Fibromyalgie - ein Buch einer Betroffenen

  • Hallo,
    jetzt gibt es ein ganz neues Buch einer Betroffenen - Fibromyalgie - Mein Leidensweg, meine Erfahrungen und Tipps mit Medikamenten , Ärzten , Therapien, Kuren , Gutachten bis zur Rente.

    Erschienen im Semikolon Verlag ISBN 978-3-940129-64-2 14,95€ zu beziehen über den Verlag, oder den Buchhändler (noch nicht überall erhältlich , da ganz neu auf dem Markt- aber über VLB (Verzeichnis Lieferbarer Bücher) bestellbar - oder z.Bsp. Buchhandel.de

  • s14 liebes Gütersloherpaar,

    vielen Dank für diesen interessanten Hinweis. Seid Ihr die Autoren? Dann könnte man doch hier eine Leseprobe reinstellen. Was haltet Ihr davon? s05

    Liebe Grüße

    Isabell s16

  • Das klingt interessant.Ich warte gerade auf ein Fibrobuch "Mein teurer Schmerz" von 2007 auch aus der Sicht eines Betroffenen.Bin ich zufällig bei Ebay draufgestossen.Mal schaun,werde berichten

  • s14 liebe Mitglieder,

    hier der Link zur Homepage der Autorin der oben eingestellten Buchneuerscheinung über Fibromyalgie einer Betroffenen:

    http://www.brigitte-grooten.de/

    Liebe Grüße
    und s09

    Eure Isabell s16

  • Guten Morgen,Isabell !
    Die Frau kenne ich aus Zeitungsartikeln,ausserdem war sie eine Bauer-Patientin
    mit oder ohne Erfolg,ich weiß es nicht mehr.Meine Meinung dazu,kennst Du
    ja.! Noch einen schönen Tag wünscht Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Davon halte ich persönlich auch nichts:Wäre genauso sinnvoll wie sich alle schmerzenden Stellen großflächig rausschneiden zu lassen oder
    das Pferd von hinten aufzusatteln.

  • Ja das hab ich auch nicht schlecht machen wollen-ist meine Meinung nachdem ich mich auch schon mit dieser Möglichkeit auseinander gesetzt habe und mir Infomaterial usw zukommen lies.
    Und in großer Not und ohne Guai hätte ich auch vieles gemacht das ist mir schon klar.
    Aber warum eine OP wenn die Ursache auch anders behoben werden kann-zudem die doch sehr geringe Erfolgsquote.
    Das hat mich von dem Gedankengang abschrecken lassen das man sich dazu noch teuer selbst operieren läßt und wenn Pech alles ist wie vorher.

  • Hallo,Ihr lieben Gütersloherpaar !
    Es freut mich wirklich sehr,daß Prof.Bauer die Frau heilen konnte.Ich hatte
    4 OPs bei ihm und zählte zu seinen 10 Prozent für die Katz,meine Bekannte
    leider auch.Ich nehme seit 1 Jahr Guaifenesin und es hat mir schon erstaunliche
    Fortschritte gebracht.Ich persönlich sage heute nur noch:Wer heilt hat Recht.
    Liebe Grüße von Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • s14 Ihr Gütersloherpaar,

    aus unserem Forum haben sich etliche Mitglieder dieser Op (s) unterzogen.

    Alle haben dadurch noch keinen zufriedenstellenden Erfolg zu verzeichnen. Einem Mitglied geht es sogar noch schlechter als vorher, da zu den Fibroschmerzen nun auch noch die Beschwerden an ihrem operierten Bein hinzukommen. Auch im Bauer - Forum selbst melden sich immer wieder Betroffene zu Wort, die noch immer darauf hoffen, dass sich irgendwann die Verbesserungen einstellen.

    Das hat gar nichts mit Schlechtmachen dieser Behandlungsmethode zu tun. Doch uns kommen dabei einfach Zweifel, inwieweit die versprochene Erfolgschance, die ja sehr hoch liegt, auch wirklich so oft zutrifft. Andersherúm ist uns natürlich auch klar, dass sich Gesundete
    kaum noch in Foren melden werden.
    Was mich persönlich stört, ist einfach der extrem hohe Preis. Betroffene, die kein Geld haben, müssen eben weiterleiden.
    Und rund 8 Tausend Euro für 4 Ops kann nun mal nicht jeder aus dem Ärmel schütteln.

    Dass Brigitte zu den Glücklichen gehört, denen die Therapie Schmerzfreiheit brachte, ist eine wunderbare Sache. Und da freuen wir uns hier ALLE mit ihr.

    Liebe Grüße

    und ein gutes schmerzerträgliches Wochenende
    wünscht Euch und allen Mitgliedern
    s26 s26
    Eure Isabell s16

  • Hallo Birgit.

    da muß ich Dir Recht geben.

    Wer heilt hat Recht.

    Bei dem einen hilft bei dieser Krankheit halt das eine - bei dem anderen was anderes.

    Jeder sollte halt auf sich aufpassen, und sich nicht einfach mit allen möglichen Medikamenten vollstopfen.

    - Nebenwirkungen können eventuell sonst schlimmer wirken als die Krankheit.

    Es gibt leider kein Patentrezept oder eine Behandlung die allen gleich hilft.

  • s14 liebe Mitglieder,

    ich habe ja mittlerweile mit der Autorin des genannten Buches Brigitte Grooten telefoniert. Sie ist die Mutter von Nicole, der weibliche Hälfte unseres Gütersloherpaares. s15

    Auf der Homepage: http://localhost/www.brigitte Grooten erfährt man, dass sie als Fibromyalgiebetroffene von Prof. Bauer mit Erfolg operiert wurde.
    Da möchte ich ihr ganz herzlich zu gratulieren. Denn wie ich bereits im vorigen Beitrag erläuterte, hört man leider viel häufiger von fehlgeschlagenden OPs. Möglicherweise ja auch dadurch, weil sich die schmerzbefreiten Fibros nun nicht mehr so viel in Foren aufhalten. s08 s08

    Brigitte hatte also zunächst Glück durch diese OPs. Doch ihr Hausarzt, der ihr Fluctin verordnete, um das Schmerzgedächtnis von Brigitte zu aktivieren, tat mit diesem Antidepressiva einen großen Fehlgriff. Denn das Fluctin wirkte sich sehr negativ auf ihren Körper aus, verursachte als schlimme Nebenwirkung ( die auch als mögliche Nebenwirkung auf dem Beipakzettel aufgeführt ist) die Krankheit LUNGENFIBROSE.

    Lungenfibrose
    ******************

    aus Wikipedia, der freien Enzyklopädie
    Chronische Krankheiten der Atmungsorgane durch chemische Substanzen, Gase, Rauch und Dämpfe
    Lungenfibrose (chronisch)
    ................................................
    Lungenfibrose ist eine Erkrankung des Lungengewebes, die durch eine verstärkte Bildung von Bindegewebe zwischen den Lungenbläschen (Alveolen) und den sie umgebenden Blutgefäßen gekennzeichnet ist. Es gibt zahlreiche Krankheitsbilder, die zu einer Lungenfibrose führen können. Sie gehören zur Gruppe der interstitiellen Lungenerkrankungen. Ist die Ursache unbekannt, bezeichnet man die Form als idiopathische interstitielle Pneumonien, deren häufigster Vertreter die idiopathische pulmonale Fibrose (IPF, idiopathische Lungenfibrose) ist. Die idiopathische Lungenfibrose ist vom Verlauf her wesentlich aggressiver d. h. die Lebenserwartung ist geringer als bei der exogen-allergischen Lungenfibrose. Diese wird durch Allergene verursacht. Die Entzündung der Lungenbläschen ist ein fortschreitender Prozess, der irgendwann zum Tod führen wird.

    Bei der Lungenfibrose versteift die Lunge (die Compliance sinkt) und es wird mehr Kraft benötigt, um die Lungenflügel ausreichend zu belüften, damit ein Gasaustausch stattfinden kann. Dieser ist bei einer Gewebevernarbung ohnehin gestört, das heißt, der Sauerstoffanteil im Blut nimmt ab (Hypoxämie). Auslöser können das Einatmen von bestimmten Fasern (beispielsweise Asbest) oder eine exogen-allergische Reaktion auf bestimmte Eiweißbestandteile (beispielsweise in Heusilos oder Taubenkot) sein. Daneben gibt es eine Reihe an Medikamenten (Bleomycin, Busulfan), die im Verdacht stehen, als Nebenwirkung eine Lungenfibrose zu verursachen

    Beschwerden sind häufig andauernde Müdigkeit, geringe körperliche Belastbarkeit, stetiger Husten sowie ein Anstieg der Atemfrequenz.

    Eine Behandlung erfolgt meist mit kortisonhaltigen Präparaten und der Verabreichung von Sauerstoff (beispielsweise als Langzeittherapie) bei nicht ausreichender Atemtätigkeit. In schwerwiegenden Fällen ist eine Lungentransplantation in Erwägung zu ziehen. Darüber hinaus gibt es die Möglichkeit, mit so genannten Immunsupressiva zu therapieren. Das sind Präparate, die auch für Chemotherapie eingesetzt werden - nur mit geringerer Dosis. Dazu gehören z. B. Endoxan, Imurek.

    Eigentlich reichte doch schon die Krankheit Fibromyalgie!
    Der behandelnde Arzt, der nach ersten belastenden Symptomen die Dosis mit Fluctin sogar noch erhöhte, anstatt abzusetzen, ist dafür verantwortlich, dass durch die Nebenwirkung des Antidepressivums Fluctin Brigitte nun noch zusätzlich mit einer weiteren schweren Krankheit belastet ist und sie zeitlebens starke Medikamente zu ich nehmen muss.

    Es ist mir ein Bedürfnis, Euch auch über diese tragische Nebenwirkung des Medikaments Fluctins zu informieren.

    Liebe Grüße s15

    Eure Isabell