Hallole, ich bin nochmal und hätte noch eine wichtige Frage. Ich hoffe ja immer noch, dass meine Beschwerden mit der Schilddrüse und nicht mit einer Fibro zusammenhängen. Heute habe ich bis auf Sprunggelenksprobleme kaum Schmerzen. Übelkeit habe ich noch und ein dumpfes Gefühl im Kopf. Nebenhöhlenprobelmatik ist chronisch.
Wie ist dass denn bei Fibro, geht es einem da jeden Tag schlecht und man hat immerzu Schmerzen, oder kann es da auch Tage geben in denen es einem wieder ganz gut geht?
Liebe GRüßle von Angi
Geht es einem immer schlecht wenn man Fibro hat?
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Angi7777 -
1. August 2009 um 15:09 -
Geschlossen
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Hallo Angi !
Das Vollbild einer Fibromyalgie entwickelt sich erst allmählich ,das heißt:
anfangs können sich durchaus Schmerzen mit schmerzfreien Zeiten noch
abwechseln.Je länger die Krankheit aber fortschreitet werden diese Zeit-
räume immer kürzer und irgendwann gibt es nur noch schlechte Tage.
Eine möglichst frühe Diagnose ist deshalb auch so wichtig weil Guaifenesin
dieses Fortschreiten verhindern kann.Die Schmerzbereiche die zuerst befallen
sind brauchen bei der Ausschwemmung am längsten und die letzteren
sind am schnellsten ausgeschwemmt. L.G. Birgit -
liebe Angi,genau so verläuft die Fibromyalgie - ständig schlechter werdend - bis Du irgendwann nur noch schlechte Zeiten hast.
Schau in den Link rein zu unserem Buch "Gefangen im Schmerz"
Diskussionsbereich:Gefangen im Schmerz
Dort findest Du als letzten Beitrag:
5. Grundsätzlicher Verlauf der Krankheit Fibromyalgie
Da sind alle Deine Fragen beantwortet.
Liebe Grüße
Deine Isabell
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liebe Angi,
versuche bitte noch einmal den Link, um zum Buch " Gefangen im Schmerz" zu kommen. Ich habe da einen falschen Link eingestellt, der Dich auf diese Seite brachte, auf welcher man die Beiträge einstellt. Jetzt müsste es aber klappen s28.
Diskussionsbereich:Gefangen im Schmerz
Schaue dort zum:
Grundsätzlichen Verlauf der Krankheit Fibromyalgie.Zu Deinem zweiten Beitrag:
s15Die Krankheit Fibromyalgie ist ein Gendefekt bzw. beruht auf einem Gendefekt, der sicher fast immer vererbt wird. Grundsätzlich haben also Missbrauch oder Misshandlungen nichts mit dieser Krankheit zu tun. Deine Schlafstörungen aber ganz gewiss! Doch es ist so, dass der Gendefekt zwar seit der Geburt vorhanden ist, aber dennoch nicht alle Fibros zur gleichen Zeit krank werden. Erst dann wenn der Körper oder die Psyche oder beides zu stark gefordert sind wie beispielsweise durch sexuellen Missbrauch oder Misshandlung in der Kindheit, durch Ehescheidungen der Eltern, durch Tod eines Elternteils in der Kindheit oder eines nahestehenden Menschen im weiteren Leben, duch Unfälle, durch Operationen, durch Überforderungen beruflicher bzw. familiärer Art dann also, wenn von unserem geschwächten Fibrokörper mehr Energie benötigt wird, als wir erzeugen können, dann bricht diese Krankheit aus. Denn unsere Krankheit Fibromyalgie ist ja nach neuesten Erkenntnissen einer Reihe von internationalen Wissenschaftlern eine Energiemangelerkrankung infolge des Gendefektes, bei welchem unsere Mitochondrien ( kleinste Energieerzeuger oder auch Kraftwerke fast in jeder einzelnen Zelle vorhanden ) nicht in der Lage sind, ausreichend Energie herzustellen. Dadurch fehlt unserem Körper nicht nur die Energie, die wir als Person von ihm fordern, sondern sämtliche Stoffwechsel-Vorgänge leiden ebenfalls unter diesem Energiemangel und schließlich stellen sich solche Ergebnisse ein, wie wir Fibros sie alle zu erleiden haben. Das wissen aber leider die deutschen Ärzte nicht oder wollen es nicht wissen
und wir Fibros müssen deren Unwissenheit ausbaden.
Denn ohne die Guaifenesintherapie gehen wir alle einem Leben entgegen, bei welchem wir irgendwann Schwerstbehinderte sind.Der Gendefekt kann zwar noch nicht behoben werden, doch der Energiemangel kann mithilfe des Guaifenesins fast ausgeglichen werden.
Das "fast" bedeutet, dass wir mit unserer Energie auch zukünftig maßvoller und nicht unbegrenzt umgehen sollten.Sei ganz lieb gegrüßt und mache Dir keine allzu großen Sorgen, wenn Du unsere Krankheit haben solltest. Denn die Guaifenesintherpie bringt Dir Dein beschwerdefreies Leben zurück, sie erwartet von Dir nur Gewissenhaftigkeit, Geduld und Ausdauer bei der Anwendung.
Deine Isabell
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Hallo Angi !
Ja,versuche Dich jetzt nicht verrückt zu machen,denn es schwächt Deinen
Körper.Fibromyalgie ist momentan zwar noch nicht heilbar aber umkehrbar.
Wir selbst erleben es jeden Tag ein Stückchen mehr.Die jüngsten Patienten,
die Dr.Amand behandelte waren 2 Jahre und die ältesten Mitte 80.
Man arbeitet auch daran diesen Gendefekt zu entschlüsseln.Diese Therapie
wird mittlerweile auch in der Schweiz,Österreich,Frankreich,Italien und
Großbritanien angewandt.Ich weiß auch von Ärzten,die selbst an Fibro
erkrankt sind,daß sie die Chance unserer Therapie nutzen.Du siehst,auch
wenn Du die Diagnose Fibro bekommen solltest,es gibt ganz viel Hoffnung!!!!
Noch einen schönen Sonntag wünscht Dir Birgit -
Liebe Isabell,
vielen dank für deine Mühe mir so ausführlich immer zu antworten...ich finde das total lieb.
Ich will zwar keine Fibro haben, aber ich wäre mittlerweile froh, wenn meine Schmerzen und meine Krankheit endlich einen Namen hätten und ich nicht mehr wie ein Hypochonder dastehen würde. Wer hat schon Verständnis, wenn man dauernd jammert und die Ärzte sagen man hat ja eigentlich gar nichts. Keine Rheumawerte schlagen an und soweiter. Der letzte Arzt bei dem ich war, meinte ich hätte eine stoffwechselbedingte Schmerzstörung..naja damit kann ich leider gar nichts anfangen.
Was auch nervt, das jeder einem erklärt, dass das alles nur psychisch bedingt ist. Wie damals als ich ein Magengeschwür hatte. Mein Arzt fragte mich allen ernstes was in meiner Ehe nicht in Ordnung ist, dabei war alles Bestens. Darauf hin kam , ,ich solle mir selbst nichts vormachen. Am Ende stellte ein anderer Arzt eine Helicobacter Pylori Infektion fest, ich wurde behandelt und trotz das ich noch den gleichen Ehemann hatte, war mein Magengeschwür weg und kam nie mehr wieder.
Die Ärzte nehmen einen gar nicht wirklich ernst, deshalb bin ich trotz Schmerzen die letzten 6 Jahre gar nicht mehr wegen diesem Problem zum Arzt gegangen. Ich habe Schub für Schub durchlitten und imme rgedacht es geht wieder rum. Aber nun ist es halt immer schlimmer geworden und die Ärzteodysee hat ihren Lauf genommen :-(.
Ich bin mal gespannt was am schluss rauskommt. Interessant ist, dass Fibros mit ihrer Energie haushalten müssen. Ich habe mich die letzten 9 Monate voll übernommen. Manchmal 7 mal die Woche Tischtennis gespielt, egal wie fertig ich war. Dann in einer Trainingspause von einer Woche ,kam der schlimme Schub.Also ich bin schon mal froh, dass es Hoffnung gibt, selbst wenn man diese Erkrankung hat. Es ist nur schlimm, dass man diese Therapie selbst zahlen muss, weil das Mittel ja nicht ganz billig ist. Da muss ich dann schauen wie ich das auf die Reihe bekomme. Ich musste meine Nebenjob aufgeben ( krankheitsbedingt) und wenn halt nur ein Verdiener da ist und 3 Kinder, Tiere usw. ist das auch nicht so einfach.
Also nochmal vielen Dank für deine Antwort und einen schönen Sonntag.
Liebe Grüßle von Angi -
@ Birgit
vielen Dank für deine hoffnungsvolle Antwort
Ich mache mich nicht verrückt, ich wäre auch irgendwie mittlerweile froh einfach nur einen Namen für meine Krankheit zu bekommen. Natürlich wäre ich glücklich wenn es einfach was ganz harmloses wäre und nicht grade Fibro.
Wird das Mittel nur bei Fibro eingesetzt? Im Grunde habe ich ja auch schon Energiestoffwechselprobleme durch meinen Hashimoto. Ich glaube egal wie, ich werde das mittel ausprobierten wenn es ungefährlich ist.
Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Angi -
Hallo Angi,
ich möchte nur kurz auf deine Fragen eingehen, da ich bisher nicht mit in der Thematik deiner Krankengeschichte war:
1. Guaifenesin ist eine sehr günstige Therapie, da kein Patent mehr auf dem Mittel ist.
Man kann sich entweder das Mittel in Kapseln bereits abgefüllt bestellen oder das Pulver in einer größeren Menge und dann selber in Kapseln abfüllen. Die Preise sind wirklich moderat.
2. Bevor Du mit Guaifensin beginnst, musst Du das Buch gelesen und immer griffbereit haben, denn man muss einige Dinge beachten. Am Anfang schaut alles ziemlich kompliziert aus, aber durch das Forum hier ist es einfacher, weil wir Dir alle Fragen zur Therapie und Vermeidung von Salizylaten beantworten können.
3. Guaifenesin ist ein Schleimlöser und wird in Hustensäften verwendet. Es war Zufall, dass Dr. St. Amand auf das Mittel gestoßen ist. Wir nehmen es als reines Guaifenesin ein, keinesfalls als Kombipräparat wie z.B. als Hustensaft.
Ich hoffe, Du bekommst bald eine aussagekräftige Diagnose von einem Arzt. Der 21. August ist ja nicht mehr weit. Vielleicht liest Du in der Zwischenzeit schonmal das Buch, um für Dich selber ein Bild zu haben.
Liebe Grüße
Micky -
liebe Angi,
so wie Du es erlebt hast bei Deiner Ärzte-Odysee genau so können auch wir darüber berichten. Nicht nur, dass solche laufenden von Arzt zu Arzt jagenden Situationen zeitaufwendig und kostenspielig sind, sondern besonders die Art und Weise wie man uns als Mensch behandelte, auf unser Problem (nicht) einging, haben schließlich viele von uns dazu gebracht, dass wir nun Ärzte generell meiden, wann es nur möglich ist.
Du machst Dir Sorgen, wegen der finanziellen Ausgaben, die auf Dich zukommen würden. Da kann ich Dich völlig beruhigen. Denn etwas billigeres gibt es nicht. Selbst das Zuzahlen auf 1 Medikament wird mir im Monat teurer als unsere Guaifensintherapie.
Ich kopiere Dir mal einen Text aus unserem Forum hierher, so dass Du Dich selbst genau dazu informieren kannst:
Hallo liebe Leser,
und hier noch eine notwendige Erläuterung zum äußerst günstigen Preis bei der Guaifenesintherapie:
Wenn ich von meinem persönlichen Verbrauch ausgehe, so kostet mir das Pulver im Monat
2,54 Euro, hinzukommen Kapseln für 2 Jahre, die preiswertesten kosten mir insgesamt 1,25. Das bedeutet, ich verbrauche im Monat Medizin für 3,79 Euro. Ein einmaliger Kauf der Kapselmaschine von etwa 15-30 Euro wäre evtl noch nötig. Aber manche Betroffene nehmen das Pulver auch in Saft vermischt, es schmeckt aber ziemlich bitter.
Da aber die meisten der Fibromyalgiebetroffenen eine geringere Tagesmenge als ich benötigen, kann sich also der Preis insgesamt durchaus noch reduzieren.
Ich denke, das ist eine ehrliche Aufrechnung, in keiner Weise eine krumme Sache - was da an Arbeitsaufwand dazukommt, wird ehrenamtlich übernommen. ( Dies trifft nur bei einem Gemeinschaftskauf mit anschließendem Versand zu den Mitbestellern zu.)Natürlich muss man bedenken, dass man diese Therapie ein Leben lang durchführen muss, auch wenn die Schmerzen verschwunden sind. Denn sonst würden erneut schmerzhafte Ablagerungen entstehen.
Doch wer diese Therapie nicht macht, wird auch sein Leben lang etwas gegen die Fibromyalgie tun müssen, die Preise brauche ich Euch nicht zu nennen, die kennt jeder aus eigener Erfahrung.Und vielleicht noch ein kleiner Tipp: Manche schrecken davor zurück, dass man auf all die liebgewordenen Pflegeprodukte mit pflanzlichen Inhaltsstoffen verzichten muss, da sonst das Guaifenesin nicht wirkt. Wichtig ist, dass solche Produkte nicht täglich verwendet werden, wenn ich aber im Monat einmal ausgehe und mir dann mein Gesicht schön mit Schminke zukleistere, so ist nur an diesem Tag das Guaif. nicht wirksam. Nach 24 Stunden schwemme ich aber wieder wie gewohnt aus.
Ich bitte Euch, diesen Text nicht wie eine "übliche " Werbung zu betrachten. Denn wer wirbt, erwartet dadurch normalerweise GELD, aber ich möchte anderen Betroffenen die Möglichkeit geben, so schmerzfrei wie ich es jetzt schon bin werden zu können.
Das einzige PROBLEM ???? ist dabei, dass ich meine Gesundheit in die eigenen Hände legen muss.Und noch eine weiterer kopierter Text dazu:
Wichtig
ich stelle Euch hier die Tel. Nummer für den günstigen Einzel-Kauf des Guaifenesinpulvers ein:
Telefonnumer:074319353030
Denn ab und an braucht ja doch jemand diesen wichtigen Hinweis
Was ich auch unbedingt noch einmal erwähnen muss, ist, dass fast alle Apotheken mittlerweile bereit sind, das Guaifenesinpulver zu besorgen und einige werden Euch auch auf Wunsch das Pulver in Kapseln füllen. Doch dabei sollte man sich unbedingt vorher über den Preis informieren, denn dieser wird in D. sehr unterschiedlich gehandhabt.
Liebe Grüße
Isabell
ein lieber Sonntagsgruß -
Hallole ihr Lieben,
also das beruhigt mich ja nun echt. Ich dachte das ist eine recht teure Therapie. Also sollte ich wirklich Fibro haben, dann bestell ich mir gleich alles und lege los.
Das mit der Ärzterennerei ist wirklich schlimm und wie man behandelt wird auch, aber schlimmer ist die Umwelt und zum Teil die eigene Familie. Meine Tochter denkt ich sei wehleidig und meine Schwiegermutter wischt immer alles mit einer Handbewegung weg und schreit ich soll das einfach vergessen was ich habe und kein Drama machen. Na toll! Dabei humpel ich mittlerweile Gassi weil mir saumäßig meine Sprunggelenke schmerzen. Ich darf aber nicht PIEP sagen, weil laut Blutbild bin ich ja gesund.
Wahrscheinlich habt ihr ähnliche Erlebnisse. manche die Fibro haben sehen ja auch noch vollkommen gesund aus, die haben das bestimmt noch schwerer wie ich. Ich sehe mittlerweile aus wie's Leiden Christi.
Ich überschminke aber alles, sonst zieht einen der Blick in den Spiegel noch mehr runter.
Liebe Grüße von Angi -
Hallo Angi,
für gesunde Menschen ist es nicht nachvollziehbar, welche Höllen wir durchlaufen. Dabei halten wir viel mehr aus, als jeder gesunde Mensch!
Ich kann Dir nur raten, dass Du das Buch und auch deiner Familie zu lesen gibst, damit sie dich besser verstehen.
Dickes Fettes Knuddel
*tröst* ....
Micky
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liebe Angi,
wie ist es, wenn Du das Buch "Gefangen im Schmerz" Deiner Familie gibst? Wir haben dies ja extra dafür geschrieben, dass es z. B. auch die Familienmitglieder lesen und uns so besser verstehen. Übrigens war es in meiner Familie lange Zeit auch nicht viel anders - überwehleidig.
Als ich dann meinen "beiden" Männern das Buch zum ersten Korrekturlesen in die Hände gab, änderte sich plötzlich alles. Sie verstehen, was in meinem Körper vorgeht. Und von Wehleidigkeit ist nicht mehr die Rede.Vielleicht druckst Du Dir ja auch erst mal ein Kapitel aus dem Buch ( Leseproben oder auf der ersten Seite unseres Forums - Neues Fibrobuch mit Vorwort ) aus und gibst ihnen ein paar Blätter in die Hand und dann schön dabei bleiben, bis sie es gelesen haben.
Liebe GrüßeDeine Isabell
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Isabell
also ich hab ja ne Idee...ich kaufe Leckereien ( das zieht immer) und mache einen Leseabend. Am besten ich lade meine Schwiegermutter dazu ein, weil die ist am schlimmsten. LOL
Liebe Grüße von Angi -
gute Ideeliebe Angi,
ich wünsche Dir dafür vieeeeeel Erfolg
Deine Isabell
