12. Fibromyalgietag der Deutschen Fibromyalgievereinigung eV und EINIGE Auswertungen dazu

    Einladung
    zum

    12. Deutschen Fibromyalgie-Tag

    am Samstag, 03. Mai 2008

    Einlass: 9.00 Uhr
    Beginn: 10.00 Uhr
    Ende der Veranstaltung: ca. 17.00 Uhr

    in 14471 Potsdam, am Luftschiffhafen 1
    Kongresshotel am Templiner See

    mit begleitender Ausstellung und Workshops
    Eintrittspreis für Mitglieder 3,-Euro, Nichtmitglieder 12,-Euro


    Programm für den 12. Deutschen Fibromyalgie-Tag


    Begrüßung und Eröffnung Margit Settan
    Vorsitzende
    Grußwort des Oberbürgermeisters, Potsdam Jann Jakobs
    Gasteiner Heilstollenbehandlung bei Fibromyalgie-Patienten Dr. Verena Eicher
    Erste randomisierte kontrollierte Studie zur Evaluierung der Ganzkörperhyperthermie mit wassergefilteter Infrarot-A-Strahlung bei Fibromyalgie Dr. rer. nat. A. Ardenne
    Rente und Schwerbehinderung Peter Westermeier, Rechtsbeistand
    Fibromyalgie-Störungen des Körper-und Gehirnstoffwechsels Dr. Harald M. Weskott
    Therapie komplett bei Fibromyalgie Dr. Dr. E. W. Friedel
    Medikamentöse Therapie bei Fibromyalgie Dr. med. E. Nitsche
    Schmerzfrei in Sekunden - durch Narbenentstörung -
    Wie Narben krank machen können Dr. med. Sonja Reitz


    Workshops
    Rente und Schwerbehinderung Peter Westermeier, Rechtsbeistand, Rentenberater
    Selbsthilfe bei Fibromyalgie?
    Vielleicht finde ich mich hier wieder Claudia Dexl
    Fibromyalgie der Lustkiller!
    Claudia Dexl
    Schlafstörungen, Migräne, Rückenschmerzen,.....?
    Können Erdstrahlen, Wasseradern und Elektrosmog unser
    Wohlbefinden negativ beeinflussen?
    Karsten Baldermann
    Harmonie des Körpers
    Gertrud Pohlmann
    Änderungen vorbehalten!

    Hallo liebe Mitglieder, liebe Gäste,

    ich möchte Euch zur Reaktion vom Vorstand? der Vorbereitung des Fibromyalgietages in Potsdam meine Erfahrung berichten. Da ich mit dem Verantwortlichen? für diese Veranstaltung Kontakt aufnahm und auf unser neues Buch hinwies, wurde mir mitgeteilt, dass dieses Buch evtl. mit beim Buchstand ausgestellt werden könnte. Deshalb bat man mich, eine Leseprobe zu schicken. Ich mailte also das Kapitel zum Fibronebel hin. Als Antwort darauf erhielt ich die Mail, dass die Deutsche Fibromyalgievereinigung e. V. an diesem Buch NICHT interessiert sei.

    Deshalb habe ich mal folgenden Text erarbeitet:

    FIBROMYALGIE Vereinigung am BUCH von Kranken für Kranke NICHT interessiert?
    Wenn eine BUNDESVEREINIGUNG, egal welche Menschengruppe sie vertritt, an einem Buch nicht interessiert ist, obwohl dies von BETROFFENEN für BETROFFENE, aber auch für eine BESSERE Aufklärung Unbetroffener geschrieben wurde, so stellt man sich doch als Erstes die Frage: Warum ist man an "OBERSTER STELLE" nicht an diesem Buch interessiert?

    Im Januar 2008 wurde ein Fibromyalgiebuch veröffentlicht, in dem von Betroffenen Ergebnisse zu Umfragen mit bis zu 150 Beteiligten ausgewertet wurden. Einige Betroffene stellten für das Buch ihre Krankengeschichten zur Verfügung. So nannte eine Mitwirkende ihren Beitrag: BEHÖRDENWILLKÜR. Desweiteren wurden die Theorien von einigen Ärzten vorgestellt, denen man hier in Deutschland KEIN ÖFFENTLICHES INTERESSE entgegenbringt, obwohl belegte Erfolge für sich sprechen.

    Am Inhalt des Buches scheint es NICHT zu liegen! Denn viele Fibromyalgieerkrankte, aber auch Physiotherapeuten, Ärzte, Heilpraktiker und Familienangehörige Betroffener äußerten sich über die bisher UMFASSENDSTE Wiedergabe des Krankheitsgeschehens, sowie das Aufgreifen einiger Probleme, die das Leben der Betroffenen noch zusätzlich belasten, lobenswert.
    Eine Leserin gab folgenden Kommentar zum Buch ab: Dieses Buch beschreibt auf eindrucksvolle Weise, was es bedeutet, an Fibromyalgie zu leiden und kann die große Kluft überwinden helfen, die sich oft im Freundes-oder Verwandtenkreis auftut, weil noch soviel UNWISSENHEIT über diese Krankheit besteht. (nachzulesen bei amazon.de)

    Ein weiterer Kommentar (ebenda) :

    'Gefangen im Schmerz', welches im Januar 2008 auf den Markt kam, ist ein hochaktuelles Buch, welches die bisher höchste Anzahl von Symptomen AUFZEIGT und durch Betroffene BELEGT.
    Die Fibromyalgie soll KEINE Spätschäden haben, liest man in vielen Online-Berichten und Büchern! Doch länger Betroffene WISSEN es besser. Sie leiden fast ausnahmslos an Arthrose bzw. Arthritis. DAS ist das Endstadium der Fibromyalgie, so sagt Dr. Amand. Viele von den falsch behandelten Erkrankten landen im Rollstuhl. Dann sagt man aber hier in Deutschland nicht mehr Fibromyalgie dazu. Fachärzte behaupten: Diese Krankheit gibt es überhaupt nicht. Weshalb gibt es dann so viele Fibromyalgieerkrankte, die eine FRÜHVERRENTUNG erhalten?
    Dr. Amand und Dr. Hoeck sprechen von verschiedenen Stadien der Fibromyalgie und dass in den frühen Stadien durchaus noch Spätschäden verhindert werden können. Aber durch eine reine Schmerztherapie erreicht man das nicht; - aber durch die Unmengen Tabletten, die notwendig sind, um einigermaßen über die Runden zu kommen, wird der Körper noch zusätzlich krank gemacht. Und da schreckt man selbst vor süchtig machenden Medikamenten nicht zurück, wie anders kann man das verstehen, wenn Betroffene der Fibromyalgie an OPIUMPFLASTER gewöhnt werden?

    Ich kann mir vorstellen, dass jeder Leser sich jetzt seinen Teil denken kann, weshalb meine Überschrift heißt:
    FIBROMYALGIE Vereinigung am BUCH von Kranken für Kranke NICHT interessiert?

    Liebe Isabell,

    das ist ein toller Brief wer soll den bekommen? Man müsste den auch an die Presse weiter geben. Diese Fibromyalgie Vereinigung ist das der e.V den es da gibt? Wenn ja schicke ich denen als Mitglied einen Brief echt unverschämt.
    Die haben Ärzte wie Dr. Weiß in der Medizinischen Beratung, dann weist du ja warum mann an dem Buch nicht interessiert ist.
    s18 s18 s18 s18 s18 s18
    Mal schaun vielleicht kann man die ja ein bisschen wach rütteln.

    Bussi Guggi

    Hallo liebe Guggi,

    diesen Text habe ich im Platinnetz als Artikel reingestellt. Kann nur hoffen, dass er von vielen gelesen wird.
    Es hätte mich auch ehrlich gewundert, wenn man das Buch dort mit ausgestellt oder angeboten hätte. Nicht umsonst gibt es ja diese Gegner unseres Forums.
    Aber wie ich schon zu den Auswertungen zu Telefonaten mit Selbsthilfegruppenleiterinnen (gibt nur sehr weinig Männer darunter) berichtet hatte, es werden immer mehr, die sich mit der Vereinigung überworfen haben und nun selbstständige Fibromyalgiegruppen geworden sind.

    Dir und Euch Allen wünsche ich noch einen schönen Samstag und morgen einen wunderschönen Frühlings- Sonntag

    Eure Isabell s02

    Hallo liebe Mitglieder, liebe Gäste,

    ich war ja am Samstag in Potsdam bei dem 12. Fibromyalgietag der Deuschten Fibromyalgie Vereinigung. Und ich hätte es nie gedacht, dass wir einen so klasse Verbündeten durch das oben erwähnte Buch bekommen. Wir hatten ja ( Verlag und ich) dieses Buch, bzw. Informationen zu den verschiedensten Ärzten und Institutionen geschickt. Während, wie Ihr ja wisst, die Fibromyalgievereinigung das Buch, welches von Betroffenen geschrieben wurde, ablehnte, hat es Dr. von Ardenne sogar regelrecht in seinen Vortrag den er hielt, mit eingebaut. Ich war total erschrocken, als auf der riesengroßen Leinwand neben einer Reihe von Auswertungen seiner Therapie , die er vorstellte, plötzlich unser Buchdeckel zu sehen war. Er erklärte, dass dieses Buch genau die Richtigkeit seiner Therapie belege und beweise. Und stellte dazu sogar noch Texte aus dem Buch auf der Leinwand vor.
    Ihr könnt Euch sicher vorstellen, da hatte ich Herzklopfen kostenlos.

    Seine Therapie ist es auch wert, vorgestellt zu werden. Doch dazu etwas später. Jetzt möchte ich besonders auf die Vorträge von Dr. Weskott und Dr. Friedel hinweisen, die außer auf die Guaifenesintherapie besonders auf all die Dinge hinwiesen, die auch wir hier als besonders wichtigerwähnten:

    Entgiftung generell und möglichst mindestens einmal im Jahr

    Entsäuerung bzw. Herstellung eines normalen Säure-Basisverhältnisses in unserem Körper - und das heißt eben nicht nur rein vegetarisch ernähren, denn den Körper nur auf eine basische Ebene bringen, würde ihn um eine ganze Reihe lebensnotwichtiger Stoffwechselprodukte bringen!

    Aber da besonders durch unsere Krankheit, Umwelt und zusätzlicher Stress der Säure-Basis-Pegel sich eher zum Säureüberschuss neigt, müsse man eben unbedingt für eine Normalisierung desselben achten.

    Zu den vielen dargebotenen Workshops möchte ich sagen, dass neben den Produkten, die zum Geld aus der Tasche locken gedacht waren, sicher auch etliche positive Produkte bzw. Therapien dabei waren. Die zu unterscheiden war aber in der Kürze der Zeit nicht möglich.

    Soweit nun erst einmal das erste Auswerten .

    Euch Allen hier liebe Grüße

    Eure Isabell

    Einen wunderschönen guten Abend und nachträglich frohe Pfingsten wünsche ich Euch allen.
    Nun zu meinem Anliegen. Ich war übrehaupt nicht erstaunt, dass auch auf das Buch hingewiesen wurde, denn das wird ja schon lange bei den Fibrotagen auch erklärt, wie wichtig Entsäuerung ect. ist.
    Dass nicht auf die Guaifenesintherapie hignwiesen wurde kann ich mir auch erklären, denn es wird ja nicht auf die Nebenwirkungen im Buch hingewiesen..
    Z.B. ist die Therapie lebensbedrohlich für Erkrankte die an Myastenie gravis leiden, die andere Muskelerkrankugnen haben bei denen eine Muskelerschlaffung ja fast Lähmung da ist und wenn dann noch das Mittel genommen wird kommteds eben zu sehr gefährlichen rSituationen. Das ist auch deT Grund weshalb ich eben toal für mich die Therapie ablehne, denn ich habe Antikörper der genannten Autoimmunerkrankungen . Meine Zwillingsschweste, sie lebt in Frankeich, bei ihr ist die Myastenie gravis so stark ausgebrochen und zwar hatte man ihr vor 15 Jahren auch dasHustenmittel gegeben, weil sie ja den Schleim nicht mehr los wurde, das Ergebnis die Erkrankung rkam voll zum Ausbruch- damasl wußte man nicht , dass sie Myastenie gravis hat. Sie hat auch Fibromyalgie.
    Ja, erst in der Spezialklinik wo sie sogar im Koma lag und unter der Sauerstoffglocke, da erkantne man die Erkrankung- und somit muß man unbedingt auf die Nebenwrikungen hinweisen.
    Und genau das ist auch ein Grund, weshalb der medizinische Beirat es ablehnt für das Buch Reklame zu machen, wiei eben von keinen Nebenwirkungendie die Rede ist- und da gibt es doch ganz bedenkliche . (denke ich mir , dass deshalb so entschiedne wurde, denn der medizinische Beirat nimtm seien Aufgabe shcon wichtig.)
    Ich will hier nur aufklären. weil auch bei mir Autoimmunerkrankungen 10 Jahre nicht erkannt wurden und das ist oft bei Heilpraktikern auch der Fall, dass sie nicht wissen, dass man bei bestimmten Autoimmunerkrnakungen auf keinen Fall das Immunsystem stark substituieren soll. (Deshalb auch meien fargen bei mFiborttag an die Ärztin der Heilstollen, die sich ja auch irgendwie ausredete, ja, nein, dann wieder nein, dann muss man die Kur abbrechen usw. Alels ist eben imrem von vielen Seiten zu betrachten.
    Ich finde jedre soltle seinen Weg finden.. Aber eines ist sicher , ohne die DFV wäre Fibromyalgie nicht als Schwerbdhinderung anerkannt, die Forschugn wäre nicht so weit, dies interessanten Vortrag wären überhaupt nicht möglich. Zum beispiel auch die neuesten Erkenntnisse über die Reaktion des Schermzgedächtnisses, das war doch sehr wichtig und gerade für uns Fibros so wichtig, dass man uns die Schmerzen glauben muss, wenn das veröffentlicht wird, denn das sind ja Fakten, da kann niemand sagen, alles nur psychisch. Insofern sehr ich die Zukunft positiv
    Man sollte doch alles von beiden Seiten betrachten und nicht gleich einen Verein schlecht da stehen lassen ,der so viel für uns erreicht hat.
    Lieben Gruß Theodora

    s14 liebe Theodora,

    Du verwechselst da glaube ich einiges. Denn in dem Buch "Gefangen im Schmerz" sind wir NICHT auf die Entsäuerung eingegangen.
    Dies geschah - so erläuterte ich es hier - innerhalb der Vorträge von
    Dr. Weskott und Dr. Friedel.

    In unserem Buch wird auch NICHT auf die Guaifenesintherapie eingegangen, sondern lediglich die Theorie von Dr. Amand vorgestellt.
    Wenn wir aber nicht auf die Guaifenesintherapie eingegangen sind, warum soll dann die Ablehnung des Buches aus dem Grunde geschehen sein, dass wir nicht auf die Nebenwirkungen der Therapie hinwiesen?

    Ich freue mich für Dich, dass Du so zufrieden mit der Arbeit des Vereines bist. Für mich stellte sich nie die Frage zu einem Beitritt in den
    Verein, einfach deshalb, weil mir die monatlichen Mitgliederbeiträge zu hoch sind.

    Auch verwundert mich sehr, dass so viele Selbsthilfegruppenleiter aus dem Verein ausgetreten sind. Dies erfuhr ich innerhalb der vielen Telefonate, die ich wegen der Bekanntmachung unseres Buches mit Selbsthilfegruppenleitern führte. Also scheinen doch nicht alle dieser ehemaligen Mitglieder so zufrieden zu sein, wie Du es bist. Aber natürlich ist es richtig und sogar wichtig, dass sich JEDER seine ganz persönliche Meinung bildet.

    In dem Sinne auf eine weitere gemeinsame Arbeit gegen die Fibromyalgie.

    Liebe Grüße und eine s09

    Isabell

    Hallo Isabell,
    ich meinte damit, dass im Buch keine Nebenwirkungen erwähnt werden.
    Das wäre aber meine ich wichtig.
    Ich möchte nun auf die Beiträge eingehen, von welchen hohen Beiträgen ist die Rede? Also das mag bei der Rheumalige der Fall sein, bei der DFV zahlt man für das gesamte Jahr 30,00 Euro, also2,50 Euro im Monat und dafür bekommt man noch vierteljährlich den Optimisten mit den neuesten Erkenntnissen und wirklich sachlichen Berichten von erfahrenen Ärzten und Professoren, die seit jahren die Fibro erforschen. Auch kann man als Mitglied an Patientenschulungen teilnehmen und kann über Krankenkassenan am Funktionstraining teilnehmen , das wird immer für zwei Jahre bewilligt und erstattet, was es an Euros kostet, weil nämlich auch die Physiotherapeuten extra geschult werden. Ich leite seit 9 Jahren Gruppen und wir haben gute Erfahrungen mit dem Training , das spezielle auf Fibroerkrankte abgestimmt ist. Dei Beiträge sind auch deshalb so niedrig, weil wir alle ehrenamtlich arbeiten und nicth große Funktionäre dabei haben, wie in anderen Ligen.
    Nun jeder soll seinen Weg gehen, ich weiß nur, dass der ärztliche Beirat schon ngenau prüft und nur dann auch etwas veröffentlicht , wenn es wissenschaftlich belegt ist, und zwar von unabhängigen Ärzten und Wissenschaftlern und das über viele Jahre.
    Und das finde ich ist nuzr korrekt und für uns auch wichtig. Nur wenn wir Fibros zusammen halten und kämpfen kann man was erreichen- denn die Erkrankugn ist soooo verschieden , so verschieden wie wir Menschen es sind und es gibt viel Formen und Ursachen, so wurde auch bis vor einigen Jahren noch überhaupt nicht diese Autoimmunerkrankungen mit erwähnt, - und es gibt zum Glück jetzt auch Kliniken (wie die Rheumaklinik Bad Wildugnen) die auf diese Erkrankungen spezialisiert sind ).
    Von ganzem Herzen wünsche ich euch allen weiterhin Erfolg und gute Besserung.
    Lieben Gruß Theodora

    Liebe Theodora,

    sorry, habe mich eben über Deine Krankheit informiert.

    Dass Du neben der Fibromyalgie noch an so einer bescheuerten Krankheit leidest, tut mir sehr leid. Aber man wird es nie ausschließen können, dass selbst die besten Therapien von einigen Kranken dennoch nicht vertragen werden.

    Und wenn ich davon ausgehe, dass
    man die Häufigkeit Deiner Krankheit auf etwa einen Erkrankten pro 10.000 Personen schätzt und die Anzahl der Betroffenen nach derzeitigen Schätzungen mit der Anzahl von Fibromyalgiebetroffenen vergleiche, so wird letztere doch erschreckend hoch einzustufen sein.

    Denn man schätzt die derzeitige Bevölkerungszahl in Deutschland auf etwa 82 Millionen Menschen, davon sind schätzungsweise etwa 2 Millionen Menschen an Fibromyalgie erkrankt, das bedeutet also, dass etwa jede 41. Person in Deutschland unter der Fibromyalgie leidet.
    Sollen alle die Menschen, die zwischen 41 und 10 000 Personen als Kranke erkannt sind, deshalb auf die Guaif. Therapie verzichten?
    Jeder Arzt, der sich annähernd mit Fibromyalgie auskennt, macht Ausschlussdiagnosen. Und wir erwähnen hier auch immer wieder, dass man sich unbedingt jedes Jahr intensiv durchschecken lassen soll, um beispielsweise Schübe nicht mit anderen Erkrankungen zu verwechseln.

    Wenn Du jetzt die Nebenwirkungen des Mittels Guaifenesin meinst, so habe ich im Buch die aktuellen Aussagen aus der ROTEN Liste im Vergleich zu den Nebenwirkungen zu Lyrika, dem in Amerika im vorigen Jahr neu zugelassenen Medikament für Fibromyalgiekranke dargestellt.

    Tut mir leid, da verstehe ich nicht recht was Du meinst, was da im Buch fehlt.

    Dir herzliche Grüße

    Isabell

    ,
    Liebe Isabell,
    ja, ich habe nie gesagt, dass Fibros auf diese Therapie verzichten sollten, sondern ich kritisierte, dass die Nebenwirkungen von Guaifenisin nicht erwähnt werden- das hätte meiner Meinugn nach geschehen sollen, zumindestens ein Hinweis darauf- da genügt es nicht, dass man den Vergleich zu Lyrica zieht, da Lyrica ja auch noch sozusagen in der Erprobung ist. Ich weiß nicht , ob du den Beitgrag noch gehört hast über die Studie mit Lyrica . Da wurde doch serh ehrlich und kritisch berichtet
    Allen wünsche ich noch ein frohes Pfingstfest,
    viele Grüße Theodora

    Liebe Theodora,

    ich muss es noch einmal betonen, Aufgabe dieses Buches war es NICHT die Nebenwirkungen von Guaifenesin zu erläutern. Denn ich ging NICHT auf die Therapie mit Guaifenesin ein.

    Ich habe zwar den letzten Vortrag nicht mehr gehört, aber ich habe, seit das Medikament Lyrica am 21. Juni 2007 durch die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA (Food and Drug Administration) als erstes Medikament zur Therapie der Fibromyalgie für Amerika zugelassen wurde, Diskussionen darüber intensiv verfolgt.

    Auch hier in unserem und anderen Foren, in denen ich mich aufhalte, nahmen Fibros das Medikament ein. Es kam durch die Betroffenen zu unterschiedlichen Meinungen bezüglich der Wirkung von Lyrica.
    Das teile ich Dir hier nur alles mit, damit Du weißt, ich bin zur Diskussion mit Lyrica auf dem derzeitigen Stand.

    Aber genau wie das Guaifenesin wurde es nicht in seiner Wirkungsweise durch uns ausgewertet und natürlich NICHT im Buch mit einbezogen.
    Da ich in meiner abschließenden Zusammenfassung zum Buch unter vielen anderen Hinweisen auch noch kurz zu den letzten zwei Krankheitsgeschichten Stellung nahm, erwähnte ich erstmals nur das WORT Guaifenesintherapie, ging aber in keiner Form auf die Therapie selbst ein. Und das aus dem ganz bestimmten Grund: Das Buch sollte keine WERBUNG für Guaifenesin werden.
    Und dabei sind meines Erachtens die aktuellen Hinweise der Nebenwirkungen zu diesem Produkt aus der ROTEN LISTE - für Ärzte und Apotheker verbindlich - bezüglich der Thematik des Buches mehr als es eigentlich erforderlich wäre, vorhanden.

    Um eine sinnvolle Diskussion über das Buch zu führen, braucht es einfach konkrete Fakten zum Buch, denn es bringt ja nichts, wenn ich Dir wiederholt mitteile, was im Buch drin steht und was nicht.
    Und deshalb sage ich es noch einmal: Die Guaifenesintherapie zu erläutern war nicht die Zielstellung des Buches. Wenn Du die einleitenden Worte und die Schlussworte des Buches liest, dürfte Dir das schon klar sein.
    Liebe Grüße

    Isabell

    Liebe Isabell,
    darum geht es ja auch nicht vorrangig, sondern auch darum ,dass mann einen Verein, der soviel für uns bewirkt hat und ohne den es keine Deutschen Fibromyalgietage gäbe mit Vorträgen von kompetenten Ärzten einfach so kriitsiert, dann noch behauptet monatliche Beiträge wären so hoch- ich schreib ja, dass es nur 30 Euro im Jahr sind, das das nicht ganz fair ist.

    Wenn der ärtzliche Beirat, der immerm gehört wird (und in diesem Beirat sind namhafte Ärzte) es ablehnen, dass das Buch vorgestelt wird, dann habe ich nur geschrieben, dass es wohl auch daran liegen könnte, dass es bei der Einnahme von Guaifenisin bei einigen Erkrankungen sehr gefährtlich werdne kannt und zwar auch beim Sjögrensyndrom was ja oft eine Partnererkrankung der Fibro ist.
    Damit nun genug, wir redne aneinandre vorbei denke ich.

    viele Grüße Theodora

    Hallo liebe Theodora,

    ja wir haben da ganz sicher verschiedenes Hintergrundwissen und dadurch andere Blickrichtungen beim Diskutieren.

    Und da ich "behaupte" die Mitgliederbeiträge seien zu hoch, was unkorrekt ausgedrückt ist, denn ich sprach davon, dass sie MIR zu hoch seien, stelle ich jetzt die Informationen zum Mitgliederbeitrag aus der Homepage vom DFV mal hier ein:


    Mitgliedsbeiträge:


    Mitglied 30,-- Euro


    Familienangehörige/r 17,-- Euro


    Fördermitglied 50,-- Euro


    Fördermitglied 1 00,-- Euro

    Leider kann man auf dieser Seite nicht lesen, in welchem Zeitraum die jeweilige Summe zu bezahlen sei. Ein Zeitraum wurde nur genannt, beim Erhalten der Vereinszeitschrift, und zwar vierteljährlich.
    Und wieviel bezahlst Du nun, 3 Euro pro Monat oder 2,50 Euro?
    Liebe Grüße
    Isabell

    Hallo Isabell,
    danke für das Reinstellen der Mitgliedsbeitrage. So ist vieles geklärt.
    Also zu Deiner Frage, den Mitgliedsjahresbeitrag zahlt man immer Anfang des Jahres, es sei denn, man hat aus irgendwelchen Gründen monatliche Beiträge abgemacht, die betragen ja dann 2,50 Euro.
    Aber in der Regel gilt das Kalenderjahr.
    Das mit dem Vierteljahr bezieht sich auf die Zustellung des Optimisten, das ist die Verbandszeitung, die vierteljährlich erscheint und die ist im Jahresbeitrag enthalten, kostet ansonsten meine ich 5,00 Euro, wenn man sich die bestellt als Nichtmitglied.

    In meinen Gruppen muss man nicht Mitglied sein. Wer allerdings am Funktionstrainign teilnimmt muss es, da ja ein Vertrag besteht mit der DFV und den Krankenkassen, alle Teilneherm sind auch versichert. Auch die Gruppenmitglieder die in der DFV sind und am Gruppentreffen teilnehmen, also Hin-und Rückweg und beimTraining auch, wenn dort was passiert. Es ist genau so bei der Rheumaliga, da muss man Mitglied sein, wenn man am Funktionstrainign teilnimmt, weil ja auch gewährleistet ist, dass dann eine extra ausgebildete Therapeutin das Training leitet.

    Einen schönen Tag, ich habe heutue noch Grupepntreffen,
    viele Grüße Theodora

    Hallo Theodora,

    sehr interessant, was Du da über das Funktionstraining berichtest.
    Werde mich mal darüber weiter im Internet schlau machen, bzgl. Wirkungsweise ect.
    Ja und in Punkto Wirkungsweise habe ich da noch eine Frage an Dich, welcher Wirkungsmechanismus des Guaifenesins soll Deiner Meinung nach sehr gefährlich für Erkrankte mit Sjögrensyndrom
    sein?
    Ich wünsche Dir und Deiner Gruppe heute einen schönen Abend, Ihr werdet ja sicher den Fibro-Tag auswerten.

    Liebe Grüße s16

    Isabell

    Hallo liebe Theodora und alle anderen Leser,

    ich möchte doch jetzt noch einmal auf den Text von Dr. von Ardenne, den ich zu Anfang unserer Diskussion hier einstellte, genauer hinweisen. Vielleicht kannst Du ihn ja heute abend bei Eurem Gruppentreffen auch noch mit anführen.
    Durch den doch etwas stürmischeren Verlauf unseres Gespräches hier,schmunzel, wurden diese wichtigen Fakten gar nicht mehr erwähnt:


    Weshalb stellte also Dr. von Ardenne unser Fibromyalgiebuch "Gefangen im Schmerz " innerhalb seines Vortrages auf dem 12. Fibromyalgietag in Potsdam vor?

    Dr. von Ardenne wies innerhalb seines Vortrags zur Wirksamkeit der Ganzkörperhyperthermie, welcher er vierzig Jahre seines Lebens widmete, auf die besondere Bedeutung beim Einsatz des Fibromyalgie-Syndroms hin. Dabei stellte er eine exakte Übereinstimmung der Kernprobleme des Fibromyalgie-Syndroms, wie sie im Buch "Gefangen im Schmerz" und des speziellen Wirkungsansatzes seiner entwickelten Ganzkörperhyperthermie ausgesagt werden fest. Infolge einer schwerwiegenden Mangelversorgung der feinsten Kapillaren kommt es unter anderem insbesondere in allen Muskelabschnitten und dort besonders im Bereich der Mitochondrien zu erheblichen Unterversorgungen bei der Erzeugung von Energie. Und genau in diesen Bereichen setzt seine Therapie an. Die vor Kurzen ausgewertete offene, randomisierte, kontrollierte klinische Studie an Fibromyalgiepatienten machte deutlich, dass es dadurch möglich ist, die Wirksamkeit von Verbesserungen gegenüber den herkömmlichen Verfahren zur Schmerzbekämpfung ganz erheblich zu steigern und zu verlängern.

    Und ich denke, da sind wir doch einen großen Schritt weiter vorangekommen sowohl bei den Anfängen der Probleme innerhalb der Fibromyalgie wie auch bei den nun viel gezielter einzusetzenden Therapiemöglichkeiten.
    Wer sich dafür interessiert, welche Kliniken, Ärzte oder Therapeuten diese neue Technik bereits anwenden und nicht die Möglichkeit hatte, beim 12. Fibrotag entsprechendes Infomaterial mitzunehmen, kann sich diesbezüglich gern an mich wenden.

    Liebe Grüße

    Isabell

    P.S.
    Liebe Theodora, ich habe im vorigen Bericht noch eine Frage bzgl. Sjögrensyndrom für Dich eingestellt. Wäre nett, wenn Du sie beantwortest. s04

    s02
    Hallo Isabell,
    der Beitrag den Du vom Vortrag von Prof. von Ardenne veröffentlicht hast ist wunderbar erklärt. Da es randomisierte Studien darüber gibt wurde er auch vom ärztlichen Beirat eingeladen.

    Nun zu Denrn Frage bezüglich Sjögren. Sjögrensyndrom ist eine autoimmune Erkrankung, nciht zu verwechseln mit dem Siccasyndrom, wo auch viele Schleimhäute total trocken sind, vor allen Dingen in den Augen).
    Also das Sjögrensyndrom ist insofern anders, weli es keine Schwäche der Speicheldrüsen ist, sondern eine autoimmune Reaktion des Körpers, genau wie beim Hashimoto. Der Körper erkennt das Körpereigene nicht als nützlich an sondern als Feind. Beim Sjögrensyndrom ist es der Schutz der Schleimhäute. Er arbeitet dagegebn und zerstört es, dadurch leiden wir Betroffenen immer unter starken Entzündungen, kaputten Schleimhäuten, jeder Krankheitserreger dringt dann oft gleich in die Blutbahn ein. So auch die Blasenschleimhäute, die stark betroffen sind und man deshalb immre stärkste Blasenentzündungen hat mit Blutungen. Ich gehe deshalb seit dem ich es weiß nicht mehr in Schwimmbäder (war frühre begeisterte Saunagängen und Schwimmerin) denn letztes Jahr bekam ich so eine Infektion (nicth durhc Schwimmen) die Erreger waren sofort im Blut und gelangten (der Augenarzt sagte, diese Bakterien der Blase gelangen beim Sjögrenpatienten mit Vorleibe dort hin) in die Augengefäßte so das es ganz schwierig war mit Sehstötungen ect. . Nun kansnt du Dir ja denken, dass alles an Medis was Schleiim löst odre ausleitet , nicht gut ist, weil die Schleimhäute dann gar keinen Schutz mehr haben. So darf ich nie Hustenmittel(auch wenn der Husten noch so hart/fest ist) mit Schleimlöser nehmen, dazu gehört Guaifenesein auch. Ja, das wissen viele Ärzte nicht, was Sjögern ist . Damit ist man am besten beim Rheumatolgoen aufgehoben.
    Dann auch Hashimoto: das haben ganz viele Fibros, ist es so, dass die Schildrüse angreift, darum muss man künstlich substituiert werden.
    Über Autoimmunerkrankungen wissen viele nicht Bescheid, auch Myastenie gravis ist eine, auch da ist Guaifenesein total verboten, da bei der Erkrankugn die Muskel ja erschlaffen und es zu Lähmungen kommt der Atemwege ect. und Guaifenesein wirkt ja auch muskelentspannend.
    Ich denke nun habe ich es eeklärt, ansonsten gibt es Fachliteratur wenn jemand, der davon betroffen ist mehr wissen möchte oder SH-Gruppen wo man mehr erfährt (speziell Sjögerngruppen).
    Nun einen schönen Tag,
    viele Grüße Theodora

    #Ach ja, auf dem Fibtota wurde auch von neuen Forschungen berichtet die das Schmerzgedächtnis betreffen. Also man hat Probanden die Fibro hatten und Probanden die keine hatten in die Röhre geschicktund dann wurde den Probanden ein Schmerzimpuls (mal angenommen am kleinen Zeh versetzt) das Areal im Gehirm das zuständig ist für den kleinen Zeh reragierte beim gesunden an der dafür zuständigen Stelle, beim Fibropatienten an vielen Stellen im Schmrezgedächtnis. (eine Erklärugn für den Ganzkörperschrmez- endlich bewiesen-wir bilden es usn ncith ein- sondern es sit tatsächlich so-)Auch konnte man erkennen ,dass die Substanz P(die ja für Schmerzmeldung zuständig ist) bei Fibros viel zu hoch war und geradezu aufflammte, bei den Gesunden normal war. Die körpereigenen Botenstoffe, die als Schutz da sind , um Schmezen zu dämpfen, die waren beim Fibro erniedrigt ,- also endlich ein Beweis dafür, dass wir ein überlastetes Schmerzgedächtnis haben Lyrica ist nun das einzige Medi was es gibt, was diese Schranke wenn man so will druchbricht, also dafür sorgt, dass nchth soviel P ausgeschüttet wird, dafür aber die guten Botenstoffe- Leider aber wirkt es nur in der hohen Dosierung von 300 mg und hat viele Nebenwirkungen- aber so Dr. Nitsche, es ist ein erste Ansatz einr neuen Forschung.
    Er selbst verordnet es nicht aufgrund dre Nebenwrikungen- also ein recht sachlicher, ehrlicher Beitrag war das.
    So sind solche Tage doch immer wieder lehrreich und interessant.

    Liebe Theodora,

    jetzt weiss ich warum du und Isabell so aneinander vorbei geredet habt.

    Isabell geht bei dem Begriff Nebenwirkungen davon aus das ein an und führ sich gesunder Mensch, wenn er Guaifenesin nimmt kaum mit neben Wirkungen zu rechnen hat (wie ja in der roten liste aufgeführt.)

    Wenn ich so wie du aber eine Erkrankung habe, wo ein jeder andere schleimlöser schon eine schwere Kriese auslösen kann, dann ist es ja lebens notwendig genau zu wissen, wann sogar ein normales Hustengutti gefährlich werden kann.
    Wenn es aber so ist, das du an diesem sör...syndrom erkrankt bist, dann sehe ich es doch richtig, wenn alle anderen die dieses syndrom nicht haben, aber an Fibro leiden keinem Angst vor Guai haben müssen, oder sehe ich das falsch?
    Bevor du wurstest das du an diesem Syndrom leidest, hast du bestimmt auch Hustenlöser genommen, und jetzt nicht mehr stimmts? Mann verbietet doch keine Hustenguttis ,nur auf die Gefahr hin, das jemand das sjö....syndrom villeicht hat, und man schreibt bei diesen hustenlösern die guaifenesin drin haben auch nicht darauf das ihr im speziellen vorsichtig sein müßt. Weil ,ich behaupte das jetzt mal so, die anzahl der Menschen die an diesem Syndrom leiden wahrscheinlich so gering ist das es in diesem Fall vernachlässigt weden kann.
    Liebe Theodora es tut mir leid, aber das ist für mich kein Grund die Guai Therapie derart zu Ignorieren. Das hat andere Gründe, einer wäre mit Sicherheit, das Arzte die bei uns in diesem Gebiet echt einen vermeintlichen Durchblick haben, und noch dazu im Ärztlichen Beirat sitzen (bei der DFV) wie dr Weiße , die haben nicht wirklich interresse daran das die Fibros letztendlich wirklich gesund werden. Damit würden sie sich einer sicheren Einnahmequelle berauben.Das ist der Grund warum so wenig darauf eingegangen wird. Ich habe selbst von Dr. Weiße gelesen wie er sagte er weiß nicht warum ein Hustenmittel hilfreich bei Fibro sein soll. Das alles ist Politik.
    Lyrica hat im Vergleich Hammer mäßige Nebenwirkungen. Ich habe es schon ausprobiert und meine schmerzen wurden anfänglich deutlich weniger, aber nach 2 Monaten hatte ich Wassereinlagerungen in den Füßen, das ich zeitweise selbst mit schmerz mitteln nicht mehr laufen konnte. Meine PHT machte mich dann darauf aufmerksam das es eine Nebenwirkung des Lyrica sei , sie habe es schon des öfteren bei Patienten erlebt, die zwar keine Fibro hatten, aber Lyrica einnehmen mußen.Ich habe wieder damit aufgehört es hat mir eher geschadet als geholfen.

    Ich glaube man muss deutlich unterscheiden was man unter starken Nebenwirkungen verstehen kann und was nicht. Das Guai für dich schlecht ist tut mir aufrichtig leid aber selbst in diesem fall kann man nicht von Nebenwirkung sprechen, sondern von einer Erkrankung wo der Einsatz von Guai nicht indiziert ist.

    Alles liebe Guggi

    hallo Guggy,
    wenn es Dir gut tut mit dem Guaifenesin ist es doch toll. es ging ja garnicht darum, sondern ich wollte dioch nur erklären, weshalb der ärztliche Beirat vermutlich ablehnte, dass Isabell mit dem Buch dort erscheinen konnte - weil eben nicht auf alle Newbenwirkugnen hingeweisen wird- es muss ja auch nciht- aber der Beirat lässt nur eben solche Digne zu, die randomisierte Studien nachweisen.
    Das sit ja bei Prof. von Ardenne der Fall, darum konnte er auch dort referieren.
    Alles andere ist ja jedem überlassen.
    Euch wünsche ich allen einen guten Erfolg.
    Viele Grüße Theodora

    Hallo Theodora,

    ich kann das, wie Du es hier schreibst einfach nicht so stehen lassen.

    In dem Abschlusstext des Buches, in dem ich die Guaifenesintherapie ganz kurz erwähne, habe ich SÄMLICHE Nebenwirkungen des Guaifenesins aus der aktuellen Roten Liste, die für alle Apotheker und für Ärzte verbindlich ist, aufgezählt.

    Das habe ich beispielsweise bei den ganzen übrigen Medikamenten, die ebenfalls im Buch Erwähnung finden, nicht getan. Dann hätte ich das dort ebenfalls tun müssen.

    Wäre ich im Buch auf die Guaifenesintherapie eingegangen, dann wäre es sicher erforderlich gewesen, auch Krankheiten zu erwähnen, wie Du das getan hast, wo es durch das Guaifenesin evtl. zu Komplikationen kommen könnte.
    Weißt Du, mein Eindruck, der sich nach unserer Diskussion immer mehr bei mir festigte, ist der, dass Du das Buch "Gefangen im Schmerz" überhaupt nicht gelesen oder wenn doch, dann nur ganz flüchtig überflogen hast. s15

    Wenn wir hier im Forum die Guaifenesintherapie anwenden und anderen Betroffenen bei dieser Therapie Hilfestellung anbieten, so ist dies doch nicht gleichzusetzen , dass auch das Buch von der Guaifenesintherapie handelt.

    Liebe Grüße
    Isabell