Kids und Fibromyalgie?!

  • s14liebe Mitglieder s02 s02,

    dieses Thema hier stand ursprünglich im Unterforum B von Dr. Amands Forumbereich. Da sowohl die Thematik als auch die letzten Berichte auf momentane Probleme hinweisen, sehe ich es als wichtig an, diese gesamte Thematik hier in unser Hauptforum mit einzustellen. Die ersten Berichte zu diesem Thema lasse ich unter gleicher Thematik bei Dr. Amand stehen. Die letzten Berichte, unsere jetzigen Mitglieder betreffend, findet Ihr dann nur noch hier im Hauptforum.


    Guten Morgen,

    heute einen ganz kurzen Bericht einer Mutter, deren Kind von Dr. Amand behandelt wurde.

    Es zeigt, wie anders und wie schnell Kinder auf die Therapie reagieren. Für all diejenigen von Euch, deren Kinder Anzeichen von Fibro zeigen..... Liebe Grüße Conny

    --------------------- Thema: Zwischenbericht/Kind Mein 11-jähriger Sohn war letzten Juli bei Dr. St. Amand. Er wurde auf Fibro diagnostiziert und hatte über 50 Ablagerungen, die man fühlen konnte. Er war früher ein hervorragender Sportler gewesen, hatte sich dann aber über Schmerzen in den verschiedenen Muskeln beschwert. Besonders in den Schultern. Und seine Beine schmerzten. Letztes Wochenende, nach 10 Monaten mit Guai, hat er den 1. Platz (von 400 Teilnehmern) gemacht bei deinem Rennen für seine Altersklasse. Seine Zeit waren 44 Minuten. Großartig. Er ist ein hervorragender Basketballspieler.

    Vielen, vielen Dank Dr. Str. Amand!!

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    Hallo ihr alle,

    ich muß meine 18 jährige Tochter leider auch auf fibro untersuchen lassen. Es spricht leider zu vieles dafür, als dass man den Termin noch verschieben könnte. Sie selber kam auf mich zu und möchte, dass ich mitgehe. das macht es etwas einfacher, aber Angst haben wir natürlich trotzdem beide.....!!! Wir machen das nach dem Urlaub und wenn ich etwas erfahren habe, werde ich es hier berichten.

    Gruß Inga

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    Liebe Inga,

    das tut mir sehr leid für Euch DREI. Aber seht es auch als die große Chance, dass Eurem Mädchen so früh geholfen werden kann und ihr so sicher viele Deiner, unserer Schmerzen erspart bleiben. Dies wünsche ich Euch Drei Lieben von ganzem Herzen. Auch ich habe ja den ganz großen Verdacht, dass mein Enkelkind (12 ) unter Fibro leidet. Symptome sind da viele. Aber die Eltern wehren sich konsequent, dies auch nur in Betracht zu ziehen. Liebe Grüße und knuddelchen mein Ingaelfchen Deine, Eure Isabell s15

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    Liebe Isabell,

    leider sehen wir das nicht so ... das mit der frühen Hilfe. Denn unsere Tochter ist intellegent und kritisch und sie fragt unter anderem woher wir denn wissen, dass das Guaif nach 10 oder 20 Jahren gar keine Nebenwirkungen hat usw. Ich kenne diese Fragen alle, da ich sie mir seit 2,5 Jahren (leise) selber stelle. Ich habe da meine Zweifel (nein, eigentlich bin ich sicher), dass sie diese aufwendige, schwierige Therapie nicht machen wird. Erstens diese Ungewissheit, kein begleitender Arzt, das Problem der Salycylate und sie ist ja (noch) nicht fürchterlich krank. Ihr wißt ja, es kommt schleichend, die Symptome, die Schmerzen und so.... Sie ist 18 Jahre, fängt gerade an zu leben..... ich will das gar nicht weiter ausführen, mit etwas Phantasie kann sich das jeder ausmalen, dass sie jetzt so nicht leben will. Das mit deiner Enkelin tut mir leid! Wenn du weiterhin ein gutes Verhältnis zu ihr hast, wirst du sie später (wenn sie älter ist und allein zum Arzt geht) davon überzeugen können, dass sie sich untersuchen lassen muß. Glaube daran und dann ist es ja auch noch nicht zu spät für sie. Ich kann mir allerdings gut vorstellen, dass man als Eltern nichts davon wissen will, wenn man das Elend von dir so mitbekommen hat. Hab etwas Verständis und Geduld.
    es knuddelt dich :s04 deine Inga

    P.S.: es ist schon noch was anderes, wenn man die beteiligten Personen kennt bzw. getroffen hat, wie das ja bei uns war, oder?
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    Liebe Inga,

    ich stell Dir unten etwas ein, das ich gestern gelesen habe - eigentlich müsste es in eine andere Rubrik, aber es passt grad so gut zum Thema. Es sind die Erfahrungen von 2 aktiven Admins im Ami-Forum, was die Guaitherapie und deren Akzeptanz betrifft. Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht und sehe es inzwischen auch so, dass es erst mal seeeehr weh tun muss, bis man/frau sich zu dieser Therapie entschliessen kann - eigentlich völlig verständlich, wenn man weiss, WAS es bedeutet, das durch zu ziehen. nicht wahr. Bei der eigenen Tochter ist es natürlich viel schwerer das mit an zu sehen! Aber zunächst steht auch hier erst mal die diagnose ganz vorne. Dann kann man immer noch sehen..... Und es wird Dein positives Beispiel sein, dass sie irgendwann einmal überzeugen wird. Da wir nicht wissen, wie lange es noch dauern wird und wie Dein persönlicher Weg verlaufen wird, braucht es Geduld - und Entspannung. Schau in erster Linie auf DICH, wie Du Dir helfen kannst, Deine Lebenssituation zu entspannen und verlier (bei allen Zweifeln, die wir ALLE haben!) nicht den Mut und den Glauben! Ich wünsche Euch alles Gute! Und berichte bitte weiter über Deine Tochter, das interessiert mich sehr. Ganz liebe Grüße Conny ----------- Char, Admin-Teammitglied, Guai seit 7/98 Hallo A., ich hoffe, daß meine Geschichten Euch alle ermutigt und bei der Stange hällt. Ich weiß, daß die Zeiten hart sein können, aber die Belohnungen sind es wert. Ich habe wirklich witzige Erfahrungen in der Kosmetikabteilung gemacht. Ich gehe rein und bitte die Verkäuferinnen, mir die Aufschriften auf der Creme vorzulesen. Natürlich fragen sie mich, warum und dann erzähle ich ihnen etwas über FMS und Salizylate. Das hat schon so oft dazu geführt, dass sie mir erklären, dass sie befürchten, auch an FMS zu leiden oder jemanden kennen, der es hat. Seit ich hier oben in den Bergen wohne habe ich schon viele Menschen getroffen, die FMS haben. Inzwischen wissen alle, dass ich daran erkrankt bin und das Guai nehme. Bisher gibt es nur eine Frau, die die es auch nimmt, sie ist eine Rinderzüchterin und Patientin von Dr. St. Amand. Sie nimmt das Guai schon länger als ich. Sie arbeitet von Sonnenaufgang- bis untergang, sorgt für ihre Rinder. Ganz alleine oder mit der Hilfe ihrer 89-jährigen Mutter!!! Was mich immer wieder erstaunt ist, wie die Leute, die ich hier getroffen haben, ihre Schmerzen ertragen und so viel Geld ausgeben, von einem Doktor zum anderen laufen, sich alles mögliche verschreiben lassen......und sich die FMS immer mehr verschlimmert. Meine Hoffnung ist es immer noch, sie vielleicht vom Guai zu überzeugen. Ich denke, wenn es ihnen schlecht genug geht, dann werden sie bereit sein. Wenn sie krank genug sind und es leid sind, krank zu sein und Dauerschmerzen zu haben. Antwort von Jan, Admin-Teammitglied Char sagte: „Was mich erstaunt ist, wie die Leute, die ich hier getroffen haben, ihre Schmerzen ertragen und so viel Geld ausgeben, von einem Doktor zum anderen laufen, sich alles mögliche verschreiben lassen....." Es ist überall dasselbe, Char. Ich arbeite mit einer jungen Frau, die FMS hat. Sie ist erst 30 und eine süsse Person.....und ich würde ihr so gerne helfen. Sie wollte wissen, welche Medikamente ich nehme und warum es mir die ganze Zeit so gut geht. Sie hat mich noch nie klagen gehört, wie schlecht es mir geht oder dass ich mich kaum noch bewegen kann vor Schmerzen. Sie hat dann ihren Arzt nach dem Guai gefragt und der sagte ihr, dass es nichts bewirken würde.....so nimmt sie halt anstatt dessen eine Menge anderer Pillen, die nichts bewirken!!! Sie versteht nicht, wie ich den ganzen Tag arbeiten kann, heimkomme, meinen Haushalt erledige und weitermache, bis ich ins Bett gehe. Sie versteht es einfach nicht und all meine Bemühungen, sie zu überzeugen, fruchten nichts. Alles, was wir tun können ist, anderen durch unser Beispiel zu zeigen, wie gut wir uns fühlen. Guai ist nicht für jeden und wir können Leute nicht überreden.

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    Liebe Inga,

    auch ich möchte nun hierzu noch einmal etwas sagen. Ich erinnere mich, dass Du uns erzählt hast, dass Dich Dein Hausarzt kartiert, also nach Knuddel abgesucht hat, und dabei feststellte, dass sich bei Dir NICHTS verändert habe! Also da kann ich mir schon vorstellen, dass dies zum Anzweifeln der Therapie führt. Aber es gibt zweierlei Fakten, die ich dagegen halten möchte: Zum Einen sagtest Du, das Du Verbesserungen an Dir spürst! Zu der damaligen Zeit war das soooo! Zum Zweiten kannte ja Dein Arzt die Vorgehensweise des Kartierens von Dr. Amand nicht. Selbstverständlich sind diese Knuddel nicht so schnell weg, denn während der Ausschwemmungsphase setzt ja der Körper immer wieder an freien Stellen ausgeschwemmte, aber von den Nieren noch nicht ausgeschiedene Schlackestoffe an. Das habe ich bei mir während meiner Blockierung sehr stark zu spüren bekommen. Der kürzeste Weg die vielen neuen Schlackestoffe wieder abzulagern war mein gesamter Bauchraum ( Bauchdecke ) . Ich kam mir vor, wie in einen Panzer gehüllt, das war äußerst belastend und auch schmerzhaft. Jetzt, nachdem ich die Blockierung vor gut einem Monat bemerkt und entfernt hatte, ist der Bauchraum wieder in Ordnung.

    Es grüßtEuch beide recht herzlich

    Eure Isabell

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  • Hallo an Alle s02,

    ich möchte hier über meine Tochter berichten. Ich hatte schon länger die Befürchtung, dass meine Tochter, sie ist 25 Jahre alt, auch betroffen sein könnte und hatte darüber auch schon mit meinem Mann gesprochen. Dann habe ich das Buch von Dr. Amand gelesen und meine schlimmen Befürchtungen wurden voll bestätigt. Ich habe mir dann den Mut geholt mit ihr darüber zu sprechen, aber sie meinte sie hat "DAS" nicht, wollte aber trotzdem das Buch lesen. Schon während sie das Buch las, hat sie dann erzählt, dass sie auch schon daran gedacht hatte betroffen zu sein, wollte es aber nicht wahr haben. Jetzt mit der Aussicht auf Hilfe mit Guai, hat sie sich damit auseinander gesetzt. Denn ohne diese Aussicht wäre es für sie eine Katastrophe, denn ihre gesamte Lebensplanung wäre in Fragegestellt. Sie ist mit unseren Pferden aufgewachsen und kann sich ein Leben ohne sie nicht vorstellen und sie ist dabei eine zusätzliche Ausbildung zu machen und möchte sich dann mit Heiltherapeutischem Reiten selbständig machen.
    Sie hat gesehen wie es mir ergangen ist, Pferde-, Hundesport, Wandern, früher meine Hobbies sind seit Jahren unmöglich, wenn ich heute an die Luft will, muss ich im Rollstuhl fahren, anders ist absolut nichts möglich. Auch hat sie erlebt wieviele Medikamente ich auf Anordnung von Ärzten genommen habe und die Nebenwirkungen, aber auch die Wirkungslosigkeit auf die FMS, erlebt. Das Alles sollte jetzt auf sie zukommen???? Natürlich sind ihre Beschwerden noch lange nicht so arg wie bei einer vollen FMS, aber sie und ich wissen ja wie es bei mir mal angefangen hat. Sie hat sich also Entschlossen, die Behandlung ebenfalls zu machen, da sie auch glaubt, dass wenn sie jetzt damit anfängt, die Aussichten um so besser sind, weil sich bei ihr ja noch nicht so viele Ablagerungen gebildet haben. Seit einer Woche nimmt sie Guai, schon nach dem ersten Tag scheidet sie kleine weisse Partikel mit dem Urin aus, mal mehr, mal weniger aber bei jedem Wasser lassen. Seit drei Tagen hat sie Schulter- und Nackenschmerzen und sie fühlt sich krank und ihre Haut reagiert, da hat sie schon seit frühen Kindheitstagen Probleme mit, ohne das wirklich festgestellt werden konnte, was genau dahinter steckt. Wir sind sicher, dass Guai wirkt auch bei ihr!!!!

    Ich hoffe, dass sie niemals in den Zustand kommt den ich jetzt habe, aber vielleicht können wir ja irgendwann mal wieder zusammen ausreiten, wie wir es früher so oft getan haben. Ich glaube ganz fest daran.

    Liebe Grüße Dagmar

  • s21

    Liebe Dagmar und Töchterchen,

    auch ich glaube ganz fest daran, dass Ihr Beide in absehbarer Zeit mal wieder gemeinsam ausreiten könnt. Wie froh bin ich für Deine Tochter und für ihren Mut, sich schon frühzeitig dieser Krankheit und damit auch vor Allem dieser wirkungsvollen Guaifenesintherapie zu stellen. Wir hatten schon öfter Fälle, bei denen der starke Verdacht bestand, dass auch unsere Kinder betroffen sind. Aber bisher war noch keiner dieser jungen Menschen bereit, das auch wirklich zu akzeptieren. Damit wurde leider wie wir ja zu gut wissen, die beste Chance der schnellen Schmerzfreiheit vertan.
    Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und dass Euer Wunschtraum bald in Erfüllung geht.
    s21s21


    Eure Isabell

  • Hallo Dagmar,

    die Angst, dass auch meine Tochter (zumindest die Kleine) Fibro hat, kenne ich nur zu gut.

    Sie ist erst 17 und schiebt alles in dieser Richtung weit von sich.
    Letztens erst sagte sie ganz beiläufig, dass sie "Angst" hat, auch das zu haben, was ich habe.

    Ich habe ihr schon evtl. Hilfe angeboten, aber sie ist einfach noch nicht soweit.
    Zwischenzeitlich ist das ok für mich, denn ich weiss ja, dass wenn sie soweit ist, ich ihr jederzeit helfen kann.

    Liebe Grüße
    Engelchen

    48 Jahre; Guaifenesin 500-500-500 seit 17.08.06

  • Liebe Dagmar
    Ich finde es wunderbar,daß Deine Tochter so vernünftig ist,denn je eher um so besser.Diese weissen Partikel im Urin sind ein sicheres Zeichen von Ausschwemmung,hat mir Dora vorige Woche bestätigt,da sie bei mir auch vor
    handen sind.Bei meiner Tochter mittlerweile 29 Jahre zweifele ich auch öfter,aber sie will es noch nicht sehen.Nur bei Fibro findet ja eine Ausschwemmung statt. L.G. Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • s02
    Meine Tochter wird bald 18Jahre und ich fürchte auch das sie Fibro hat.Sie klagt oft über Rückenschmerzen,ist eher der kränkliche Typ und was mich beunruhigt immer müde-Schlaf und Liegen ihr großes Hobby.Da meine Mutter auch seit Jahren Schmerzen hat und vor allem große Müdigkeit befürchte ich das selbe bei ihr.Leider beide nicht aufnahmefähig für andere Therapien.Meine Mutter zu alt um sich drauf einzulassen,die Tochter zu jung.Aber ich kann ja helfen wenn sie bereit sind dazu.

  • Liebe Moni,

    darf ich mal fragen, wie alt Deine Mutti ist?

    Liebe Grüße

    Isabell s16

  • Liebe Isabell, liebe Moni,

    die Frage nach dem Alter der Muttis amüsiert mich sehr. Meine Mutter wird bald 79 und ist sehr alt. Ich bin ziemlich sicher das sie auch Fibro hat. Sie wird sehr ungehalten wenn ich meine Beschwerden schildere und wiegelt ab. Oft denke ich sie fühlt sich schuldig weil sie mir keine besseren Erbanlagen mitgegeben hat.

    Darüber habe ich noch nie mit jemandem geredet weil es mir sinnlos erschien. Das ist jetzt mal eine gute Gelegenheit diesen Gedanken in Worte zu fassen.

    Vielen Dank für den Impuls.

    Liebe Grüße
    Ursula

    Diesen Beitrag schrieb eine an Fibro erkrankte medizinische Laiin, die sich mit Mühe durch den Therapiedschungel kämpft.

  • Hallo ihr Lieben s02,

    vielen Dank für eure guten Wünsche, wir werden sehen, wenn es so weit ist, werde ich es hier zu erst herausschreien s16.

    Liebe Fibro-Mütter, die ihr euch auch Sorgen macht, ihr müßt darauf Vertrauen, dass irgendwann die Einsicht kommt, denn die Entscheidung muß von den Kindern selber kommen, sie müssen daran glauben, damit sie die Behandlung durch ziehen können. Also so schwer es auch fällt, abwarten und vielleicht, wenn sie eure Erfolge sehen, sind sie ja bald bereit. Ich bin sehr froh, dass meine Tochter sich dafür entschieden hat und drücke die Daumen, dass eure Kids das auch in naher Zukunft tun.


    Genau so ist es, an meinem Beispiel sieht meine Tochter was auf sie zukommen wird, denn eine Therapie kann helfen, die Folgen der Krankheit besser zu ertragen, aber am Fortschreiten der Erkrankung selbst ändert sie nix, ganau so wenig wie die diversen Schmerz- Muskelentspannungs-oder Antidepressivamittelchen, aber da muß man erst mal hinter kommen s07. Zum Thema Typsache fällt mir noch ein, meine damalige Hausärztin sagte zu mir, als ich endlich die Diagnose Fibro hatte, da sind SIE doch gar nicht der Typ für, sie sind doch so eine Powerfrau!
    Ich habe damals vergessen zu fragen, was für ein Typ man dafür sein muß????????? Der Hausarzt zu dem ich jetzt gehe, glaubt wohl, das ich immer schon so "krüppelig" war, habe letztens zu ihm gesagt, was hier vor ihnen sitzt, das bin nicht ich, da war er doch etwas erschrocken aber ich denke, er glaubt es nicht s06. Na ja egal, ich hab die Nase so voll von ignoranten Ärzten s18.

    Ich wünsche euch einen schönen Tag und liebe

    Grüße Dagmar

  • s02
    Meine Mutter ist 64 jahre hab ihr die Bücher gegeben von Judith aber noch keine Reaktion,ausserdem glaubt sie mir nicht das hab ich schon gemerkt,als ich ihr von Guai erzählte.

  • Liebe Moni s08,

    ich weiß noch sehr gut, wie schlimm es mir mit 64 Jahren ging. Und jetzt 4 Jahre später??? Es ist überhaupt kein Vergleich mehr. Und das, obwohl ich ja den 70gern viel näher gekommen bin. Ich werde mal meinen Beitrag meiner Lebensgeschichte, die ich 2004 schrieb , heraussuchen, lass sie doch noch einmal von Deiner Mutti lesen und wenn sie möchte, können wir gern mal miteinander telefonieren. Vielleicht redet es sich zwischen zwei annähernd Gleichaltrigen besser, als mit "Jungchen".

    Es grüßt Dich/ Euch ganz herzlich

    Isabell s04 s02

  • s02 das ist lieb Isabell da ich ein sehr angekratztes Verhältniss zur Mutter habe,könnte das funktionieren.Muss erst mal mit ihr über die Bücher sprechen und versuchen heraus zufinden ob Sie sich da wieder findet.Dann könnte man das probieren.Ich habe mich auch erst mal überwinden müßen ,Ihr die Bücher zu geben,aber dann dachte ich wenn Sie sich so sch.....wie ich und schlechter fühlt,dann kann ich so manches verzeihen und über meinen Schatten springen.Grüßli