Liebe Isabell,
ich nehme Guaifenesin seit 10 Monaten und setze Euch meine monatlichen Berichte an meine Ärztin ins Forum. Ich hoffe sie sind nachvollziehbar und hilfreich. Die Berichte beginnen nach der Erstverschlimmerung, nach 4.Monaten Guaifenesin.
5.09.2008
ich wollte am Montag vorbei schauen und berichten. Mir geht es weiterhin stetig besser, einfach phantastisch.
Meine Kraft regeneriert sich wesentlich schneller und bleibend, meine Belastbarkeit steigt. Ich kann arbeiten, wenn auch noch eingeschränkt, (drei Nächte in der Woche) aber ich lasse mir Zeit. Meine Körperbehaarung wächst wieder, was bedeutet, dass die hierfür wichtigen Stoffe wieder ankommen. Ich hatte zwei rückwärtige Schübe, die jeweils zwei bis drei Tage dauerten und eine merkliche Besserung zur Folge hatten.
Auch ich kenne vier Leute mit Fibromyalgie, die trotz meiner sichtliche Besserung, mein Umfeld „staunt Bauklötze“, nicht zu dieser Therapie zu bewegen sind. Ich habe auch versucht die Information in einem der Internetforen zu hinterlassen. Nach fünf Minuten wurde sie von dem Betreiber gelöscht, mit der Aufforderung Werbung für kommerzielle Zwecke zu unterlassen.
Es ist ein persönliches und gesellschaftliches Drama und eine Besserung scheint zur Zeit nur mutigen und intelligente Leute vorbehalten zu sein.
Alles hört sich sehr kompliziert, schwierig und leidvoll an. Ist es aber nicht. Weder die Nahrungsmitteleinschränkung noch die Symptome der Erstverschlimmerung habe ich in dieser Phase peinigender und erschreckender als die Krankheit selbst empfunden. Jetzt im Nachhinein war es zugegeben sehr schlimm, aber nur im Vergleich meines jetzigen erheblich verbesserten Befindens.
20.10.2008
vier Wochen sind vorbei und ich will seit einer Woche vorbeikommen, aber ich schaffe es nicht, denn seit zwei Wochen gelingt, was seit Jahrzehnten nicht möglich war, ich schlafe, schlafe, schlafe….. 10-12 Stunden aus eigener Kraft und erholsam wie lange nicht mehr.
Das Medikament hält weiter, was Dr. Amand verspricht. Belastung ist möglich, aber ich habe gemerkt, dass auch mit Guaifenesin die Grenze der individuellen Belastbarkeit nicht überschritten werden darf, denn Belastung und Stärke der anschließenden Schmerzen stehen im Zusammenhang. Meine Belastbarkeit nimmt langsam aber kontinuierlich zu, aber ich muss Geduld und Vernunft walten lassen, denn die Krankheit scheint sich jetzt aus zu schleichen, so wie sie sich eingeschlichen hat. Meine Muskelverhärtungen lösen sich tatsächlich langsam aber sicher auf, ein handfestes Indiz, dass es aufwärts geht.
Der Prozess ist schwierig, auch weil Erinnerungen hochkommen, denn längst vergessene Schmerzen tauchen wieder auf, so wie es Dr. Armand beschreibt. Diese sind mit Erlebnissen verbunden und mir wird klar, dass ich mein Leben lang gegen Windmühlen gekämpft habe, gegen eine fortschreitende Krankheit, die nicht zu besiegen war und mich viel gekostet hat. Bei meiner ältesten Tochter wurde diese Krankheit ebenfalls diagnostiziert und es betrübt mich, dass ich weder meinen Vater noch sie von Guaifenesin überzeugen konnte.
Es ist keine leichte Therapie, aber der wieder gewonnene und erholsame Schlaf, die wachsende Belastbarkeit und die zunehmende Beweglichkeit, meine nicht geringen Erfolge der letzten vier Wochen, sind es mehr als wert.
7.11.2008
nach ca. 10/12 Wochen schleichender Verbesserung hat es wieder einen Quantensprung an Besserung gegeben. Meine verfügbare Energie hat sich mindestens verdoppelt. Dem voraus ging ein etwas heftigerer Schub, Migräneschmerzen und Kieferschmerzen, die ich vor 4 Jahren zum letzten mal hatte, sowie Muskelschmerzen an neuen Stellen, in der Mitte des Rückens, die nach unten und nach oben ausstrahlten. Einen Arbeitsausfall hatte ich nicht. Eine Woche rasten wechselnde Symptome durch meinen Körper und dann kam der Energieschub.
Die Arbeit hat angezogen, ich arbeite sehr hart, immer noch drei Abende in der Woche, aber 10-12 Stunden pro Nacht. Nach 8-10 Stunden erholsamen Schlaf bleibt mir jetzt auch Energie für Freizeitgestaltung und ich entdecke die kleinen Freuden des Lebens wieder.
2.12.2008
mir geht es weiterhin besser und besser, bei immer noch steigender Belastung bin ich stabil, leistungsfähig und bester Laune. Ich habe nochmals das Fibromyalgieforum aufgesucht, die meinen Beitrag gelöscht haben. Mittlerweile ist Guaifenesin dort auch Thema, wird aber von den Betreibern nieder geredet und als Scharlatanerie bewertet. Ich hatte sofort alle drei Moderatoren am Hals, die alles daran setzten, mich als unglaubwürdig darzustellen.
Die psychischen Auswirkungen dieser Krankheit dürfen nicht unterschätzt werden. Zwischen den Zeilen der Frau, die Guaifenesin verweigert, könnte man auch lesen, dass sie sich ihre Rolle als gesundende Frau in ihrem Familiensystem nicht (mehr) vorstellen kann und dadurch ihre Familie gefährdet sieht. Denn eins wird auch mir immer klarer. Man muss sich im Laufe des Gesundungsprozesses, der schneller ist als die Erkrankung fortschreitet, aber dennoch bis zu 5 Jahren dauern wird, immer wieder neu definieren und positionieren, gegenüber sich selbst und Anderen. Das ist nicht immer leicht und abhängig davon, wie viel man verloren hat, wo man gestrandet ist und welche psychische Kraft man noch zur Verfügung hat, bzw. wie und ob man mit seinem Leben abgeschlossen hat.
Das Wunder der unglaublichen Besserung hat auch kleine Schattenseiten. Zeitweise werde ich von flash backs geplagt, ausgelöst von Beschwerden und Gefühlszuständen die vor 4-10 Jahren aktuell waren. Aber ich gebe nicht auf, stelle mich auch dieser Herausforderung und möchte mir therapeutische Begleitung auf diesem spannenden, unglaublich schönen, aber streckenweise auch beschwerlichen Weg suchen, wo immer er auch hinführen mag. Die erste Therapeutin war ein Flop. Sie sieht Fibromyalgie immer noch als Auswirkung eines traumatischen Kindheitserlebnisses, das sie suchen wollte. Ich dagegen will die psychischen und sozialen Folgen dieser Krankheit bearbeiten, die verheerend waren, zu denen auch das Unverständnis unserer Gesellschaft zählt.
23.12.2008
jetzt habe ich 5 Monate ohne Einbrüche gearbeitet. Vor einem Jahr unvorstellbar. Keine Blaseninfektion, kein grippaler Infekt, noch nicht mal ein Schnupfen hat mich erwischt. So langsam glaube ich das Unglaubliche, die Krankheit entwickelt sich zurück, wie es im Buche steht.
Mein sichtbarer Maßstab ist mein Schmerzmittelverbrauch, der sich unglaublich reduziert hat. Im August war es 40ml Tilidin, was schon viel weniger war, ich nahm vor der Guaifenesin Therapie 50mg pro Tag. Von September bis Dezember also in 4 Monaten 50ml.
Meine regelmäßigen Schübe sind weiterhin sehr verkürzt und soweit erträglich, dass ich keine Arbeitsausfälle hatte. Wie im Buch beschrieben kann ich die Regionen benennen, die „gereinigt“ werden. Mein Magen-Darm-Trakt ist in Ordnung wie eigentlich noch nie, mein Gewicht bleibt stabil, mein Schlaf ist abgesehen während der kurzen Schübe erholsam und ungestört. Die Arbeit geht mir spielend von der Hand. Im Dezember hatte ich zeitweise eine 48 Stunden Woche zu bewältigen und das in der Nacht. Die Muskelverspannungen lösen sich, Sehnenverkürzungen treten seit der Einnahme von Guaifenesin nicht mehr auf.
Nach dieser Bilanz sehe ich dem neuen Jahr sehr zuversichtlich entgegen. Ich wünsche Dir ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr
01.02.2009
der ereignisreich Januar ist zu Ende und mir geht es super. Anfang Januar sind zwei gefürchtete, Schübe auslösende Vorfälle passiert, die ich soweit gut weggesteckt habe.
Zum einen hatte ich einen Tag vor Silvester einen Unfall. Ein 70kg schwerer Mann ist im freien Fall von einer Treppe auf mich gestürzt und hat mich ganz schön zusammengestaucht. Zum anderen erwischte mich drei Tage später der grassierende grippale Infekt. Während des Infektes hatte ich fünf Tage Arbeitsausfall und sehr starke Muskel und Gliederschmerzen, die mit Tilidin gut zu bekämpfen waren. Schlafmittel verhalfen mir während dieser Zeit zu etwas Schlaf. Der Infekt erwies sich als langwierig, wie bei anderen auch. Dennoch fühlten sich die Beschwerden während des Infektes eher nach einem leichteren richtigen Schub an, nicht wie die von dem Medikament ausgelösten „rückwärtigen“ Schübe. Zum ersten Mal verspannten sich die Muskeln und Sehnen wieder. Nach Abklingen des Infekt setzten sofort wieder die seit Einnahme von Guaifenesin bekannten Wassereinschübe ein und meine Muskulatur beginnt sich wieder zu entspannen.
Es gab keine Gewichtsabnahme, kein Fibronebel und kein Verlust auf dem Energieniveau. Im Januar hat es also unter erschwerten Bedingungen weder eine merkliche Verbesserung, noch eine gravierende Verschlechterung gegeben.
Ohne größere Energieprobleme bereite ich zur Zeit das 125 jährige Jubiläum des Eimers am 10.02.09 vor, sowie den im Anschluss folgenden Karneval.
Dieser Teil ist leider etwas verrutscht und ist zeitlich etwas früher einzuordnen:
So langsam erkenne ich ein System. Erst entsteht Juckreiz in den Füßen und die Haut entzündet sich leicht an Stirn, Wangen, vereinzelt auch an Händen und Beinen. Dann folgt ein Wassereinschub, danach kommen unterschiedliche Schmerzen. Anschließend merke ich eine deutliche oder nach leichteren Symptomen eine schleichende Besserung. Ohne das Medikament war die Reihenfolge umgekehrt. Eine Verspannung der Muskeln bleibt vollständig aus. Diese lösen sich weiterhin langsam aber merklich auf.
Der Prozess hat sich tatsächlich umgekehrt und ich scheine den Symptomen und meiner Befindlichkeit nach wirklich 3-4 Jahre zurück zu sein.
Annika
