Beiträge von petrakasch

    Hallo zusammen!
    Nun, nach 1,5 Jahren Therapie melde ich mich mal wieder. Getan hat sich seit Beginn leider kaum etwas. Bin nach wie vor ein Pflegefall,
    kann nur ein paar Schritte laufen.Wird bei mir wohl noch lange dauern, bis sich was tut. Rein rechnerisch noch mind. ein Jahr.

    Ich habe eine Frage bezüglich Lebensmittel: Habe gerade einen Salat mit Balsamicoessig gegessen und dann Thunfisch mit Chili. Kann der Balsamicoessig und das Chili blockieren?

    Dann habe ich noch eine Frage an Isabell: So nach zwei Jahren ging es bei Dir langsam aufwärts. Hattest Du zu dem Zeitpunkt noch Ablagerungen.?
    Mein Rücken ist noch voll davon. Eine Delle ist zwar geschrumpft, dafür ist unten drunter ein Bereich von ca. 17 cm Länge sichtbar bzw. spürbar geworden.Höher kann ich mit der Dosis leider nicht mehr gehen.

    Grüsse! s02
    petrakasch

    Hallo zusammen,

    nun, da ich wieder etwas mehr Kraft habe, wollte ich mich zum Colostrum-Pulver melden.
    Natürlich habe ich (wie bereits erwähnt) das reine! Colostrum-Pulver verwendet (nicht das mit Licht-Yam)

    Colostrum-Pulver ist sicherlich ein gutes Mittel zur Stärkung. Da es anregend auf das Immunsystem und den Stoffwechsel im allgemeinen wirkt, wird aber zunächst Energie benötigt. Da ich jedoch in einer extremst geschwächten Lage bin (Belllägerigkeit/Pflegefall, d.h. ich liege nur im Bett und kann keine min am Stück laufen und notwendige Arztbesuche tätigen) war dies in meinem Stadium einfach zuviel. Auch lagen mir ansonsten keine Richtlinien zur Dosis vor, so dass ich die auf der Packung angegebene Menge, ca. 3g einnahm ( in den Kapseln sind 500 mg). Ich lag im Bett und mein Herz raste ununterbrochen zwei Tage lang, sodass mein Mann schon den Notarzt holen wollte.
    Da ich Colostrum vor Jahren schon mal als Lösung zu mir genommen habe, schliesse ich eine Allergie aus. Es war sicherlich der falsche Zeitpunkt und die hohe Dosis.

    Das MC-Pulver kann ich persönlich nur empfehlen. Ich habe in den vorangegangenen zwei Monaten bei Dosiserhöhungen keinerlei massiven Probleme gehabt und merke auch, wie sich der grosse Bereich auf meinem Rücken spürbar verkleinert.

    Mein persönliches Fazit: Extremst geschwächte Menschen sollten mit der Einnahme solange warten, bis sie zumindest etwas laufen können.
    Dann ist es sicherlich ein gutes Mittel zur Stärkung (und auch Aufgrund der Anregung auch der Ausschwemmung dienlich)

    Viele Grüsse!
    petrakasch

    Hallo,

    da mich das Colostrum ganz schlimm zurückgeworfen hat und ich mich nun wieder pflegen lassen muss (davor konnte ich mich selbst waschen, umziehen und andere Kleinigkeiten tun) hier meine Frage: Kann es bei mir, obwohl ich ja nun wieder ein Pflegefall bin, zur vollständigen genesung kommen?
    Meine angeschwollenen muskeln auf dem Rücken verbessern sich immer noch.

    L.G. petrakasch

    s14 ,

    ich stimme Birgit in Bezug auf die Mucinex-Tabl. zu. Das würde ich auch meinen erschöpften Mitochondrien nicht antun wollen. Ich verwende MC-Guai und Guai-Pulver in Dosen zu 150 und 300 mg und bin sehr zufrieden. Wenn Du niedriger dosiertes Guai benötigst, würde ich mich nochmal an die "Erfahrenen" hier im Forum wenden. Was den Tee angeht, weiss ich aus dem Buch, dass kurzgebrühter Früchtetee noch möglich ist. Aber ich verzichte ganz auf Tee, um das Aufaddieren der Salicylate so gering wie möglich zu halten.
    Was das Brot angeht, ist mir nur bekannt, dass nach Dr. Amand ein paar Scheiben Brot (liberal) erlaubt sind. Du müsstest das natürlich hinsichtlich deiner Histaminunverträglichkeit testen, da kenne ich mich gar nicht aus.
    Und was das Abtasten in bekleidetem Zustand betrifft: Suche Dir eine andere Ärztin (wenn die noch nicht mal was von Mitochondriopathie gehört hat).
    Selbst wenn die Ursachen für die Fibro noch nicht untermauert sind, zählen für mich letztendlich die vielen Erfahrungen, die Dr. Amand gesammelt hat und die auch in vielen Guai-Foren gesammelt wurden.
    Auch mein Hausarzt war immer sehr nett, aber seiner Unerfahrenheit habe ich es letztendlich zu verdanken, dass ich im Bett gelandet bin, da er mir so manche Wunder mit anderen Mitteln zugesagt hat! (und Lauftraining sollte und habe ich kurz vor meiner Bettlägerigkeit getan mit fatalen Konsequenzen)
    Suche lieber gezielt nach einem Fibro-Spezialisten oder gleich einem Kartierer (der sich auch mit der Guai-Therapie auskennt)
    Viele Grüsse! s16

    Hallo liebe Isabell,

    ja, ich verwende reines C.-Pulver. Einmal das von Dir empfohlene Bioversan-Pulver von Sanimalis und dann habe ich mir noch das reine C.-Puler von QuraDea (alles Bio-Kuh-C.) bestellt, damit ich es kleiner dosieren kann (250g-Kapseln, alles nur gefriergetrocknet).
    Ich muss wirklich auf mich aufpassen, da jede kleinste Überfoderung mich zusammenbrechen lässt. das drei mal Wippen lasse ich die Tage erst mal sein.Das eine Problem ist der Körper, das andere (für mich noch grössere Problem) ist die Psyche.
    Die Therapie werde ich sicherlich nicht aufgeben, da ich bisher kräftig ausgespült habe . Am Anfang kamen braune Brocken aus den Augen und der Urin ist morgens oft rostbraun gefärbt UND die "Delle" am Rücken hat ja auch deutlich abgenommen!
    Aber ich kann nicht glauben, dass mein Leben eines Tages wieder anders aussehen kann. Das ist das grösste Problem.
    Meinen Hund musste ich schon gehen lassen, mein Pferd ist 23. Und auch wenn mein Mann sich darum kümmert, ist es schon schlimm, seine grössten Lieben (natürlich neben der Familie) "gehen" zu lassen. Ich denke gar nicht mehr daran, mein geliebtes Kaltblut, mit dem ich durch dick und dünn gegangen bin, jemals wieder pflegen geschweige reiten zu können.Ich weiss, es gibt schlimmeres aber das war (neben meinem Mann und 10-järigen Sohn) mein Lebensinhalt seit 2005.
    Die Hoffnung auf Besserung ist das Problem.

    Ich hoffe, ich heule Dir nicht die Ohren voll, aber ich komme zur Zeit an meine psychischen Grenzen.
    Liebe Grüsse!
    petrakasch s37

    Hallo liebe Isabell,
    hattest Du in der ersten Zeit Deiner Guai-Therapie auch Rückfälle?
    Für mich war die auf der Packung des Colostrum-Pulvers angegebene Dosierung (ca. 3g) leider noch viel zu hoch. Ich hatte/habe einen derart schlimmen Rückfall, dass ich vorerst die Dosis ganz ganz gering halten werde und leichte Bewegung ist auch nicht drin (hatte heut nacht gedacht, jetzt ist alles vorbei). Ich denke dass die Aktiverung des Immunsystems zu heftig war.
    Gab es in deiner Anfangszeit auch schlimme Rückfälle? s07
    Liebe Grüsse!
    petrakasch

    P.S. Weisst Du ob Gretchen Parker auch bettlägerig war?

    s14 liebe Denny, petrakasch ( Petra) hier.
    Ich kann Dich so gut verstehen !!! Zu meiner Person: Ich habe meinen Beruf aufgegeben müssen, weil ich 2005 schon so krank war, dass ich mich entscheiden musste: Kind oder Beruf. Aber selbst die Zeit, die ich hatte um mich zu erholen, bis mein Kind unterwegs war, hat mir nicht geholfen. Heute weiss ich natürlich warum.Und ich habe meinen Beruf sehr geliebt..Meinen Lebenstraum habe ich auch aufgeben müssen. Ich wollte kein Haus ,kein Auto, keine Reisen machen. Nur mein eigenes Pferd haben (seitdem ich drei Jahre alt bin, mit dem Pferd 2002 kam auch der erste ganz schlimme Ausbruch der Fibro)
    Auch ich habe einen Ärzte-marathon hinter mir, ohne Erfolg. Ich bin im Bett gelandet. Das heisst, ich kann nur noch zum Bad oder zur Toilette watscheln.
    Letztes Jahr war es ganz dramatisch, ich konnte nicht stehen, wochenlang kein Glas mehr heben, mein Mann musste mich pflegen usw. Ich konnte und kann noch nicht mal Duschen.
    Ich kenne diese Verzweiflung, habe (und nehme immer noch ) viele Lyrica und zum Schlafen mirtazapim.Bei mir wurde die gleiche Diagnose wie bei Dir gestellt: ME/CFS, Mitochondriopathie.
    Bis ich auf Fibromyalgie gestossen,bin ,hat es (zu) lange gedauert. Da der Fibroschmerz ein (Haupt-)Symptom (nebst anderen ) ist, kam ich nicht rechtzeitig drauf (die Ärzte schon gar nicht). Bei mir ist das Hauptsymptom die Kraftlosigkeit (schwere Erschöpfung hatte ich jahrelang davor) Nebst Dauerschwitzen, Fibro-Nebel, Nervenschmerzen, Nase zu (wurde operiert ohne Erfolg), Halsschmerzen , Nachts keine!! Luft mehr bekommen (Mandeln raus, Zäpfchen und Gaumensegel operiert). Ich hatte jahrelang schlimmste Sehnenscheidenentzündungen, sollte an der Schulter operiert werden, weil alles entzündet, Panikattacken, dauerkrank, Pilzbefall, usw.
    Seit Dez. 2014 liege ich nur im Bett, kann keinen Arzt mehr besuchen. Ein Schritt zuviel und ich bekomme eine derartige Schwäche, gefolgt von Schüttelfrost.. (bin im 3. eher 4. Stadium der Krankheit)
    Meine geliebte Hündin konnte ich seit meinem Zusammenbruch nicht mehr ausführen, sie starb dieses Jahr, und (hiermit setze ich dir ein Denkmal, liebe Kasch) hat mir, davon bin ich überzeugt, diese Therapie als letzten Liebesbeweis geschenkt. Denn kurze Zeit später stiess ich auf FIBRO im Internet.
    ich erinnerte mich, dass ich 2014 bei einer Physiotherapeutin war und diese mir einen verhärteten Muskel massierte. Ohne Erfolg. Heute weiss ich warum.
    Mein Mann tastete mich ab, notierte alles. der verhärtete Muskel war sehr gross und hoch. Nach kurzer Einnahmezeit von Guai verlor er deutlich an Höhe,nun liegt unterhalb noch ein flaches, aber immer noch breites Areal. Daher weiss ich, dass Guai bei mir wirkt (trotz schlimmer Ausschwemmungen.)
    Es geht aufwärts! wenn auch nur gaaanz langsam (kann mich wieder selbst waschen; Bettflaschen machen (friere nach wie vor). Und Schreiben..Nur länger Reden geht nicht und Laufen schon gar nicht..brauche viel Geduld.

    Da die "Kartierung" das, neben den Symptomen, das sicherste Mittel der "Diagnose" für uns ist, kann ich Dir, (wie von meinem Leidensgenossen vorher schon geschrieben, nur raten , Dich kartieren zu lassen ( um damit auch Erfolge zu verzeichnen).
    Da ich mich mit Histaminunverträglichkeit leider nicht auskenne, würde ich auch das nochmal versuchen, abklären zu lassen. Es muss ja auch nicht nur Fibromyalgie sein.
    Das mit dem Essen ist, finde ich persönlich (auch in Bezug zur Histaminunverträglichkeit), am schwierigsten.
    Bei mir, und ich rede jetzt nur von mir, war es so, dass ich vor dem Zusammenbruch ein Jahr lang low-carb und Keto-Diät gemacht habe. Ohne Erfolg. Mich hat die Ketodiät sehr geschwächt. Als ich damals zu meiner chinesischen Ärztin ging (Akkupunktur, sie war die einzige, der ich noch vertraut habe, sie hat neben Schulmedizin auch TCM studiert), meinte sie zu mir, dass es, ganz ohne Kohlehydrate nicht geht, wenn es auch komplexe sein sollen (also esse ich seit dem " low-carb".Morgens Nüsse, abends Salat und Mittags auch komplexe KHs .(keine Nudeln.)
    Bei mir hat das gestimmt, aber jeder hat seinen eigenen Körper und Du wirst Deinen eigenen Weg sicherlich finden.

    Was die Dosissteigerung angeht, bei mir überwiegt die Kraftlosigkeit und nahm auch bei den Steigerungen zu. Und ob ich jetzt im Bett liege oder im Bett liege. Was an Steigerung geht, das geht (wobei ich massive grippale Symptome habe und es mir auch schon die Beine vor Schmerzen weggebeamt hat).
    Du musst alles nach Deinem Körper abstimmen, und wie gesagt was geht, das geht, was nicht, das nicht und dementsprechend steigern.

    Aber lass Dich bitte zuerst kartieren !!!

    Viele liebe Grüsse! s02
    petrakasch

    P.S. Nun weiss ich auch wie man das Siegerzeichen rauskriegt, es sind drei Satzendpunkte ,ich gehöre leider noch nicht zu den Siegern...

    Hallo zusammen!

    Ich habe eine Frage bezügl.der Molkeeinnahme. Hat da jemand schon dauerhaft positive Erfahrungen gemacht?
    Als ich mich ketogen ernährte und mich akkupunktieren liess, hatte ich (ebenfalls) eine stark belegte Zunge. Meine mich behandelnde chinesische Ärztin, der ich sehr vertraute (studierte chinesische und deutsche Medizin), meinte damals, dass die bei der Keto-Ernährung verstärkte Einnahme von Proteinen (neben Gemüse, Obst) den Darm (das konnte man an meiner belegten Zunge erkennen) stark belaste und ich nicht soviel Eiweiss zu mir nehmen solle.

    Das gleiche Problem mit der belegten Zunge habe ich nun nach regelmässigem Verzehr von Hüttenkäse.Vorher war die Zunge ganz rosarot.

    Hat jemand positive Erfahrungen mit dem Molkeeiweiss und nimmt es jetzt schon länger? s08

    Viele Grüsse!

    Hallo Birgit,

    hast Du in deiner schwersten Zeit Gymnastik gemacht? Ich bin so am Zweifeln..Wenn ich einmal bis zum Wohnzimmer und zurück gehe, sind das ca 30 Schritte. Mehr geht nicht, wie ich heute wieder erfahren musste. Zweimal die Strecke ist zuviel: Mein Puls geht heftig hoch und mein Körper zittert stundenlang.
    Was ich bisher einigermassen schaffe: Ich kann am Tag dreimal auf den Füssen wippen und ein paar Runden mit den Füssen kreisen ("Fahrad fahren). Aber bringt das überhaupt was? Nach dem heutigen Rückfall möchte ich am liebsten nur noch im Bett liegen bleiben. Wie merke ich, dass es vorwärts geht (ich weiss, klingt blöd)?
    Viele Grüsse!

    Hallo Isabell,

    warum ich nochmal frage, ich hatte bei meinen bisherigen Ausschwemmungen meistens Bläschen im Urin. Die sind bei Einnahme von A.-Liponsäure zurückgegangen.
    Hat das eine Bedeutung?

    Viele Grüsse!
    petrakasch s02

    Liebe Isabell!
    vielen Dank für Deine schnelle Antwort! s25
    Ich kann Deine Krankengeschichte (auch aus Deinem Buch,das hat mir schon sehr geholfen) so gut nachvollziehen. Auch ich kenne das mit dem Schwitzen. Letztes Jahr ging es mir so schlecht, dass ich 24 Stunden "ausgelaufen" bin. Mein Mann musste den Trockner 3mal am Tag laufen lassen. Damals konnte ich wochenlang kein Glas heben, mein Mann musste mich komplett versorgen (und nach wie vor den Haushalt). Meine schlimmsten Beschwerden sind die extreme Kraftlosigkeit, nach wie vor das Dauerschwitzen und das angeschlagene Immunsystem.

    Hier noch ein paar Fragen bezüglich Deiner Krankengeschichte:
    Ab wieviel Monaten konntest Du einen kleinen Spaziergang machen und ab wieviel Monaten wieder Sport treiben? Ich weiss, dass jede Krankengeschichte anders ist.da ich aber momentan das Gefühl habe, dass sich kräftemässig gar nichts tut, greife ich nach jedem (Deinem.) Strohhalm. ich kann mir einfach nicht mehr vorstellen, dass ich wieder "gesund" werde.
    Und bedeutet eine höhere Dosis tatsächlich auch schneller gereinigt=schneller gesund? (für die Zukunft..)

    Kann ich Dir auch zukünftig noch ein paar Fragen stellen? Unser Krankheitsverlauf ist ja ähnlich katastrophal).

    Viele Grüsse!!
    petrakasch

    Hallo zusammen!

    Da ich hier neu bin, möchte ich mich kurz vorstellen:
    Ich bin 47 Jahre alt, verheiratet
    und habe einen Sohn. Ich liebe (liebte) es mit meinem Pferd
    auszureiten (mein Lebenstraum, den ich vor drei Jahren begraben habe) oder mit unserem geliebten, inzwischen verstorbenen, Hund spazieren zu gehen.

    Ich bin seit 2002 erkrankt, liege seit 1 1/2 Jahren im Bett und hoffe
    jemanden zu finden, dem es so ähnlich ergeht/erging, da ich sehr
    verzweifelt bin.

    Es muss wohl sehr viel früher angefangen haben, da ich als 14-jährige wegen Wachstumsschmerzen mit Diclofenac und Vit. B behandelt wurde.
    Die Nervenschmerzen blieben (Lyrica-Einnahme seit Jahren) und es gesellten sich andere Symptome dazu wie jahrelange Sehnenscheidenentzündungen, Schulter sollte operiert werden, Schlafapnoe, Nasenmuschel-OP, Rachen-OP, Reizblase, starker Fibro-Nebel etc.

    Man hat mir die Diagnose CFS gestellt (andere Krankheiten wurden ausgeschlossen). Da die meisten deutschen
    Ärzte bezüglich Fibro ahnungslos waren, verschlimmerte sich mein Zustand
    bis zur Bettlägerigkeit. Dieses Jahr gab mir mein Mann einen Laptop,
    sodass ich mich im Internet informieren konnte und den "Zusammenhang"
    zwischen CFS und Fibromyalgie entdeckte.
    Ich konnte mich erinnern, dass eine Physiotherapeutin vor ein paar Jahren versuchte, einen Muskel im Rücken durch Massage weich zu kriegen. Keine Chance. Heute weiss ich natürlich, warum das nicht klappte.
    Da es nicht anders möglich war,
    tastete mein Mann mich ab und wir fanden einen sehr grossen
    Hubbel im Rücken (Plateau, obere Schicht ca. 6 auf 2 cm breit und knallhart), der schon nach 2 Wochen mit Guai spürbar kleiner
    wurde. Mein Energiezustand jedoch ist grausam unverändert. Jeder Schritt
    den ich zuviel mache, wird mit extremer Schwäche bis zu Schüttelfrost
    heimgezahlt.
    Mit der Guai-Behandlung habe ich Anfang April angefangen. Momentan bin ich bei 2 mal 900 mg MCGuai und schwemme kräftig aus. (Die Augenfflüssigkeit bernsteinfarben ,Urin voller Blasen und natürlich Schmerzen ohne Ende).

    Ich würde mich sehr freuen, jemanden mit ähnlichem Verlauf zu finden, der mir evtl. Hilfestellung leisten kann (führe ein Schmerztagebuch)
    Ich bin sehr verzweifelt, auch da ich nach wie vor absolut keine Kraft habe.

    Viele Grüsse!
    petrakasch