Fibromyalgie und/ODER Lipomatosis dolorosa

Hallo liebe Simone,

herzlich willkommen in unserem Forum.
Mich würden in besonderem Maße Deine Beschwerden bzl. dieser Fettgewebserkrankung interesssieren. Denn meine gesamte Bauchdecke ist voll fühlbarer und teils sichtbarer Knubbel, von denen einige kräftig schmerzen. Ich habe dieses Symptom allerdings bisher auch auf die Fibromyalgie geschoben und vermute es eigentlich auch weiterhin. Im geschützten Bereich habe ich jetzt einen Bericht reingestellt über Fakten zu dieser Erkrankung. Es geht um folgenden Link dabei:
[PDF]
Informationen zur Lipomatosis dolorosa / zum Morbus Dercum
Dateiformat: PDF/Adobe Acrobat - HTML-Version
Die Lipomatosis dolorosa ist ein im deutschsprachigen Raum relativ Die Diagnose “Lipomatosis dolorosa“ wird in erster Linie klinisch

gestellt.
http://dercum.net/dolorosa.PDF -

Es sind Aussagen eines Arztes aus Magdeburg

Liebe Grüße

Isabell
Supermoderator

Hallo liebe Simone,

schön, dass Du so schnell antwortest. Denn mich hat diese neue Krankheit, von der ich aller Wahrscheinlichkeit nach als einzige hier im Forum ebenfalls betroffen bin, schon ziemlich schockiert. Anders herum ist mir natürlich auch klar, dass nach solchen Auswirkungen auch ein krankhafter Grund zu finden sein muss.
Ich möchte mich da dennoch den ausländischen Meinungen anschließen. Kennst Du das Buch von Dr. Amand? dort sagt er aus, dass alle Zellen durch die Ablagerungen von der Fibro betroffen sein können. Wie der Körper letztendlich reagiert, hängt ja schließlich von den Genen und ich denke auch ( liebe Guggi ) besonders von der Zeit der Entstehung von Ablagerungen ab. Irgendwann würdest möglicherweise auch Du, Guggi solche Ablagerungen im Fettgewebe bekommen.
Das Doofe ist nun nur, dass mich diese Erkenntnis momentan noch nicht beruhigt.
Lest mal bitte noch den Artikel im geschützten Bereich, meines Erachtens scheinen all die Erkenntnisse auf die Fibro hinzudeuten. Dort wird es ja auf noch eine weitere neue Erkrankung hingeschoben, von der man wie bei der Fibro weder Ursache noch Verlauf ect. kennt..

Dir liebe Simone und allen weiteren Lesern

herzliche Grüße

Eure Isabell

Hallo liebe Simone,

heute war ich bei meiner Hausärztin. Beim Abtasten bestätigte sie meinen möglichen Verdacht und hat mich zu dem Facharzt nach Magdeburg überwiesen. Es steht von diesem Arzt der Bericht im geschützten Bereich.

Aber vorher soll ich außerdem noch zur Magenspiegelung. Huhhhhhhhhhh, wie ich mich darüber freue s18.

Mein Oberbauch schmerzt und wird immer dicker und die Luft knapper.
Beim intensiven Abtasten habe ich auch einige handtellergroße Lipome gefühlt. Die schmerzen aber gottlob nicht, engen aber den Bauchbereich sehr ein, wohl auch deshalb die Luftknappheit. Ich hoffe nur, dass ich von der Bechterew Krankheit verschont bleibe, denn mein Großvater hatte die ganz typische Figur danach.

Eure Isabell

Hallo Simone,

ach herjeh, das ist aber doof, wohin fährst Du denn jetzt immer?

Bei mir wurde 2004 ein Polyp aus dem Magen entfernt und eine Entzündung am Mageneingang-Speiseröhrenende Reflux festgestellt. Und das, obwohl ich nur selten unter Sodbrennen leide. Aller Wahrscheinlichkeit nach war da aber ein Medikament schuld. Vor zwei Jahren war diese Entzündung gut ausgeheilt, aber in der letzten Zeit hat sie sich öfter mal wieder gemeldet. Ich hatte aber das Gefühl, als hätte dies am Schließmuskel des Magens gelegen. Denn beim Bücken kam es manchmal vor, dass mir einfach Nahrungsflüssigkeit zurücklief.

Kennst Du noch weitere Anlaufstellen, wo man sich wegen der Lipomatosis dolorosa untersuchen lassen kann?

Liebe Grüße

Isabell

Wie heißt Dein Neurochirurg, in welchem Ort praktiziert er?

Liebe Grüße

Isabell

Hallo liebe Simone, liebe Mitglieder,

gestern habe ich beim internisten angerufen und gleich heute Früh musste ich zur Magenspiegelung s18.
Was bin ich froh, dass ich diese Prozedur wieder für zwei Jahre hinter mich gebracht habe. Er sptüht leider nur etwas gegen den Würgereiz ein, keine Betäubung , nichts s06.

Aber das Wichtigste war für mich doch, dass mit Magen und Galle ( Ultraschall) alles bestens ist. Sogar die akute Entzündung am Speiseröhrenausgang/Mageneingang ist völlig verschwunden.

Doch als ich ihm dann auch meine Überweisung für den Neurologen wegen meinem derzeitigen Problem, der vermuteten Lipomatosis dolorosa zeigte, war seine Reaktion ganz typisch, wie wir es als Fibros kennen. Es hätte wohl nur noch gefehlt, dass ich ihm gesagt hätte, dass ich unter Fibromyalgie leide. Dann wäre er wohl ausgeflippt.
Also die oben genannte Krankheit scheint er gar nicht als solche zu kennen. Er begann gleich über Lipome zu diskutieren, dass diese nicht weh tun, dass er auch son Ding am Unterarm habe - ich musste es dann sogar noch anfassen, brrrrrrrr. Und dass man lernen müsse, damit zu leben, Medikamente würden von den jungen Ärzten gleich vielerlei verschrieben, Psychopharmaka und so. Aber ich soll so was ja nicht nehmen, hat ja alles Nebenwirkungen. Ja und als ich das Wort Atemnot ins Gespräch warf, antwortete er mir promt, dass ich die gar nicht habe -naja, mir war klar, den falschen Gesprächspartner für diese Krankheit zu haben und hielt mich daraufhin zurück.
Nun geht die große Suche nach einem Neurologen los, der mehr Erfahrung und Wissen über die Lipomatosis dolorosa hat. Bisher war es noch nicht von Erfolg gekrönt. Bei dem ersten Arzt wurde das sehr selten behandelt, bei nächsten Arzt kannte die Schwester diese Krankheit nicht einmal. Und - was Ihr ja noch nicht wisst, der Dr. der die Homepage über diese Krankheit ins Internet gestellt hat, praktiziert nicht mehr.
Nun werde ich wohl wieder einmal Meditieren üben: Ich habe genug Luft, ich habe Weite im Oberbauch , ich habe keinerlei Schmerzen dort. Und das 100 mal am Tag, dann wirds vielleicht auch ohne Nebenwirkungen helfen (oder auch nicht) außer dass ich Fransen an den Lippen bekommen habe.

Liebe Grüße

Eure Isabell

Beitrag von Conny

Liebe Isabell,

ich kann Dir natürlich nicht sagen, um was für Knubbel es sich bei Dir handelt. Aber zufällig hab ich gestern meine Fibro-Klassenkameradin besucht, die mir mehrere dieser Knubbel an ihrem Körper gezeigt hat, u.a. am Ellbogen. Was ein Zufall. Sie sind recht gross, verschiebbar, sehen für mich aus wie Fettgeschwulste (Lipome), aber bitte, ich bin kein Arzt....und auch keine krankenschwester Diese Freundin hat die Fibro auch schon weit über 13 Jahre und sie ist auf jeden Fall im Fortgeschrittenen Stadium. Sie hatte sich letzthin diese kalkablagerungen in den Sehnen des Oberarmes operieren lassen. Leider konnte ich keine Verbindung von Fibro und Lipomen finden, aber im amerikanischen Forum schreiben etliche Fibros über diese Erscheinungen... Ob diese sich im Laufe der Guai-Therapie auflösen konnte ich leider auch nicht finden:-( hier die Kurzdefinition, schau mal, ob Du Dich darin findest? "Die Lipomatosis dolorosa (Dercum's disease) ist ein wenig bekanntes Krankheitsbild, das insbesondere Frauen im mittleren Lebensalter betrifft. Charakteristisch sind subkutane Fettgewebsablagerungen insbesondere an der Oberarminnenseite, am Ellenbogengelenk, Bauch, Gesäß, an der Oberschenkelaußen-/innenseite und am Kniegelenk. Dabei bestehen stärkste Schmerzen schon bei leichter Berührung oder Druck." "Lipom - Definition: Gutartiger Tumor des subkutanen Fettgewebes, der aus reifen Fettzellen besteht und überall auftreten kann. Üblicherweise sind Lipome gut umschrieben, wachsen langsam und können solitär oder multipel auftreten." Frag doch am besten mal Deinen Arzt, was er dazu meint? Tut es denn weh? Während der Molke dürften sich meines Wissens keine neuen Ablagerungen irgendwelcher Form bilden, sie soll ja grade helfen, diese aus dem Körper zu schleusen.... ich wünsche Dir alles GUTE! Conny

Hallo liebe Lea,

............Ja und weißt Du, richtige Bauchkrämpfe sind das nicht. Klar leide ich auch unter Druckgefühle und Rülpsen, nach dem Rülpsen wird auch wenn vorhanden, die Übelkeit geringer. Aber was mich besonders belastet und deshalb auch den Schritt zu einem Neurologen gehen ließ, waren die Bauchknubbel. Die habe ich schon etliche Jahre und sie werden und wurden periodisch größer und schmerzhafter und kleiner und wieder zu ertragen. Und zwar trat das so in der erwähnten Form schon vor der Guaifenesintherapie auf. Natürlich kann man die nur dann erfühlen, wenn ich stehe oder auch etwas beim Sitzen. Aber beim Liegen rutschen sie ab in die Bauchhöhle und man kann dann nichts bei einer Untersuchung finden. Ich werde versuchen, dafür eine Ultraschalluntersuchung zu bekommen, notfalls beim Frauenarzt.

Übrigens geht jetzt bei der Entwöhnungsphase mein Gewicht täglich etwa um 200 g runter, obwohl ich darauf achte, meine normalen Portionen zu essen. Weniger Fett= weniger Druck auf die Knubbel, vielleicht bringts ja auch das.

Liebe Grüße

deine Isabell

Achtung alter Beitrag

Hallo liebe Mitglieder,

ich war wieder blockiert. Oh, wie ich diesen Satz hasse!!!

Aber nachdem ich nun einige Tage die Klementinen nur noch mit Kuchengabel esse und mein Mann oder ich mit Gummihandschuhen die Schalen entfernen, kann ich mit Sicherheit sagen: Ich war von dem Saft der Orangienschalen und später von den Klementinen blockiert.

Auch diese Blockierung möchte ich wieder ausführlich beschreiben, um es Euch zu erleichtern, falls auch Ihr einmal in meiner Situation seid.

Es begann Mitte Oktober, dass mir bald nach dem Frühstück, wenn also der Bauch gefüllt war, so ein starker Magendruck entstand , dass mir richtig übel wurde und ich den BH abnehmen musste. Ein Gang zur Hausärztin und Einsatz von dem Medikament omeprazol-biomo ließen bald die Übelkeit verschwinden. Doch der aufgedunsene Bauch störte von Zeit zu Zeit wieder ganz erheblich. Insgesamt konnte ich seit diesem Zeitraum bis jetzt keinen BH mehr tragen. Ab Dezember nahmen die Beschwerden wieder sehr stark zu und wurden schließlich extrem. Der Oberbauch wurde fühlbar und sichtbar dick knubbelig und schmerzte an diesen Knubbeln ständig. Besonders stark war es beim Bücken und beim auf dem Rücken liegen. In dieser Position bekam ich außerdem sehr unangenehme Atemnot. Ich spürte auch einen lang anhaltenen Fibronebel, den ich mir eigentlich nicht erklären konnte - außer durch Stress, bedenkt zu dem Zeitraum begann das Desaster mit unserem Forum. Also schob ich den Fibronebel darauf! Weihnachten mit all der Süßes Futterei überstand ich eigentlich nur noch mit dem Gedanken: Im neuen Jahr gehe ich wieder zum Hausarzt.
Und dann kamst Du, liebe Simone mit der Krankheit Lipomatosis dolorosa ins Spiel. Da passte sehr viel zusammen. Es ist auch durchaus möglich, dass ich zusätzlich noch an dieser Krankheit leide. Diese Knubbel
hatte ich ja schon vor der Guaifenesintherapie und sie schmerzen immer in Schüben und werden auch ständig größer. Doch bis dahin schob ich es eben auf die Fibro. Das ist es möglicherweise auch, denn die Ursache der Lipomat.... ist noch unbekannt.
Wie geht es mir jetzt? Der Bauch hat an Umfang wieder abgenommen, die Knubbel sind noch groß da, aber sind nur noch druckschmerzempfindlich. Es ist dort kein ständiger Schmerz mehr vorhanden. Übel ist mir nicht mehr. Doch der Schmerz, der sich um das Zwerchfell, also den Rippenenden und dem Brustbein, wo noch immer ein schmerzhafter Knubbel zu fühlen ist, zieht, ist noch . Und wenn ich auf dem Rücken liege, so habe ich nach wie vor das Gefühl, von einer stählernen Ritterrüstung eingeengt zu werden, die mir das Atmen erschwert. Also scheint da schon noch irgend etwas zu sein, dem ich nachgehen werde.
Ich hatte es ja bereits geschildert, die Magenspiegelung und der Ultraschall im Oberbauch zeigten Magen und Galle o.k.
Mitte Februar wird dem Verdacht auf Lipomatosis dolorosa fachärztlich nachgegangen. Nun muss ich nur noch klären, was es mit diesem Ritterrüstungsschmerz und der beim Liegen entstehenden Atemnot auf sich hat. Aber auch das ist schon um vieles geringer geworden, vorher war das beängstigend!
Ich hoffe, dass ich ab morgen wieder mit dem BH klarkomme, falls es der Schmerz an den Rippenenden zulässt.
Alles in allem scheine ich also mal wieder über einen ganzen Monat blockiert gewesen zu sein und das, obwohl ich mich ja auskenne und überall Vorsicht walten lasse.

Man tut also wirklich gut daran, bei sehr lang anhaltenden Schüben zu hinterfragen, ob sich nicht eine Blockierung dahinter versteckt.

Liebe Grüße und eine

Eure Isabell

liebe Micky, Birgit und alle weiteren Mitglieder,

meine Bauchknubbel, von denen man über 2 Jahre vermutete, es sei die Krankheit Lipomatosis dolorosa ist nun definitiv vom Tisch.
Beim heutigen MRT wurde es deutlich, dass die fühlbaren und schmerzhaften Bauchknubbel nicht durch diese bildgebende Form sichtbar werden. Per MRT müsste man sie aber sehen können. Beim Ultraschall wurden ja Gewebebereiche festgestellt, die sich von anderen unterschieden, also möglicherweise zu dieser Krankheit gehören könnten. Auch wissen ja die älteren Hasen unter uns, dass ich über 2 Jahre lang deshalb Cymbalta und Solvex vom Neurologen bekam, was ich aber schließlich mit erheblichen Entzugserscheinungen wieder ausschleichen ließ. Gebracht haben mir diese beiden Psychopharmaka außer Schlafstörungen gar nichts.

Jetzt muss ich also davon ausgehen, dass diese Symptome ebenfalls zur Fibromyalgie gehören. Allerdings reagieren sie nicht auf das Guaifenesin, das heißt, die Beschwerden wurden ständig stärker anstatt geringer wie die übrigen Symptome.

Das bedeutet für mich nun schon das 3. Jahr klarzukommen ohne einen BH tragen zu können.
Meine akuten Rückenbeschwerden könnten durchaus davon eine Folge sein.
Die Orthopädin hatte bei der letzten Untersuchung neben den üblichen Wirbelblockierungen eine fortgeschrittene Spondylarthrosis festgestellt.

Das MRT, in dem ich heute knapp 60 min. drin lag, wurde deshalb auch gleich zur Untersuchung für meine akuten Dauerschmerzen innerhalb der Brustwirbelsäule, die ich Tag und Nacht ohne Unterbrechung bereits seit Pfingsten habe, genutzt. Es wurden zwei Bandscheibenvorfälle sichtbar. Nun hoffe ich sehr, dass man wenigstens dort gezielt und erfolgreich therapieren kann.

Euch Allen liebe Grüße

Eure Isabell

Hallo, liebe Isabell !
Eine Stunde in der Röhre, das sind ja Ewigkeiten !!!!
Mit deiner Brustwirbelsäule müsste dann doch wieder hin zubekommen sein.
Ich hatte da schon immer meine Zweifel, ob es wirklich noch von Fibro ist,
da du ja schon lange schmerzfrei warst. Bleiben noch diese seltsamen Bauch-
knubbel. Vielleicht bekommen Micky und Trice über das Amiforum etwas dazu
raus ? Du kannst doch nicht die Einzige sein mit solchen Beschwerden?
Komisch,dass unser Guai darauf überhaupt nicht reagiert.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du zumindest wieder dort hin kommst,wo du
vor einem Jahr schon warst. Das wird schon wieder,mit oder ohne Bh,lach
Knuddel Dich lieb Birgit

Beitrag von Trice

Liebe Isabell!

Hut ab vor der Stunde MRT, ich glaube ich wäre mit Platzangst rausgerannt...
Ich hab mal versucht etwas im Amiforum rauszubekommen, ist aber schwierig wegen den Begriffen. Worüber ich gestolpert bin ist, daß Lipome per Biopsie festgestellt werden. Wurde das mal bei Dir in Erwägung gezogen???
Das die Dinger über so einem langen Zeitraum größer werden spricht ja nicht gerade dafür das es Lumps& Bumps sind. Als ich 2007 mit Guai begann hatte ich auch diese Bauchknötchen die schmerzten, genau seit 2001, im Mai 2007 drückten diese sich durch die Haut raus, in Form von sehr harten "Pickeln", seither ist relative Ruhe...eine Stelle nervt mich gerade. Mmhh ..
Bandscheibenvorfälle, das überrascht mich jetzt nicht, dann können wir ja mal gemeinsam "Rückenjammern"...

Alles Jute!

Trice

Beitrag von Birgit

Liebe Isabell !
Ich habe etwas Interessantes gefunden ,unter http://localhost/www.trigger.de
Breitet sich der ATP- Mangel jedoch aus,werden somit mehr und mehr
Muskelfasern von der Starre betroffen,und es bilden sich,teilweise durch die
Haut tastbare,Muskelverkrampfungen,die Myogelosen.Dieser gesamte Vorgang
begünstigt die Entstehung der Trigger.ATP bezeichnet man als den Weich-
macher der Muskulatur. Hast Du in diese Richtung schon einmal gedacht ?
Liebe Grüße von Birgit

Beitrag von Micky

Hallo Isabell,

jetzt hast Du so einen Marathon hinter Dir und bist bestimmt geschafft. Gott sei Dank hat sich der Verdacht auf Lipomatosis dolorosa nicht bestätigt. Allerdings wissen wir jetzt auch nicht mehr

Bisher habe ich im Ami Forum noch nichts gelesen von Bauchknubbeln. Unter welchem Begriff soll man da suchen? .. Das ist nicht so einfach, wie Trice schon sagt.

Ich gehe stark davon aus, dass es sich bei den Knubbeln nicht um Muskelgewebe handelt.
Lipome sind in der Regel nicht schmerzhaft, außer es sind diese Lipomatosis dingens, die ausgeschlossen wurde. Ich finde ja im deutschen Internetz schon nix

*weitersuch*

Micky