liebe Denny, petrakasch ( Petra) hier.
Ich kann Dich so gut verstehen !!! Zu meiner Person: Ich habe meinen Beruf aufgegeben müssen, weil ich 2005 schon so krank war, dass ich mich entscheiden musste: Kind oder Beruf. Aber selbst die Zeit, die ich hatte um mich zu erholen, bis mein Kind unterwegs war, hat mir nicht geholfen. Heute weiss ich natürlich warum.Und ich habe meinen Beruf sehr geliebt..Meinen Lebenstraum habe ich auch aufgeben müssen. Ich wollte kein Haus ,kein Auto, keine Reisen machen. Nur mein eigenes Pferd haben (seitdem ich drei Jahre alt bin, mit dem Pferd 2002 kam auch der erste ganz schlimme Ausbruch der Fibro)
Auch ich habe einen Ärzte-marathon hinter mir, ohne Erfolg. Ich bin im Bett gelandet. Das heisst, ich kann nur noch zum Bad oder zur Toilette watscheln.
Letztes Jahr war es ganz dramatisch, ich konnte nicht stehen, wochenlang kein Glas mehr heben, mein Mann musste mich pflegen usw. Ich konnte und kann noch nicht mal Duschen.
Ich kenne diese Verzweiflung, habe (und nehme immer noch ) viele Lyrica und zum Schlafen mirtazapim.Bei mir wurde die gleiche Diagnose wie bei Dir gestellt: ME/CFS, Mitochondriopathie.
Bis ich auf Fibromyalgie gestossen,bin ,hat es (zu) lange gedauert. Da der Fibroschmerz ein (Haupt-)Symptom (nebst anderen ) ist, kam ich nicht rechtzeitig drauf (die Ärzte schon gar nicht). Bei mir ist das Hauptsymptom die Kraftlosigkeit (schwere Erschöpfung hatte ich jahrelang davor) Nebst Dauerschwitzen, Fibro-Nebel, Nervenschmerzen, Nase zu (wurde operiert ohne Erfolg), Halsschmerzen , Nachts keine!! Luft mehr bekommen (Mandeln raus, Zäpfchen und Gaumensegel operiert). Ich hatte jahrelang schlimmste Sehnenscheidenentzündungen, sollte an der Schulter operiert werden, weil alles entzündet, Panikattacken, dauerkrank, Pilzbefall, usw.
Seit Dez. 2014 liege ich nur im Bett, kann keinen Arzt mehr besuchen. Ein Schritt zuviel und ich bekomme eine derartige Schwäche, gefolgt von Schüttelfrost.. (bin im 3. eher 4. Stadium der Krankheit)
Meine geliebte Hündin konnte ich seit meinem Zusammenbruch nicht mehr ausführen, sie starb dieses Jahr, und (hiermit setze ich dir ein Denkmal, liebe Kasch) hat mir, davon bin ich überzeugt, diese Therapie als letzten Liebesbeweis geschenkt. Denn kurze Zeit später stiess ich auf FIBRO im Internet.
ich erinnerte mich, dass ich 2014 bei einer Physiotherapeutin war und diese mir einen verhärteten Muskel massierte. Ohne Erfolg. Heute weiss ich warum.
Mein Mann tastete mich ab, notierte alles. der verhärtete Muskel war sehr gross und hoch. Nach kurzer Einnahmezeit von Guai verlor er deutlich an Höhe,nun liegt unterhalb noch ein flaches, aber immer noch breites Areal. Daher weiss ich, dass Guai bei mir wirkt (trotz schlimmer Ausschwemmungen.)
Es geht aufwärts! wenn auch nur gaaanz langsam (kann mich wieder selbst waschen; Bettflaschen machen (friere nach wie vor). Und Schreiben..Nur länger Reden geht nicht und Laufen schon gar nicht..brauche viel Geduld.
Da die "Kartierung" das, neben den Symptomen, das sicherste Mittel der "Diagnose" für uns ist, kann ich Dir, (wie von meinem Leidensgenossen vorher schon geschrieben, nur raten , Dich kartieren zu lassen ( um damit auch Erfolge zu verzeichnen).
Da ich mich mit Histaminunverträglichkeit leider nicht auskenne, würde ich auch das nochmal versuchen, abklären zu lassen. Es muss ja auch nicht nur Fibromyalgie sein.
Das mit dem Essen ist, finde ich persönlich (auch in Bezug zur Histaminunverträglichkeit), am schwierigsten.
Bei mir, und ich rede jetzt nur von mir, war es so, dass ich vor dem Zusammenbruch ein Jahr lang low-carb und Keto-Diät gemacht habe. Ohne Erfolg. Mich hat die Ketodiät sehr geschwächt. Als ich damals zu meiner chinesischen Ärztin ging (Akkupunktur, sie war die einzige, der ich noch vertraut habe, sie hat neben Schulmedizin auch TCM studiert), meinte sie zu mir, dass es, ganz ohne Kohlehydrate nicht geht, wenn es auch komplexe sein sollen (also esse ich seit dem " low-carb".Morgens Nüsse, abends Salat und Mittags auch komplexe KHs .(keine Nudeln.)
Bei mir hat das gestimmt, aber jeder hat seinen eigenen Körper und Du wirst Deinen eigenen Weg sicherlich finden.
Was die Dosissteigerung angeht, bei mir überwiegt die Kraftlosigkeit und nahm auch bei den Steigerungen zu. Und ob ich jetzt im Bett liege oder im Bett liege. Was an Steigerung geht, das geht (wobei ich massive grippale Symptome habe und es mir auch schon die Beine vor Schmerzen weggebeamt hat).
Du musst alles nach Deinem Körper abstimmen, und wie gesagt was geht, das geht, was nicht, das nicht und dementsprechend steigern.
Aber lass Dich bitte zuerst kartieren !!!
Viele liebe Grüsse!
petrakasch
P.S. Nun weiss ich auch wie man das Siegerzeichen rauskriegt, es sind drei Satzendpunkte ,ich gehöre leider noch nicht zu den Siegern...