Beiträge von mmm

In meinem Fall scheint es offensichtlich nicht möglich mit Guaifensin weiterzukommen. Wenn nicht dieser extreme Juckreiz sich eingestellt hätte, hätte ich die Therapie längst wieder aufgenommen. Und wenn es zwei Jahre dauert. Das wäre mir völlig egal gewesen. Aber ich konnte ja schon nicht mehr still sitzen vor Juckreiz. Also werde ich wohl akzeptieren müssen, daß in meinem Fall die Sache nicht aufgeht. Den Hinweis auf das Forum habe ich übrigens an meine Gruppe weiter gegeben.

Ja, ich habe Deine Erfahrung mit Bauer schon registriert und muß davon ausgehen, es hilft in vielen Fällen offensichtlich auch nicht. Dafür sprechen auch die Äußerungen in vielen Foren. Andererseits sprach ich auch mit einer Frau, die davon erheblich Linderung erfahren hat. Ich würde es auch gerne genauer wissen. Dr. Weiß schreibt in einem seiner Bücher, auf keinen Fall die OP. Auf einer Seite der Fibromyalgie-Gesellschaft jedoch fragt er nach Erfahrungen mit der OP. Also ist er sich doch nicht so sicher? Wie anders soll ich das interpretieren.

Mir scheint nur das Amineurin zu bleiben und die Linderungsmaßnahmen, die in verschiedenen Büchern zu finden sind und was mir meine Schmerztherpeutin empfohlen hat. Auf Dauer könnte das zu wenig sein. Es zementiert die Situation das beruflich und privat keine sinnvolle Entwicklung mehr möglich ist. Die soziale Situation ist über kurz oder lang ein Sprengsatz oder anders ausgedrückt persönlichkeitszersetzend. Ich will noch meinen Roman zuende schreiben. Das geht auch nur äußerst langsam voran. Und es ist emotional nicht ganz einfach, weil ich über Leben und Perspektiven schreibe, von dem ich schon enteignet bin.

Bevor ich die Diagnose kannte, habe ich immer noch mit dem Prinzip Hoffnung mich gut über Wasser gehalten. Das ist alles sehr brüchig geworden. Wenn Bauer auch nichts bringt, wird es sehr eng werden.

Ich hatte ja 4 Monate ca. Guaifenesin laut Amands Beschreibung genommen. Es war eine leichte Verbesserung festzustellen. Gravierend war allerdings die Nebenwirkung, daß die Gliedmaßen immer stärker angefangen haben zu jucken. Es hat gedauert bis mir der Zusammenhang überhaupt klar geworden ist. (siehe auch Fortschrittsbericht) Diese Abwehrreaktion geht vermutlich auf den Medikamentenmix zurück, der Anfang 2009 bei einer OP im Anschluß zu einem schweren Arzeneimittel-Exem führte. Durfte deswegen noch eine knappe Woche länger im Krankenhaus bleiben. Ich denke, der Körper wird jetzt auf eine ganze Reihe von Sachen so reagieren. Die Schienbeine hatte ich mir jedenfalls schon blutig gekratzt, weil es einfach zu stark war. So geht es also offensichtlich nicht.

Die Aktion in der Schloßparkklinik, 11 Tage Aufenthalt, Infusion mit Ilomedin und Navoban war ebenfalls fast wirkungslos. Dort ist eine Stelle für Fibromyalgie. Das Stechen am unteren Ende der Wirbelsäule nahm sogar zu. Nur wenn ich die Richtung beim Laufen abrupt ändere, dann ist es nicht mehr so schmerzhaft wie vorher. Alles andere ist eher schwieriger geworden. Die Situation war in der Guai-Zeit besser.

Ich habe eine sekundäre Fibromyalgie, ausgelößt durch einen Schaden im oberen Sprunggelenk inklusive chronischem Schmerzsydrom, weil die Sache nicht behandelt wurde. Sieht also ganz so aus, als ob ich die Quardrantenschmerztherapie ausprobieren muß, ob sie bei mir anschlägt.
Es gibt negative wie positive Ergebnisse, wie ich aus verschiedenen Quelle folgere. Freilich die Webäußerungen sind z.T. wenig ermutigend, jedenfalls stimmen sie weniger optimistisch wie die Bücher und der Film von Bauer. Gerade aber in dem Film finde ich Hinweise, die auf mein Muster passen. Große Probleme mit dem Hinterkopf.

Ich laufe außerhalb des Zimmers an zwei Krücken. Ich kann sie auch weglassen. Dann bekomme ich erst fürchterliche Kopfschmerzen, der Fuß selbst macht länger mit unter Schmerzen freilich. Wenn man diese heftigen Reaktionen ignoriert, kommt der völlige Zusammenbruch der Leistung. Seit der Implantation des Knorpels, habe ich es nicht mehr gewagt damit zu experimentieren, weil sich dadurch die Situation weiter verschlechtert hat.

Aber man denkt doch öfter darüber nach, weil beruflich ist im normalen Sinn nichts mehr zu machen, wie lange man diese Quälerei noch über sich ergehen lassen will. Die Situation ist einfach so verfahren, daß man sich zu Optionen bereit findet, die man vor ein paar Jahren noch grundsätzlich ausgeschlossen hat. Da ist es doch besser vorher mal in die Schweiz zu reisen. Andererseits gibt es auch keinen Grund Geld zu verbrennen. Mir ist nur klar, daß die offiziellen Therapie, außer Anpassung und geringfügige Linderung nicht weiter helfen.

Ich hatte es schon eine ganze Weile bemerkt, aber das eine nicht mit dem anderen in Verbindung gebracht. Mein Schienbeine hatten schon im November immer etwas gejuckt und waren leicht zerkratzt. Kurz vor Weihnachten wurde der Jukreiz an Armen und Beinen immer stärker. Da ich außer 25/50Amineurin abwechselnd von Tag zu Tag keine anderen Medikamente nehmen, dämmert mir dann, es muß das Guaifensin sein, was da solchen Rabatz macht. So habe ich 2 Tage vor Weihnachten das Ganze erst mal abgesetzt (tägliche Dosis 1500 mg) und innerhalb von drei Tag klang der Juckreiz ab. Dazu muß man wissen, daß ich bie der OP 2009, wo der Knorpel zum Züchten entnommen wurden ein Arzeneimittelexem nach der OP bekam. Dunkelrote Beine und Arme. Die Medikamente, die ich damals nahm, vertrugen sich nicht mit denen der OP. Dauerte eine ganze Woche bis es einigermaßen wieder ging. In der Konsequenz habe ich damals alles an Medikamenten abgesetzt was ging, eine zweite OP stand ja bevor und ich hatte keine Lust soetwas noch mal zu bekommen. Es ging dann auch alles gut. Vermutlich wird so das eine oder andere Medikament jetzt Probleme bereiten, weil die Spur erst mal gelegt ist.

AB 15.1. bekam ich im Krankenhaus (Schloßparkklinik Charlottenburg) Ilomedin und Navoban. War 11 Tage drin. Auch deshalb wollte ich nicht mit Guaifensin noch zusätzlich belastet sein. Ging aber alles gut. Nur die Versprechungen des Arztes waren (wie ich vermutete) etwas zu hoch angesetzt. Das Stechen am unteren Ende der Wirbelsäule wurde eher verstärkt bisher. Bei Drehbewegungen des Fußes (nach der OP 2009 ein Problem) milderte sich der Schmerz etwas. Aber ingesamt keine wirkliche Besserung.

Ich bin mit noch unschlüssig, ob ich auf niedrigem Niveau mit Guaifenesin weitermache. In jedem Fall war es in schwacher Form durch aus sinnvoll.

Ich nehme seit 5. September Guaifenesinkapseln. Jetzt bin ich bei tgl. 1200 mg und werde erneut etwas erhöhen. Jeden Monat habe ich etwas höher die Dosis gesetzt, wie im Buch beschrieben. Ich nehme als Duschgel und Seife Sebamed, homeopatische Zahnpasta. Von Odol komme ich nicht gänzlich weg, alle 3-5 Tage brauche ich einmal ein paar Tropfen, sonst rieche ich so wie meine Katze aus dem Mund. Es sollen zumindest keine Salzylate drin sein. Beim Aroma waren wir nicht sicher. 1-2 mal im Monat brauche ich auch Nivea-Creme. Die soll aber nicht blockierend wirken.

Ich scherte nur einmal bei der Erkältung und den Hustenprobleme aus: Die Bonbons hatten Menthol. Da habe ich mal 3-4 Tage einfach ausgesetzt im Oktober. Sonst habe ich durchweg die Dosis Guai genommen.

Ergebnis ist erst mal nicht überragend. Allerdings gab es eine Verbesserung. Meine Fibro ist ja sekundärer Natur. Ich kann nur an Krücken laufen, inzwischen vor allen Dingen deshalb, weil jeder Schritt im Kopf zuerst Kopfschmerzen entwickelt. Die hatten sich mit der Implantation des Knorpels im oberen Sprunggelenk noch mal verschärft. Übertrieben gesprochen wie Schnitte mit dem Messer in die Kopfhaut hat sich das angefühlt. Jetzt ist es so 15-20 Meter kann ich auch mal mit einer Krücke gehen. Ich bekomme zwar auch Kopfschmerzen, aber nicht so schnell und die anschließende Schwächung des Körpers erfolgt nicht so rasant. Dieser Punkt könnte eine Verbesserung sein.

Ansonsten ist bisher nicht zu erkennen, daß es Verbersserungen gibt. Also die Leistung bricht bei Streß und Arbeit genauso schnell zusammen wie vorher. Aber ich werde das Guai weiter nehmen und erhöhen - mal sehen was passiert. So übermäßig viel versprechen tue ich mir aber nicht. Auffällig war, der Urin stinkt manchmal sehr eigentümlich und in letzter Zeit habe ich mitunter komische Reaktionen - na, wo das Zeug rauskommt.

Brutal war heute wieder das Versorgungsamt: 50% Schwerbeschädigung
Merkzeichen G gibts nicht, ich bin nach wie vor Simulant. 4 Jahre dauert der Rechtsstreit schon. Seit diesem Jahr weiß ich, daß neben dem orthopädischen Schaden sich das ganze chronifiziert hat und eine sekundäre
Fibromyalgie entstand und das ziemlich heftig, aber spezifisch.

Odol Original

Ingredients:
Propylene Glycol, Alcohol, Aqua, Aroma, Polysorbate20, Sodium Saccarin, Eugenol, Linalool, Limonene

So sieht das aus. Und wenn wir schon mal dabei sind. Mandelöl fällt aus? Das betrifft die Seife. Die blaue, die gerade noch im Bad liegt, da stand es auf der Verpackung drauf, daß Salzylate drin sind. Nehme ich also nicht.

Die andere Cremseite von TIP mild:
Ingredients: Sodium Tallowate, Sodium Cocoate, Aqua, Glycerin, Parfum, Coconut Acid, Prunus Amygdalus Oil, Sodium Chloride, Tetrasodium Etidronate, Tetrasodium EDTA, CI77891

Prunus Amygdalus Oil - die sehen verdächtig aus, aber ich bin in solchen Sachen noch blutiger Anfänger lf mmm

Coconut Acid steht in der Liste als ok

Ich hatte zunächst mein Odol stehen lassen, die Inhaltsstoffe durchgesehen und dann einfach gefragt. Also kann ich es doch weiter nehmen offensichtlich. (Antwort siehe unten) Die teuere metholfreie Zahnpasta leistete ich mir auch, kenn jemand preiswertere Alternativen? Beim Duschgel habe ich auf seba gesetzt, was ich früher schon häufiger genommen habe. Bei der Seife bin ich noch nich fündig geworden. Ich habe den Zettel mit einigen Namen immer bei. lg mm

"vielen Dank für Ihre Anfrage und Ihr Interesse an unserem Odol® Original Mundwasser.

Gerne teilen wir Ihnen mit, dass in unserem Odol® Original Mundwasser keine Salicylate enthalten sind.

Wir hoffen, Ihnen weitergeholfen zu haben und verbleiben
mit freundlichen Grüßen

Dr. Miriam Dör"

Seit 3 Tagen nehme ich je eine Kapsel am Abend und am Morgen zu 300 mg. Den ersten Schritt habe ich also hinbekommen. Zahnpasta und Duschgel sind umgestellt, nur eine alternative Seife habe ich noch nicht. Hab mir die Namen aufgeschrieben, gabs aber bei Real/Aldi etc. nicht

Als ich meiner Apothekerin erzählte, daß ich gelesen hätte, Patienten füllen sich die Kapseln selbst ab, hat sie beide Hände über dem Kopf zusammengeschlagen und gemeint das geht doch gar nicht, das sei ja beinahe illegal. In einer anderen Apotheke wollte mir der Chef alternativ ein anderes Medikament verkaufen, daß angeblich ähnliche Wirkungen hätte.
Ja, mit dem Gendefekt, da bin ich mal sehr vorsichtig. Bei mir ist eine Nekrose in das obere Sprunggelenk durchgebrochen (früherer Unfall) und hat da Schmerzen der Extraklasse versacht. Da die Ärzte das nicht erkannten und behandelten entwickelte sich eine ausgewachsene Fibro und andere Effekte. Die gehen nicht weg nachdem der ursprüngliche Schaden behandelt wurde. Interessant war nur, daß nach der ersten OP als ich nicht auftreten durfe, sich die Effekte um mindestens 50% zurückbildeten, danach allerdings um so heftiger zuschlugen.
Ja, ich kenne jemande bei der Bauers Intervention geholfen hat, ich habe mit ihr lange darüber am Telefon gesprochen. Wir kannten uns von früher. Dennoch hört sich nicht gut an, was hier dazu gesagt wurde. Ich habe gezielt nach Fakten gesucht, die gegen die Methode sprechen. Selbst was dazu in den ausführlichen Leitlinien steht, ist natürlich nicht sehr substantiell. In seinem zweiten Buch steht übrigens auch etwas darüber, daß zuviel Kalzium die Schmerzwahrnehmung verstärkt. Ist mir heute bei der Durchsicht noch mal aufgefallen.

Wie macht ihr das genau die richtige Menge in den Kapseln ist. Mit einer Apothekerin sprach ich auch länger darüber. Die meinte da müsse noch Füllstoff rein. Aus den Dialogen hier ersehe ich, das ist überflüssig.

Ich habe jedenfalls jetzt angefragt bei der angegebenen Apotheke

Vielen Dank im übrigen für die Hinweise!

Ich habe das Buch von Amand vor zwei Monaten gelesen, auch anderes und wollte die Guaifenesion-Therapie austesten. Ich habe eine sekundäre Fibromyalgie, die aus einem Gelenkschaden heraus entstanden ist. Zwischenzeitlich habe ich viele Bücher darüber gelesen. Ich sehe einige sind hier mit Feinwagen am Werke. Noch hadere ich mit meinen beiden Apotheken. Es scheint nicht so einfach zu beschaffen zu sein. Überdies sind die fertigen Kapseln auf Dauer auch eine Preisfrage. Was haltet ihr denn für die beste Strategie für einen Anfänger. Die Anleitung im Buch habe ich zwischenzeitlich mehrfach gelesen. Noch scheitert es an den Kapseln. Langfristig plane ich eine Operation bei Prof. Bauer. Wegen der OP am Spunggelenk im April geht es leider noch nicht, sondern erst 1-2 Jahre später.