Beiträge von Simone79

Hallo Isabell,
dass was du da mit der Bauchdecke beschreibst kenne ich sehr gut, denn ich habe das auch so! An deiner Stelle würde ich vielleicht doch noch mal zu einem anderen Arzt gehen. Bei mir wuchern die Lipome im ganzen Körper!
LG Mone

Hallo Isabell,
warum bist du über meinen Beitrag verwirrt? Hab ich was unklar geschrieben Nein das ist bei mir so, die Ärzte, die mich mittlerweile sehr gut kennen, fühlen die Knoten, zeichnen sie vor der OP dann an und schneiden sie raus! Ich wurde bestimmt schon ca. 30 Mal operiert. Die Knoten sitzen bei mir eigentlich immer auf Nerven und deswegen habe ich u.a. sehr starke schmerzen, Gefühlsstörungen und Taubheitsgefühle.
LG Mone

Hallo,
also ich kenne mich mit der Lipomatosis dolorosa eigentlich doch sehr gut aus! Ich habe sie jetzt bald 6 Jahre. Ich möchte dir keine Angst machen, aber ich bin der lebende Beweis dafür, dass bei mir bisher kein einziges Lipom weder beim Ultraschall noch beim MRT festgestellt wurde. Doch sie waren jedesmal nach der OP da. Einmal waren es sogar 4 Stück, angeordnet wie eine Blume. Ich weiß nicht warum das so ist? Aber so ist es nunmal. Einmal hatte mir ein Arzt erklärt. dass sich meine Lipome wohl nicht vom normalem Fettgewebe abgrenzen lassen.
Das stimmt, dass Lipome in der Regel nicht schmerzen, aber bei der Lipomatose ist es das Hauptsymptom. Dann kommen noch ganz viele andere Symptome dazu! Meine Lipomatose wurde von einem Neurochirurgen festgestellt. Da diese Krankheit ziemlich selten ist, gibt es leider viele Ärzte die sich damit nicht auskennen. Ich bin auch schon an welche geraten, die gesagt haben, dass ich angeblich keine Lipome hätte, da sie bei mir manchmal auch sehr schwer zu finden sind, weil sie bei mir alle nach innen und nicht nach aussen wachsen.
LG Mone

Hallo Isabell,
ich könnte mich schon wieder über so einen Arzt tierisch aufregen !! Hat der seinen Doktortitel (wenn er überhaupt einen hat) im Lotto gewonnen. Wenn der keine Ahnung von der Lipomatosis hat dann soll er es wenigstens zugeben oder sich mal im Intrenet oder so schlau machen !! Ärgere dich bloß nicht über so eine Aussage !! Der hat echt keine Ahnung !! Schön, dass bei der Magenspiegelung und beim Ultraschall alles in Ordnung war.
LG Simone

Hey Isabell,
nein leider kenne ich keine Anlaufstellen!! Das finde ich echt traurig, dass es hier sowas eigentlich nicht gibt. Der einzige der mir dann immer helfen kann ist mein Neurochirurg. Und was machst du jetzt? Wo gehst du dann wegen der Lipomatosis hin??
LG Simone

Halllo Isabell,
ich dachte der Arzt in Magdeburg praktiziert nicht mehr, dass hat er mir geschrieben!! Ich wollte da auch hin!! Magenspiegelung hatte ich noch nie. Warum wird die denn genau bei dir gemacht?? An der Stelle wo du es beschreibst habe ich auch Lipome.
LG Simone

Hallo Isabell !!
Also bei mir wurden erstmal die Diagnosen Fibro und Lipomatosis etwa zur gleichen Zeit diagnostiziert. Es fing bei mir mit einem schmerzhaftem Lipom an. Dann kamen immer mehr Lipome dazu. Mittlerweile habe ich diese schon zahlreich und im ganzen Körper verteilt. Bei mir wachsen die aber nicht nach außen, wie bei vielen, sondern nach innen. Sie liegen immer bei mir an Nerven, so dass ich ständig Gefühlsstörungen und sehr starke schmerzen habe. Außerdem wachsen die mir relativ schnell. Darum mußte ich auch schon oft operiert werden. Ich habe jetzt mal auf den amerikanischen und schwedischen Seiten nachgesehen und da sagen sie, dass die Lipomatosis dolorosa auch Fettgewebsrheuma heisst, also Entzündungen des Fettgewebes? Naja, ich weiß schon gar nicht mehr was nun richtig ist. Bei der Lipomatosis ist es ja eigentlich das Fettgewebe was auf Nerven drückt das was schmerzen soll. Bei der Fibro doch Muskeln, Weichteile, Bänder und Sehnen. Im Ausland glauben wohl auch Leute, dass es vielleicht sein kann, dass diese beiden Erkrankungen ein und dieselbe sein soll! Wäre echt toll, wenn hier auch mal zusätzlich ein Experte auf diesem Gebiet Auskunft geben könnte!!
LG Simone

Liebe Mitglieder,

der folgende Bereich enthält zusammengetragene Beiträge zur oben genannten Thematik aus dem gesamten Forum. Der Grund dafür ist folgender: Natürlich gibt es Betroffene, die sowohl unter der Fibromyalgie als auch der Lipomatosis dolorosa zu leiden haben. Doch gerade diese beiden Krankheiten haben so frappierende Ähnlichkeiten, dass es selbst Chirurgen schwer fällt, diese zu unterscheiden und sich deshalb bei Vorhandensein beider Krankheitssymptome schwer für eine OP entscheiden können.

Bei mir wurde die Lipomatose dolorosa dadurch ausgeschlossen, weil sie bei einem MRT nicht sichtbar wurde, während sie bei einem Vorhandensein bei diesem bildgebenden Verfahren eindeutig sichtbar werden würde.

Liebe Grüße

Isabell

Hallo alle zusammen !!
Ich bin neu hier und hoffe, dass ich hier neue Erfahrungen sammeln kann. Ich leide seit etwa 3 Jahren an Fibromyalgie und Lipomatosis dolorosa (schmerzhafte Tumorerkrankung des Fettgewebes). Mich würde mal interessieren, ob es hier noch andere Leute mit den selben Erkrankungen gibt??
LG Simone