Beiträge von bibi

Hallo Mone

ja- es ist schlimm, wenn man an den eigenen Kinder sieht, wie schlecht es Ihnen geht.

Meine To- hat ja auch ncoh Diabtes I und da sie erst 9 J. ist, weigert sie sich- auschließlich Gemüse, Nüsse oder so zu essen.
Aber:
ich bilde es mir viell. ein, aber wenn sie - trotz alledem Gemüse ißt ( ab und zu kriege ich sie dazu) Möhren- Gurke -Nüsse-
Da denke ich es geht ihr besser- mit den Erschöpfungen und Schmerzen.

Geht das auch, wenn man - ich sag mal- nur- wenig Kohlenhydrate ißt - einem da wirklich etwas besser?

Ich bin nun auch wieder drin in der ohne Kohlenhydrat - Diät- hab aber trotzdem Erschöpfung- etwas besser zwar - und Schmerzen. ich fühle mich aber sonst auf jeden Fall besser !!!

Auf jeden Fall ist die erste Umstellung nur ungewohnt und dann geht es.
Man ißt dann auch- zumindest ich- weniger...

Auf jeden Fall nehme ich immer Möhre, Gurke, Nüsse mit-- wenn ich unterwegs bin, abends mach ich mir Fisch- Käse- Tomate- Quark- selbst süß
Morgens bin ich kein guter Esser- da esse ich gegen 10. 00 Uhr ein paar Nüsse.

Aber heute war ich zur Ultraschalluntersuchung, da meine Schilddrüse ja schon länger vergrößert ist, erst jetzt sieht man mehrere Knoten- im Blut ist nix nachweisbar. Komisch oder auch blöd.

Naja.. mal sehen... wies so weitergeht.

Viele Grüße
Bibi

Hey Juliane
Danke für die Wünsche und die Idee mit der Kühltruhe.

stimmt, man sollte das tun, was einem gut tut. Da hast du Recht, nur manchmal verunsichern mich andere Menschen, weil ich leider so eine negative Vergangenheit mit meinem Ex habe, und mich erst alleine freikämpfen mußte...und es jetzt noch tun muß.
Und wenn er stalkt - jeden Freitag- im Ernst - dann bin ich erst mal psychisch tagelang erledigt.

Ach menno, hab jetzt die ganze Zeit so arg mit der Tochter zu tun-
Gestern abend- starke brennende Wangen- geschwollen- kein Fieber- Allergietablette gegeben, Nurofen gegeben, keine Reaktion, Naproxen verabreicht. Die ganze Nacht tat sich keine Besserung.
Heute morgen immer noch alles mit Schmerzen und totale Erschöpfung dazu.
Konnte nicht gleich frühs in die Arztpraxis.
Erst gegen Mittag Besserung, bis es langsam ganz besser wurde.
Was heißt ganz. Die üblichen Beschwerden blieben. Sie kann unter anderem nicht lange stehen.
Erst nachmittag konnte ich zur Kinderäztin - sie sagte es ist die Allergie wegen Heuschnupfen- ( Gott sei dank kein Mumps)
Ich habe auch Heuschnupfen, wir haben beide keine Beschwerden- Schnupfen- Augenjucken, gar nichts.
Haben auch kein anderes Essen gegessen, oder etwas anderes an Reinigungsdingen geändert. Auch damals nicht.
achso- außerdem die HÄnde- außen ganz rauh- auch die Wangen waren rauh- aber nicht heiiß.

Sie hatte das schon mal vor einem 1/2 Jahr, da war Nov. und wir waren mittendrin zur Kinder-Reha auf Sylt- da hatte es über eine Woche gedauert, ehe es sich besserte, es hieß da- sie verträgt das Salzwasser- Salzluft nicht-
Damals hatte meine Tochter- in der Reha- noch kein Guai genommen. Das war vor 1 1/2 Jahren. Sie nimmt es erst seit etwa 1 Jahr.

- kann ja alles sein- die Ursache- nur sehr erschreckend- so starke Beschwerden.

Liebe Grüße

Bibi

Ihr Lieben

ich finde die Idee mit dem Kochbuch sehr gut.

Ich merke das es mir ohne Kohlenhydrate besser geht, auch wenns diesmal länger gedauert hat,
trotzdem fällt es mir schwer,
vor allem muß ich auch Weizen meiden.
'Ich sollt mal eine Spiegelung wegen Sprue machen, hatte ich vor Jahren schon, da kam auch nichts raus. Deshalb tue ich mich schwer damit.

Bald gehts für eine Woche ins Trainingslager des Musikvereins.
Wie gehe ich nur dann damit um?
Letzes Jahr habe ich mir Vollkornknäckebrot extra mitgebracht, ein Paket Möhren und einige grüne Gruken. Den Rest der Woche habeich dnan eben weinger gegessen, aber mittags gabs ja sonst iimmer Kartoffeln.

Die sehen einen so schief an, wenn man sich nur Tomate oder grüne Gurke nimmt.
Die Nudeln, die es an einem Tag gab-gemieden, Das panierte Schnitzel einen Tag später doch gegessen- mit den Magenschmerzen und Hautproblemen mußte ich dann eben leben, ansonsten gab es immer zwischendurch Äpfel, es ging also
Aber dieses Jahr - wenn ich KE meide, wirds wohl schwieriger.

Man will ja auch nicht etwas sagen, um nicht soviel Wirbel um sich zu machen.
Ich muß ja sowieso fürs Kind Zwischenmahlzeiten und Nachtmahlzeit vorher zubereiten, weil sie ja regelmäßig essen soll und auch immer Hunger hat.
und extra viele Schokoriegel muß ich sowieso mitnehmen, für die Unterzuckerungen ( Kind hat Diabetes i) Ein extra kleiner Koffer fällt da sowieso an- mit Diabtesersatzhilfsmitteln usw.

Hab ja auch keinen Kühlschrank im 4- Zimmer der Muttis die mitfahren...
Und Verständins sowieso nicht. Wir sind abseits von der Stadt.

Schön das die Ärztin dir - Snoopel- helfen konnte.

Letztes Jahr hatte ich dann in der Tat nach der Woche abgenommen.
Ich werds schon überleben.

Lg
Bibi

Ihr Lieben

nachdem ich seit April 2012 viel Streß und auch mal etwas geschludert hatte, hab ich seit etwa gestern- 4 Wochen, nachdem ich mich wieder an alles gehalten habe, langsam eine Besserung.

Ganz schmerzfrei werde ich ja nie sein, aber diese Besserung tut soo gut.

Habe alle Kohlenhydrate konsequent weggelassen, denke, das da auch Guai besser wirkt - oder so-

Fiel mir aber sehr schwer, da ich so gerne Kartoffeln und Bananen esse.

Für die Tochter- Kohlenhydrate weglassen ist sehr schwierig, weil sie ja auch zu klein ist, um es zu wollen oder zu verstehen.
Salyzilatunverträglichkeit ist natürlich auch neu zu hören - für mich.

Aber ehrlich mal- welcher Arzt - Haus oder Rheuma- versteht so etwas ? Die wollen doch alle das man da Werte findet - und findet man mal Werte, die erhöht sind , heißt es gleich- na ist doch nicht so schlimm- wozu testet man denn eigentlich überhaupt? Damit Geld in die Kasse der Ärzte kommt?

Schilddrüenproblem hab ich auch, im Blut nichts feststellbar, aber lt. Ultraschall ist die Sd dick.

Liebe Grüße
Bibi

Hallo

ich kenne eine private Ärztin-wenn ich darf schreibe ich mal ihre Internetseite hier hinein:
http://www.fibro-frei.de

Sie arbeitet nach den Lehren von Dr. Armand. Sie war auch dort bei ihm usw.

Das ist auch wirklich die einzige Ärztin die so etwas feststellt. Sie ist super nett.

Ich war auch dort selbst und mit Kind.
Ich war so verzweifelt, weil mein Kind solche starken Fibro- Schmerzen hatte. Und ich wohne fast über 8 Autostunden entfernt, das nächste Mal fliege ich lieber.

Die anderen Ärzte tippen bei Kindern meistens eher auf psychische Dinge, was Quatsch ist.
Meiner Kleinen ( 9 J.)- nach 1 Jahr Gayi- geht es soweit besser, das sie nur ( nur - bin wirklich froh darüber) morgens und abends so starke Muskelschmerzen und Schwäche hat und wenn viel am Tag anlag- wie Wandertag - Sport, dann auch leider am nächsten Tag.
Sie begann mit 150 mg morgens und abends, dann auf 300 mg morgens und abends und nun auf
3x 300 mg Gaiy pro Tag.
Aber da es früher Tage oder Wochen dauerte, ehe es ihr besser ging, dauert dieser Erschöpfungsschub nur etwa einen Tag.

Klingt alles vielleicht noch nach viel Krankheit, aber für die Besserung bin ich schon sooo dankbar.
Man soll ja immer das halbvolle Glas sehen und nicht das halbleere Glas.

Viele Grüße

Bibi

Ihr Lieben

ich wollte noch mal etwas in eigener Sache schrieben-- seit Wochen- habe ich eben wieder diese blöden Schmerzen- muß 4 x am Tag Novaminsulfon nehmen, sonst ist es gar nicht auszuhalten.
Ist das eine neue Ausschwemmung? Schub?
Wann hört es auf????
Wenns einem schlechter geht, dann denkt man : ach vorher hatte ich auch Schmerzen, aber nicht so stark- das war trotzdem angenehmer.Man weiß es aber erst hinterher.

Hab es seit April 12- nach Ostern- endlich ist alles positiv ausgegangen- und dann kann man aufatmen, schon verstärken sich die Schmerzen.

( Also da hatte ich die Gerichtssachen mit meinem Ex) hab nun endlich erstmal Ruhe- aber es geht Ende des Jahres in einer anderen Sache als Fortsetzung weiter.)
Wenn ich weiß- er ist hier aus der Stadt- sicher weg- könnte es mir dann besser gehen ? psychisch? und auch körperlich? das ist das auf das ich warte- er wird über 2 Jahre weg sein,das ist sicher- nur nicht sicher wann.
Und wenn er dann wieder kommt- das wird er- nach über 2 Jahren, dann muß ich meine Gesundheit so weit verbessern das mich das nicht mehr umhaut - oder?
Auch ich bin dabei so was wie ein Buch darüber zu schreiben, meine Vergangenheit mit Ex zu verarbeiten- aber ich denke Firbo hat doch nichts mit der Psyche zu tun ?

Viele Grüße
Bibi

Liebe Isabell - Ihr Lieben

Danke
ich habe dein Buch bereits...
Also dann, am besten den potentiellen Männern die bei mir in Frage kommen sollten das Buch vorher zu Lesen geben. Schmunzel-
Aber irgendwie haben die Männder/Freunde ja dann doch nicht zu mir gepaßt- gab ja noch andere teilweise Gründe.

Wow- Gliadinunverträglichkeit--interessant- ist auch neu für mich.
Denn Roggen geht zu essen- komischerweise-
Ich bräuchte bloß eben mal fürs Amt so eine Bescheingung, wegen eines Mehrbedarfes, aber es ist ja auch teuer- nur solche Ausweichprodukte zu essen.

Warte mal... da werden doch 2 Werte im Blut wegen Glutenunverträglichkeit geprüft und der eine ist erhöht ( der natürlich angeblich nicht entscheidend sein soll).

Mit dem Pflaser, das klingt auch sehr interessant, das werde ich mal ausprobieren.

Liebe Grüße
Bibi

Ihr Lieben

vielen Dank für Eure Antworten..
Mir ging es jetzt die letzten Tage nicht so gut, grausame Schmerzen HWS- und dadurch fürchterliche Kopfschmerzen- war deshalb kaum im Internet.

Und nur weil ich die anderen Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe und Tillidin genommen habe, da verkrampft sich meine HWS- Muskulatur-- oder so.
Klingt viell. komisch, aber ist so.. Bei mir muß es immer knacken in den Wirbelteilchen und auch in der Msukulatur, sonst verkrampft sich alles.
Ich selbst kann gar keine, sehr schlecht Treppen, bei jedem Schritt habe ich Schmerzen die dann in Erschöpfung endet.
Habe vllt. Glück und kann bald im HAus in die Paterrewohnung ziehen.
Kleine Schritte eben, die auch schon hilfreich sind.
Also Diabetes I ist schon bei der Kleinen seit Jahren festgestellt und in toller Behandlung, ich denke da haben wir endlich unseren ( guten ) Arzt gefunden...
Die Insulintherapie klappt auch sehr gut.
Es wird doch alles - jede Krankheit- spezifisch - extra von Fachärzten betreut.
Ja genau ich meinte so eine Rüttelmaschine... zum Muskelaufbau.

Theraband vertrage ich gar nicht, und diese Rüttelmaschine hatte zu Anfang ja auch gut getan.

Ja ich werde weitersuchen, kämpfen.

Es ist oft die Schwäche, Erschöpfung... die uns in die Knie zwingt.
Leihoma kingt gut, da muß ich mal gucken.
Ansonsten war bei den Blutwerten wieder nichts bei dem Test wegen Gluten, obwohl die Kleine Weizen nicht verträgt- bekommt Durchfall und Bauchschmerzen- verstehe ich nicht. Roggen verträgt sie, dann kann es ja doch nur eine Allergie sein.

Und mal ganz ehrlich wie ist es denn mit euren Partnern?
Ich bin ja allein und auch geschieden, ich möchte aber nicht den Rest meines Lebens alleine bleiben... aber wenn ich jemanden kennenlerne, oder lernte, dann gabs Unverständnis und blöde Sprüch- wie : mußt dich eben mehr bewegen oder was genau tut dir denn jetzt weh- oder sogar klammern an mich, was ich gar nicht wollte.
Oder sie meldeten sich nie wieder, weil sie merkten das ich eben langsamer lief und mit der Treppe Probleme hatte.
Habe jetzt nämlich jemanden der viell. der Richtige ist, wir kennen uns schon - zu Anfang flüchtig- seit Jahren- und er scheint sehr viel Verständnis zu haben- mal sehen wie es sich so weiter entwickelt.

Viele Grüße

Bibi

Ihr Lieben

meine Tochter hat seit ihrem 3. Lj. Diabtes I und dem 1. Lj- juv. id. Arhtitis- leider.

Ich glaube nicht das sie Salys blockieren, bei ihr habe ich es gut gemacht. Blockiert habe eher ich mich. bin aber wieder diszipliniert.
Sie kann nicht alles essen- z.Bsp. Weizen- da regiert sie mit Durchfall- Bauchschmerzen- aber nicht immer - merkwürdig- ich geb ihr nur am WE Weizen -a lso Pizza- ansonsten Pumpernickel. Sie hat es selber mitbekommen, was ihr guttut. Ich selbst kann gar keine Weizenprodukte essen. Will mal eine Magenspiegelung machen, weiß nicht obs was bringt.

Nein- leider habe ich bei ihr nicht Ärzte die helfen ( oder auch nciht bei mir), da muß ich leider viel kämpfen- in Heidelberg- war ich letztes Jahr- ist aber über 8 Autostunden von uns entfernt- Dort hat sich eine Ärztin darauf spezialisiert.
Auch da mosert man hier- weil es eine Privatärztin ist, und man möchte doch so gerne, das es bei meiner Tochter nur alles psychisch wäre... Makaber ich weiß-wird alles vom Ex angestoßen !

Wenn ich das Guai bei ihr weglasse, dann geht es ihr noch viel viel schlechter, dann ist sie wieder nicht schulfähig, das geht leider gar nicht, wie gesagt- dumme Sache- man schoß sich bei uns so richtig auf die Psycho-Schiene- ( böse Scheidungssache- böse Umgangssache die mein Ex leider angezettelt hat- nun ist ja endlich Ruhe.)- nicht für immer- Ende nächsten Jahres wird er leider wieder anfangen-bis dahin muß das Kind körperlich und geistig fit sein)
Nein Fibro ist bei ihr ja bestätigt- gibt Gutachten- psychisch ist alles in Ordnung bei ihr.
ich hätte gern einen lieben Menschen um mich herum, aber bin leider alleine- ( oder selber Schuld- weil ich gar nicht mehr beziehungsfähig bin - nach 25 Ehejahren ) Nein- habe eine Freundin- da kämpfe ich mit mir, so viel zuzulassen- wirklich nur Freundschaft- habe auch durch die böse Sache mit Ex gelitten, habe 2 Psychotheraoien angefangen, die waren leider sehr unerfahren, werde hier von einer Beratungsstelle sehr gut unterstützt, die ich jederzeit anrufen kann , hin kann, ohne die hätte ich es nie so weit geschafft.

Möchte nächstes Jahr wieder zur Kur mit dem Kind, also beide- was haltet ihr von so einer Rüttelmachine ? Die müßte bei so einer Kur ja für mich als Bedingung dabei sein.
Wir hatten sie mal für einige Zeit zu hause-- ausgeliehen--
aber so richtig geholfen hat es uns leider nicht. Vielelciht jetzt, wenn wir Gay nehmen, funktioniert es besser.

LG
Bibi

Ihr Lieben

ich bin nach langer Zeit wieder hier im Forum, weil... private Gründe mit Ex usw.

Auch suche ich nach Antworten...
Die Erschöpfung/ Schmerzen scheinen geradezu ohne Pause bei mir zu gehen,
ich überlege gerade, zu erhöhen, bin im 4. Jahr

und jaaaaa, ich habe im April nicht auf Salys aufgepaßt, hatte Streß mit Ex/ böse Gerichtsaachen-alles zieht sich seit 2009 so hin und manches kann noch dauern, aber das gröbste ist geschafft- positiv-- aber für meine Kids ist es positiv verlaufen- habe Kaugummi gekaut--- auch Pfeffis---
Und dann Zahnschmerzen gehabt, da war aber kein Loch- nichts--- also doch noch andere Zahnreme und dazu noch Mundwasser, meiner Karies ging es nicht gut.
Und jaaa- auch meine Diät habe ich nicht immer durchgehalten---- die totale- habe gerad vergessen wie sie heißt, meine Konzentration ist nicht so gut.
Nein Zuckersachen esse ich nicht, eher ging es um die Kohlenhydrate, achso Kohlenhydratarme Diät.

Meine Tochter - n un 9 J. mal gehts ihr gut, dann abends udn morgens diese Morgensteifigkeit... ich falle fast sofort in eine Depression, wenn ich mit ansehen muß wie schlecht es ihr mit der Fibro geht.

Gestern aber ist sie mit mir auf Fahrradtour gewesen- 3 km hin und 3 km zurück- abends übelste Erschöpfung und Schmerzen--- aber heute morgen ging der Schulbesuch, natürlich mit Schmerzmittel.

Sie nimmt auch Guai seit 1 Jahr. 3 x 300 mg
ich 3-4 x 300 mg- ja auch da --ich sollte 4 x Guai regelmäßiger nehmen.
Ist alles so sehr teuer.

Schlimm sind die tiefen Muskelschmerzen, oft sind meine Beine bis nach unten komplett verhärtet und krampfen. Oder das Knacken in den Gelenken ständig, Habt ihr das auch? Die starken Schmerzen in den Leisten, das tut höllisch weh...

Ich hoffe es geht mir bald besser.

Dann schreibe ich mal ausführlicher.
Außerem kann ich mich erinnern, das ich als Kind !!! 3 - 4 Lebensjahr schon diese üblen Schmerzen hatte. Mir - als Kind wurde damals übrigens nicht geglaubt und noch Strafe angedroht.
Soviel dazu-- Bei meiner Mutter die inzwischen 70 JAhre alt ist und dies so durchgesetzt hat, haben diese Fibroschmerzen erst jetzt in diesem Jahr eingesetzt..
Das was ich schon lange erduldet habe, das fängt bei ihr erst an und ehrlich ich habs versucht, ihr Guai- Therapie zu erklären, der Erfolg muß bei ihr sofort sein, deshalb ist dies leider sinnlos gewesen.
Ich hoffe ihr verzeiht mir meine Schreibfehler.

Viele liebe Grüße
Bibi.

Hallo Ihr Lieben

bin schon wieder ich.
Nach 1 1/2 Jahren Guai, geht es mir nur teilweise besser, deshalb war ich nun auf der weiteren Suche. Zusätzlich Sprue, MS
Habe also nun auch noch Hypermobilitätssyndrom, seit Kindheit natürlich( damals Hüfte) , ist aber das gleiche wie Ehlers- Danlos - Syndrom- also Bindegewebsschwäche und zeitige Arthrose, sowie ständige Sehenscheidentzündung und Schmerzen. Die Arthrose ist nicht aufzuhalten.
Man kann da gar nichts tun, außer ruhigstellen der Gelenke.
Ich hatte schon mit 16 Arthrose im Sprunggelenk und ausgeleierte Bänder.
Mit 21 Jahren beide Knie. Mit 26 J. Wirbelsäule.
Meine Muskeln schmerzen so sehr und ich habe da ein Schwächegefühl drin, das ich nicht mal Fahrrad fahren kann oder Einkaufstaschen tragen kann. Selbst wenn ich länger telefoniere ( als ein paar Minuten von 5) habe ich sehr starke Schmerzen in dem Arm und Steifigkeit.

Man bin ich froh, endlich zu wissen, das ich von allem etwas habe.
War natürlich ein Witz.
Ich weiß, das ich trotzdem Fibro habe, und nehme weiter Guai.
Außerdem habe ich auch psychische Probleme, schrecklichen Ehemann ( 25 J. lang ), wo ich vor 5 Monaten die Kraft hatte nachts die Polizei zu rufen und meine Kinder und mich zu schützen. Nun gibt es auch keine häusl. Gewalt mehr, bin ausgezogen, er hatte solange Hausverbot und ich habe Gewaltenschutz bis Ende des Jahres durchgekämpft. Er hat mich immer psychisch fertig gemacht und zuletzt die Kinder und mich angegriffen.
Ich fange bald eine Therapie an.

Ich finde nur, das Ärzte wirklich besser sein sollten, es kann ja nicht sein,
das man so lange auf seine Diagnose wartet( bin 42 J).

Na ja viele Grüße
Bibi

Hallo

ich nehme seit 1 1/2 Jahre Guai und es geht mir nunmehr etwas besser.

Nur, leider ein aber, es scheint die Arthrose nicht aufzuhalten und Muskelschmerzen vor allem Muskelschwäche habe ich auch.
Da meine Kleine ( 6 J.)auch dieselben Schmerzen hat und auch zwei weitere Kinder von mir, die aber schon erwachsen sind, sind wir nun bei der Kleinen mit einer seltenen Erkrankung auf der Spur.

Außerdem habe ich die gleichen Beschwerden, die meine Kleine hat ebenfalls als Kind schon gehabt.
Ehlers- Danlos- Syndrom, das würde alles erklären, all die Schmerzen,
denn wenn ich mir so ansehe, was ihr an Beschwerden habt, bzw. im Buch die Beschwerden ansehe, dann habe ich auch EDS. Aber vielleicht doch zusätzlich Fibro??
Ich habe auf jeden Fall eine Sprue, ein bißchen Multiple Sklerose, ein bißchen grauen Star, Kohlenhydratunverträglichkeit und nun auch noch EDS-und bin sowieso hypermobil.

Bitte keine Sorge, alle Salyizylate werden von mir konsequent gemieden. Und die Dosis ist auch in Ordnung.
Mich nervt vor allem diese Muskelschwäche, diese Arthroseschmerzen, diese Bindegewebsschmerzen oder Sehenentzündungen, Schwellungen der Gelenke, kurzfristig. Ich habe Skoliose.
Und diese Erschöpfung.
Und ständig wenn ich mich stoße blaue Flecke.

ICh melde mich wieder, wenn ich ein Ergebnis wegen EDS habe.

Übrigen will man mir erzählen (Ärzte), das es bei Kindern ( 6 J) kein Fibro gibt, das wäre eine psychische Erkrankung, Hä??

Habt ihr da eine Idee, wie man diese Leute überzeugt, das auch Kinder dies bekommen oder haben?

Viele Grüße

Bibi