Unser neues Fibrobuch entsteht: von Betroffenen für Betroffene

Hallo Isabell,

ich finde Deine Einleitung super klar und deutlich formuliert. Ich war von Deiner Art zu schreiben ganz begeistert. Mach weiter so und nutze Deine Begabung !
Liebe Grüße Charlie :s02

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Hallo liebe Charlie,

Du, das hast Du aber lieb gesagt. :s04 Das tut echt gut, hi gereimt. Aber Charlie , Du weißt schon, dass Judith Dagota mein Pseudonym ist? Hier kann ich es ja schreiben. Kommen ja nur die Mitglieder rein und die wissen es wohl eh alle. Liebe Grüße Isabell

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Liebe Judith Dagota

Ich wollte nur sagen, ich finde den Entwurf für die Einleitung sehr sehr gut. Beate

Hallo Isabell,

ich finde Deine Einleitung super klar und deutlich formuliert. Ich war von Deiner Art zu schreiben ganz begeistert. Mach weiter so und nutze Deine Begabung !
Liebe Grüße Charlie :s02

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Hallo liebe Charlie,

Du, das hast Du aber lieb gesagt. :s04 Das tut echt gut, hi gereimt. Aber Charlie , Du weißt schon, dass Judith Dagota mein Pseudonym ist? Hier kann ich es ja schreiben. Kommen ja nur die Mitglieder rein und die wissen es wohl eh alle. Liebe Grüße Isabell

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Liebe Judith Dagota

Ich wollte nur sagen, ich finde den Entwurf für die Einleitung sehr sehr gut. Beate

Hallo liebe Beate,

herzlichen Dank, dass die vorgesehene Einleitung auch bei Dir so positiv rübergekommen ist. Es ist mir schon sehr wichtig, von Euch Allen eine Meinung zu hören, denn ich bin zwar hier der Schreiber und Formulierende. Aber die Fibros, von denen ich im Buch etwas aussagen will, sind wir alle. Natürlich sage ich im Gegensatz zu Dr. Amand sehr wenig, aber dennoch könnte auch das viel bewirken: Trost, Verständnis und Hilfe für all die Fibros, die sich wie wir ( vor der Guaif. Therapie ) noch mit schlimmen Schmerzen plagen müssen und die sich von vielen Menschen deshalb ( als Weicheier ect. ) noch demütigen lassen müssen. Wenn sich schließlich weitere Patienten für die Guaif. Therapie entscheiden, so haben wir dadurch Dr. Amand das größte Dankeschön gesagt. Deshalb liebe Mitglieder, haltet bitte nicht mit Eurer Meinung zurück. Denn ich möchte nun wirklich die Arbeit am Text etwas zielstrebiger anfangen und das bisherige Vormirherschieben langsam beenden.

Euch Allen liebe Grüße Eure JudithD
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Liebe Judith,

ein Riesenprojekt, das Du Dir da vorgenommen hast! Wenn das veröffentlicht wird, wirst Du dich hier vor Anfragen nicht mehr retten können, hi :s02 Aber wenn es dazu dient, vielen Mit-Leidenden eine Alternative aufzuzeigen, dann ist das doch wunderbar. Du wärest dann die einzige Frau im deutschsprachigen Raum, die so etwas macht. In diesem Sinne wünsche ich Dir viel Kraft und Inspiration für dieses Vorhaben und hoffe, das Buch steht bald in den Regalen Alles Liebe Conny

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Hallo liebe Conny,

also das mit dem bald in Bücherregalen zu finden, ist wohl eher eine schöne Illusion. Denn bei meinem "Fluch der Kindheit" habe ich auch über 1 Jahr lang die verschiedensten Verlage angeschrieben und nur Absagen erhalten. ( obwohl sie das Thema als wichtig und gut akzeptierten ). Aber einen wichtigen Vorteil nutze ich, denn es soll ja kein Fachbuch werden. Ich werde also keine Thesen aufstellen, keine Theorien entwickeln und deshalb ist das Recherchieren auch einfacher. Am Buchanfang soll es in etwa wie hier geschrieben, vorgestellt werden: Meinen verehrten Lesern zur Information: Mit dem folgenden Buch verbinde ich nicht den Anspruch, ein spezifisches Fachbuch vorstellen zu wollen. Ich möchte hiermit vielmehr meine persönlichen Eindrücke und Erfahrungen, wie auch die von anderen, ähnlich Betroffenen darlegen. Das bedeutet, Sie werden bei den meisten Erläuterungen keine konkreten Quellenangaben vorfinden. Ich nutzte jedoch umfangreich vorhandene Literatur, insbesondere aus dem Internet,um mein Wissen über die Krankheit Fibromyalgie intensiv zu erweitern. Die wichtigsten Links dazu finden Sie auf den Seiten „Quellenangaben". Ich habe mal ein Buch von einer Lupuskranken gekauft. Sie stellt viele Erkenntnisse und Aussagen von Fachleuten in ihrem Buch vor und teils auch gegenüber. Das macht natürlich unwahrscheinlich viel Aufwand und verlangt den Anspruch voll in der Materie zu stehen, um sich mit Experten messen zu können. Das habe ich keinesfalls vor. Aber da unsere Krankheit so viele eigenartige Auffälligkeiten besitzt, kann eine konkrete und vorstellbare Darstellung der Symptome, die extreme Belastung dadurch und natürlich das Entstehen vielerlei Probleme durch die Krankheit auch nur durch uns Kranke selbst dargestellt werden. Vielleicht hilft das ja auch, die Unglaubwürdigkeit Fibrokranker in der Öffentlichkeit und besonders in Fachkreisen etwas zu verringern. Was ich allerdings unbedingt für dieses Vorhaben benötige, sind Fibrokranke, auf deren Aussagen ich zurückgreifen kann. Inwieweit dann Personen namentlich erwähnt werden, liegt voll im Ermessen jedes Einzelnen. Und wenn ich hier nun einige Umfragen mache, so dienen sie natürlich schon dem Entstehen des Buches. Sicher werde ich bei vielen meiner Aussagen auch auf unser Forum zurückgreifen. Natürlich wird dabei nichts Persönliches, sondern nur die Krankheit Betreffendes erwähnt. Und ich würde die einzelnen Abschnitte auch gern immer wieder hier einstellen, so dass es letztendlich dann als Gemeinschaftsarbeit durch die Unterstützung unserer aktiven Forummitglieder rübergeht. Natürlich hoffe ich auch ein bisschen, dass sich das Forum dadurch mal selbst finanzieren kann und nicht von uns noch bezahlt werden muss. Ich bitte Euch sehr, bei Dingen die ich hier dazu reinschreibe, so wie jetzt, eure Meinung dazu zu schreiben. Denn natürlich bleibt auch bei mir immer eine Unsicherheit, die durch Eure Meinungen geklärt werden kann. Euch Allen heute ein wunderschönes sonniges Wochenende -- juchhuuuuuuu heute haben auch wir herrlichen Sonnenschein --
Eure JudithD :s04

Anbei die Auswertung zu einer der Umfragen

Liebe Mitglieder,

ich bin jetzt mit dem ersten Teil meiner letzten Umfrage fertig. Ich schreibe diese Auswertung deshalb hier an dieser Stelle ein, weil zu vermuten ist, dass die Fibromyalgie, je länger man sie hat, um so mehr Gefahr in sich birgt, zum Endstadium, nämlich zu einer stark ausgeprägten Arthrose ( Osteoarthritis nach Dr. Amand ) zu führen. ( Einer derzeitigen Aussage aus Östereich zufolge, ist die Hälfte der Personen, die über 65 Jahre sind und an Osteoarthritis erkrankt sind, schwerstbehindert!!! Da die meisten deutschen Erläuterungen zur Krankheit Fibro die Aussage machen, dass diese Krankheit zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr beginnt, hatte ich mir die Aufgabe gestellt, diese Aussage zu widerlegen. Das Ergebnis sieht folgender Maßen aus: Von 134 Fibromyalgiepatienten hatten 97 Personen bereits in der Kindheit 1, häufig mehrere Symptome, die zum Krankheitsbild der Fibro mit dazu gehören. So wie ich es bis jetzt übersehen kann, standen an erster Stelle die sogenannten Wachstumsschmerzen, an zweiter Stelle die große Erschöpfung. Dann folgen dicht hintereinander eine Schwäche des Immunsystems, Magen-Darmbeschwerden, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen und Schlafstörungen. Die Reihenfolge der Symptome in der Kindheit scheint mit der Reihenfolge identisch zu sein, die wir schon bei der Unfrage im Erwachsenenalter erhielten. Bei all den Personen, die bereits seit der Kindheit Fibro hatten, sind die Symptome ständig mehr geworden und sind auch im Alter nicht als rückläufig zu betrachten!! Bei Personen, die allerdings die Guaifenesintherapie schon mindestens 2-4 Jahre machen, war auffällig, dass von allen eine deutliche Verbesserung vieler Symptome genannt wurde. Wenn in Deutschland davon ausgegangen wird, dass nach den ersten Beschwerden bis hin zur Diagnosestellung der Fibro in etwa ( unterschiedliche Aussagen ) 6-10 Jahre vergehen, so trifft dies bei mehr als der Hälfte der Personen nicht zu, denn da kämen bei einem vermuteten Beginn der Erkrankung mit 30! bis zu 30 Jahre ein Nichterkennen der Fibro zustande. Also bis zu 30 Jahre vergeudete Zeit, unerträgliche Schmerzen und was unseren Körper zusätzlich extrem schädigt, ein überdimensionaler Medikamentenkonsum. Durch diesen können sich schon so viele Ablagerungen von Giftstoffen in unserem Körper abgelagert haben, dass wir wohl auch ohne Fibro erhebliche Gesundheitsschäden aufweisen würden. Und alles das, was da zu viel in unserem Körper ist, verhindert zusätzlich unseren schon geschwächten Stoffwechsel und unsere Sauerstoffversorgung. Ich könnte diese Liste immer weiter fortsetzen. Es ist erschreckend, was man uns da antut. Ich bin so froh, das Guaif. zu haben, denn wenn auch langsam, so wird unser Gesundheitszustand ständig besser. Ganz sicher wäre ich nach meinem Stand vor Beginn der Therapie jetzt schon schwerstbehindert. Wir stehen erst am Anfang dieser Aufklärung und der Einnahme des Guaif., aber eine breite Aufklärung scheint so sehr wichtig. Und wenn jeder von uns nur einen Patienten von der Gefährlichkeit dieser Krankheit überzeugt, so wird dies insgesamt schon sehr viel zum Positiven in Bewegung bringen können. So hoffe ich ganz doll!!!! :wave :wave :wave Liebe Grüße eure JudithD :s03

Hinweis:

Im neuen Fibrobuch findet Ihr natürlich diese Auswertungen auch aufgeführt.

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Hallo liebe Conny, Guggi und weitere Leser, ich manage mal wieder für JudithD:
Mir jagte mir die Mitteilung der Verlegerin des Lumen - Artep Verlages schon einen großen Schrecken ein. Denn sie war mir ja sehr entgegengekommen, dass sie dieses Buch überhaupt noch drucken lässt. Gefangen im Schmerz ist das letzte. Danach werden bis auf weiteres keine neuen Bücher mehr verlegt. Und je kleiner die erste Auflage , um so geringer ist ja unser aller Chance , dass wir evtl. mit diesem Buch etwas mehr Bewegung um die Miesere der Fibros bringen. Liebe Conny, vielen Dank für Deine schnelle Reaktion. Deine Bestellung ist eingegangen. :s04 Eure erschöpfte und noch immer am Schwindel leidende Isabell :s07 22 Uhr 20 Und nun auch Dir, liebe Guggi für die Bestellung herzlichen Dank. :s04

Hallo liebe Beate,

herzlichen Dank, dass die vorgesehene Einleitung auch bei Dir so positiv rübergekommen ist. Es ist mir schon sehr wichtig, von Euch Allen eine Meinung zu hören, denn ich bin zwar hier der Schreiber und Formulierende. Aber die Fibros, von denen ich im Buch etwas aussagen will, sind wir alle. Natürlich sage ich im Gegensatz zu Dr. Amand sehr wenig, aber dennoch könnte auch das viel bewirken: Trost, Verständnis und Hilfe für all die Fibros, die sich wie wir ( vor der Guaif. Therapie ) noch mit schlimmen Schmerzen plagen müssen und die sich von vielen Menschen deshalb ( als Weicheier ect. ) noch demütigen lassen müssen. Wenn sich schließlich weitere Patienten für die Guaif. Therapie entscheiden, so haben wir dadurch Dr. Amand das größte Dankeschön gesagt. Deshalb liebe Mitglieder, haltet bitte nicht mit Eurer Meinung zurück. Denn ich möchte nun wirklich die Arbeit am Text etwas zielstrebiger anfangen und das bisherige Vormirherschieben langsam beenden.

Euch Allen liebe Grüße Eure JudithD
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Liebe Judith,

ein Riesenprojekt, das Du Dir da vorgenommen hast! Wenn das veröffentlicht wird, wirst Du dich hier vor Anfragen nicht mehr retten können, hi :s02 Aber wenn es dazu dient, vielen Mit-Leidenden eine Alternative aufzuzeigen, dann ist das doch wunderbar. Du wärest dann die einzige Frau im deutschsprachigen Raum, die so etwas macht. In diesem Sinne wünsche ich Dir viel Kraft und Inspiration für dieses Vorhaben und hoffe, das Buch steht bald in den Regalen Alles Liebe Conny

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Hallo liebe Conny,

also das mit dem bald in Bücherregalen zu finden, ist wohl eher eine schöne Illusion. Denn bei meinem "Fluch der Kindheit" habe ich auch über 1 Jahr lang die verschiedensten Verlage angeschrieben und nur Absagen erhalten. ( obwohl sie das Thema als wichtig und gut akzeptierten ). Aber einen wichtigen Vorteil nutze ich, denn es soll ja kein Fachbuch werden. Ich werde also keine Thesen aufstellen, keine Theorien entwickeln und deshalb ist das Recherchieren auch einfacher. Am Buchanfang soll es in etwa wie hier geschrieben, vorgestellt werden: Meinen verehrten Lesern zur Information: Mit dem folgenden Buch verbinde ich nicht den Anspruch, ein spezifisches Fachbuch vorstellen zu wollen. Ich möchte hiermit vielmehr meine persönlichen Eindrücke und Erfahrungen, wie auch die von anderen, ähnlich Betroffenen darlegen. Das bedeutet, Sie werden bei den meisten Erläuterungen keine konkreten Quellenangaben vorfinden. Ich nutzte jedoch umfangreich vorhandene Literatur, insbesondere aus dem Internet,um mein Wissen über die Krankheit Fibromyalgie intensiv zu erweitern. Die wichtigsten Links dazu finden Sie auf den Seiten „Quellenangaben". Ich habe mal ein Buch von einer Lupuskranken gekauft. Sie stellt viele Erkenntnisse und Aussagen von Fachleuten in ihrem Buch vor und teils auch gegenüber. Das macht natürlich unwahrscheinlich viel Aufwand und verlangt den Anspruch voll in der Materie zu stehen, um sich mit Experten messen zu können. Das habe ich keinesfalls vor. Aber da unsere Krankheit so viele eigenartige Auffälligkeiten besitzt, kann eine konkrete und vorstellbare Darstellung der Symptome, die extreme Belastung dadurch und natürlich das Entstehen vielerlei Probleme durch die Krankheit auch nur durch uns Kranke selbst dargestellt werden. Vielleicht hilft das ja auch, die Unglaubwürdigkeit Fibrokranker in der Öffentlichkeit und besonders in Fachkreisen etwas zu verringern. Was ich allerdings unbedingt für dieses Vorhaben benötige, sind Fibrokranke, auf deren Aussagen ich zurückgreifen kann. Inwieweit dann Personen namentlich erwähnt werden, liegt voll im Ermessen jedes Einzelnen. Und wenn ich hier nun einige Umfragen mache, so dienen sie natürlich schon dem Entstehen des Buches. Sicher werde ich bei vielen meiner Aussagen auch auf unser Forum zurückgreifen. Natürlich wird dabei nichts Persönliches, sondern nur die Krankheit Betreffendes erwähnt. Und ich würde die einzelnen Abschnitte auch gern immer wieder hier einstellen, so dass es letztendlich dann als Gemeinschaftsarbeit durch die Unterstützung unserer aktiven Forummitglieder rübergeht. Natürlich hoffe ich auch ein bisschen, dass sich das Forum dadurch mal selbst finanzieren kann und nicht von uns noch bezahlt werden muss. Ich bitte Euch sehr, bei Dingen die ich hier dazu reinschreibe, so wie jetzt, eure Meinung dazu zu schreiben. Denn natürlich bleibt auch bei mir immer eine Unsicherheit, die durch Eure Meinungen geklärt werden kann. Euch Allen heute ein wunderschönes sonniges Wochenende -- juchhuuuuuuu heute haben auch wir herrlichen Sonnenschein --
Eure JudithD :s04

Anbei die Auswertung zu einer der Umfragen

Liebe Mitglieder,

ich bin jetzt mit dem ersten Teil meiner letzten Umfrage fertig. Ich schreibe diese Auswertung deshalb hier an dieser Stelle ein, weil zu vermuten ist, dass die Fibromyalgie, je länger man sie hat, um so mehr Gefahr in sich birgt, zum Endstadium, nämlich zu einer stark ausgeprägten Arthrose ( Osteoarthritis nach Dr. Amand ) zu führen. ( Einer derzeitigen Aussage aus Östereich zufolge, ist die Hälfte der Personen, die über 65 Jahre sind und an Osteoarthritis erkrankt sind, schwerstbehindert!!! Da die meisten deutschen Erläuterungen zur Krankheit Fibro die Aussage machen, dass diese Krankheit zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr beginnt, hatte ich mir die Aufgabe gestellt, diese Aussage zu widerlegen. Das Ergebnis sieht folgender Maßen aus: Von 134 Fibromyalgiepatienten hatten 97 Personen bereits in der Kindheit 1, häufig mehrere Symptome, die zum Krankheitsbild der Fibro mit dazu gehören. So wie ich es bis jetzt übersehen kann, standen an erster Stelle die sogenannten Wachstumsschmerzen, an zweiter Stelle die große Erschöpfung. Dann folgen dicht hintereinander eine Schwäche des Immunsystems, Magen-Darmbeschwerden, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen und Schlafstörungen. Die Reihenfolge der Symptome in der Kindheit scheint mit der Reihenfolge identisch zu sein, die wir schon bei der Unfrage im Erwachsenenalter erhielten. Bei all den Personen, die bereits seit der Kindheit Fibro hatten, sind die Symptome ständig mehr geworden und sind auch im Alter nicht als rückläufig zu betrachten!! Bei Personen, die allerdings die Guaifenesintherapie schon mindestens 2-4 Jahre machen, war auffällig, dass von allen eine deutliche Verbesserung vieler Symptome genannt wurde. Wenn in Deutschland davon ausgegangen wird, dass nach den ersten Beschwerden bis hin zur Diagnosestellung der Fibro in etwa ( unterschiedliche Aussagen ) 6-10 Jahre vergehen, so trifft dies bei mehr als der Hälfte der Personen nicht zu, denn da kämen bei einem vermuteten Beginn der Erkrankung mit 30! bis zu 30 Jahre ein Nichterkennen der Fibro zustande. Also bis zu 30 Jahre vergeudete Zeit, unerträgliche Schmerzen und was unseren Körper zusätzlich extrem schädigt, ein überdimensionaler Medikamentenkonsum. Durch diesen können sich schon so viele Ablagerungen von Giftstoffen in unserem Körper abgelagert haben, dass wir wohl auch ohne Fibro erhebliche Gesundheitsschäden aufweisen würden. Und alles das, was da zu viel in unserem Körper ist, verhindert zusätzlich unseren schon geschwächten Stoffwechsel und unsere Sauerstoffversorgung. Ich könnte diese Liste immer weiter fortsetzen. Es ist erschreckend, was man uns da antut. Ich bin so froh, das Guaif. zu haben, denn wenn auch langsam, so wird unser Gesundheitszustand ständig besser. Ganz sicher wäre ich nach meinem Stand vor Beginn der Therapie jetzt schon schwerstbehindert. Wir stehen erst am Anfang dieser Aufklärung und der Einnahme des Guaif., aber eine breite Aufklärung scheint so sehr wichtig. Und wenn jeder von uns nur einen Patienten von der Gefährlichkeit dieser Krankheit überzeugt, so wird dies insgesamt schon sehr viel zum Positiven in Bewegung bringen können. So hoffe ich ganz doll!!!! :wave :wave :wave Liebe Grüße eure JudithD :s03

Hinweis:

Im neuen Fibrobuch findet Ihr natürlich diese Auswertungen auch aufgeführt.

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Hallo liebe Conny, Guggi und weitere Leser, ich manage mal wieder für JudithD:
Mir jagte mir die Mitteilung der Verlegerin des Lumen - Artep Verlages schon einen großen Schrecken ein. Denn sie war mir ja sehr entgegengekommen, dass sie dieses Buch überhaupt noch drucken lässt. Gefangen im Schmerz ist das letzte. Danach werden bis auf weiteres keine neuen Bücher mehr verlegt. Und je kleiner die erste Auflage , um so geringer ist ja unser aller Chance , dass wir evtl. mit diesem Buch etwas mehr Bewegung um die Miesere der Fibros bringen. Liebe Conny, vielen Dank für Deine schnelle Reaktion. Deine Bestellung ist eingegangen. :s04 Eure erschöpfte und noch immer am Schwindel leidende Isabell :s07 22 Uhr 20 Und nun auch Dir, liebe Guggi für die Bestellung herzlichen Dank. :s04

Hallo liebe Janina,

das Bild links sieht ja suuuper aus. Mir scheint, Du kochst da ganz spezielle Farben für Deine tollen Bilder, die Du schon alle gemalt hast.

Ich drück Dir die Daumen, dass es Dir bald wieder besser geht. Es ist schon Mist, dass Du mit dem Arm solche Schmerzen hast. Denn so etwas am Anfang der Therapie schwächt ja den Körper noch zusätzlich.

Liebe Grüße

Deine Isabell

Hallo liebe Mitglieder, liebe Gäste,

nun kann es nur noch Stunden dauern bis das neue und bestellte Fibrobuch in Euren Händen sein wird. Heute nachmittag kam es endlich im Verlag an und es wurde auch gleich weiterverpackt und zu den endgültigen Besitzern geschickt. Endlich, endlich ,endlich

Liebe Grüße

Eure Isabell

PS. Stefani, ich freue mich sehr, dass das Lavel bei dir so gut angekommen ist.