Beiträge von zarika

Liebe Gerti,


es macht mir Mut zu lesen, dass sich bei Dir doch schon so einiges getan hat in den 3 Monaten. Das freut mich natürlich auch sehr für Dich! Ich hoffe, es geht weiterhin stetig voran.


Liebe Grüße
zarika

P.S. Liebe Bijou, Du hast übrigens einen wirklich schönen Hund! - wollte ich Dir schon länger mal geschrieben haben.

Danke Bijou und Paulaa!!!!
Gut zu hören, dass es ein bisschen dauern kann, bis bessere Tage kommen. Den Tipp mit der Liste werde ich gleich mal umsetzen. Ein bisschen was notiert hatte ich auch, aber irgendwie nicht so strukturiert. Ich denke, ich werde die Dosis noch eine Woche beibehalten, danach werde ich entscheiden, ob ich wirklich reduziere. Ich glaube, mein Hauptproblem ist diese furchtbare, dünnhäutige Stimmung. Ob das auch von dem Guai kommt? (Ich sollte Euch wohl nicht verheimlichen, dass ich erst vor kurzem Cymbalta abgesetzt habe. Das hatte ich aber eigentlich nicht wg. Stimmungsproblemen, sondern wegen der Schmerzen genommen.) Fühle mich jedenfalls irgendwie wie der letzte Mensch auf Erden und bin permanent nur verletzt und beleidigt von der (vermeintlichen?) Ignoranz meines Umfeldes. Mann, mann, das muss bald wieder aufhören, ich weiß wie schlimm es ist mit Leuten umzugehen, die quasi wie ein personalisierter Vorwurf herumlaufen   . Ich kann mir irgendwie schlecht vorstellen, dass das nur von den paar Gramm Cymbalta, die jetzt fehlen, kommt. Vorher hatte ich solche Stimmungen mal einen Tag unter vielen und im letzten Jahr so ungefähr GAR NICHT. War eigentlich ganz zufrieden mit mir und der Welt
Na gut, es wird schon werden. Schön, dass ich Euch mein Leid klagen durfte und ein paar wertvolle Rückmeldungen bekommen habe.


Ich wünsche Euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest    - macht Euch nicht zu viel (Geschenke- u.a.) Stress,
zarika

Danke, Ihr Lieben!

Ich harre also weiter der Dinge und halte durch. Reduzieren kann ich ja nicht, ich bin ja erst bei 300mg 2x am Tag. Ich grüße Euch herzlich
zarika

Lieber Ted,
hab herzlichen Dank für Deine Antwort! Es ist sehr lieb von Dir, dass Du versuchst, mich ein bisschen aufzubauen.
Ich weiß auch nicht, was mit mir gerade los ist, denn eigentlich hatte ich (nicht nur gesundheitlich) in 2013 das wirklich katastrophalste Jahr meines Lebens und war selbst recht erstaunt darüber, was für einen Optimismus ich dennoch oder vielleicht auch gerade deshalb entwickelt habe, anstatt über all das Chaos zu verzweifeln. Und nun, da es endlich Hoffnung auf es eine (Teil-)Heilung meiner Erkrankung gibt, ist es als würde ich wie ein Kartenhaus in mich zusammenbrechen. Auf eine Art hat es mich stärker gemacht, mir zu sagen: Du BIST krank und Du MUSST irgendwie damit leben und klar kommen. Die neue Hoffnung, die ich jetzt entwickelt habe, macht mich hingegen wieder anfälliger für Zweifel und Sorge, irgendwie schwächer, leichter aus der Bahn zu werfen, weil ich wieder auf etwas hoffe, was außerhalb meiner Macht liegt. Ist das nachvollziehbar?


Ich finde das alles z.Z. einfach auch noch sehr verwirrend und ich finde es sehr schwer, alle diese Fragen und Aufs und Abs mit mir selbst auszumachen (habe leider im Augenblick auch nicht so die soziale Einbettung, jedenfalls niemanden, der sich da mirzuliebe reinkniet und -denkt). Z.B. Dein Satz: "Blockaden geben mir die Gewissheit, ja das wirkt" gibt mir zu denken. Das klingt gut in meinen Ohren, aber wenn ich mir vorstelle, es ginge um mich und ich müsste eine Blockade 'bewerten', dann frage ich mich: Woher weiß er denn jetzt, dass es eine Blockade ist und nicht eine Verschlimmerung seiner Fibromyalgie? Wie kann ich das bei mir erkennen? Oder Dein Satz: "Wenn du keine Fibro hast wird dir Guaifenesin auch nicht schaden". Der löst bei mir auch eine lange Gedankenkette aus. Ich habe ja keine Angst, dass mir Guaifenesin schaden könnte, sondern ich habe Angst, dass ich entweder zwar Fibro habe, aber das Guai bei mir nicht wirkt (und damit die Hoffnung auf Behandlungsmöglichkeiten wieder futsch ist) oder, dass ich keine Fibro habe (und damit auch meine Hoffnung wieder kaputt) - letzeres klingt merkwürdig hypothetisch, denn ich HABE ja Fibro. Aber: Ich weiß nicht, ob die Sache mit den Posphaten denn auch wirklich stimmt, vielleicht ist (meine) Fibro ja etwas ganz anderes. Versteht dies bitte nicht falsch. Ich glaube Euch und Euren Erfahrungen. Aber es ist eben immer etwas anderes, wenn man selbst dies als EIGENE ERFAHRUNG verbuchen kann oder ob man einfach glauben und hoffen muss, dass es schon stimmen und vor allem auch bei einem selbst zutreffen wird (und nicht nur bei den anderen).
Ja, ich glaube, das ist der Kern meiner heutigen Beunruhigung: Mit Schmerzen leben kann ich ja schon ganz gut, da bin ich ja wirklich geübt drin, das ist machbar (bei der Fatigue sieht es leider noch anders aus). Es ist vielmehr die Panik, dass es vielleicht doch nicht wirkt. Da dies aber auch nicht besser davon wird, dass ich meine Befürchtungen hier noch länger und breiter ausführe, belasse ich es jetzt mal dabei und hoffe weiter, dass sich die ganze Schulmedizin irrt und Ihr (d.h. jetzt auch ich) hier alle auf dem richtigen Dampfer seid/sind.
Ich wünsche Dir, Ted, und Euch allen gute Fortschritte und eine gute Nacht!
Liebe Grüße
zarika

Ach ja, liebe Bijou,
hoffentlich hast Du Recht! Ich komme gerade von einem alten Bekannten, in dessen Praxis (Internist) ich mir einfach mal spontan einen Termin gemacht und beschlossen habe, ihn davon zu überzeugen, mich in der Guai-Behandlung zu betreuen. In der Diskussion darüber mit ihm kam meine kritische Wissenschaftlerinnen-Stimme, bzw. zumindest der Zweifel wieder hoch - auch, weil ich sowieso etwas pessimistisch gestimmt bin und seit heute Nachmittag so ätzende Kopfschmerzen habe und mir nicht erklären kann, durch was die so verschlimmert wurden. Ich glaube, ich muss jetzt mal im Forum noch mal ein paar Erfolgsgeschichten von Euch anderen lesen, um den Mut nicht zu verlieren. Jetzt, wo ich neue Hoffnung geschöpft hatte, habe ich plötzlich einfach nur panische Angst, dass es bei mir nicht wirken könnte  . Obwohl mir hier im Forum ja alle geschrieben haben, dass sich die Entwicklung gut anhört, ich weiß. Bitte entschuldigt, dass ich Euch mit meinen Ambivalenzen und Zweifeln belästige. Aber wann sollte ungefähr die erste Verbesserung eintreten? Bin ich nur zu ungeduldig? (Also, ich habe jetzt wieder besser geschlafen, diese Verschlechterung hat sich also wieder weitestgehend gelegt, aber Schmerzen und allgemeines Krankheitsgefühl sind schon heftig).
Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche!
Lg zarika

Herzlichen Dank, Birgit!
Leider habe ich auch kein Zopiclon mehr hier (brauchte ich ja so lange nicht). Aber dann werde ich trotzdem einfach beim Bewährten bleiben und mir das wieder verschreiben lassen.
Heute Nacht habe ich auch ohne Mittel mal ein paar Stunden am Stück geschlafen.  
Liebe Grüße
zarika

Ihr Lieben,
ein herzliches Dankeschön für Eure Beiträge!!!
Ich versuche wirklich, mir vor Augen zu halten, dass es etwas Gutes ist, wie es mir gerade geht. Aber ehrlich, ich bin gerade so verzweifelt, wo ich hier schon wieder nicht schlafen kann, morgen um 7 aufstehen muss und die Bewegungen meines Mitbewohners in der Wohnung höre/quasi spüre, als wäre nur ein hauchdünnes Papier zwischen den Geräuschen und mir. Die gehen rein wie Zahnschmerzen oder wie kann ich es sonst erklären? Ich kann mich einfach nicht davon distanzieren. Alle Techniken zur Entspannung klappen nicht, bzw. kosten total viel Kraft und plötzlich knurrt mein Hund dann auch noch (sie kann meinen Mitbewohner nicht leiden und akzeptiert einfach nicht, dass er sich in der Wohnung bewegt - eigentlich mein alter ego   ; 6 Wochen muss ich das noch aushalten, dann zieht er aus!!!!!!!!!!!) und schon ist alles dahin, alle "Contenance", die ich vorher so schön diszipliniert versucht habe wiederzuerlangen.
Puhhhhhh, Isabell, wie hältst Du das denn seit Jahren aus? Ich meine, ich hatte früher genau dieses Problem, das ich jetzt beschreibe und es hat mich ziemlich verrückt gemacht, aber ausgehalten habe ich es schon irgendwie. Allerdings ging es mir damals insgesamt noch besser, so dass ich es vielleicht besser wegstecken konnte. Und dann, vor ca. 3 Jahren war das Einschlafproblem von einem Tag auf den anderen verschwunden. Mein "Hundeschlaf" (wie ihn mein Ex genannt hat) wich einem Schlaf, der durch Geräusche in keinster Weise mehr gestört wurde. Ach, war das traumhaft! (Dass es sich dann zu einem Nichtmehrwachwerden, auch wenn man (morgens!) aufstehen will oder sogar muss, auswuchs, steht auf einem anderen Blatt geschrieben..).
Jedenfalls ist mein Nervenkostüm durch das jetzt wieder aufgeflammte Schlafproblem gerade so dünn, dass ich überlege, ob ich mir Schlaftabletten verschreiben lasse für die schlimmsten Nächte. Ich hatte schon mal eine Phase, wo schlafmäßig gar nichts ging, da habe ich dann immer ganz ganz klein dosiert eine Viertel Tablette Zopiclon genommen, das hat schon geholfen, um einzuschlafen. Weiß zufällig jemand von Euch, welche Schlaftabletten wir nehmen dürfen?
Herzliche Grüße und vielen Dank, dass es dieses Forum gibt!
zarika 

Liebe Birgit,

ich hoffe sehr sehr sehr sehr sehr doll, dass Du Recht hast!

Sehr witzig fand ich die Vorstellung der "Phosis auf der Flucht", von denen Du im Thread vom Theologen gesprochen hast   . Eigentlich bräuchten wir hier ein paar Emoticons, in denen Phosphate in die Flucht getrieben werden, so ähnlich wie der hier    nur mit Phosphaten eben (aber wie sehen die wohl aus?) - Oh Mann, kann irgendjemand meinem Unausgeschlafenheitshumor folgen?

Euch allen einen schönen Tag!
Herzlichst
zarika

Lieber Theologe,

mannometer, Du machst ja was mit! Ich habe gerade sehr ergriffen Deinen Thread gelesen und muss mein eigenes Selbstmitleid wieder relationieren angesichts dessen, womit Du Dich so rumschlägst - Als hätte eines nicht genügt, hast Du gleich so viele Sorgen auf einmal! Es ist gut zu lesen, dass es Deiner Frau wenigstens etwas besser geht. Hoffentlich geht es jeden Tag ein bisschen voran. Im Leben muss man oft so viel Geduld beweisen. (Meine Stärke ist dies nicht und dennoch bin auch ich schon so lange tapfer und geduldig und warte, ob, bzw. hoffe darauf, dass es irgendwann auch mal wieder alles besser wird.)
Meine Hochachtung, dass Du mit all diesen Einschränkungen arbeitest, hast Du allemal. (Ich weiß wirklich nicht, wie Ihr das alle macht. Wenn ich nicht vollends verzweifeln will und meinem Leben auch noch schöne Seiten abgewinnen will, ist absolut kein Platz für Arbeit. Ich sehne mich nach Arbeit und danach, auch mal wieder einen sinnvollen Beitrag zur Gesellschaft zu erbringen, aber umsetzen kann ich dies z.Z. einfach nicht. Also, Hut ab!) Jemand mit so viel Kraft wie Du, wird irgendwann belohnt!


Ich drücke Dir die Daumen, dass die Belohnung sich bald einstellt
Zarika

P.S. Was wohl im obigen Text nicht ganz deutlich wurde: Die Schlafprobleme haben sich langsam gesteigert. Es gab einige Tage, da ging es mir "ganz normal schlecht", um es mal so zu fassen, also OHNE besonders starke, neue oder eben auch alte, aber lange nicht dagewesene Symptome. Deshalb dachte ich auch erst an Grippe und bei den Muskel-/Gelenkproblemen an das feuchtkalte Wetter. Außerdem hab ich meine Tage bekommen, da ist auch sowieso immer alles schlimmer: Laune, Schmerzen, nervöse Unruhe (Schlaf!), Aber: Jetzt, wo ich das alles hier so gesammelt durch die Aufzählung oben vor Augen habe, scheint mir der Zusammenhang zum Guai nun aber doch deutlich auf der Hand zu liegen. Irgendwie komisch, mir ist auch erst beim Schreiben der 'gesammelten Werke' aufgefallen, wie furchtbar es mir im Augenblick geht. Na ja, es ist ja wohl alles eher ein gutes Zeichen, richtig?
Alles wird also gut? Und über Dosiserhöhung muss ich wohl nicht nachdenken, wenn das so weitergeht, oder?
LG z.

Liebe Forumsmitglieder!
Knapp 2 Wochen Guai-Einnahme, bislang unklare Entwicklung, bzw.so ein Hin u.Her. Wie würdet Ihr diese Entwicklungen beurteilen?:
- Ziemlich sofort nachTherapiebeginn verschlechtern sich meine Muskelschmerzen, bzw es treten Gelenkschmerzen auf, die ich vorher so nur ab u.zu in letzter Zeit hatte.- ich schwitze ganz stark u.stinke wie ein Wildschwein. - keine Partikel im Urin zu sehen. - Nach ca. 3 Tagen ist alles wieder normal, d.h. nur die bekannten Symptome, im gewohnten Umfang. -Aber ich hab plötzlich Einschlafprobleme (kenne ich noch sehr gut von früher, die letzten 3 Jahre hatte ich aber eher ein Viel- und Jederzeitschlafproblem). Fibroschmerzen gekoppelt mit zu wenig Schlaf sind echt eine Herausforderung für mich. Schlafmangel potenziert alle Symptome wie Fibronebel u. nach ein paar Tagen dann auch die Schmerzen ins ziemlich unerträgliche.- Da bin ich jetzt. Ich schlafe einfach nicht mehr ein, stundenlang. Ich habe verstärkt Schmerzen in der Nierengegend (bekannt, aber relativ neu), stärkere Kopfschmerzen (ganz altes Thema, aber schon lange nicht mehr so heftig dagewesen), Oberarme, Schultern, Hand- u.Fußgelenke fühlen sich an als wäre ich 90 (alles schon mal dagewesen, aber einzeln u.nicht so massiv, z.T. habe ich heftige Stiche in den Schultern (Nervschmerzen?)); ich denke außerdem seit Tagen, ich hätte eine Grippe, weil alles weh tut, alles zu anstrengend ist; meine Beine tun höllisch weh, wenn ich nicht in Bewegung bin, habe Augenringe bis zum Boden u. fühle nicht auch gerade wieder noch erschöpfter als in den letzten Wochen, ich bin nah am Wasser gebaut (war die letzten Monate absolut nicht typisch, kenne ich aber durchaus von früher). Noch mal zum Grippegefühl: Es kommen aber keine Erkältungssymptome außer ein bisschen gelber Schleim aus den Nebenhölen. Lange Rede, kurzer Sinn: Liebe Leidensgenossen, danke, wenn Ihr bis hierhin gelesen habt! Ich will eigentlich nur eines mit der langen Schilderung in Erfahrung bringen: läuft das nach Plan bei mir?
Ich danke schon mal vorab für Eure Einschätzungen!
Liebe Grüße Zarika

Vielen lieben Dank an Ted und Isabell für Eure Links. Sobald mein aus der Reparatur zurückkommt und sobald ich mich wieder in der Lage fühle, mich intensiver da einzulesen, werde ich mir die Infos mal zu Gemüte führen. Schwierig in Ernährungsfragen finde ich immer, dass die Vertreter jedweder Schule von ihrer und nur ihrer überzeugt sind. Man muss dann fur sich selbst irgendwann entscheiden, wem man denn glauben will. Der weitgehende Verzicht auf Kohlenhydrate bekommt mir jedenfalls schon mal sensationell, es kann also nicht ganz falsch sein. Dennoch vermute ich, dass mal eben aufpassen muss, sich dadurch nicht neue Gesundheitsprobleme einzuhandeln. Bin schon gespannt, was EureLinks dazu sagen!
Ein schönes Wochenende und viele Grüße
zarika

Liebe Martina,
willkommen im Club, ich bin auch Vegetarierin und kann den ganzen Käse- und Tofukram schon nicht mehr sehen. Habe jetzt zumindest Fisch wieder in meinen Speiseplan aufgenommen.
Eine Frage an alle: Ich habe einen Artikel gelesen, in dem auf die Gefahren von Low Carb Ernährung für die Nieren und die Leber hingewiesen wurde. Hat sich jemand damit schon mal beschäftigt?
Herzliche Grüße
Zarika

Liebe Martina!
Vielleicht sind es auch nur 20-30%, aber ja, ich fühle mich spürbar besser mit der Diät! Die HeißhungerAttacken, das plötzliche "Formtief" aus heiterem Himmel (mit üblen Kopfschmerzen, Konzentrationsproblemen, Gereiztheit u.verstärktem Muskelschmerz hat spürbar nachgelassen.) Andere Schmerzen u.Symptome betrifft es wiederum nicht. Habe das Gefühl, jetzt deutlich unterscheiden zu können, was von der KohlenhydratunverträgLichkeit herrührt u.was von der Fibro.

Ich tausche mich demnächst seeehr gerne ausführlicher mit Dir aus, aber gerade ist er schwierig mit kaputtem u.Smartphone, das seinen Namen nicht verdient.
Herzliche Grüße
Zarika
P.S.Schon nach der ersten Einnahme von Guai gestern Abend u.dann 2.heute frü Verschlimmerungen meiner
Schmerzen in der Nierengegend u.der Schlappheit u.Benebeltheit im Allgemeinen spürend - Kann das möglich sein?

Liebe Bijou,
Deine Worte kommen goldrichtig! (Sitze hier nämlich gerade und trau mich nicht anzufangen).
Daaaaanke fürs an mich denken zur rechten Zeit!
Lg zarika (heute kurz angebunden wg Computerproblemen)

Hallo Claudine,
ich bitte um Entschuldigung, ich bin z.Z. sehr unkonzentriert u.habe mich hier einfach auf die Aussage meiner Mutter verlassen, ohne dies selbst zu prüfen. Es geht mir aber sowieso in keinster Weise darum, Eure Liste oder irgendwen zu kritisieren, sondern um die Verbreitung des Wissens um die etwaigen Gefahren von Aluminium.
Ich werde künftige Posts besser recherchieren.
Liebe Grüße Zarika

Liebe Bijou, liebe Isabell,

ich danke Euch herzlich für Eure Antworten! Habe gerade einen Riesenpack Haushaltshandschuhe gekauft :-). Ich glaube, es wird mir am Anfang das eine oder andere Missgeschick unterlaufen, aber ich bemühe mich!

Mit Guai fange ich am Freitag an (dann sind alle Termine über die Bühne, die mich bei meinem Anfang gestört hätten). Umgestellt auf die Hypoglykämie-Diät habe ich schon eine Weile und kann nur sagen: Wow! Jetzt weiß ich, dass eine Kohlenhydratunverträglichkeit mind. 30-40 % meiner Symptomatik ausmacht!!! Ich hatte doch tatsächlich zwei ziemlich gute Tage, wie ich sie sonst nur ca. 2x im Jahr habe!!!                             Es ging danach natürlich nicht so weiter (ich bin aber auch immer wieder so blöd und gewöhne mich sooo schnell an gute Zustände  ). Dennoch: Dieser Lichtblick alleine durch die Ernährungsumstellung ist umwerfend!!!!
Seid alle lieb gegrüßt
Z.

Liebe alle,

ich möchte Euch auf etwas aufmerksam machen, das in keinster
Weise uns Fibroyalgiker/Guaifenesin-Einnehmer insbesondere betrifft, mir jedoch
aufgrund unserer eingeschränkten Kosmetikauswahl für uns besonders relevant
erscheint: Die eventuelle Gefahr von Aluminium in Kosmetika und anderem. Dieses
Jahr gab es von arte eine sehr informative Doku über die gesundheitlichen
Gefahren durch Aluminium namens „Die Akte Aluminium“. Diese Doku finde ich
gerade in keiner Mediathek mehr, es gibt aber eine ähnlich gute Berichterstattung
z.B. in „Aluminium – die geheime Gefahr“, die man kostenlos in der ZDF
Mediathek sehen kann:

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1882940

Warum schreibe ich Euch das? Aluminium in Deos z.B. steht im
Verdacht, Brustkrebs zu fördern. In der Deo-Liste ohne Salicylate ist meines Wissens nach bislang nur eines
(das von Balea med) gelistet, das kein Aluminium enthält. Ich dachte, das
könnte Euch interessieren. (Ob man an die beschworene Gefahr glaubt oder nicht,
ist nun jeder selbst überlassen).

Liebe Grüße

Zarika

Liebe Martina, liebe Bijou,

ich habe gerade diesen Thread gelesen und beschäftige mich gerade mit ähnlichen Fragen wie Du, Martina. (Allerdings ist bei mir das Kind diagnosemäßig schon in den Brunnen gefallen und ich brauche keinerlei Rücksicht auf Aktenkundigkeit mehr legen - Verbeamten würde mich wohl niemand mehr ;-)). Dennoch bleibt bei mir trotz aller Ausschlussdiagnosen dieser Zweifel, ob ich wirklich dasselbe habe wie alle diejenigen, bei denen das Guai so gut wirkt. (Vorwiegend ist es wohl die Angst, dass meine große Hoffnung wieder zerstört werden könnte). Ich habe hier und da kleinere Verhärtungen in den Muskeln, allerdings weiß ich da nicht, was normal ist und was nicht. Wassereinlagerungen habe ich (soweit ich das spüren kann) nicht oder kaum - Nur unter den Augen an besonders schlechten Tagen! Ich bräuchte also, um hier sicher zu gehen, auch jemanden, der/die kartieren kann. Nun weiß ich nicht, ob ich jetzt etwas frage, dass allen klar ist, aber wo finde ich denn die Liste von Kartierern, von der Du, Bijou, sprichst? Ich habe auch einen Freund, der Psysiotherapeut ist. Meint Ihr, der könnte sich das anhand der verfügbaren Infos alleine beibringen?

Herzliche Grüße
Zarika