Hallo,
Ich hatte gestern ein interessantes Gespräch mit dem Vorstand einer Stiftung hier in A, deren wichtigstes Projekt die internationale Koordinierung von Aktionen zur Bewusstseinsbildung zum Thema seltene Erkrankungen ist.
Ich habe gesucht und gefunden, dass es eine österreichische Plattform dazu gibt: pro rare austria, fibromyalgie ist dort ebenfalls gelistet. Sinn der Aktionen ist, auf die Probleme der Betroffenen aufmerksam zu machen und gebündelt Rechte einzufordern, die helfen, unser Leben zu erleichtern; lest mal hier:
http://www.rarediseaseday.org/country/at/austria
Ich finde das sehr sinnvoll und werde unsere künftige österr. Plattform sicher einbringen.
Das wird es in D sicher auch geben, vielleicht ist es auch für euch interessant.
Liebe Grüße
Ulrike