Fibromyalgie und/ODER Lipomatosis dolorosa

Beitrag von Engelchen

Liebe Isabell,

das hört sich jetzt ja alles nicht so toll an.
Einzig ist es gut, dass man jetzt weiß, dass Du diese 2 Bandscheibenvorfälle hast.
Ich hoffe, die kann man jetzt entsprechend therapieren.

Ich wünsche Dir, dass jetzt endlich etwas gemacht werden kann, damit es Dir mit diesen hartnäckigen Beschwerden endlich ein bißchen besser geht.

Trotz allem wünsche ich Dir, dass Du weiter den Kopf nicht hängen lässt und wie bisher positiv in die Zukunft schauen kannst.

Knuddel Dich ganz fest
Engelchen

Von Micky

Hallö Isabell,

ich habe was gefunden, was sich interessant anhört, aber komplett was anderes sein kann:

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Zitat stammt aus http://localhost/www.rheumawelt.de der angegebene link existiert jedoch nicht mehr

Zitat: 2. Sie haben eine Pannikulose: das bedeutet, Ihr Fettgewebe ist normal, sie fühlen einfach nur Schmerz wo keiner sein sollte. Die Pannikulose kann auch Knoten bilden, diese sind aber viel weicher und geringer ausgebildet und in ihrer Zusammensetzung nichts als normales Fettgewebe. Oft ist die Pannikulose mit einer Fibromyalgie, einer generalisierten Muskelschmerzkrankheit verbunden und eben auch mit einem veränderten Schmerzempfinden, z.B. bei Stress, Schlafstörungen, Depressionen usw.. Das ist gemeint mit der psychischen Komponente. Die Pannikulose kann aber körperlich bedingt sein ohne psychische Probleme und einhergehen mit Verklebungen der verschiedenen Unterhautschichten und schlechtem Lymphabfluss, dann hilft eine Lymphdrainage oder andere entstauende Maßnahmen wie Moorbäder, schwimmen.

3. Die Pannikulitis ist eine Entzündung rheumatischer Art des Unterhautgewebes und muß mit entzündungshemmenden Medikamenten wie Cortison behandelt werden.
Die Pannikulitis ist eindeutig nachweisbar durch Entzündungszellen im Gewebe und auch durch Entzündungsreaktion im Bluttest. Ihre Biopsien sollten also schon vor Therapie eindeutig sein, sonst bitten Sie einen Facharzt ( nicht einen jungen Assistenzarzt ) Ihnen Ihre Krankheit an Hand der Befunde eindeutig zu erklären.

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http://localhost/www.imedo.de/medizinlexikon/pannikulose
Pannikulose:
nicht entzündl. Erkrankung des subkutanen Fettgewebes. Flächenhafte Verdickung u. Induration der Subkutis, insbes. in der Nacken-Schulter- sowie der Beckengegend, erschwerte Verschieblichkeit der Kutis gegenüber der Subkutis (kein „Bugwellenphänomen“), Einziehungen der Haut u. Großporigkeit (Matratzen- u. Orangenschalenphänomen), Spontan- sowie Druck- u. Kneifschmerz, dabei Mitwirkung psych. Faktoren; dd abzugrenzen u. a. Pannikulitis, Rothmann-Makai-Syndrom sowie Lipomatosis dolorosa.

Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure interessanten Hinweise.
@Engelchen, ja das sehe ich genau so, es ist auf jeden Fall sinnvoller, wenn man die direkte Schmerzursache behandelt. Und da habe ich schon wieder sehr viel mehr Mut. Allerdings haben wir ja nun auch schon etliche der Behandlungsmöglichkeiten, die da infrage kämen durch. Bei früheren Bandscheibenvorfällen halfen als einzige Möglichkeit immer Unterwassermassagen. Leider traten dadurch die Beschwerden auch immer häufiger auf, ähnlich wie beim abrupten Lösen von Blockierungen. Abhilfe schaffte dann tatsächlich nur die wöchentliche Rückenschule, die ich 10 Jahre lang mitmachte. Doch jetzt konnte ich selbst meine morgendlichen Übungen vor Schmerzen nicht mehr ausführen.
Allerdings waren diese früheren Bandscheibenvorfälle immer im LWS-Bereich. Die Brustwirbelsäule ist ja von diesem Symptom nur mit 1% betroffen. Da kann ich also froh sein, dass ich damit im MRT war. Wer weiß, ob es ohne dem erkannt worden wäre. Bei der seit August durchgeführten Akupunktur wurde zwar immer genau am betroffenen Wirbel eine Nadel gesetzt , aber es trat dennoch nur eine minimale Besserung ein.

@Micky, eine sehr interessante Seite. Doch von diesen Krankheiten kann es keine sein, da meine Haut an den schmerzenden Stellen völlig glatt und weder gerötet noch entzündet ist. Aber es ist echt gruselig, was es alles so für Krankheiten gibt .

birgit, die Erläuterungen zu den Myogelosen könnten durchaus Sinn machen, wenn man dabei zusätzlich eine Mangelversorgung in Betracht zieht. An eine Lymphdrainage speziell in diesem Bereich habe ich auch noch nicht gedacht. Einen Versuch wäre es auf jeden Fall wert.
Wisst Ihr, mit den zusätzlichen Schmerzen durch diese Knubbel könnte ich leben, wenn da nicht noch diese Enge um den oberen Taillenbereich herum bestehen würde. Das ist einfach schwer zu ertragen. Denn es verursacht Übelkeit und Atemnot. Trice das wäre ganz sicher auch nichts für Dich, denn das verursacht mir mehr Platzangst als 1h in der Röhre zu liegen.

Ich knuddele Euch ganz herzlich

Eure Isabell

Beitrag von Stefani

Liebe Isabell,
hat sich ein Arzt Deine Knubbel in der Bauchdecke inzwischen schon mal angesehen - mit Ultraschall?
Ich habe in beiden Brüsten in Massen kleine Zysten und einige werden sehr groß, sind wie kleine Bälle zu spüren und verursachen Schmerzen. Die großen lasse ich in Abständen punktieren.
Dann ist der Druck weg und damit auch die Schmerzen.
Bis sich wieder eine große Zyste bildet, dauert es einige Monate.
Durch die Zysten habe ich es im Laufe der Jahre auf BH Cup F gebracht. Manchmal beunruhigt es mich sehr, daß ich Zysten und Gewebeknoten gar nicht unterscheiden könnte.
Mammographien bringen dazu in einigen Bereichen auch keine Klarheit.
Aber letztendlich vertraue ich doch darauf, daß ich ja nicht jede Krankheit bekommen muß, die es gibt. Bin ja schon gut eingedeckt.
Im Ultraschall könnte der Arzt ja erkennen, ob es Zysten bei Dir wären.
Liebe Grüße
Stefani

Hallo Stefanie,

huh, das klingt ja gruselich, was Du da neben der Fibro noch zu erdulden hast.Du Ärmste! Daran kann man wohl sehen, wie stark unser Immunsystem geschwächt ist. Und jeden von uns trifft es da, wo unser Körper eine Schwachstelle hat.
Ich werde am Montag erst noch einmal zu meiner Hausärztin gehen und dabei werde ich auch die Möglichkeit der Lipomatosis dolorosa erwähnen. Ich habe mir außerdem auch einen Text vom Internet ausgedruckt, der von einer Klinik in unserer Nähe zu dieser Krankheit eingestellt wurde. Denn ein Lipom wird es wohl leider nicht nur sein, denn vom Ende des Rippenbogens bis dicht unter den Bauchnabel - rings um den Bauch herum sind viele kleinere und größere Knubbel zu fühlen, die eben leider alle ziemlich schmerzen. Außerdem habe ich noch zwei Erhebungen in diesem Bereich, die ziemlich ähnlich wie die Beulen von den Abbildungen beim Internettext sind. Bisher waren diese Beschwerden ja noch nicht so extrem, so dass ich sie eben jahrelang auf die Fibro geschoben hatte. Wenn ich mir allerdings die weiteren Symptome durchlese, dann könnte das eben durchaus auch zur Fibro gehören:
Berührungsschmerzen, schmerzverstärkt bei feuchtem Wetter, Schwellungen der Hände und Finger mit Missempfindungen oder Taubheitsgefühl, Karpaltunnelsyndrom, Gelenksteifigkeit nach Ruhe, besonders morgens; Augen - und Mundtrockenheit, erhöhte Gefäßbrüchigkeit mit Einblutungen, Spannungskopfschmerzen, Migräne---- und die Ursache ist bisher noch unbekannt! Auf der psychischen Ebene kommt es zu Symptomen, die man bei dieser Krankheit auf die Schmerzen schiebt: Reizbarkeit, Depressionen, Müdigkeit, Antriebsschwäche, Schlaf - oder Gedächtnisstörungen. Das kommt uns Allen hier sehr bekannt vor, oder??? Mit Tramal o.ä. keine Verringerung der Schmerzen!
Na wir werden sehen, was dabei herauskommt. Aus Gesprächen mit einigen von Euch weiß ich ja, dass sie diese Knubbel und die Atmungsenge, die dadurch entsteht, ebenfalls kennen.

Euch Allen und besonders Dir Stefani morgen möglichst wenig Schmerzen.

Eure Isabell

liebe Chrissi,

auch ich habe bei der liberalen Diät abgenommen. Wenn man diese langfristig durchführt, so tut sich dabei auch etwas .

Doch noch mehr überraschte mich, dass ich seit der Entwöhnung sämtlicher Psychopharmaka im Juni diesen Jahres, die ich wegen meiner Bauchknubbel bekommen hatte, nun schon 6 kg abgenommen habe.
Meine Zunahmen begannen mit meiner ersten Antidepressiva 1982 und seit der Zeit hatte ich von leicht untergewichtig bis zu 12 kg über Normalgewicht zugenommen. Durch die Diät kam ich dann runter auf 6 kg über Normalgewicht und hielt das auch die ganzen weiteren Jahre. Und nun bin ich ohne Anstrengung auf meinem Normalgewicht gelandet.

Moni,
ja solche Ausschwemmungsphasen kenne ich auch, ich freue mich für dich

Liebe Grüße
und einen schönen zweiten Advent

Eure Isabell

Hallo Peter,

zu deinen heutigen Hinweisen bei Verbesserungen möchte ich ich dir gern antworten. Oh ja, man merkt es SEHR intensiv, dass man blockiert ist. Der Schmerz ist um Vieles Schlimmer als ein schlimmer Schub. Nun mag das bei mir besonders stark sein, da ich während meiner 3 bisherigen Blockaden stets erst nach 6 WOCHEN merkte, dass ich blockiert war und das eben durch diese Schmerzen, die ich nicht mehr zu ertragen fähig war.
Hinzufügen möchte ich noch, dass ich während der ersten zwei Jahre meiner Guaifenesintherapiezeit durchweg unter sehr langen und sehr harten Schüben zu leiden hatte.

Möglicherweise hängen auch meine erheblichen Probleme um meinen Oberbauchbereich damit zusammen. Dir sagt das jetzt evtl. nichts, aber die älteren Hasen wissen, was ich meine.
Ich quoll derart stark in diesem Bereich auf, die Schmerzen wurden an den Rippen, am Brustbein, auf der Bauchdecke (viele Knubbel) so schmerzhaft und eng, dass ich das Gefühl hatte, in einer ständig enger werdenden Metallrüstung zu stecken. Schließlich bekam ich dadurch extreme Atemangst. Und dann durchsuchte ich in Panikstimmung alles was innerhalb der letzten 6 Wochen bei mir anders geworden war.

Beim ersten Mal war es das Nahrungsergänzungsmittel Colomun. Ich vertrug dies sehr gut. Aber als man die Inhaltsstoffe änderte, fragte ich sofort in der Firma nach. Es schien alles o.k. zu sein. Da es mir immer schlechter ging, ich natürlich zunächst an einen extrem langen und schweren Schub dachte, verging die Zeit und es wurde schlimmer. Dann hatte ich das große Glück, dass unsere erste englisch Übersetzerin Conny beim intensiven Durchchecken des Ami-Forums auf eine Kakaopflanze kam, die blockieren würde. Mir hatte man gesagt, dass in dem Colomun einfach nur ein bisschen Kakaopulver hineingemischt worden sei.
Beim sofortigen Weglassen des Nahrungsergänzungsmittels bekam ich am folgenden Tag schon erheblich besser Luft und die Atem- (Platz-)Angst verschwand und an den weiteren Tagen klangen diese aufgezählten Schmerzen wieder völlig ab.
Beim zweiten Mal blockierte ich durch Globuli. Bisher war man der Meinung, diese Therapieart sei sicher für uns. Ich rief Dora an und sie teilte mir mit, dass gerade jetzt auch im Ami-Forum erstmals so ein Fall des Blockierens aufgetreten war. Auch hier die gleiche Reaktion wie beim ersten Beispiel beschrieben.
Das dritte mal blockierte ich, weil ich täglich Klementinen (die Schale enthält viele ätherische Öle) aß und diese mit den Händen abschälte. Die extremen Beschwerden kamen schlagartig, ich fand beim Durchchecken keinen Sündenbock. Die Ärztin verordnete mir Tropfen, wegen großer Übelkeit. Doch es änderte sich nichts. Dann durchforstete ich meine gesamten Veränderungen der Lebensumstände innerhalb der Zeit vor 6 Wochen, denn die Beschwerden waren einfach zu eindeutig.
Es war wieder sicher, die Klementinenschalen hatten die Blockierung ausgelöst.
Leider ging die Enge und auch sämtliche geschilderten Beschwerden um meinen Oberbauch nach den Globuli nie mehr so ganz zurück und nach diesem Mal wurde es noch schlimmer. Seit dieser Zeit ist es unmöglich noch einen BH zu tragen, worunter ich SEHR leide.
Mittlerweile war ich sogar schon eine knappe h deshalb in der Röhre (MRT), doch es wird nichts sichtbar, obwohl man Knubbel durchaus fühlen konnte.
Dadurch, dass ich im letzten halben Jahr ohne Psychopharmaka 6 kg an Gewicht verlor und ich jetzt bei der Größe 1,59 m = 59 kg habe, ist natürlich auch meine Taille schlanker geworden. Außer der Enge beim Liegen oder Übelkeit beim vorgebeugten Sitzen haben sich die übrigen Symptome ganz wesentlich zurückgebildet.

Vielleicht war es ja so, dass der Körper die im Fettgewebe eingelagerten Phosphate einfach nicht mehr herausgeben wollte????
(Dr. Amand sprach ja davon, dass das Gewebe in unterschiedlichem Maße bereit sei, die Phosphate ausschwemmen zu lassen.)

Möglicherweise haben sich ja auch während der Blockierungen die ausgeschwemmten Phosphate, die sich ja schon im Nierenbereich befanden, aber wieder zurück zum Wieder-Einlagern mussten, nun den kürzesten Weg gesucht und da war der Weg von den Nieren zum Taillenbereich nicht weit, aber dort war noch viel Platz.

Dann werde ich noch weiterhin versuchen, mein Gewicht ein wenig zu reduzieren.

Sorry, wenn ich jetzt diesen Beitrag etwas sehr lang und ausführlich eingebracht habe. Doch ich bin der Meinung, auch das ist ein Teil des Ausschwemmens und könnte für den einen oder anderen Leser interessant, wenn nicht sogar wichtig sein.

Liebe Grüße

Isabell

Hallo liebe Simone,

sag bist du schon öfter an diesen Dingern operiert worden? Aber wenn man sie nicht bildlich darstellen kann, wie funktioniert dann die OP? Leidest du auch unter Atemnot oder sitzen diese Dinger an anderen Stellen, so dass sie das Atmen nicht belasten?

Bin eben echt etwas verwirrt über deinen Beitrag

Liebe Grüße

Isabell

Hallo liebe Simone,

nein du hast dich schon eindeutig ausgedrückt, aber ich hatte mich ja mittlerweile gedanklich darauf eingestellt, dass dies bei mir doch die Fibro sei. Diese Knubbel bei mir befinden sich alle auf der Bauchdecke im Oberbauch. Wenn ich mich hinlege, sind sie nicht mehr zu ertasten, nur dann wenn ich stehe oder sitze und die Bauchdecke anspanne. Und dann sind es wohl an die hundert dieser Dinger, die mal größer, mal kleiner erscheinen, je nachdem ob es dort schmerzt oder nicht.

Sei ganz lieb gegrüßt und lass dich von diesem Zeugs nicht mehr zu oft ärgern.

deine Isabell