Beiträge von miriam

Liebe Forumteilnehmer, hier folgt der 2.Teil.

Die Literaturliste würde ich auf direkte Anfrage versenden.

Außerdem erhielt ich noch ein Interview mit Prof. Charles E.Argoff, Universität Massachusetts , und Prof. Jonathan Kay zum Thema: Is fibromyalgia real?
Beide sind für die Pharma-Industrie tätig.
Auch sie behaupten, dass es keine klare Krankheitseinheit gibt, dass häufig posttraumatische Belastungsstörungen, nach sexueller Traumatisierung, als Ursache angeschuldigt werden und dass Psychopharmaka sich bewährt haben.
Argoff hebt als Gemeinsamkeit der Störung die herabgesetzte Schmerzschwelle hervor, außerdem Fatigue und Schlafstörungen. Er meint, dass als Folge von sexuellem Missbrauch zahlreiche Störungen auftreten könnten, u.a. Autoimmunstörung.
Kay widerspricht der These von Argoff, dass Autoimmunstörungen eine Folge von sexuellem Missbrauch seien, und betont, dass bei den Störungen wie Asthma und Reizdarmsyndrom (die oft mit FM zusammen auftreten) sich keine Autoantikörper nachweisen ließen.

Nun, Autoantikörper bei Fibromyalgie hat man bisher nicht gefunden....
Vielleicht ist sexueller Missbrauch viel häufiger als gedacht und die Korrelation ist zufällig?
Nichts Genaues weiss man nicht!

miriam

Fortsetzung des Textes aus der vorigen Mail:
A neurologist pointed out the possible connection between digestive disease
and neuropathy,[7] which again has been linked to fibromyalgia: "Celiac
disease (CD) is increasingly recognized in North America and is associated
with a peripheral neuropathy. Patients with CD may have a neuropathy
involving small fibers, demonstrated by results of skin biopsy." An MD
responded, "Maybe celiac disease with peripheral neuropathy [is] the
diagnosis instead of fibromyalgia.".

How About Medications?
"Many times a medication is at fault. Check patients for previous uses of
fluoroquinolones such as Cipro® [ciprofloxacin], Levaquin® [levofloxacin],
Avelox® [moxifloxacin]," wrote one reader, prompting a family physician to
concur, "A good doctor needs to rule out drug induced pain. For some
patients diagnosed with fibromyalgia, a history of chronic use of
benzodiazepines, Z drugs, and narcotics is associated with the development
of tolerance and chronic pain....I have tapered many patients from these
drugs and have found them able to recover from chronic pain."

Things Heat Up: Why the Sexism?
Unfortunately, with chronic pain care can come extreme frustration and ill
will toward patients, and a number of skeptical treaters weren't afraid to
share their, at times, strong opinions. "The [fibromyalgia] patient will
describe her pain and suffering (with their eyes closed) with such a
dramatic performance that it suggests an Academy Award nomination," said one
particularly forthcoming physician, adding, "Seeing just one of these
unfortunate patients can surely ruin your day."

Not surprisingly, such opinions drew displeased reactions. One reader
responded, "As both a nurse and a 10-year sufferer of fibromyalgia, I find
your comments appalling," whereas many others pleaded for a civil
discussion. Unfortunately, numerous readers believe that sexism still looms
gray over fibromyalgia care.

A nurse commented, "I recently overheard a male rheumatologist telling a
male colleague in front of a group of med students how he had tricked a
female patient while examining her for trigger points on her back by
touching them lightly without telling her or asking if she felt anything. He
was proud of it. He was [also] saying that fibromyalgia was female hysteria
[and] fictitious. I was appalled." Still another justifiably irritated nurse
reported having a fibromyalgia-like syndrome which her male doctor referred
to as "tired housewife syndrome."

A number of patients chimed in with less-than-positive recounts as well. One
fibromyalgia sufferer wrote, "Some physicians have told me that it is all in
my head, albeit in a degrading fashion." Another patient pleaded, "The time
has come for physicians to recognize these illnesses apart from the
psychosomatic garbage that has been propagated," whereas another added, "For
those male physicians ridiculing patients, your disrespect may come back to
haunt you. What will you do if/when an infectious agent is found to cause
fibromyalgia? Remember when ulcers were caused by stress and not H pylori?"

Whether or not the mystery is solved anytime soon, hopefully whatever
unfortunate misogyny does exist in the medical community will subside as our
understanding of the condition improves.

Where Does This Leave Us?
Not surprisingly, in the end reader consensus was lacking. We were left with
an assortment of theories, conflicting etiologies and symptoms, and severe
brain drain from trying to piece it all together.

One reader wrote, "Sadly, as a result of reading this and comments, [I
realize] we are nowhere near a clinical case definition [of fibromyalgia]."
"This discussion has demonstrated the chasm between physicians and the
patients themselves," another reader added. Furthermore, "Physicians have
expressed frustration. Patients with medical training have expressed equal
frustration and disgust at some of the responses."

On a slightly more optimistic note, one MD concluded, "[This discussion]
shows that medicine is still an art rather than a science. Sometimes
emphasizing what we don't know helps us grow as clinicians."

We agree; there is a bright side here. There are effective fibromyalgia
therapies, albeit they are few in number. There's a discourse, and there are
researchers worldwide probing the complexities of this puzzling disorder.
Hopefully somewhere in this web of pain, sleep, diets, and deficiencies
there's an answer.

Liebe Forumteilnehmer:

Diese Texte (auf Englisch)
erhielt ich von einer Freundin in England. Diskussion über Fibromyalgie, ob es sich um Geisteskrankheit, Posttraumatische Störung oder Autoimmunerkrankung handelt. Die Theorie von Dr. Amand hat sich noch nicht durchgesetzt. Sie ist wahrscheinlich zu einfach.
Der Rest folgt im nächsten Beitrag.

Liebe Grüße
miriam

http://localhost/www.medscape.com

Authors and Disclosures
Author
Bret Stetka, MD
Editorial Director, Medscape Features Group

Disclosure: Bret Stetka, MD, has disclosed no relevant financial
relationships.

From Medscape Rheumatology
What Is Fibromyalgia? Medscape Readers Weigh In
Bret Stetka, MD


Posted: 02/28/2011

What Is Fibromyalgia? Introduction
"Fibromyalgia is a name in search of a meaning."
-Anonymous Canadian rheumatologist

What is fibromyalgia, aside from being a major frustration to patients and
clinicians? And what causes it?

Medscape recently published a debate posing these questions to Dr. Charles
Argoff, a neurologist specializing in pain, and Dr. Jonathan Kay, a
rheumatologist. Tempers flared throughout (respectfully of course), with Dr.
Argoff taking the position that fibromyalgia is itself a distinct condition
associated with widespread reduction in a patient's pain threshold, and thus
a heightened sensitivity to pain. Dr. Kay held a different view, arguing
that fibromyalgia is merely a symptom complex with a number of possible
causes.

Etiology aside, progress has been made: There are currently 3 US Food and
Drug Administration (FDA)-approved treatments for fibromyalgia. These are
duloxetine, milnacipran, and pregabalin: all of which appear to be at least
partially effective. Still, managing the condition remains a major challenge
to clinicians, and disagreement continues as to what exactly fibromyalgia is
and how one should approach diagnosis and management.

In response to our debate, readers -- including physicians, nurses, and
patients -- flooded Medscape's open discussion forum with their own
thoughts, theories, and management tips (plus a few tirades). On the
following pages, we've highlighted some of the more interesting, thoughtful,
and strong reader opinions.

Medscape Readers Weigh In
A number of clinician readers made it clear: If there's one thing that we
know about fibromyalgia, it's that we don't know much about fibromyalgia. A
rheumatologist cautioned, "Fibromyalgia is an invention, not a diagnosis.
It's a grab bag of puzzling symptoms, not all of which may be related.
Calling it a syndrome is premature and unhelpful...; symptomatic treatment
is offered until we know more."

A psychiatrist then took an etiologic stab: "I would suggest that
fibromyalgia is a neurophysiologic condition, and we may do a disservice to
persons with psychiatric diagnoses by trying to separate "mental" from the
rest of the functions of the brain. I believe we remain a long way from
understanding adequately the complexity of the nervous system and how
"abnormalities" are manifested in individuals. The pain and discomfort is
real in that patients subjectively experience pain and discomfort, which is
a function of neurolophysiologic activity ultimately registering in the
brain."

He/she went on to suggest potentially effective therapies in addition to the
approved medications, including talk therapy, exercise, improved sleep
hygiene, nutrition, and avoidance of stressors.

An internist took a harsher stance and proposed a solution: "Having been
practicing primary care internal medicine for 30+ years, I feel like
fibromyalgia snuck in the back door while practitioners were looking the
other way. I know that sufferers defend their disease vigorously, but it is
hard to buy an entity with no diagnostic lab, imaging, pathology, or other
objective findings. Physical findings despite attempts to codify them are
shaky at best, and a significant number of sufferers improve on
antidepressants. What are we treating here? I propose a nationwide poll of
practicing primary care physicians, neurologists, rheumatologists, and
orthopaedists asking whether they think that this is a real entity. I bet
the answer is no. When that is settled, we can get to the business of
figuring out what really ails these folks instead of disabling them with an
illness and telling them that they will never get better."

There Is Some Evidence
Sleep disorders. Inflammatory cell abnormalities. A small fiber neuropathy.
There is evidence suggesting that these conditions, along with many others,
are associated with what is often diagnosed as fibromyalgia. In particular,
sleep apnea and chronic hypoxia to the brain's pain centers were frequently
proposed by readers as potential inciters of fibromyalgia symptoms, and a
number of commenters recommended ordering a sleep study in patients in whom
the condition is suspected.

A family practice doctor of osteopathy wrote: "After finishing residency I
was bombarded with patients who had tender points and the diagnosis of
fibromyalgia. I started to screen [them] for sleep apnea and was
flabbergasted at the number of patients who had hypoxic/apneic episodes at
night. Now, after several years of screening patients, about 75% of my
patients diagnosed with fibromyalgia have nocturnal oxygen or a CPAP
[continuous positive airway pressure] machine."

And then there was inflammation. As one reader pointed out, a 2010 article
from Clinical Rheumatology [1] suggests that mast cells (MCs) may play a key
role in the condition. The study reported significantly increased MC counts
in the papillary dermis of patients with fibromyalgia. The authors wrote:
"MCs are present in skin and mucosal surfaces throughout the human body, and
are easily stimulated by a number of physical, psychological, and chemical
triggers to degranulate, releasing several proinflammatory products which
are able to generate nervous peripheral stimuli causing CNS [central nervous
system] hypersensitivity, local, and systemic symptoms."

A recent abstract presented at the International Association for the Study
of Pain's 2010 conference in Montreal, Quebec, Canada,[2] reported that
patients with fibromyalgia have more symptoms of depression and alterations
in peripheral and central nervous pain pathways compared with healthy
individuals. A neurologist commented, "[Fibromyalgia] symptoms are the same
as in small fiber neuropathy, and amenable to the same treatments. [This]
study reports that patients with fibromyalgia have decreased epidermal nerve
fiber density, as in small fiber neuropathy." Another neurologist suggested
"testing patients for small fiber neuropathy before telling them anything."

The 4 D's: Depression, Diet, Drugs, and Vitamin D
The complexity of fibromyalgia became more evident with still more reader
input. "Fibromyalgia may be a name to sum up symptoms, but the symptoms are
vast and varied. They come and they go; they overlap other ailments; and
they present in multiple. However, I suspect in all of those with this
'syndrome,' there is a commonality of symptoms that are unique," stated one
physician reader who, along with many others, believes that fibromyalgia is
linked with numerous potential confounders, including pain, sleep disorders,
psychiatric illnesses, and diet. Dormant viruses, trauma, stress, and the
medical community's recent culprit du jour -- vitamin D deficiency -- were
also proposed.

So, Is It Depression?
One MD wrote, "I believe that fibromyalgia is, in most cases, a somatic
presentation of anxiety or depression. It is real, with pain and
inflammation in some cases. But I believe in its essence that it is a form
of depression and anxiety in most cases."

Other readers weren't sold on the psychiatric theory. An MD cautioned,
"Psychiatry does nothing to treat the cause of pain. To tell a patient with
postherpetic pain to see a psychiatrist and not treat them for their pain
would be ridiculous. Rather than dig deeper into the true depth and breadth
of the illness, it's much easier and cheaper to dismiss the patient with
antidepressants with follow-up by a psychiatrist." He cited a recent
Canadian consensus document on fibromyalgia,[3] which states that
fibromyalgia is not synonymous with mental illness, pointing out that many
fibromyalgia symptoms are not common features of depression.

A cardiologist commenter recalled developing a fibromyalgia-like syndrome
following a fall in which he hit his head: "I had no psychological triggers
for this syndrome; the illness to me is dysfunction of the pain signaling
system."

What About Diet and Vitamin D Deficiency?
One anonymous commenter reminded the forum of evidence linking chronic pain
and autoimmune conditions, such as fibromyalgia, with vitamin D
deficiency[4-6]: "I've seen patients with fibromyalgia who turned out to be
severely vitamin D deficient. Within a couple of months of starting a
large-dose supplement (easy and inexpensive), their pain levels were
significantly less." A neurologist chimed in, "Give high doses of vitamin D
a chance!"

Another physician wrote: "I know many with fibromyalgia who have wheat and
dairy intolerance...; people with fibromyalgia, like people with chronic
fatigue syndrome, develop these digestive tract symptoms. I have found that
control of diet is critical for most people with fibromyalgia if they want
to avoid diarrhea. I am not suggesting [that the condition] is caused by
Helicobacter pylori, but the enteric microflora [might play a role]."

Rest folgt.


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Hallo, liebe Fachleute,

vielleicht sagt Ihr, immer die gleichen Fragen!

Von meinem Arzt aus soll ich -wegen der chronischen Borreliose- Artemisinin in Kapselform nehmen, Artemisia annua (einjähriger Beifuß). Er behauptet, dass kein Salicylat drin sei. Bei der Apotheke sagte man mir, dass es sich um einen "reinen Pulverextrakt" handele , der Trägerstoff ist aus der Chicoree-Wurzel. Nach der Regel: Pflanzenname plus Extrakt" darf ich das nicht nehmen- oder doch? Blutwurz soll ja auch o.k. sein. Wenn es rein ist, d.h. nur die Artemisinin-Substanz, geht es vielleicht??
Weitere Frage: Öle als Nahrung (Leinöl für die Budwig-Kost, Sonnenblumenöl, Olivenöl zum Essen und Kochen, Kokosfett usw.) sind doch erlaubt? Und nicht erlaubt in Nahrunsergänzungsmitteln und Kosmetika- das steht auch im Buch deutlich drin.
Bei Avocado -Butter wurde im amerikanischen Forum abgeraten- aber Avocado mit Öl oder Sahne??
Habe die Liste mit dem Salicylat-Gehalt von Obst und Gemüse, Johannisbeeren, Cranberries, Bananen, Äpfel usw. nicht mehr wieder gefunden, wo ist sie? Im Schnellfinder........1. Hauptforum Isabell

Danke im voraus,

miriam

Liebe Schütze und übrige,

was meinst Du mit "ich komme manchmal über den ganzen Tag"? Dass Du Dich meist zwischendurch hinlegen musst? Bist Du berufstätig?
Ich muss mich schon seit Jahren immer mittags hinlegen,manchmal reicht die Zeit nur für 5 Minuten, aber das ist mir wichtig. Kann dann auch tief schlafen.

Bei mir geht es ganz gut weiter, habe festgestellt, dass ich zwischendurch wohl etwas Blockierendes esse- in ungeheuer vielen Dingen ist Aroma drin, und das kann ja blockieren. Also nicht zwischendurch einen Keks oder Schokostückchen oder Brot mit Aufschnitt. Und bei "Gewürzen" weiss man auch nicht, was drin ist. In vegetarischen Bio-Aufstrichen ist immer eine ganze Palette von pflanzlichen Stoffen drin, es ist mühsam, immer zu kontrollieren.

Früher hatte ich Gelenkschmerzen an den Fingern u.a., heutzutage schmerzen die Sehnen der Finger, der Innenhand und am Handgelenk. Außerdem beide Unterarme, besonders nachts, die Phosphate scheinen sich zu verlagern. Der schnellende Daumen ist in leichter Form noch vorhanden, ich kühle nachts mit feuchtem Verband.
Juckreiz und Bläschen am Rücken.
Der Masseur fragte neulich verwundert, ob es mir nicht zu fest sei, als er mich massierte. Nein, es tat sogar gut an den "verknoteten" Stellen.
Neulich so heftige Blasenbeschwerden, dass ich die ganze Nacht zur Toilette gelaufen bin, habe sogar Urinkontrolle machen lassen beim Hausarzt- nichts von Keimen zu sehen! Merkwürdigerweise fehlten in dieser Zeit die vertrauten Schneeflocken und Schlieren im Urin. Dann hat sich alles ohne weiter Maßnahmen normalisiert. Auch die Schmerzen im Nierenlager waren verschwunden. ( Im Alter von 20 bis ca. 40 Jahren hatte ich dauernd Blasenentzündungen mit wenig Keimen, aber doch so viel, dass ich Nierenveränderungen habe. Der Urologe tröstete mich: Damit könnte ich 100 Jahre alt werden. )
Wie in jedem Frühjahr ist der Nebel im Kopf besonders stark. Das Gefühl, dass man nicht ganz wach ist. Dass ich mich nur mit einer Sache befassen kann- obwohl manchmal vieles auf mich einströmt.

Aktuell Guai 600-300-600 mg.

Liebe Grüsse,
Diese Zähnchen meine ich im Rücken zu spüren

miriam

Hallo, liebe Forummitglieder,
ich bin leider herausgefallen durch die Computerprobleme und muss mich erst mal wieder zurechtfinden.
Ich habe gleich nach den letzten Antworten von Euch an Schütze eine Antwort geschrieben: hier:

danke, Schütze, für den Rat, doch noch einmal zu versuchen, auf 3 Dosen am Tag zu gehen.
Ich hatte vor 2 Monaten erhöht von 2x 600 mg und dabei die Mittagsdosis 300 mg eingeführt. Dann bekam ich starke Herzbeschwerden („Herzflattern“, mein Zahnarzt, der auch mit Bioresonanz arbeitet, sagte, es seien Viren am Herzen), und ich ging zurück auf 1200mg. Es wurde wieder besser, weiß nicht, ob Zufall oder nicht.
Inzwischen bin ich auf Pulver umgestiegen. Jedesmal nach Einnahme gerate ich in einen momentanen Schwächezustand, bei Pulver mehr als bei den Kapseln, wohl ein Yin-Zustand nach der chinesischen Medizin, eine Heilreaktion. Ich hatte erhöht auf 2x 900 mg, einiges mehr an Symptomen bekommen, viele Partikel im Urin gesehen und nach Stehenlassen Schlieren.

Diesmal habe ich die Einführung der 3. Dosis nicht mit einer Erhöhung, sondern mit einer Reduktion der Dosis verbunden und bin von 2x 900 mg am Tag auf 1500 zurück (600-300-600 mg). Jetzt wurde es richtig lustig! Nach kurzer Zeit zwickte und zwackte es im Rücken wie in meinen „besten“ Tagen, als würden 1000 kleine Monsterchen synchron ihre Beißerchen in meine Rückenmuskulatur hauen. Der Urin war durch die „Schneeflocken“ und Trübungen nicht mehr als Urin zu erkennen! Glücklicherweise wurden die Schmerzen nach mehreren Stunden wieder geringer. Dieser Verlauf hat angehalten, ich habe regelmäßig Massen von Partikeln im Urin bzw. große Mengen Schlieren. Es sieht so aus, dass es die „richtige“ Dosis für mich ist, die durch die Aufteilung auf drei Einnahmen mehr bewirkt als die höhere Dosis zuvor!
Zur Müdigkeit: eigenartig, mein Körper fühlt sich nicht mehr so müde an, aber der Kopf ist noch voller „Nebel“. In früheren Jahren schob ich das auf die im Februar beginnende Pollensaison.

Eine Frage an Euch wegen eines hygienischen Problems, das vielleicht auch mit FM zusammenhängt: ich habe, seit ich denken kann, stark verschmutzte Blusenkragen. Als ich jung war, schalt meine Mutter und meinte, ich würde mich nicht ordentlich waschen. (Dasselbe bei meinem Vater, der wohl auch FM hatte) Die Schmutzränder lassen sich kaum entfernen (probiert mit Fleckensalz, Gallseife, Spülmittel), chemische Reinigung kommt wegen meiner Chemikalienunverträglichkeit für mich nicht in Frage. Geschwitzt habe ich früher praktisch gar nicht, erst in den letzten Jahren, also kann Schwitzen nicht die Ursache sein. Kennt Ihr das Problem?

Liebe Grüße
miriam