Guaifenesintabletten abzugeben wegen Sjöegren Erkrankung

Liebe Maren,
es ist sehr schwierig mit der Diagnose Sjögrensyndrom,eben weil es eine autoimmune Erkrankung ist, mal sind die Antikörpre da mal nicht, das ist geanu so bei Polyarthritis, nicht immr hat man diese Antikörper. Wenn der Schirmertest gut ausgefallen ist, dann ist noch nicht soviel vom Drüsengewebe der Speicherdrüsen zerstört.
Das ist doch erfreulich.
Wegen der Einnahme von Guaifenisin möchte ich, da nun wieder Zweifel an meiner Glaubwürdigkeit entstanden sind, insofern aufklären, dass die Fachleute, die diese Erkrnakugn erforschen und behandeln dringend vor Schleimlösern wanren. Wenn du willst darfst du auch gerne die Leiterin der SH-Gruppe Sjögren in HH kontaktieren, dort in der Gruppe ist die bekannte Rheumatologin Frau Dr. Müller reglmäßig, sie erforscht auch diese Erkrankung.
Ich sprach jetzt gerade mit ihr, weil mein Zahnarzt eine Patientin zu mir sandte, die es so schliimm hatte, dass der Zahnarzt keinen Speichel während der Behandlung absaugen konnte, somit die Behandlung abbrechen mußte, weil sofort die Schleimhäute total kaputt gingen. Darum muß man immr versuchen, die Schleimhäute so gut es geht zu schützen, eben weil der Körpre ja von innen dagegen kämpft.
Aber nur in speziellen Sjögrengruppen und bei den Ärzten, die auch Immunbiologen sind und Rheumatologen ist man gut aufgehoben.
Heilpraktiker usw. haben nur ein Halbwissen auf dem schwierigen Gebiet.
Du hattest mich ja angerufen und wir sprachen über das Quentil, die Frau Waltter dr Gruppe HH sagte mir, dass sie z-.B. doch positiv darauf reagiert und sie nicth mehr so unendlich müde ist.
Ich hoffe, Du bist nun in guten Händen.
Es ist oft so, dass Ärzte nicht genau wissen, ist es ein starkes Siccasyndrom (die Erkrankung ist ja nicht autoimmun wie Sjögren) oder ist es Sjögren, es vermischen sich oft diese Krankheitsbilder. Man muß dann oft um ganz sicher zu gehen, eine Biopsie machen lassen.Das ist nicht schlimm.
Nun wünsche ich alles Gute für Dich.
lieben Gruß Theodora

Hallo Isabell,

die Adresse von Frau Dr. müller kann ich Dir nicht geben,sie ist enen pensionierte Rheumatologin, die sich nun mit der
Forschung ehrenamtlich ausgiebig beschäftigt und ihre wertvolle Zeit ganz der Forschung des Sjögrensyndroms widmet und ehrenamtlich in SH-Gruppen Vorträge hält.
Es gibt ja die Sjögren-Liga und ich denke, wer an dieser schweren Autoimmunerkrankugn erkrankt ist, kann nirgendwo besser Aufklärung und Rat bekommen. Wenn Deine Apothekerin noch nichts über diese Erkrankung weiß, das scheint ja so, denn sonst wüßte sie, dass man dann keine Schleimlöser nehmen darf, dann kann sie sich ja mal über Internet informieren. Sie weiß ja evtl. dass man bei Sjögren auch Quentil gibt, ein Malariamittel. Dass es einen besonderen Spray gibt. Aber vielleicht hat sie bisher noch keine Patienten mit der Erkrankung als Kunden gehabt, dann kann sie es ja nicht nachvollziehen.
So ging es mir, als meine HÄ in Urlaub war, die Vertretung, eine junge Ärztin, wolllte aufgrund meines Hustens schleimlösende Mittel verordnen, ich mußte sie daruaf hinweisen, dass ich Sjögren habe- uch, meinte sie, watt is denn datt? Sie hat mich dann zum HNO Arzt überwiesen, der mit dem Rheumatologen zusammen arbeitet, dre schüttelte nur mit dem Kopf und ich mußte Hustenblocker nemen ,weil die stimmbänder schon am Zerreißen waren durch das Trockene.
Ja, so ist es für uns Betroffene immer auch wieder Aufklärung und das nervt ganz schön. Aber wie soll ein Arzt es auch wissen, wenn Autoimmunerkrankugnen kaum ausführlich im Studium behandelt werden, sondern erst wenn sich Ärzte spezialisieren und wenn sie in ihrer Laufbahn dann evtl. erst nach 10 jährigen Praxis den ersten Fall in der Praxis haben.
Darum kann ich die Apothekerin vrestehen, dass sie keine Ahnung hat.

Nun wünsche ich Maren alles Gute, hoffentlich ist es dann "nur" das Siccasyndrom, welches ja auch lästig ist .
Aber es zerstört nicht autoimmun.
Viele Grüße Theodora

Ich gebe grundsätzlich keien Adressen weiter ohne Einwilligung.

an Maren,
liebe Maren, wenn Du ganz sicher gehen willst, ob es das Siccasyndrom in ausgeprägter Form ist oder das Sjögrensyndrom ist , dann wird als letzte Diagnosestellung (weil ja oft keine -Antikörper da sind) eine Lippenbiopsie gemacht, die gibt Auskunft darüber, ob schon lange bestehende Entzündungen bestehen und zerstörtes Drüsengewebe und lymphozytische Infiltrationen bestehen. Aber wenn Du den Befund hast, dass der Schirmertest noch o.k. ist, also noch genügend Speichel gebildet wird, dann scheint es ja so zu sein, dass die Speicheldrüsen noch nicht zerstört sind, dann kann man sich ja die andere Untersuchung sparen.
Mein Rat an Dich, nimm Kontakt zu Sjögren-SH-Gruppen oder Foren auf.
Mir hiflt jetzt ganz gut abends, wenn ich von Biothene das Gel nehme, es lindert die Schleimhaut im Mund und verhindert, dass sich Bakterien vermehren. So versucht man immer wieder etwas.
Aber aufpassen, dass Du nichts einnimmst was die Schleimhäute noch mehr austrocknet bzw. den restlichen Schutzschleim löst.
Das wäre fatal.
Darum liebe Maren, wollte ich es Dir hier noch schreiben.
Vitamine, bsonders Vitaminkomplexe sind wichtig. Menschenansammlungen meiden , denn Infekte verstärken das Sjögrensyndrom, auch Ängste und Stress sind Faktoren die das Syndrom verstärken, Antidepressiva verstärken auch die Trockenheit.
Regelmäßig Augentropfen nehmen, weil ansonsten die Hornhaut geschädigt wird.

Alles Gute, lieben Gruß Theodora

Entschuldigt die Tippfehler, ich habe zur Zeit wieder so einen Schub, so dass die Augen schlecht sehen,