hypermobilitätssyndrom und EDS

  • Hallo Ihr Lieben

    bin schon wieder ich.
    Nach 1 1/2 Jahren Guai, geht es mir nur teilweise besser, deshalb war ich nun auf der weiteren Suche. Zusätzlich Sprue, MS
    Habe also nun auch noch Hypermobilitätssyndrom, seit Kindheit natürlich( damals Hüfte) , ist aber das gleiche wie Ehlers- Danlos - Syndrom- also Bindegewebsschwäche und zeitige Arthrose, sowie ständige Sehenscheidentzündung und Schmerzen. Die Arthrose ist nicht aufzuhalten.
    Man kann da gar nichts tun, außer ruhigstellen der Gelenke.
    Ich hatte schon mit 16 Arthrose im Sprunggelenk und ausgeleierte Bänder.
    Mit 21 Jahren beide Knie. Mit 26 J. Wirbelsäule.
    Meine Muskeln schmerzen so sehr und ich habe da ein Schwächegefühl drin, das ich nicht mal Fahrrad fahren kann oder Einkaufstaschen tragen kann. Selbst wenn ich länger telefoniere ( als ein paar Minuten von 5) habe ich sehr starke Schmerzen in dem Arm und Steifigkeit.

    Man bin ich froh, endlich zu wissen, das ich von allem etwas habe.
    War natürlich ein Witz.
    Ich weiß, das ich trotzdem Fibro habe, und nehme weiter Guai.
    Außerdem habe ich auch psychische Probleme, schrecklichen Ehemann ( 25 J. lang ), wo ich vor 5 Monaten die Kraft hatte nachts die Polizei zu rufen und meine Kinder und mich zu schützen. Nun gibt es auch keine häusl. Gewalt mehr, bin ausgezogen, er hatte solange Hausverbot und ich habe Gewaltenschutz bis Ende des Jahres durchgekämpft. Er hat mich immer psychisch fertig gemacht und zuletzt die Kinder und mich angegriffen.
    Ich fange bald eine Therapie an.

    Ich finde nur, das Ärzte wirklich besser sein sollten, es kann ja nicht sein,
    das man so lange auf seine Diagnose wartet( bin 42 J).

    Na ja viele Grüße
    Bibi