis nochmal etwas erhöhen, da der linke Oberschenkel nicht ganz frei von Verhärtungen ist und er die jetztige Dosis sehr gut vertragen hat. Es war kein so großer Unterschied wie zu der Zeit vor der Guaifenisineinnahme. Auch da hatte er schlechte und bessere Tage. Wir werden sehen und sind gespannt und optimistisch wie es weitergeht.

Viele Grüße
Tanja

Hallo Rainer,

ich schreibe zwar als Frau, aber für meinen Mann, weil ihm schlicht Zeit und oft Kraft fehlen. Somit sind die Erfahrungen, die ich hier beschreibe, die meines Mannes. Die "Männerquote" erhöht sich somit . Mein Mann nimmt auch seit knapp zwei Monaten die MHCP-Kapseln von der Angertorapotheke. Wir haben nicht den Vergleich, aber es scheint bei ihm zu funktionieren. Er ist jetzt bei 600 mg morgens und abends und hatte einige sehr schlechte Tage, einige mäßige, aber auch so zwei, drei ganz gute Tage. Wir wissen bloß noch nicht, ob er nochmal erhöhen sollte. Bisher fühlt er sich so wie vor der Therapie, auch da hatte er gute und schlechte Zeichen. Morgen hat er die 2. Kartierung. Bist Du auch kartiert?
Ich wünschen Dir viel Erfolg und Geduld.
Tanja

Hallo Birgit und Isabell,

mein Mann hatte nicht vor, schneller zu erhöhen. Er hat eine Woche lang morgens und abends je 300 mg genommen und gar nichts gespürt. Dann hat er ab der zweiten Woche auf morgens und abends je 600 mg erhöht und wollte jetzt auch mindestens vier Wochen dabei bleiben. Seit einigen Tagen spürt er ja auch erst was. Heute war es besonders schlimm nach dem Aufstehen. Seit gestern hat die dritte Woche mit der jetzigen Dosierung angefangen. Mal schauen, wie es sich entwickelt. Wir halten uns bisher streng ans Buch s16.

Allerdings hat er vor zwei Tagen abends bei einer Feier Erdnüsse und einige Chips mit der Hand gegessen und sich gestern auch schon schlecht gefühlt. Da haben wir dann überlegt, ob das Fett an den Nüssen ihn blockiert haben könnte. Wir achten beide so penibel auf die Vermeidung der Salizylate, aber dabei haben wir es beide nicht bedacht.

Liebe Grüße

Hallo zusammen,
ich wollte mal berichten, wie es meinem Mann geht. Er ist jetzt am Ende der dritten Woche und nimmt morgens und abends 600 mg Langzeitguaifenisin. Er hat das Gefühl, dass es im gesamten Körper arbeitet, vorwiegend in den Beinen. Es kamen kleinere "Zipperlein" kurz mal hier und dort auf. Eine wirklich schmerzhafte Erstverschlimmerung ist es noch nicht, aber ich denke, das liegt daran, dass die Dosis noch zu niedrig ist. Aber es schon ein gut, dass er merkt, dass es "im Körper arbeitet". Fortsetzung folgt.
Liebe Grüße

Hallo Ihr Lieben,

mein Gatte ist seit vergangenen Sonntag "auf Guai" . Er hat mit 2 x 300 mg Langzeitguaifenisin angefangen. Sonntagabend hat sich sein Darm mal gemeldet (hatte er vorher noch keine Probleme, jedenfalls nicht mehr als jeder andere das auch mal hin und wieder kennt). Jetzt warten wir stündlich darauf, ob er sich irgendwie anders fühlt. Gestern Abend frage ich wie der Tag war (ich frage immer ab und trage dann seine Antwort ins eigen kreierte Schmerzprotokoll ein ;)) und er sagt - irgendwie überrascht - "erstaunlich gut, mir tut kaum was weh". Sogleich guckte er bedenktlich und fragte, ob das jetzt "gar nicht gut" sei, weil er ja eigentlich auf verstärkte Schmerzen wartet.
Ich habe es mit Humor genommen und gesagt, er solle genießen, wenn er sich mal gut fühlt, es kämen bestimmt noch schlechte Tage und dass ich nicht glauben würde, dass das schon mit bis dahin fünf Einnahmen von je 300 mg zusammen hinge. Dass er vermutlich jetzt sowieso mal einen guten Tag gehabt hätte Es bleibt spannend.
Liebe Grüße euch allen
Tanja

Ihr Lieben!!!

Vielen herzlichen Dank! Ich denke, Sonntag geht es los mit morgens und abens je 300 mg MC Guaifesin. Ich habe große Hoffnung. Mein Mann versucht, sich nicht zu viele Hoffnungen zu machen, weil bisher nichts geholfen hat (er hat aber auch nur mit etwas Widerwillen Schmerzmittel vom Doc probiert, die keine wirkliche Wirkung brachten). Aber dennoch glaubt er schon, dass - wenn es überhaupt Hilfe gibt - das die Lösung sein muss. Ich merke, dass er hoffnungsvoller wird, wenn er das Buch von Dr. St. Amand immer wieder zur Hand nimmt. Er wird sich morgen dann von seinem seit Jahrzehnten heißgeliebten Tee verabschieden. Das wird sicher hart für ihn, aber er ist bereit alles konsequent durch zu ziehen, Disziplin hat er. Wir schaffen das, und ich werde berichten.
Herzliche Grüße
Tanja

Komisch, erneute Prüfung über salsearch meckert Citronensäure-Monohydrat jetzt doch an, vermutlich habe ich es nicht mit "ä" eingegen, da gibt es tatsächlich einen Unterschied. Dann werden wir den Guaifenisin-Beginn wohl doch noch verschieben müssen.
LG
Tanja

Liebe Eve,

danke für Deine aufmunternden Worte. Als Frau Otte nichts fand, war mein Mann zunächst so betrübt, dass er fast schon Angst hatte, nicht an Fibromyalgie erkrankt zu sein. Das hört sich verquer an, aber wir waren ja froh, überhaupt eine - wenn auch vage formulierte - Diagnose des Hausarztes zu haben, nachdem alle Fachärzte für ihr jeweiliges Fachgebiet ratlos waren. Im Buch von Dr. St. Amand steht an einer Stelle 100 % der Erwachsenen Fibromyalgie-Patienten hätten die Verhärtung im linken Oberschenkel. Mein Mann dachte, im Umkehrschluss müsse das heißen, dass er keine Fibromyalgie hat. Es geht ihm aber immer schlechter, was könnte es sonst sein, wenn alle Symptome mit den im Buch und den Erfahrungsberichten übereinstimmen? Mein Argument war, dass - wenn der linke Oberschenkel eine so sichere Garantie für Fibromyalgie wäre, man ja nicht lange forschen müsste, um die Krankheit besser zu diagnostizieren.
Wir werden es auf jeden Fall angehen, sobald ich ganz sicher bin, dass die ihm heute verschriebene Creme gegen Rosacea (neue heutige Diagnose) salizylatfrei ist. Dazu hatte ich schon ein weiteres Thema eröffnet.
Schöne, noch recht warme Grüße aus Bonn
Tanja

Liebe Isabell,
salsearch sagt mir soeben, dass Citronensäure-Monohydrat salizylatfrei sei. Habe es aber als Kosmetik geprüft, weil man die Stoffe als Arzneimittel nicht erfassen kann, aber das dürfte ja wohl keinen Unterschied machen, ob es einem kosmetischen oder medizinischen Produkt beigefügt wird. War gerade in der Apotheke das Rezept einlösen. Habe dort gefragt. Guaifenisin kannte die Frau nicht, habe ihr dann gesagt worum es geht, und dass Salizylat oder Pflanzenextrakte etc. nicht enthalten sein dürfen. Sie meinte, es wäre okay, alles pure Chemie. Bin echt unsicher, denn auch diese Creme müsste man lebenslang nehmen. Danke für den Tipp mit dem Chemiker, ich glaube ich kenne sogar einen. Bin so im "Salizylatschrecken", dass ich vor Beginn der Einnahme alles und jedes mehrmals prüfe.
Liebe Grüße
Tanja

Hallo zusammen,

schon wieder habe ich eine Frage. Mein Mann hat heute vom Hautarzt die Diagnose "Rosacea" erhalten und die Creme Soolantra verordnet bekommen. Laut Hautärztin salizylatfrei. Rosacea kann laut Hautärztin auf keinen Fall von der Fibromyalgie kommen. Okay, wir sehen/hoffen das anders. Aber zur ersten Linderung möchte mein Mann die Creme gerne ausprobieren. Aber kann er jetzt mit Guaifenisin beginngen? Ich vertraue der alleinigen Aussage der Ärztin nicht so recht. Kann ich hier die Inhaltsstoffe vom Beipackzettel auflisten und kann mir dann jemand sagen, ob die Creme okay ist? Gelten die gleichen Regeln wie für Pflegeprodukte? Die verdächtigen Silben und Begriffe wie Extrakt, Öl etc. habe ich nicht gefunden.

Die Inhaltsstoffe lauten: 1 Gramm Creme enthält 10 mg Ivermecin

Sonstige Bestandteile: Cetylalkohol, Stearyalkohol, Methyl-4-hydroxybenzoat E 218, Propyl-4-hydroxybenzoat (E216), Propylenglycol, Glycerol, Isopropylpalmitat, Carbomer, Dimeticon, Dinatriumedetat, Citronensäure-Monohydrat, Macrogolcetylstearylether, Sorbitanstearat, Phenoxyethanol, Propylenglycol, Oleyalkohol, Natriumhydroxid, gereinigtes Wasser.

Vielen lieben Dank,

Herzliche Grüße Tanja

Liebe Eve,

vielen lieben Dank. Ich bin soooo froh, auf Guafenisin gestoßen zu sein, und habe so das Gefühl, ihm wirklich helfen zu können, wenn ich mich schlau mache etc. Ich finde es auch genauso wichtig wie für den Betroffenen, dass die Partner und vielleicht auch Freunde Bescheid wissen, was die Krankheit - und die Guaifenisin-Therapie wirklich bedeuten. Die Beschwerden kann ich ihm nicht abnehmen und ich leide da sehr mit, weil er vor zwei Jahren noch total fit und beweglich war. Andererseits geht es ihm ja noch verhältnismäßig "gut", wenn ich lese wie schlimm viele andere dran waren oder sind. Ich sehe es als großes Glück "so früh" auf Guaifenisin gestoßen zu sein. Ich habe große Hoffnung in Guaifenisin. Er hat morgen noch einen Hautarzt-Termin, auf den er jetzt drei Monate gewartet hat. Falls der noch was mit Salizylaten verschreibt wollen wir den Behandlungsbeginn noch verschieben in der Hoffnung, dass der Arzt was zur Linderung des Ausschlages im Gesicht geben kann. Vermutlich ist das auch von der Fibromyalgie und ich hoffe, dass es vielleicht zuerst ausschwemmt, wiel das meiner Beobachtung nach als letztes kam. Angefangen hat es mit den Muskelschmerzen. Hypoglykämie hat er nicht. Ich kenne mich mit Zuckerschwankungen und Insulinstoffwechsel sehr gut aus, da ich Diabetes Typ II habe und meinen Blutzucker nur durch Ernährung und Sport regele und keine Medikamente brauche. Wir ernähren uns sowieso schon kohlenhydratarm. Mein Mann mir zuliebe einfach auch, damit ich nicht "doppelt" kochen muss. Also kann das jetzt für ihn nur förderlich sein, wenn er wenig Kh isst. Er hat all die Jahre mich mit dem Diabetes unterstützt und jetzt bin ich dran und lerne, was es bedeutet, Fibromyalgie zu haben.
Wie weit ist es denn für dich zu Frau Otte? Wir sind mit viel Stau 1,5 Stunden gefahren, sind knapp 100 km. Aber dass sie im linken Oberschenkel so gar nichts gefunden hat.......beschäftigt mich immer noch....hoffentlich finden wir zur richtigen Dosierung....

Liebe Grüße
Tanja

Schon mal ganz lieben Dank für die schnelle "Entwarnung". Mein Mann ist entschlossen, konsequent mit allen Einschränkungen (er ist passionierter Teetrinker...gewesen) die Guaifenisintherapie zu leben. Bisher hat ja nichts, was die Ärzte empfohlen haben, geholfen. Wir hatten jetzt quasi auf den verhärteten linken Oberschenkel als eindeutiges Indiz geradezu gehofft und auch noch befürchtet, dass die Physiotherapeutin vielleicht gar nichts ertastet, und dann war das - den linken Oberschenkel betreffend - auch noch so. Das hatte uns halt zunächst verunsichert. Sie ist auf der Internetseite des anderen Forums gelistet und kartiert einige Patienten regelmäßig. Sie hat das für meine Begriffe sehr konzentriert und gründlich gemacht. Für uns ist es 1,5 Stunden Fahrzeit zu ihr, aber sie war die am nächsten gelegene und wir werden dann wieder hinfahren.

So, jetzt muss ich noch lernen, wie ich das hier im Forum alles richtig eingebe, Signatur und und und

Lieben Dank, die nächste Frage tut sich bestimmt bald auf und ich hoffe, dass ich dann auch bald anderen Menschen beratend zur Seite stehen kann

Hallo zusammen,
ich möchte mich gerne vorstellen und gleich eine Frage los werden. Ich hoffe, ich habe den richtigen Themenbereich gewählt. Ich bin 45 Jahre alt und beschäftige mich seit einigen Monaten intensiv mit dem Thema Fibromyalgie. Ich bin selber gesund, aber mein Mann ist erkrankt. Er ist vermutlich noch im Anfangsstadium. Er ist 51 Jahre alt, selbstständig und hatte vor ca. einem Jahr die vorsichtige Diagnose "Fibromyalgie" durch seinen Hausarzt, nachdem ein anderer Allgemeinmediziner, ein Rheumatologe, eine Neurologin und ein Arzt für Traditionelle Chinesische Medizin nichts gefunden haben. Zig Blutbilder waren alle unauffällig. Wir sind jetzt auf die Guaifenisin-Therapie gestoßen. Da mein Mann selbstständig ist und seine Kräft sehr einteilen muss, unterstütze ich ihn, indem ich alle Informationen zusammen trage, Bücher lese (das von. Dr. St. Amand hat er natürlich auch gelesen), alle Pflegeprodukte ausgetauscht habe und das Langzeitguaifenisin bestellt habe. Jetzt waren wir heute in Wuppertal bei einer sehr netten Physiotherapeutin zur 1. Kartierung. Sie hat einige Verhärtungen im Rücken- und Fußbereich ertastet, auch geschwollende Sehnen im Lendenwirbelbereich und Verhärtungen im rechten Oberschenkel. Aber, und das irritiert uns beide sehr, sie hat nichts, keine Verhärtung, gar nichts im linken Oberschenkel gefunden. Was heißt denn das jetzt? Da Fibromyalgie nicht so einfach zu diagnostizieren ist, kann das aber für meine Begriffe nicht bedeuten, dass er keine Fibromyalgie hat. So einfach ist das doch nicht, oder? Alle anderen Symptome (wechselnde starke Muskelfaserschmerzen, Rückenschmerzen, tapsiger Gang nach Ruhephasen, Erschöpfung, Reizbarkeit, depressive Verstimmungen, Sehstörungen, unklarer Hautausschlag, den auch ein Hautarzt nicht behandeln konnte und einiges mehr) passen genau und sämlichte Krankheiten, die zuvor abzuklären sind (Rheuma, neurologische Erkrankungen, Schilddrüse, Blutbild, Röntgen) waren alle ohne Befund und die Blutwerte okay. Kann mir jemand sagen, ob es sein kann, dass der Oberschenkel oberflächlich nicht betroffen ist? Die Physiotherapeutin meinte, es könne sein, dass er nur in den tiefligenden Muskeln, die sie nicht ertasten kann, Verhärtungen hat, weil er erst seit knapp 2 Jahren Beschwerden hat. Teilt Ihr diese Meinung? Ein Rat würde uns sehr weiterhelfen, denn ich weiß nicht, woran wir bzw. er dann erkennen wird, dass er die richtige Dosis gefunden hat. Er hat noch nicht mit Guaifenisin angefangen, wollte das aber in den nächsten Tagen. Ich hoffe, das war jetzt nicht zuviel Text auf einmal.
Herzlichen Dank und viele Grüße