Beiträge von RD39844

Hallo Claudine,
teilweise schon, Müdigkeit, Erschöpfung und Augenbrennen.
Was allerdings fehlt sind die Muskelschmerzen, Nacken, Schultergürtel, Ober-, und Unterschenkel.
Ich werde trotzdem beim nächsten Besuch meinen Hausarzt mal drauf ansprechen.
Danke erstmal für den Tipp.
Gruß
Rainer

Hi Claudine,
Ich werde mal meinen Hausarzt drauf ansprechen, danke für den Tipp.
Gruß aus Steinhagen

Hallo Claudine,
Ich habe die Werte der letzten Untersuchung ( hatte ich mit zur Reha)
Grenzwert
TSH - 0,89 0,4 - 4,0
FT3 - 3,3. 1,7 - 3,7
FT4 - 1,0. 0,7 - 1,5

Somit sind diese Werte innerhalb der " Grenzen ".
Gruß Rainer

Hallo Isabell,
Danke für die Info, dann werde ich versuchen auch die Geduld aufzubringen.
Ich weiß bloß nicht wie es weiter gehen soll bzgl. Arbeiten, ich werde Mitte März 2017 ausgesteuert.
Momentan ist an Arbeiten nicht zu denken, ich bin nach spätestens 3 Stunden auf den Beinen ( nicht nur stehen) total kaputt, so daß ich mich hinlegen muß. Desweiteren ist meine Konzentrationsfähigkeit bei 20% und Probleme mit der Sprache ( hängt wahrscheinlich mit der Konzentrationsfähigkeit zusammen). Augen brennen und ewig müde, selbst wenn ich morgens aufstehe, der Schlaf ist nicht erholsam. Ich habe mir jetzt eine Visko-matratzenauflage bestellt, hoffe dann wird es besser. Mal sehen was heute nachmittag die Schmerzinfussion beim Schmerztherapeuten bringt.
Morgen will ich mit Rehasport beginnen, damit nicht alles einrastet.
Gruß aus Steinhagen

Hallo Birgit, ich denke ich habe mich nicht richtig ausgedrückt, ich erhöhe immer erst nach 4 Wochen, seit dem 15.11 nehme ich 900-0-0-600 mg MHCP und werde am 15.12 wieder erhöhen auf 1200-0-0-900, falls sich in der Zwischenzeit keine Änderung ( Verbesserung oder Verschlechterung) einstellt. Ich habe das Buch von Dr. Amand gelesen und es so verstanden das man nach 4 Wochen erhöhen soll bis eine spürbare Verschlechterung ( zeitnah) eintritt dann hat man die richtige Dosis gefunden. Mit der Selbsthilfegruppe kann es durchaus sein eine 2 Säule zu haben, dort gibt es vielleicht auch ein paar gute Erfahrungen bzgl. Bewegungstherapien, Ärzte, Physiotherapeuten oder auch Medikamente.
Ich werde alles probieren, das sich mein Zustand bessert, bin zu jung für die Frührente und selbst die wird schwer zu bekommen sein mit der Diagnose Fibro.

@ Eve,
Lippstadt ist ja nicht soweit von Steinhagen, danke für die Info wie es sich bei Dir in den letzten 5 Jahren mit Guai entwickelt hat. Ich werde am Mittwoch mal meinen Osteopathen auf Kartierung ansprechen, er ist auch Gutachter für das Sozialgericht und hat 20 Jahre Erfahrung mit Fibromyalgie, hoffe er lacht mich nicht aus.

Gruß an Birgit & Eve

Hallo Eve, ich hatte deine Nachricht übersehen, Sorry,
Falls ich fündig werde poste ich es natürlich
Wo kommst Du denn weg?
In Halle/Westf.gibt es eine Selbsthilfegruppe Fibromyalgie da wollte ich am 15.12 mal hin.
Hat sich bei Dir etwas gebessert durch Guai?
Gruß aus Steinhagen

Hallo Birgit, falls ich Niemanden finden sollte in unserer Nähe muß es halt ohne Kartierung gehen,wichtig ist das es einem besser geht, was bei mir leider nicht der Fall ist, eher das Gegenteil. Aber ich werde noch eine Erhöhung durchführen auf 1200-0-0-900 falls das nach 4 Wochen keinen Erfolg zeigen sollte,dann werde ich mit Guai aufhören. Momentan habe ich das Gefühl das die Knubbel in Ober-, Unterschenkel, Armen und am Brustmuskel eher mehr und größer werden. Genauso brennt es mehr oder weniger am ganzen Körper, besonders wenn ich liege. Ich kann das ganz schwer beschreiben, irgendwie als wenn man überall Sehnen hat die gereizt sind, oder so ähnlich. Bin total erschöpft, kraftlos, Konzentrationsprobleme und immer müde. Hoffe das es bald mal besser wird. Gruß aus Steinhagen

Hallo Claudine, ja ich bin nach 4 Wochen Reha zurück. Leider geht es mir schlechter wie vor der Reha, denke es war zuviel Sport in der Muckibudde ( täglich) und Rückengymnastik und Ergometer. Habe heute eine Akkupunktur erhalten, mein Arzt möchte mit Akkupunktur und Östeopathie behandeln, parallel bekomme ich ab Morgen Schmerzinfussionen.
Momentan nehme ich täglich 2-3 Mal Tilidin 100 um über den Tag zu kommen, macht aber ziemlichen Schwindel.
Werde auch versuchen irgendwie jemanden, möglichst in der Nähe von Bielefeld, zu finden der kartieren kann.
Gruß

Hallo Eve, danke für den Tipp, aber das ist schon ein ganz schön weiter Weg.
Mal schauen ob evtl. Noch ein paar Empfehlungen kommen. Ich werde am 15.12 mal zur Selbsthilfegruppe hier in Halle/Westf. Gehen mal schauen vielleicht kennt sich da jemand aus. Gruß

Hallo ich suche in der Bielefelder Umgebung einen Kartierer/in, vielleicht hat jemand einen Tipp für mich.
Ich war 4 Wochen in einer orthopädischen Reha und habe jeden Physiotherapeuten gefragt aber leider kannte sich keiner damit aus.

Hallo Brigitte,
hatte deine Fußzeile falsch interpretiert. Es ist toll das das Guaifenesin bei Dir geholfen hat.
Ich werde mich auch mal an die liberale Diät nach der Reha versuchen.
Gruß Rainer

Hallo Birgit,
ich werde versuchen deinen Ratschlag umzusetzen und möglichst nicht über meine Grenzen gehen.
Was mich wundert, das Du seit 2008 Guaifenesin nimmst und keine Schmerzverbesserung hast.
Meine Hoffnung aktuell beruht nur auf Guaifenesin und natürlich Bewegung, soweit es die Schmerzen zulassen.
Ich melde mich aus der Reha und wie es so läuft.
Gruß Rainer

Hallo Claudine,
Ich bin auch bei einem Schmerztherapeuten und sollte ab nächsten Mittwoch Infusionen bekommen, der Schmerztherapeut hat bevor die abschließende Diagnose Fibromyalgie gestellt wurde schon von sich aus gemeint das es sich wohl um eine Fibromyalgie handelt und zusätzlich Amitriptylin 10mg verordnet. Ich nehme sonst noch Gabapentin, Tizanidin und Tilidin. Er behandelt viele Leute aus der Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe und ist vertraut mit dem Krankheitsbild. Werde aus der Reha mal berichten was gut oder weniger gut ist. Möchte langsam mal wieder ans Arbeiten kommen, bin schon seit 10 Monaten ( Reha mitgerechnet) arbeitsunfähig und drehe langsam am Rad, da sich leider keine Besserung sondern tendenziell Verschlechterung einstellt. Vorallem Erschöpfung, Konzentration und Dauermüdigkeit.
Bis demnächst
Rainer

Hallo Claudine, es wurden alle erdenklichen Blutwerte überprüft, Tsh, Borreliose, Entzündungswerte, Langzeitblutzuckerwert, HIV usw. 2014 wurde unter anderem auch eine Nervenwasseruntersuchung wegen Verdacht auf MS gemacht, alles ohne Resultat. Vor 4 Wochen war ich bei einem Arzt der mir von der Selbsthilfegruppe Fibromyalgie empfohlen wurde, der hat die Tenderpoints getestet und meinte es könnte eine Fibromyalgie sein. Ich bekam einen 6-seitigen Fibromyalgie Fragebogen mit nach Hause, beim nächsten Besuch wertete er den Fragebogen aus und stellte die Diagnose Fibromyalgie. Ab kommenden Dienstag bin ich in Ennepetal zur orthopädischen Reha, mal schauen was ich von dem ' Programm ' schaffe. Gruß Rainer

Hallo Claudine,
Ich benutze Isana men Duschgel sensitiv, zum Duschen und Haare waschen. Wenn ich zum Händewaschen mal was brauche, nehme ich auch das Duschgel von Isana. Ich habe alle " Zutaten ' geprüft mittels der salsearch Seite und keine von den insgesamt 25 Zutaten war rot, alles grün. Creme's und Deo's benutze ich zur Zeit nicht.
Gruß Rainer

Hallo Birgit, ich nehme Morgens 600mg, Mittags 300mg und Abends die letzten 300mg.
Hintergrund ist das ich hoffe dann besser schlafen zu können deshalb zur Nacht die niedrigere Dosierung um keine starken Ausschwemmungen Nachts zu haben sondern über den Tag. Die Theorie besagt ja das über die Nieren ausgeschwemmt wird und somit gehe ich lieber tagsüber zum WC anstatt Nachts und hoffe weniger Schmerzen in der Nacht zu haben.
Gruß Rainer

Hallo Tanja, das freut mich für deinen Mann. Bei mir ist es aktuell schlechter, was ich als Zeichen Werte das Guaifenesin wirkt. Ich werde 4 Wochen die Dosis so beibehalten und dann mal schauen wie es weiter geht. Nach meiner Reha werde ich meinen Fibroarzt fragen bzgl. der Kartierung. Gruß Rainer

Hallo Claudine und Isabell,
Danke für die Antworten, ich denke, je mehr man sich mit dem Thema Fibro auseinandersetzt desto mehr Therapien entdeckt man die reine Geldschneiderei sind. Ich werde nach meiner Reha mal meinen Fibroarzt fragen, was er davon hält. Solange versuche ich meine richtige Dosierung zu finden, 4 Wochen mit gleicher Dosis, falls keine Verbesserungen stattfinden erhöhen und wieder 4 Wochen beobachten.
Gruß Rainer

Hallo, ich war heute bei meinem Fibro-arzt und fand im Wartezimmer eine Broschüre über Luxxamed-Schmerztherapie.
Soll auch bei Fibro helfen, verspricht zumindest die Broschüre. Hat evtl. Jemand Erfahrung mit Luxxamed?
Ist so ähnlich wie Tens mit Mikrostrom. Gruß Rainer

Hallo Tanja, danke für die Info bzgl. MHCP-KAPSELN. Meine letzten beiden Tage waren leider oder besser gesagt endlich, schlechter als vor der Guaifenesin Therapie. Ich hoffe das bald mal gute Tage kommen, hatte ich seit mindestens 10 Monaten nicht mehr. Ab nächste Woche Dienstag bin ich in der Reha, wegen HWS Problemen, ich wurde in 12 Monaten 2 Mal operiert weil die Ärzte der Meinung waren die schmerzen kommen von zu engen Nervenkanälen in der HWS.
Hat leider nicht geholfen. Habe jetzt einen Arzt gefunden der Fibromyalgie diagnostizierte. Ich bin bisher nicht kartiert, werde am Mittwoch den Arzt mal fragen ob er es machen kann, er hat 18 Jahre Erfahrung mit Fibromyalgie.
Ich melde mich nach meinem Besuch ob er es kann oder ob er eine Empfehlung hat.
Gruß Rainer