Beiträge von Hompe

  • Mitglieder stellen sich vor

    Ein freundliches HALLO allerseits, s02
    auch ich darf mich(kurz)vorstellen, obwohl "kurz" je nach Länge der bisherigen Anamnese schwierig ist. Ich werde mich bemühen, es nicht zu sehr detailliert zu berichten, da ich jedoch sicher noch die ein oder andere Frage im Forum stellen werde, ist es sicher auch sinnvoll ein wenig aus zu schweifen.;-)
    Ich bin 42 Jahre alt, Immobilienkauffrau von Beruf,den ich leider seit einer Weile nicht mehr ausüben kann, habe keine Kinder, lebe in einer festen Partnerschaft und bin froh und glücklich, dieses Forum hier entdeckt zu haben, welches mir neuen Mut macht !!
    Der Dank,überhaupt von Guai zu wissen, gilt meinem Partner, der unermüdlich in seinen Bemühungen ist, mich mental und tatkräftig zu unterstützen wo er nur kann und der auf dieses Forum sowie auf diese Art der Behandlung gestossen ist. ENDLICH finde ich mich wieder und fühle mich verstanden !!! ENDLICH die Gewissheit, dass ich nicht verrückt bin und ENDLICH einen Zusammenhang zwischen all den diffusen Symptomen, die jahrelang nichts miteinander zu tun haben sollten. Allein dafür schon mal ein Dankeschön an alle Beteiligten hier im Forum, Informationen transparent und öffentlich zu machen und Kenntnisse austauschen zu können. Buch wird heut bestellt ;)
    Meine "Leidensgeschichte" ist ähnlich derer, die ich hier schon gelesen hab. Auch ich habe eine jahrelange Ärzte-Odyssee hinter mir. Die Diagnose der Fibro wurde dann offiziell im Januar 2011 gestellt.

    Im Zuge der letzten Jahre hat sich herausgestellt, dass wohl grundsätzlich mein Skelett nicht die beste Stabilität besitzt und viele Gelenke und Knochen (Hüften HD beidseitig, Knie beidseitig, Schulter inzwischen beidseitig Ellebogen,Wirbelsäule, Rippenstellungen etc) nicht so sitzen, wie sie sollen. Kiefer wird schief, Zahnprobleme etc.
    Bereits in den Anfängen der 90ger Jahre erlitt ich meine ersten Bandscheibenvorfälle im Lendenwirbelbereich(L4/L5) und hatte gleichzeitig einige Unterleibs-OP`s "ohne Befund". Nach damaliger Reha und vielen Krankengymnatischen Stunden später kam dann auch ein Vorfall im Brustwirbelbereich dazu sowie die diagnostische Erkenntnis des Verschleisses. Im Jahre 2002 kam dann eine Knie-OP dazu (laterales Release),die mir jedoch meine Schmerzen im Knie bis heute nicht nahm. Es folgten auch hier, neben wieder erneuter Rückenprobleme, zahlreiche MRT-Aufnahmen, die zwar zeigten, dass die Kneischeibe immernoch nicht dort sitzt, wo sie sein sollte und eben die übliche Arthrose. Leben sie damit!- Ansonsten gab es aus Ärtztesicht keinen medizinischen Anhaltspunkt für meine Gelenkschmerzen in den Knien sowie der Druckempfindlichkeit an den Beinen. Da ich in meinem Beruf auch oftmals einige Treppen zu steigen habe, wurde auch mein Job zunehmend schwerer. Ich tat also alles, was in MEINER Macht stand, um meine angeblich "orthopädischen" Fehlbildungen auszugleichen. Ich nahm in den Jahren 2003-2005 insgesamt 47 Kilo ab von 107 auf 61 bei einer Körpergröße von 168(Ernährungsumstellung) und trieb viel und bewusst Sport. Neben dem 3mal wöchentlichen Besuch des Fitnesstudios entdeckte ich meinen Spaß vor allem beim Inlinern sowie Laufen. Meine Bandscheibenvorfälle blieben "stabil" (gute Rücken-u Bauchmuskulatur aufgebaut) aber der Schmerz im Knie blieb.Ich hatte daneben immer wieder gynäkologische Probleme (Zysten Eierstock) und HNO-Probleme.Im Jahre 2007 wurde mir wegen einer angeblichen Zyste im Kopf und meiner Dauerproblematik des nicht funktionierenden Druckausgleichs im Ohr (z.BTauchen nicht möglich,Autofahrten mit Höhenunterschieden oder auch beim Fliegen in einem Flugzeug), die Stirnhöhle nebst Nebenhöhlen aufgemeisselt.Ich hatte,im Gegensatz zu anderen Patienten, eine EWIG LANGE Genesungszeit - die Probleme blieben und weitere Gänge zu anderen HNO`s brachten ebenso "ohne weiteren Befund" keine Erkenntnis, warum meine Ohren so empfindlich sind.
    Im Jahre 2007 hatte ich auch erstmals Hüftschmerzen beim Laufen. Wochenlange Behandlung mit Cortison/Diclac brachten keinen Erfolg. Sport wurde zwangsläufig wegen Schmerz immer weniger.
    Im August 2009 erneuter Prolaps L4/L5 (Lumboischialgie links) und ebenso linkes Hüftgelenk und muskulär bis unters linke Knie. Gleichzeitig wurde in einem MRT des Brustwirbelbereiches ebenso degenerative Veränderungen diagnostiziert, die den Nerv zum rechten Schulterblatt abklemmen. Ende 2009 erstmals Schulterschmerz rechts. Diagnose Kalkablagerung. Das Übliche folgte. Korstison-Diclac etc ..ohne Erfolg. Zum gleichen Zeitpunkt entzündeten sich meine Augen zum ersten Mal in einem Ausmaß,dass der Augennotarzt konsultiert werden musste. Ohne Befund, er tippte auf eine Allergie. Also hin zum Hautarzt. Klar, ohne Befund im Test. Zum Jahreswechsel dann plötzlicher Ausschlag am ganzen Körper. Zunächst nur ein paar Stellen, dann überall. Hautarzt ratlos, Verdacht "Röschenflechte". Keiner wusste etwas genaues und ein paar Wochen später verschwanden diese Hautausschläge.Leider war dies das einzige Symtom, welches verschwand :( Alles andere ist bis zum heutigen Tag so.
    Im Juli 2010 (bis hier her bin ich auch noch ganz normal arbeiten gegangen) erlitt ich einen akuten Prolaps TH12/L1 und wurde stationär in der Uni-Klinik in Köln aufgenommen. Medikation von Ibu, über Diclac, Tramal, Novamin,Lyrica, Katadolon etc. bis hin zum Morphium am Tropf brachten keine Linderung, daher erhielt ich 5 Tage lang im OP Spritzen dirket in den Spinalkanal sowie den Facettengelenken. Die dritte Spinal traf einen Nervenwurzel und seitdem war dann auch der Ischias links wieder lecker zu spüren. :( Während dieses Krankenhausaufenthaltes wurden auch die Hüftschmerzen unerträglich und ich konnte einfach nicht glauben, dass mir sogar Morphium die unerträglichen Schmerzen nicht nehmen kann. Nach Entlassung aus dem Krankenhaus und dem gut gemeinten Rat der Ärzte, meine rechte Schulter operieren zu lassen, wenn es meinen Hüften und dem Rücken besser ginge,wurde die Beschwerden immer mehr. Der Schmerz zog sich nun auch von der Hüfte in die Leiste hinein. Die Nebenwirkungen der Medikamente, die alle keine Linderung barchten, machte es noch schwerer und Übelkeit und Erbrechen sowie Kreislauf-u Konzentrationsprobleme waren/sind an der Tagesordnung. Aber das kennt hier ja sicher auch jeder von sich selbst zu genüge.
    Im August begann ich eine stationäre Reha-Maßnahme, aus der ich arbeitsunfähig auch wieder entlassen wurde. Während der Reha sind derart unfassbare Dinge mit den dortigen Ärzten geschehen, dass ich alleine dafür einen separaten Tread brauchen würde, um es schildern zu können. Wen die unfassbaren Dinge der Reha interssieren, die sich mit der Klinik und der BfA (Rententräger) abspielten und mir HEUTE mein existenzielles Leben umstösst, der kann gerne bei mir nachfragen. Dies würde nun an dieser Stelle, trotz meines bereits jetzt viel zu langen Textes, den Rahmen sprengen, würde jedoch meine inzwischen nervliche Verfassung erklären. Kurz nach der Reha erweiterten sich durch meine Übungen die Schmerzbereiche und Sport ist seit dem so gut, wie gar nicht mehr machbar.
    Diese Reha hat mich an den Rand eines Nervenzusammenbruchs gebracht und die Symtome breiteten sich weiter aus (nun auch rechte Hüfte, ISG-Gelenk;Beckenblockade, nun auch rechter Ellebogen). Während dieser Reha-Zeit kündigte mir mein Arbeitgeber (nach 10 Jahren Abteilungs-und Ausbildungleitung). Die Reha musste nach 3 Wochen beendet werden, weil ich mich bei einem Wochenendbesuch am Heimatort einer Not-OP am Steißbein unterziehen musste. Ja so ne offene Wundheilung am Popo sind echt was Tolles und man hat so richtig lange was davon, vor allem, wenn man nicht sitzen darf aber liegen nicht und an Schlafen ist eh seit Ewigkeiten kein Denken gewesen.Seither begleiten mich immer wieder kehrende blutige Blasenentzündungen(Urologe und Gynäkologe ratlos, warum) und Depressionen und all die anderen "lustigen" Symtome, die wir alle hier gut kennen (Übelkeit,Kreislaufprobleme,großer Schmerz, Morgensteifigkeit, Erkältungssymptome,Abgeschlagenheit, Zähne und Haare brechen ab und und und)
    Ein Orthopäde wechselte den nächsten ab und im Januar dann die Diagnose einer Rheuma-Klinik : Fibro. Diese Erkenntnis habe ich ebenso meinem eigenen Egagement zu verdanken, wie alles in den Jahren davor auch. Der Neurologe, zu dem ich anschließend ging, war der Meinung "Fibro gibt es gar nicht" und ich schickte mich zum "Schwimmtrainig" mit schwerst geisitig behinderten Menschen, verschrieb mir neben meinen anderen Medis (Amitiriptili,Pantoprazol,Lyrica etc..) nun noch Fluoxetin obendrauf und meinte, wenn das nicht helfen würde bei meiner "Schmerzempfindungsstörung", müsse er mich stationär psyschisch einweisen !!!!! Er hat sich für diesem Schluss noch nicht einmal meine bisheringen Unterlagen angesehen und schob michganz flott in die Psycho-Ecke. Auch DAS kennen sicher hier viele.
    NIEMAND der Ärzte hat sich die Mühe gemacht, sich meine "Geschichte" einfach mal anzusehen (habe alles übersichtlich katalogisiert und Übersichtlich zusammengefasst nach Körperregionen und chronolisch etc). Orthopäde 1 sagt: "Das mit der Schulter kriegen wir schon hin und schließlich stirbt man nicht von nem Hexenschuss", sprachs und warf die nächste Spritze, die er abrechnen kann,während ich ihn 2 minuten sah! Alle weiteren Symtome ignorierte er vollkommen und meinen Einwand, dass ich endlich wieder arbeiten gehen müsse, kommentierte er mit "das liegt ja bei ihnen". Orthopädin 2 sagt "was wollen sie denn nun bei mir? ja, haben sie alles, aber ich hab da keine Ahnung von. Ruhen sie sich aus, finden sie sich damit ab, dass sie derzeit eben nicht arbeiten können machen sie ihre Übungen und kommen sie wieder, wenn sie sichmal den Rücken verknackst haben oder ein oprthopädisches Problem haben" Neurologe sagt direkt, ich hab einen am Appel und weder die Reha-Klinik, noch der Rententräger noch meine Krankenkasse reagieren auf meine verzweifelten Hilferufe. Der Medizinische Dienst der Krankenkasse sagt wörtlich "finden sie sich damit ab, dass sie nicht mehr leistungsfähig sind" und riet mir, die Rente zu beantragen - ohne sich meine Sachen angesehen zu haben.Der Rententräger dagegen schreibt, ich sei voll arbeitsfähig. Diese Aussage stammt von einer Reha-Beurteilung in 2010 - damals gab es noch keine Diagnose Fibro und die Symptome fingen gerade an, sich auszubreiten. Weder von meiner Krankenkassse noch von Seiten der BfA oder der Reha-Klinik haben ich eine Antwort auf seitenlange Schreiben zur Klärung all dieser Dinge erhalten.
    Seit 06/11 bin ich nun bei der Krankenkasse ausgesteuert und das Arbeitsamt will nun erneut einen eigenen Termin mit einem ihrer Ärzte machen, der morgen statt findet.
    Meine gesamte Leistungsfähigkeit ist inzwischen dahin.Meine Kräfte aufgebraucht.Und mein Geld ebenso.Es gibt ja keine Unmöglichkeit, die ich aus Verzweiflung nicht schon versucht hätte. Von Akkupunktur, über teure und schmerzvolle Stosswellentherapie beim Orthopäden und der private Besuch eines Osteopathen und einer teuren Bioresonanztherapie beim Homöopaten bis hin zum Reiki-Meister, der 2 Tag ein meiner Wohnung mit ner Adlerfeder umher rannte und meine "Chakren" aufzufüllen. seufz. Will mich darüber nicht lustig machen aber die Verzweiflung ist inzwischen natürlich groß. MONATELANG habe ich versucht, Ärzten, Physiotherapeuten etc klar zu machen, dass ich "weiter kaputt gehen würde" aber niemand hat mich dahingehend ernst genommen und versucht, einen Zusammenhang zwischen all diesen seltsamen Symptomen zu sehen, wie ich es fühlte. Ein eigenes gutes Körpergefühl und die detaillierte Unterscheidung von Nerven- Muskel- oder Gelenkschmerzen interessiert keinen Arzt. Welcher Arzt will sich schon von ner Patientin sagen lassen, sie fühlt GENAU, wie sich welcher Schmerz anfühlt und zu zu ordnen ist. Tja und nun steh ich da mit all den Symptomen, die ich nach und nach den Ärzten vorhergesagt habe und muss erneut alle Kräfte sammeln, um eine Hoffnung in dieser Therapie zu sehen. Aber es ist meine letzte Möglichkeit, wieder ein "normaleres" Leben zu führen, als jetzt.

    Da sich meine Finger heute ruhiger und schmerzfreier verhalten, war ich heute in der Lage, diesen langen Text zu schreiben. Diese Tagesform (ich habe seit ein paar Tagen einen neuen schmerzhaften Schub) musste ich ja ausnutzen, um mich endlich hier vorzustellen.
    Ich hoffe sehr, dass es mir hier niemand übel nimmt, dass es nun doch ein wenig lang geworden ist, obwohl schon inhaltlich kurz gefasst ;)
    Ich bin jedenfalls froh, hier endlich Menschen gefunden zu haben, die mich verstehen. s16

    Mein Partner und ich sind gerade dabei, unseren Haushalt Salizylatfrei zu machen. Mein Hausarzt unterstüzt meine Entscheidung, die Guai-Therapie in Eigenregie zu versuchen, nur leider kann er keine Kartierung vornehmen, da er das nicht kann/kennt. (Hausarzt=Internist)

    Ich weiss, dass hier im Vorstellungsbereich keine weiteren Fragen etc beantwortet werden aber ich blicke noch nicht so ganz genau durch hier im Forum. Man möge es mir daher bitte verzeihen, wenn ich Greenhorn hier an dieser Stelle die Frage stelle, an der ich alleine nicht weiter komme:
    Kennt jemand einen Arzt oder Therapeuten, der die Kartierung vornehmen kann und sich im größeren Kölner Radius befindet? Ich habe keine Ahnung, WO GENAU und zu welcher PN ich diese Frage sonst stellen könnte/müsste. *HILFÄÄÄÄ*
    DANKE schon jetzt dem jenigen, der diese Frage an die richtige Stelle postet und mir vielleicht mit einer Antwort helfen kann.

    Für heute soll es das gewesen sein. Liebe Grüße an alle Mitglieder.
    Hompe

    Liebe Hompe, danke für diese detallierte Schilderung, in der sich viele
    wohl wieder erkennen werden. Ich habe dir eine PN geschickt. L.G. Birgit