Gefangen im Schmerz / Rezensionen usw.

  • Hallo liebe Guggi,

    ganz herzlichen Dank und viele viele Busserls s04 s04 w08 w08 für Deine Rezension bei amazon.de zu unserem Buch. Damit leistet Ihr unserer gemeinsamen Sache einen großen Dienst. s05

    Anbei mal den Link zum Buch inclusive Rezension und
    Bemerkungen vom Verlag und Autorin:

    http://www.amazon.de/Gefangen-Schme…02213086&sr=1-1


    Dir liebe Guggi noch einen wunderschönen Tag und weitere Abnahme Deiner Beinschmerzen w09

  • Liebe Mitglieder,

    mittlerweile haben wir schon zwei Rezensionen und beide s05 bestens s02.

    Eben habe ich eine Mail von einer Frau, die ebenfalls unter Fibro leidet, eine Selbsthilfegruppe leitet und bei den Umfragen zum Buch ebenfalls mitgearbeitet hat, bekommen. Daraus möchte ich Euch zwei Sätze hier einstellen:

    ...............Ich habe es ( das Buch ) schon einigen Fibro-Leuten zum Lesen gegeben und werde es auch in der nächsten SHG-Zusammenkunft weiter empfehlen.

    Da oft bei mir "Neulinge" anrufen, empfehle ich ihnen das Buch zu kaufen, da sich ja wirklich jeder darin wiederfindet.

    Das ist für mich ein riesiges Lob und Dankeschön für die viele Arbeit, die natürlich dahintersteckt und mir auch immer wieder ganz schön Nerven kostet.
    Aber nicht das Recherchieren und Schreiben an sich war die Belastung, sondern die große Angst, dass alles umsonst gewesen ist. Mein größter Wunsch wäre wirklich, dass wir etwas erreichen und das Umdenken zur Krankheit endlich ins Rollen kommt.

    Aber wie mir Frau Pauls, die Verlegerin des Lumen Verlages sagte: Wir sind stärker - und ich meine, es stimmt und wir lassen uns nicht unterkriegen.


    Tschüssiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

    und eine gute Nacht und morgen einen schmerzarmen Tag uns allen hier

    Eure Judith s04 w08

    Öffne Deine Seele und Du bist nie wirklich allein.

  • Hallo Judith, s02

    hast du mal wieder in die Rezesionen bei Amazon reingeguckt?

    Tus mal, es wird dich freuen!!!!!

    Grüßle Rosi

  • Hallo liebe Rennscherle Rosi,

    nein , hatte ich nicht. Vielen, vielen Dank für Deinen Beitrag. Es ist ja auch für Buchsuchende so wichtig, dass man dort Eure Meinungen zum
    Buch lesen kann. Und ich weiß nun auch , wie Du das Buch einschätzt.
    Leider weiß ich das von den meisten unserer Mitglieder nicht. Das macht mich schon auch etwas traurig, wenn so gar keine Reaktion, egal ob gut oder schlecht zum Buch kommt.

    Ich stelle mal alles, was jetzt bei amazon zum Buch eingestellt wurde hier ein. Es kommen ja auch immer wieder Gäste hierher, die von dem neuen Fibrobuch noch nichts wissen.

    Liebe Grüße

    Isabell s04 w08

    Produktbeschreibungen
    Kurzbeschreibung

    Die Autorin Judith Dagota schildert auf 166 Seiten ihre persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit Fibromyalgie und lässt auch Betroffene zu Wort kommen, die Einblick in einen langen Leidenweg geben, bis es endgültig zur Diagnosestellung kommt. Sie lässt Ärzte zu Wort kommen und zeigt die üblichen Therapieformen in Deutschland auf und beschäftigt sich u.a. mit speziellen Theorien und entsprechender Therapieformen (Ganzheitliche Medizin nach Dr. Braun von Gladiß/ L-Carnitin von Dr. rer.nat. M. Rössing, Theorien nach Dr. med.Amand usw.) Ein sehr verständliches Buch für betroffene Menschen und deren Angehörigen oder die mehr über diese Erkrankung erfahren möchten.

    Der Verlag über das Buch
    "Ein sehr gut recherchiertes Buch zum Krankheitsbild Fibromyalgie, obwohl es kein Fachbuch ist. Judith Dagota ist selber betroffen und gibt den Lesern einen tiefen Einblick in ihr Leben, was das Buch auch sehr persönlich macht."

    Der Autor über sein Buch
    Obwohl nach derzeitigen Aussagen in Deutschland über 2 Millionen Menschen an der Krankheit Fibromyalgie leiden, vergehen bis zur endgültigen Diagnosestellung noch immer 5-10 Jahre. Diese lange Zeit der falschen, qualvollen oder unnützen Therapien zu verkürzen, ist Anliegen meines Buches "Gefangen im Schmerz". Häufig werden die Erkrankten von verschiedenen Fachärzten behandelt, obwohl die Symptome alle einer einzigen, aber unerkannten Krankheit zuzuordnen sind. Nicht selten werden die Betroffenen erst von anderen Fibromyalgieerkrankten auf diese Krankheit hingewiesen. Unter der Bevölkerung sind kaum Kenntnisse über das Fibromyalgie-Syndrom vorhanden. Doch auch bei einer Reihe von Medizinern fehlen leider noch immer exaktes Wissen zu Symptomen und Krankheitsverlauf der äußerst schmerzhaften und schwächenden Krankheit. Da es in Deutschland aber schätzungsweise 7,5 - 10 Millionen Schmerzpatienten gibt, so meine ich, tut jeder gut daran, nicht erst zu warten, bis es bei ihm persönlich zur Erwerbsunfähigkeit kommt. Eine vorzeitige Information über die vermutlich genetisch bedingte Krankheit Fibromyalgie kann Schlimmeres verhindern helfen.

    Klappentext
    Etwa 1,6 - 2,4 Millionen Deutsche leiden nach vorsichtigen Schätzungen unter rätselhaften Schmerzen am ganzen Körper. Erst nach einer jahre- bis jahrzehntelang währenden Odyssee von Arzt zu Arzt, erhält der Patient im günstigsten Fall die Diagnose Fibromyalgie. Endlich hat sein Leiden einen Namen.

    Obwohl die Krankheit Fibromyalgie bereits seit 1992 in Deutschland offiziell anerkannt wurde, ist das riesige Paket von Beschwerden, welches sich bis in 250 verschiedenen Symptomen äußern kann, völlig unzureichend bekannt. Infolge sich widersprechender Meinungen innerhalb medizinischer Kreise, wird das Beschwerdebild der Fibromyalgie nur allzu oft bagatellisiert. Durch die Medien kommt es bei der Darstellung dieser "mysteriösen" Krankheit - mit den völlig verschiedenartigen Symptomen - zu den spektakulärsten Darstellungen der Krankheit.

    In diesem Buch kommen Betroffene selbst zu Wort. Sie schildern ihr Leben nach dem Ausbruch dieser alles verändernden Krankheit. Der Leser erfährt anhand von persönlichen Erfahrungen Betroffener Wesentliches über den Verlauf der Krankheit, sowie Hinweise zur Vielseitigkeit der möglichen Symptome. Negative Reaktionen der Öffentlichkeit, die auf Unwissenheit des Krankheitsgeschehens zurückzuführen sind, das häufige Abschieben in die Psychokiste, sowie verletzendes Verhalten von Ärzten und medizinischen Ämtern, erschweren oft den Leidensweg der Patienten und verschlimmern die Krankheit unnötig. Auswertungen von Umfragen mit bis zu 150 Betroffenen decken interessante Fakten auf.

    Über den Autor
    Judith Dagota, Jahrgang 1941, wurde in Magdeburg geboren, lebt heute mit ihrem Mann und ihrer Familie am Rande der Altmark. 2006 erschien ihre Biografie "Fluch der Kindheit".

    Auszug aus Gefangen im Schmerz: Ein Leitfaden zum Krankheitsbild Fibromyalgie von Judith Dagota. Copyright © 2007. Abdruck erfolgt mit freundlicher Genehmigung der Rechteinhaber. Alle Rechte vorbehalten.
    DAS ANLIEGEN DES BUCHES ---
    Nach vorliegenden vorsichtigen Schätzungen leiden etwa 1,6 Millionen Deutsche unter rätselhaften Schmerzen am ganzen Körper. Zwar ist die Zahl der chronischen Schmerzpatienten noch um Vieles höher, aber bei einer Reihe von Krankheiten ist die heutige Wissenschaft bereits in der Lage, mit Hilfe genauer Tests Krankheiten frühzeitig zu diagnostizieren und dadurch den weiteren Krankheitsverlauf günstiger als bisher zu beeinflussen. Erwähnung findet hier häufig die chronische Polyarthritis, aber auch der Lupus Erythematodes. Leider ist dies nicht so bei der Krankheit Fibromyalgie, welche nach häufig anzutreffenden Meinungen von Experten offensichtlich auf dem Vormarsch und im Anwachsen begriffen zu sein scheint. Je mehr ich mich über die Krankheit Fibromyalgie informierte, um so entsetzter musste ich feststellen, wie wenig Wissen in Deutschland über diese Krankheit vorhanden ist. Schon allein der Name Fibromyalgie = Faser Muskel Schmerz, der - vor internationaler Festlegung dieses Namens im Jahre 1996 - in Deutschland meistens als Weichteilrheumatismus bezeichnet wurde, benennt nur eine Seite der Beschwerden der Erkrankung. Mir drängt sich die Vermutung auf, dass Hench im Jahre 1976, als durch ihn der neue Begriff Fibromyalgie geprägt wurde, in keiner Weise ahnte, wie umfangreich das Beschwerdebild dieser Erkrankung wirklich ist. So sorgte gerade der neue Begriff Fibromyalgie-Syndrom für sehr viel Unruhe unter der Ärzteschaft. Denn der Faser Muskel Schmerz ist ja im strengen medizinischen Sinne keine Diagnose, sondern lediglich eine Beschreibung des Hauptsymptoms dieser Erkrankung. Für das Krankheitsbild, welches also in Deutschland früher Weichteilrheumatismus genannt wurde, gibt es eine ganze Reihe weiterer Bezeichnungen. Folgende Synonyme sind bekannt: Generalisierte Tendomyopathie, Weichteilrheuma, Muskulärer Rheuma, Spannungsrheuma, Fibromyositis, Fibrositis, Myofibrositis, Interstitionelle Myofibrositis, Myofaszitis, Myofasziales (Schmerz)Syndrom, Myoskelettales Syndrom, Rheumatic pain modulation disorder, Oligosegmentales myovertebrales Syndrom, Polytope Insertionstendopathie. Alle bezeichneten dasselbe Krankheitsbild. Von psychosozialen Fachbereichen ging man davon aus, dass diese Krankheit, die von Medizinern auch als Generalisierte Tendomyopathie bezeichnet wurde, keine eigenständige rheumatologische Erkrankung sei. Man müsse sie vielmehr dem psychogenen Rheumatismus zuordnen. Wen verwundert es da, wenn sich eine Anerkennung des NEUEN Krankheitsnamens - aus Amerika kommend - im deutschen Gesundheitswesen so schwer tut. Ja eine ganze Reihe von Medizinern lehnt diese Krankheit als nicht vorhanden schlichtweg ab. Wie erschreckend für die Patienten dieser Erkrankung, wenn sie nach der Diagnosenstellung durch einen Spezialisten beim nächsten Besuch eines Facharztes erfahren: Diese Krankheit gibt es überhaupt nicht - Fibromyalgie bezeichnet nur das Symptom, einen Faser Muskel Schmerz! Meines Erachtens gehören solche Diskrepanzen woanders ausgetragen, als ausgerechnet vor den Patienten.
    Im nächsten Bericht weiter

  • Fortsetzung vom letzten Bericht

    Um die Verwirrung vollkommen zu machen, wurden dem Krankheitsbild neben den rheumaähnlichen Schmerzen in Muskeln und Sehnen, im Laufe der letzten 10 Jahre äußerst zögerlich immer wieder neue, bzw. weitere Symptome dieser Erkrankung hinzugefügt. Zögerlich meine ich deshalb, weil viele Betroffene bereits die extrem gefächerte Vielfalt dieser Krankheit am eigenen Leibe verspürt hatten. In den deutschen Medien, dem Internet und der Fachwelt jedoch wurden viele der weiteren Symptome erst innerhalb der letzten 2-3 Jahre bekannt, während man sie beispielsweise exakt nach Symptomenbereichen geordnet bereits Jahre vorher im übrigen deutsch - und auch englisch sprachigen Raum vorfinden konnte. Besonders durch angeblich stressbedingte und psychosoziale Einflüsse und Belastungen werden die Patienten noch immer allzu schnell in eine Psychoschiene gedrängt, die der Patient zunächst auch notgedrungen akzeptiert, da man bei ihm labormäßig keinerlei oder nur geringfügige Auffälligkeiten feststellen kann. Ganz sicher verstecken auf diese Art auch einige der Ärzte ihr Unwissen und ihre Unfähigkeit, denn nur durch kompetentes Wissen kann eine gezielte therapeutische Hilfe gegen das Fibromyalgie -Syndrom gegeben werden. Aber ich möchte an dieser Stelle auch unbedingt sagen, dass es zahlreiche Ärzte gibt, die unermüdlich auf der Suche nach wirkungsvollen Therapien sind und sich nicht zu oberflächlichen, den Patienten beleidigende und deprimierende Aussagen hinreißen lassen. Leider gehört auch die bittere Erfahrung abwertender Aussagen zum Alltagsgeschehen vieler Fibromyalgiepatienten. Durch die Medien kommt es bei der Darstellung dieser mysteriösen Krankheit mit den völlig verschiedenartigen Symptomen zu den spektakulärsten Darstellungen der Krankheit. Verständlich wird nun die Unsicherheit, die besonders unter den Hausärzten beim Behandeln der Fibromyalgie vorherrscht. Die strenge Gesetzgebung sowie die derzeitigen umfangreichen finanziellen Kürzungen im Gesundheitswesen lassen dem Allgemeinmediziner allerdings auch nur wenige schmerzlindernde Therapien für seine Patienten offen. Ich denke, dass auch hierin einer der Gründe zu liegen scheint, weshalb noch immer so wenig Wissen über das umfassende Krankheitsbild in ärztlichen Fachkreisen vorhanden ist. Wen wundert es dann, dass in Deutschland die Fibromyalgie nun auch innerhalb der Bevölkerung als mysteriöse Krankheit angesehen und bagatellisiert wird. Da Ätiologie und Pathogenese, also Krankheitsursache und Krankheitsentwicklung noch unbekannt sind, führt dies leider auch immer wieder zu kontroversen Spekulationen und Hypothesen. Der Betroffene, der Fibromyalgiker fühlt sich hin und her gerissen zwischen den ihm zugedachten, angeblich verursachenden Persönlichkeitsstrukturen wie: geringe Selbstbehauptung, mangelhafte gemütsmäßige Offenheit, Hyperaktivität als Form der Selbstwert-Regulierung, Aggressions-Hemmung, Neigung zu Depressionen und Angststörungen, unreife Art der Konfliktbewältigung. Auch sei der Fibromyalgiepatient einem häuslichen Familien - Milieu ausgesetzt gewesen, das von emotionaler Vernachlässigung, von körperlicher Gewaltanwendung oder auch vom sexuellen Missbrauch gezeichnet war, aus welchem er bewiesener Maßen stammen müsse. (Zu lesen auf einer Internetseite, 2007. Autor: Prof. Dr... // Verwunderung tritt dann allerdings beim Leser solcher Informationen auf, wenn er im selben Kapitel auf folgende Aussage stößt: Es besteht keine einheitliche psychotherapeutische Behandlungsstrategie, da die Wesensart und die Ausgangsbedingungen der Fibromyalgie-Patienten sehr unterschiedlich sind.) Dass solche oberflächlichen Gleichmachungen großen Schaden anrichten, steht meines Erachtens außer Frage - ja ich sehe derartige Aussagen als Diskriminierung ganzer Personengruppen an, nämlich die der körperlich schon extrem belasteten Schmerzpatienten, die unter Fibromyalgie leiden. Wen wundert es da, wenn schließlich auch psychische Folgeschäden auftreten können? Obwohl die Fibromyalgie seit 1996 auch in Deutschland als Krankheit offiziell anerkannt wird, kann heute nach weiteren elf Jahren kaum jemand der Bevölkerung mit diesem Namen etwas anfangen. Selbst überraschend viele Mediziner schauen beim Nennen der Fibromyalgie häufig irritiert oder abfällig lächelnd auf diese Patientengruppe. (Diese Aussage stützt sich auf Erfahrungswerte vieler Betroffener, zu denen auch ich mich zählen muss.) Da sich die Zahl der Menschen, welche von unsagbaren Schmerzen gequält werden und nirgendwo wirkliche Hilfe finden, ständig erhöht, scheint sich leider auch ein breiter Betätigungsbereich für weniger pflichtbewusste und humanitär verantwortungslose Heiler zu öffnen. Viele Kranke treiben, von Schmerzen zermürbt, durch angeblich eigenes Verschulden in die unterste Armutsgrenze abgerutscht, einem Leben entgegen, bei welchem ohne Hilfe von außen oft nur noch der Suizid als Ausweg übrig zu bleiben scheint. Deshalb denke ich, ist es an der Zeit, dass wir Fibromyalgiker selbst die Initiative ergreifen und Aufklärungsarbeit zur Krankheit Fibromyalgie leisten.

    1 von 1 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich:
    einfach super genial......, 24. Februar 2008
    Von Rennscherle "Krimihörbuchverrückte" (Weinstadt)
    - alle meine Rezensionen ansehen
    Hallo liebe Leser,
    ich habe schon soooo viele Bücher über Fibromyalgie gelesen, aber dieses ist super!!!!
    Es ist einfach zu verstehen und es sind wirklich alle Symtome dieser Krankheit aufgezählt. Es ist spannend zulesen und beinnhaltet sehr viel Lebenhilfe. Es hat mir in meiner langen Krankheit viel Mut gemacht.
    Danke Judith Dagota

    Roswitha Schulz
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    5 von 5 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich:
    Ein Autor, der selbst unter Fibromyalgie leidet, 5. Februar 2008
    Von Gesine Touch "Bücherwurm" (Altmark)
    - alle meine Rezensionen ansehen
    In diesem Buch wird die erst wenig erforschte Krankheit Fibromyalgie erfreulicherweise aus der Sicht von Erkrankten dargestellt. Durch die Erfahrungen von rund 150 Fibromyalgie - Erkrankten, deren Symptome und Leidenswege beschrieben sind, kann auch ein Unbetroffener sehr gut nachvollziehen, was es heißt, unter dem Fibromyalgie-Syndrom leiden zu müssen.
    Das Buch kann auch Anstoß sein, um unerkannte Leiden und Beschwerden von einem anderen Standpunkt aus zu betrachten und dies vom Arzt abklären zu lassen.
    Es bleibt zu hoffen, dass diese umfangreiche Aufarbeitung von Krankheitserfahrungen durch Fachkreise genutzt wird, um weiterhin in enger Verbindung mit Betroffenen etwas mehr Licht in diese Krankheit zu bringen.
    Sehr wichtig erscheint mir auch, dass das Buch aufzeigt, dass nicht nur die Schmerzsymptome unbedingt einer Behandlung bedürfen, sondern um Spätfolgen zu verhindern, dringend der gesamte Körper gekräftigt werden muss.
    Das Buch ist sehr gut recherchiert und liest sich so spannend, dass ich es am liebsten in einem Zuge durchgelesen hätte.
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    4 von 4 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich:
    Unbedingt weiter empfehlen, 5. Februar 2008
    Von Gudrun Hecker "Guggi" (Mühldorf)
    - alle meine Rezensionen ansehen

    Dieses Buch beschreibt auf eindrucksvolle Weise was es bedeutet an Fibromyalgie zu leiden und kann die große Kluft überwinden helfen die sich oft im Freundes-oder Verwantenkreis auftut weil noch soviel Unwissenheit über diese Krankheit besteht. Als Betroffene kann ich jedem nur raten dieses Buch zu lesen egal ob er selbst daran leidet einen Familienangehörigen begleitet oder als Behandler mit Fibro Kranken in Kontakt ist.
    G.Hecker Mühldorf
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    Anbei hier noch einmal den Link zu amazon.de
    Wer möchte, kann ja auch die Rezensionen entsprechend seiner eigenen Meinung bewerten.

    http://www.amazon.de/Gefangen-Schme…02213086&sr=1-1

  • Hallo liebe Mitglieder,

    ich wollte einfach mal kurz berichten, weshalb ich mich momentan auch etwas rar mache. Da sich nichts von allein bewegt, bin ich zur Zeit sehr intensiv damit beschäftigt, Kontakte zu Leitern von Selbsthilfegruppen der Fibromyalgie aufzunehmen. Derer gibts in Deutschland unwahrscheinlich viele. Bis jetzt habe ich 126 Leute angerufen, wobei ich natürlich längst nicht alle erreichte, bei anderen stimmte die Tel.Nr. nicht mehr und einige wenige haben sich von jeglicher Betätigung aus dem Fibromyalgiebereich zurückgezogen. Teilweise, weil sie zu krank geworden sind, teilweise, weil sie keine oder andere Beschwerden haben oder allein besser damit klarkommen.
    Mit etwa 70 Leuten nahm ich den Kontakt per Gespräch auf und ich muss sagen, es waren etwa 40 unwahrscheinlich tolle Leute, die ich da kennengelernt habe. Es steckte so viel Aktivität, Optimismus und eiserner Willen dahinter, um in unserer Fibrowelt etwas zu bewegen, dass ich das einfach mitteilen muss.
    Obwohl ich die meisten Adressen über die Informatíonen zur Selbsthilfegruppenarbeit der deutschen Fìbromyalgievereinigung e. V. entnahm, war es doch aufällig, wie viele Gruppenleiter sich von dieser Vereinigung losgesagt haben.
    Von unserer Guaifenesinsintherapie war allerdings auch nur sehr geringfügig etwas bekannt.
    Natürlich habe ich, wenn es sich denn ergab, auch über unsere Therapie berichtet, aber das war zweitrangig, da ich die Leute nicht mit wieder mal eine neue und klasse Therapie in die Flucht jagen wollte. Doch wer nach unserem Forum fragte, den informierte ich konkret. Bis auf eine Person, die das Guaif. kannte, ablehnte und sofort auch sagte, dass sie und ihre Gruppe sich nach der Schulmedizin therapieren, waren die meisten echt interessiert. Ich denke, da wird sich dadurch hier und bei Dora in der nächsten Zeit auch etwas mehr tun.
    Da die interessanten Gespräche meistens um die 30 min ja eine bis 59 min. dauerten, komme ich natürlich nur langsam voran. Aber ich muss sagen, wenn es mich auch sehr anstrengt, es ist eine gute und wichtige Arbeit mit Betroffenen dichter zusammen zu rücken.

    Heute wartet auf mich mal wieder ein Schlemmernachmittag, denn meine Freundin hat Geburtstag und da werde ich mich mal langsam in die Gänge bringen.

    Euch Allen liebe Grüße

    Eure Isabell w08 w09

  • Liebe Isabell,

    wenn du möchtest bin ich dir gerne behilflich deine Kontakte ab zu Arbeiten.

    wenn du noch Hilfe brauchst, lass es mich wissen, ich bin ganz gut am Telefon

    Bussi Guggi

  • Hallo liebe Guggi,

    ganz herzlichen Dank für Dein Angebot. Wenn ich mich zu stark überfordert sehe, komme ich gern auf Dein liebes Angebot zurück. s04 s04 w08

    Liebe Grüße
    Isabell w09

  • hallo isabell,
    respekt für Deine leistung beim schreiben dieses buches !!

    die verschiedenen, sehr belastenden symptome sind gut beschrieben.
    das ist besonders für neu erkrankte hilfreich.

    ich habe es in einem tag gelesen, und ich habe es gleich an eine bekannte weitergeschickt.

    sie hat es verwendet, um einen behandelnden arzt zu informieren,
    dass herkömmlicher sport für uns FMS-betroffene vorsichtig dosiert werden muß.

    lieben gruß
    gitte bea

  • Hallo liebe Gitte,

    herzlichen Dank für Deinen Bericht. Es macht mir doch viel Freude, wenn ich erfahre, dass unser Buch so geworden ist, wie Ihr es Euch sicher gewünscht habt. Mühe habe ich mir sehr viel deshalb gegeben.

    Es ist sehr gut, dass Du das Buch weiter geschickt hast. Denn nur so erreichen wir ja auch, das möglichst viele Personen es lesen. Mein Neurologe, der sich von mir eins ausgeliehen hatte, sagte mir heute in der Sprechstunde, dass er es schon zu lesen angefangen habe und dass ich es auch ganz sicher wieder zurück bekomme, er vergesse es nicht.

    In drei Selbsthilfegruppen hätte man auch gern eine Lesung über das Buch. Doch die Anfahrt wäre viel zu weit und bei den jetzigen Spritpreisen leider auch viel zu teuer.
    Na, dann muss ich eben so weiter die Leute informieren, dass und wo es dieses Buch zu kaufen gibt.

    Achja, und von der Selbsthilfegruppe aus Magdeburg, die uns bei den Umfragen mit unterstützte, wollen die Gruppenleiterin und ein Mitglied auch unsere Therapie beginnen. Sie haben sich mit einem Heilpraktiker kurz geschlossen, der sehr gute Arbeit leistet und vernünftige Preise hat. Nun hoffen sie, dass er sie bei der Therapie unterstützen würde, er ist sehr an der Gauif. Therapie interessiert.
    Meine volle Unterstützung habe ich natürlich auch zugesagt. Leider kommen die beide nicht online. Dann wäre alles viel einfacher für mich.

    Heute hat mir eine Frau aus Schenefeld, die ich auch über das Buch informierte, sie leitet ebenfalls eine Gruppe, eine Mail geschickt. Ich stelle mal ein paar Sätze davon ein:

    ..... jetzt habe ich das Buch fast zu ende gelesen und ich möchte sie und alle Mitwirkenden beglückwünschen. Es ist so richtig gut getroffen, wie es uns ergeht mit dieser tückischen Krankheit.

    Gestern war ich zu einem Kongress in Bremen sozusagen als Betroffene /Expertin in eigener Sache, da konnte ich dann bei der Pressekonferenz erzählen, wie es uns so ergeht. Es war eine Tagung der Rehawissenschaftler und zu Fibromyalgie wurde ein neues Behandlungsprogramm in der Reha vorgestellt.
    Ich wollte mich anmelden in Ihrem Forum, aber leider, wenn ich diese komische Nummer eingeben klappt es nicht, vielleicht lese ich den einen Buchstaben falsch, ....... so nutze ich die Möglichkeit des E-mail- Kontaktes um doch mitzuteilen, wie gut mir das Buch gefällt. Ich nehme es heute in die Gruppe mit.

    Ich denke, dass sind doch schon Anfänge für gemeinsames Austauschen. Wenn auch auf diese Art das Bekanntmachen des Buches insgesamt recht lange dauert, so bin ich dennoch damit sehr zufrieden.

    Denn leider kann ich keine Tausende für Werbung für das Buch ausgeben. Eine Werbung in einer größeren Zeitschrift, die dann auch von Kranken gelesen wird, würde um die Tausend Euro kosten, erfuhr ich vom Verlag.
    Und so ist es auch mit jeder anderen Werbung innerhalb der Medien.
    Also Geld verdienen mit Buchverkäufen nur die, die schon viel Geld besitzen. Für andere Autoren kommen nicht einmal die Unkosten raus.
    Und wenn man dann noch einen riesigen Zuschuss, wie ich es beim Fluch der Kindheit musste, zahlen muss, bleibt man auf einen Schuldenberg sitzen und nur die Ambition, dass man einfach für die gute Sache auch etwas tun muss, statt zu warten, dass andere etwas tun, lässt einen die viele Arbeit, die man damit auf sich nimmt ertragen.

    Die viele Arbeit mache ich mir ja eh aus dem Bedürfnis heraus, etwas zu bewegen. Denn wenn sich für so etwas niemand hergibt, dann geht die positive Entwicklung noch langsamer voran. Das ist in allen Lebensbereichen so.

    Und deshalb freue ich mich so sehr, wenn ich immer wieder mal von dem einen oder anderen höre, dass auch sie aktiv an "Unserer Sache" dran sind.
    Ein Bestseller kann also unser Buch niemals werden, dafür spricht es sich viel zu langsam herum. In Krankenhäusern und bei Fachärzten, die neue Diagnosen stellen, wird immer auf Dr. Weiss und seine Bücher hingewiesen, obwohl die Bücher gar nicht mehr den aktuellen Stand vertreten, denn mir hat man vor vier Jahren seine Bücher auch schon empfohlen.
    Oh, ich denke, jetzt ists genug geschrieben.

    Liebe Grüße

    Eure Isabell

    Ach und noch etwas: Von den über hundert Selbsthilfegruppenleitern (innen ) die ich anrief, konnten gerade 3 Leute etwas mit der Guaifenensintherapie anfangen und sie kannten niemand!, der diese Therapie macht.

  • liebe isabell,
    Du hast recht, vieles ist eine geldfrage-
    doch auch ohne geld läßt sich etwas bewegen.
    Du siehst es ja bei uns.

    außerdem ist ja auch nicht klar, ob Du wirklich mit so einer teuren annonce die betroffenen erreichst.

    ich war ja auch viele jahre in der rheumaliga, damals interressierte sich niemand für fibromyalgie.
    erst seit ein paar jahren ist es ein thema.

    aber nach meinen infos laufen dort die selbsthilfegruppen nicht optimal.
    ich kann es beurteilen,
    habe selbst jahrelang selbsthilfegruppen in einer frauenberatungsstelle geleitet.

    ich finde es toll, dass Du in Bremen zu kongress warst,
    leider fehlt mir zur zeit die kraft für solche aktivitäten.

    liebe grüße
    gitte

  • Hallo liebe Gitte, s02

    das hast Du leider verkehrt gelesen, denn das könnte ich auch nicht. Das ist von uns aus viel zu weit weg. Es gehört zu den Zeilen der Mail, die ich eingestellt habe. Ich werde die Schrift aus dieser Mail mal in Kursivschrift einstellen, dann ist es besser zu unterscheiden.

    Ich finde es klasse, dass Du hier so aktiv mitmachst. Ansonsten ist es ja hier zur Zeit eher ruhig.

    Einen wunderschönen und schmerzarmen Tag wünscht Dir

    Deine Isabell s04

  • Liebe Isabell,

    Ich wollte bei Amazon eine Rezension abgeben und war sehr überrascht
    das man erst Bewerten kann wenn man Kunde bei Amazon ist.
    Ich muss vorab ein Artikel kaufen erst dann kann ich eine Rezension abgeben. Sorry................aber finde ich unglaublich s06.
    Ich hoffe wir treffen uns gleich.


    Liebe Grüsse Pucki

  • Hallo Annett, w09

    wo bist Du denn jetzt?????

    Wir können diesen Weg, dass Du Kunde werden musst, umgehen, indem ich in Deinem Namen Deine Rezension einstelle.

    Liebe Grüße und hoffentlich heute noch im Chat, bleibe jetzt erst mal bis 20 Uhr online.

    Bussi w08

    Deine Isabell

  • hallo isabell,
    sorry, dass ich das falsch gelesen habe.

    ich muß ehrlich sagen,
    ich habe probleme mit der schriftgröße hier beim beitragschreiben.
    kann es trotz brille nicht optimal lesen.

    ab montag werde ich hier eine pause einlegen,
    fahre zur beisetzung nach berlin.

    liebe grüße
    gitte

  • Liebe Isabell,

    ich lasse Dir den Text zukommen, vielen Dank.
    Ich kann mich momentan garnicht durchringen zu schreiben ,die Sorge um meine katze nimmt mich so mit das ich nicht schlafen und nur heulen könnte.

    Ich hoffe wir treffen uns gleich bei Msn.


    Liebe Grüsse Pucki s02

  • liebe Mitglieder,

    ich möchte heute mal wieder eine Mail, die ich nach einen kurzen Tel. Gespräch mit einer Selbsthilfegruppenleiterin bekam, hier einstellen. Es ist die Antwort auf eine ausführliche Informationsmail zum Buch Gefangen im Schmerz:

    ........vielen Dank für Ihr Mail.
    Ich finde es sehr gut und wichtig für uns Fibro-Betroffene, dass sie dieses Buch geschrieben haben.
    Nur wenn der Bekanntheitsgrad unserer Krankheit in der Bevölkerung steigt, werden wir hoffentlich aus der "Krankheits-Schmuddelecke" heraustreten können.
    Ich wünsche Ihnen und uns allen, dass dies Ihr Buch mit bewirken kann.
    Ich werde Ihre Info an unsere Gruppe weiterleiten.
    Ich gehe davon aus, dass Ihr Buch über den Buchhandel zu erwerben ist.
    Nochmals Danke für Ihre Information und viel Erfolg für Ihr Buch!

  • Hallo Isabell,

    ich wusste nicht das Stefan Kunde bei Amazon ist somit konnte die Rezension geschrieben werden.

    Ich hoffe wir treffen uns im chat.

    Knuddel Pucki

  • Hallo liebe Pucki,

    ja leider sind wir wohl zu oft während verschiedener Zeiten im Chat. Aber - Freude kam auf, als ich heute bei amamzon.de Deine Rezension bemerkte. Ich stelle sie hier auch gleich mit ein, dann können wir sie öfter mal lesen s04 w08


    Ein Buch das für Betroffene ein Muss ist, 13. März 2008

    Von Annett Uckermark "Pucki" (Kiel) -

    Ein lesenswertes Buch für alle die unter Wanderschmerzen leiden. Ein Segen für Betroffne die eine nicht erklärbare Symptomatik haben und eine Ärzteodesee hinter sich haben ohne einen Befund. Da scheint die Verzweifelung an das eigene Sein berechtigt.

    In diesem Buch, die Autorin ist selbst an der Krankheit erkrankt, schildert sie detailliert die Symptombandbreite dieser Krankheit. Was das Buch noch wertvoller macht ist, das viele andere Betroffene sich bei der Autorin gemeldet haben und Ihre Leidensepisoden in diesem Buch dokumentiert haben. Dabei ist zu ersehen, dass das Symptomszenario bei den Betroffenen Gleichnisse aufzeigt.

    Des Weiteren greift die Autorin die Selbstbehandlung mit Guaifenesin auf.
    Der Lohn bei Ausdauer und Disziplin dieser Therapie ist die Schmerzfreiheit und damit eine nachhaltige bessere Lebensqualität.

    s02 s05

  • Hallo Liebe Isabell,

    ich hab schon so oft im chat geschaut abe rleider sind wir imme rzu unterschiedlichen zeiten dort , hmmmmmmmmmmmmm schaaaadeeee...

    Ich werde noch ein bisschen online sein muss aber um 19.00 Uhr wieder weg.

    Knuddel LG Pucki s04