Lexie, ich möchte mich vorstellen

Lexie

Hallo,
ich habe dieses Forum Anfang Januar diesen Jahres entdeckt und habe nun seitdem regelmäßig mitgelesen.

Ich bin 41 Jahre alt und habe im Oktober letzten Jahres die Diagnose Fibromyalgie erhalten. Für mich war dieses Krankheitsbild zuvor völlig unbekannt. Ein Jahr zuvor hatte ich die ersten "schwerwiegenden" Symptome bemerkt. Während einer Renovierungsaktion (unsere Jüngste Tochter hat in ihrem neuen Zimmer eine Schallschutzwand an das angrenzende Badezimmer erhalten) bekam ich ein Kribbeln am ganzen Körper, das leider anhielt. Tinitus und Rückenschmerzen kamen hinzu. Ich hatte das Gefühl als wäre mein ganzer Körper eine Entzündung (Zahnfleischentzündungen, meine Schuppenflechte blühte). Mein Zahnarzt stöhnte wegen dem vielen Zahnstein.

Mir war dann vor Angst wahrscheinlich kotzübel und ich konnte in der Folgezeit ca. 2 Monate kaum etwas essen. Ich bin dann, weil es Wochenende war, zum Hausärztlichen Notdienst gefahren. Nach einer Untersuchung des diensthabenden Arztes riet er mir dazu zum nächsten Krankenhaus mit einer Neurologieabteilung zu fahren.

Mein Mann und ich dann die Kinder bei Oma und Opa geparkt und sind dann am selben vormittag noch dorthin gefahren. Das dort gemachte CT war unauffällig und ich bin dann mit der Diagnose HWS-Syndrom, Ibuprofen (600er) und Tetrazepam nach hause geschickt worden. Es trat leider keine Besserung beim kribbeln ein.
Weitere Untersuchungen folgten dann. Augenarzt wegen Gesichtsfeld (ich weiss jetzt, dass meine Sehstörungen wohl am Fibronebel lagen). Neurologe mit Überweisung zum MRT (Schädel und HWS). Das MRT ergab keine krankhaften Veränderungen. Ich wurde vom Neurologen mit der Diagnose "somatoforme Schmerzstörung" bedacht und mit Amitryptilin versorgt. Dosis war 1-0-1. Mein Kribbeln und die Sehstörungen besserten sich zunehmend und der Neurologe empfahl mir dann mich langsam rauszuschleichen. Das Rausschleichen war dann im Juni 2011 beendet.
Im September hatte ich dann noch einen Besuch beim Orthopäden. Der drückte bei der Untersuchung dann die wichtigsten Tenderpoints und gab mir ein Rezept für manuelle Therapie mit. Die Massagen taten mir sehr gut. Gleichzeitig begann ich mit Pilates. Nach der Pilates-Stunde fühlte ich mich regelmäßig als könnte ich Bäume ausreißen.
Dann kamen im Oktober letzten Jahres Schmerzen in den Fingern beider Hände hinzu. Da ich Schuppenflechte habe, lag für meinen Hausarzt die Vermutung nahe dass eine rheumatische Erkrankung (Psoriasis-Athritis) vorliegen könnte.
Er überwies mich dann an eine Klinik für Rheumatologie in Cuxhaven. Ich wurde stationär aufgenommen und noch am ersten Tag stellten die Rheumatologen dort die Diagnose Fibromyalgie. (17 von 18 Tenderpoints, passende Symptomatik etc.). Sie empfahlen mir wieder mit Amitryptilin zu beginnen. Nach der Diagnose begann dort die multimodale Therapie. Ich hatte dermaßen Heimweh, dass ich diese Therapie nach 4 von 8 Tagen abbrach und nach Hause entlassen wurde. Dann begann ich im Internet zu forschen und fand mich bei der ganzen Symptomatik sofort wieder. Ich konnte jetzt meine vorher auch schon vorhandenen Beschwerden in einen Zusammenhang bringen.

Ich stieß dann auf dieses Forum, kaufte mir das Buch von Dr. St. Amand und entschied für mich, dass ich die Guai-Therapie beginnen muss. Auch ohne Kartierung weiß ich relativ genau, wo die Problemstellen liegen. Ich habe leider noch keinen Arzt oder Physiotherapeuten gefunden, der mich bei der Therapie unterstützen kann.

Ich bin zuerst im Februar dann mit 300-0-300 angefangen und hatte eine deutliche Verschlimmerung einiger Symptome bemerkt. Zusätzlich lief bei mir ständig die Nase. Für mich deutete das darauf hin, dass Guai schon bei mir wirkt. Ich behielt ca. 4 Wochen die Anfangsdosis bei. Dann erhöhte ich auf 600-0-600. Es passierte in den folgenden Wochen dann leider garnichts. Ich veränderte die Dosierung dann Mitte April auf 600-300-600. Wieder nichts. Dann musste ich neue Tabletten bestellen und bekam dann 500mg Kapseln. Ich erhöhte Mitte Mai auf 1000-0-1000. Vorgestern hatte ich mittags beim Abholen von meiner Tochter einen fiesen Krampf im rechten Unterarm. Ich frage mich nun, da die Dosiserhöhung eine Weile her ist, ob das Ausschwemmungssymptome sind. Blockiert bin ich nicht, habe alles nochmal durchgecheckt. Mein Urin hat glaube ich die Flöckchen, über die soviel geschrieben wird.

Allerdings sind die Schmerzen in den Fingern und die Unsicherheit bei Tätigkeiten mit dem rechten Arm zwar schwächer geworden aber sie sind noch da. Vielleicht ist die Dosis auch zu hoch.
Weiß jemand einen Rat?

Liebe Grüße aus dem hohen Norden von
Lexie

Isabell

liebe Lexie,

ich möchte dich ganz herzlich in unserem Forum begrüßen. Deine Krankengeschichte ist wie bei den meisten von uns geprägt von extremen Stress bis zur Dosisfindung Fibromyalgie.

Schön, dass du so schnell zu unserem Forum gefunden hast und auch mit der Guai-Therapie schon Erfahrungen sammeln konntest.
Allerdings scheint bei dir die Dosisfindung doch recht schwierig zu sein. Aber auch solche Mitglieder hatten wir schon.

Hast du, um die Flöckchen im Urin zu erkennen in ein Wasserglas gepullert? Denn sonst kann man die Flöckchen nicht wirklich sehen. Das Glas dann vor eine Lichtquelle halten und etwas bewegen, bis man deutlich erkennen kann, ob etwas im Urin schwimmt.

Da du bis auf den Beginn keine weiteren Schmerzsteigerungen hattest, wäre natürlich jetzt eine Kartierung von besonderem Nutzen. Hast du schon einmal selbst deinen linken Oberschenkel sanft abgetastet und mit dem rechten verglichen? Denn nach dieser Zeit seit Februar müsste ja der li Oberschenkel bei richtiger Dosis geklärt sein.

Eine zu hohe Dosis würde sich (normalerweise) mit verstärkten Schmerzen äußern, da ja nach dem Ausschwemmen alle Phosphate, die zu viel ausgeschwemmt worden wären, sofort wieder eingelagert werden müssten. Es wäre also ein ständiges Einlagern und Ausschwemmen im Gange, ohne dass der Körper alle ausgeschwemmten Phosphate über die Nieren ausleiten könnte. Das könnte allerdings bei Schmerzunempfindlichkeit passieren. Doch dagegen spricht eigentlich deine zu Beginn erlebte Schmerzsteigerung.

Teile mal bitte deine jetzige Dosis von 2 x 1 000 mg auf drei bis vier Einzeldosen im Abstand von etwa 4 - 5 Stunden. (Aber insgesamt nicht über 2 000 mg gehen!) Dadurch kommt es zu einer vermehrten Ausnutzung der Dosis, denn jede Dosis - egal wie groß sie ist - wird nur etwa 5 Stunden lang genutzt. Danach verlässt der gesamte Rest unseren Körper.

Versuche einmal eine Liste aufzustellen, welche Symptome sich seit Februar verändert haben. Also auf einer Seite die Symptome und ihre Stärke vor der Guai-Therapie, auf der anderen Seite alle jetzigen Symptome in ihrer jetzigen Stärke.
Wenn du korrekt ausscheidest, könnten sich einige Beschwerden schon verringert haben und einige andere bereits ganz abgeklungen sein. Aber es können während des gesamten Ausschwemmungsprozesses auch immer mal neue Symptome auftreten, sogar solche, die du vor der Therapie noch nicht hattest. Auch das ist völlig normal.

Wenn uns alle die vorgeschlagenen Maßnahmen befürchten lassen, dass die Auschwemmung (aus welchem Grund auch immmer) nicht funktioniert hat, dann würde Claudia Marek in solchem Fall empfehlen, nach einer 14 tägigen Guai-Pause noch einmal ganz von vorn mit der Therapie zu beginnen.

Nun bin ich sehr auf deine ersten Antworten gespannt.

Ganz liebe Grüße

Isabell

Lexie

Liebe Isabell!

Vielen herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort und die sehr nette Begrüßung.

Ich habe seit der heutigen Morgendosis (2x 500 mg) kribbeln am ganzen Körper. Die Arme sind mal mehr mal weniger so, als gehören sie nicht so ganz zu mir. Rückenschmerzen und schmerzende Finger sowie Übelkeit sind auch dabei. Insgesamt wäre es so für den Alltag nicht tolerierbar. Ich bin auch seit gestern krank geschrieben.

Ins Glas habe ich bisher noch nicht gepullert. Das hole ich bei der nächsten Gelegenheit mal nach. Bin ganz gespannt.

Das mit dem linken Oberschenkel ist so eine Sache, wenn man nicht genau weiss auf was man achten muss. Generell ist meine Haut empfindlich gegen Berührungen. Ich werde noch ein bisschen lesen müssen.

Ich werde meine Einnahme ab heute Abend ändern. 500 beim Abendessen, 500 vor dem Zubettgehen, 500 beim Frühstück und 500 Mittags.

Das mit den Symptomen ist jetzt bei dem Fibronebel so eine Sache. Ich bekomme gerade mal unseren Alltag mit Vollzeitarbeit in der Buchhaltung und zwei kleinen Kindern als Alleinverdiener auf die Reihe (mein Mann ist seit der Geburt unserer Großen vor sieben Jahren zu Hause und kümmert sich um den Haushalt).

Bisher ist meine Fibro-"Karriere" auch noch nicht so von Schmerzen geprägt worden sondern von den Mißempfindungen wie Kribbeln, Angstgefühle, Unruhe. Vielleicht lohnt es sich doch mal bei einem Physiotherapeut kartieren zu lassen. Ich werde Eure Anleitung mal ausdrucken und zu meinem Physio mitnehmen.

Bei uns im Norden ist es im Moment glücklicherweise nicht so heiß. Ich werde mich mal mit einer warmen Decke und einem Kirschkernkissen auf die Couch legen. Heute Abend gibt es dann vielleicht auch mal ein Glas Wein s16.

Liebe Grüße
Lexie!

PS: Habe gerade ins Glas gepullert. Da schwimmen jede Menge Flocken rum s05. Ich trinke im Moment auch relativ viel Wasser

Mira

Liebe Lexie,

meine Physiotherapeutin hat vorher auch noch niemanden in dieser Weise kartiert. Ich habe sie im Vorfeld gefragt, ob sie sich vorstellen könnte, es bei mir zu versuchen. Sie sagte zu und ich brachte ihr die Unterlagen zur Kartierung. Die erste Kartierung hat sehr lange gedauert, weil sich die Krankengymnastin erst hineinfinden musste in die Art und Weise des Ertastens. Aber ihr fiel gleich auf, dass sich die Verspannungen, Verhärtungen und Schwellungen bei mir anders anfühlten als bei ihren anderen 'normalen' Patienten. In der Folge kartierte sie noch meine beiden Töchter und meinen Bruder.
Es ist sicher nicht perfekt und wir sind uns auch unsicher beim Status des linken Oberschenkels. Aber sie merkt beim Massieren deutlich wie sich der Körper in den letzten drei Monaten zum Positiven hin verändert hat. Und mir gibt ihr Feedback wieder ein bisschen mehr Sicherheit, dass es mit dem Ausschwemmen vorwärts geht.

Ich schreibe Dir das so ausführlich, weil ich glaube, dass so eine Rückmeldung von außen eine große Hilfe bei der Therapie sein kann auch wenn es sich dabei vielleicht nicht um eine perfekte Kartierung handelt. Allerdings habe ich hier im Forum auch schon Berichte gelesen, die mit ihrer Kartierung sehr unzufrieden waren. Vielleicht schreiben Dir dazu auch noch andere Forumsmitglieder.

Liebe Grüße
Mira

Lexie

Liebe Mira!
Vielen Dank für Deine Antwort.

Warst Du sowieso bei Deiner Physiotherapeutin in Behandlung? Hast Du die Behandlung privat abgerechnet? Ich hatte letztes Jahr ein Kassenrezept für manuelle Therapie. Die Sitzungen dauern aber nur 20 min. Ich kann mir nicht vorstellen, dass eine Kartierung in der kurzen Zeit möglich ist.
Die Physio hat jedoch bemerkt, dass mein Ruecken und mein Nacken einige sehr markante Verspannungen haben.
In der Rheumaklinik schwanken die Auskünfte der Aerzte und Physios zwischen "Da koennen Sie ein Langzeitrezept für Physiotherapie bekommen" und "Na ja, mehr als einmal pro Quartal gibt es kein Rezept! Dass müssen Sie selbst bezahlen". Mein Hausarzt ist auch nicht gerade freigebig mit solchen Rezepten. Ich habe bisher weder ein Langzeitrezept noch ein einzelnes erhalten. Schmerzmedis schreiben alle jedoch gern auf.

Das ging ja heute schon gut los. Erst heute angemeldet und schon so viele gute Tips und Hinweise. Bin echt begeistert. Ihr seid Suuuuper.

Übrigens, mir geht es heute Nachmittag schon wesentlich besser. Ich vermute mal, dass die 1000 mg auf einen Schlag morgens vielleicht zu viel des Guten sind. Mal sehen wie der Tag morgen so läuft.

Liebe Grüße
Lexie

birgit

Lexi
Auch von mir ein herzliches Willkommen. Das hört sich doch alles ganz stark
nach Ausschwemmung an und müßte bei dieser Dosis auch so sein.
Die Schmerzen sollen sich verstärken aber man muß auch noch funktionieren
können. Auf jeden Fall ist es wichtig das Pulver mehrmals aufzuteilen, bei
der 2maligen Einnahme verlierst du ganz einfach wertvolle Zeit, denn du
schwemmst nur ca. 10 Stunden aus.
Mit den Kartierungen habe ich ehrlich gesagt so meine Schwierigkeiten.
Es scheint doch nicht so einfach zu sein. Ich habe nun eine in den Händen
gehabt von einer Patientin die 4 Jahre Guaifenesin nimmt. Ihre Dosis betrug
1200 mg und zeitweise sogar 1800 mg und der linke Oberschenkel soll
immer noch nicht gereinigt sein. Das kann ich persönlich einfach nicht glauben,
denn laut Dr. Amand ist der linke Oberschenkel mit der richtigen Dosis nach
4 Wochen gereinigt ( bei der 2maligen Pulvereinnahme dauert es aber länger )
trotzdem die meisten seiner Patienten haben eine Dosis zwischen 1200 u.
1800 mg. Ich selbst ließ mich nach 1 Jahr Therapie kartieren. Diese Kartierung
war ein Witz 4 - 5 Striche das soll es gewesen sein - ab in den Mülleimer.
Wichtig ist ganz einfach auch ein Symptomtagebuch zu führen. Kurze Mitteilungen, dann kann man später vergleichen und erkennt seine Fortschritte. Ich möchte trotzdem noch eine Kartierung wagen und zwar
von der Ärztin, die persönlich bei Dr. Amand war. Bin gespannt, was da
zu Papier kommt. Liebe Grüße von Birgit

Lexie

Birgit!

Das ist genau der Grund warum ich das Kartieren bisher nicht gemacht habe. Ich denke die Erfolge stellen sich auch so ein, bei einigen Symptomen die nicht so vordergründig sind vielleicht jedocht unbemerkt.

Der erste Schritt wird sein, die Einnahme auf den Tag zu verteilen. Vielleicht besorge ich mir doch noch eine Kapselfüllmaschine um wenn nötig feiner dosieren zu können.

Ein Symptomtagebuch ist natürlich eine richtig aufwändige Sache. Ich habe mir gerade die Mühe gemacht die Symptomliste in Excel einzutippeln und per heute zu klassifizieren vielleicht kann ich dort etwas besser die Veränderungen sehen. Bei vorhandensein eines Symptoms ein Kreuz und dahinter die Intensität.

Vielleicht gibt es noch andere Vorschläge die gut und Zeitsparend zu machen sind.

Lg
Lexie

Mira

Liebe Lexie,

sicher ist es ein Problem, wenn ein Therapeut die Kartierung nicht richtig kann. Bei mir gibt es auch das Problem, ob der linke Oberschenkel jetzt wirklich gereinigt ist oder nicht (was er ja nach 12 Wochen unbedingt sein sollte). Aber trotzdem gibt es mir Sicherheit, wenn meine Krankengymnastin mir ein Feedback gibt. Ich habe erst eine Kartierung gemacht, ansonsten habe ich wöchentlich Massagetermine. Immer wieder schauen wir uns die Oberschenkel an. Und es freut mich auch, wenn die KG sagt, dass der Rücken weicher wird, er sogar langsam normal ausschaut (!). Davon abgesehen ist die Massage auch sehr wohltuend.
Allerdings würde ich mich auch von einem 'Profi' kartieren lassen, wenn es jemanden hier in der Nähe gäbe.
Wegen der Bezahlung haben wir so ein Mittelding. Einerseits habe ich ein Rezept, andererseits zahle ich dann auch mal einen Termin privat.

Das Symptomtagebuch ist aber sehr viel wichtiger. Ich war gerade in einer Situation, wo es sehr wichtig für mich war, meinen Fortschritt schwarz auf weiß zu sehen.
Ich habe im Grunde zwei 'Tagebücher'. Einmal schreibe ich in einen Kalender jeden Tag die aktuellen Symptome hinein. Das geht ganz schnell. Und dann habe die Liste von Isabell übernommen und schreibe dort alle paar Wochen alles zusammen.

Die Kinder kommen heim und ich muss Schluss machen!

Alles Gute und liebe Grüße von
Mira

Lexie

Hallo Zusammen!

Gestern Abend hatte ich ja wie angekündigt die Dosis aufgeteilt. Ungefähr 20 min. nach der zweiten Einnahme um halb elf (die erste war um sieben) brummte bei mir der ganze Körper. Ich hatte etwas Schwierigkeiten beim Einschlafen. Ich vermute, dass die beiden Einnahmen etwas zu nah zusammen lagen. Heute morgen gings mir nach dem Aufstehen eigentlich ganz gut. Ich habe etwa um 7 Uhr die erste Kapsel genommen. Deren Wirkung ich nach ca. 20 min spuerte. Heute ist es bei mir der Nacken der mehr verspannt ist als sonst. Aber im Vergleich zu gestern hatte ich keine kalten Schweissausbrueche und auch keine Angstgefühle. Lediglich etwas Brummen im Nacken und kleine Zuckungen im Gesicht sind von Zeit zu Zeit da. Um eins kam dann die zweite Kapsel. Geplant habe ich die dritte dann um 18.00 Uhr. Heute Abend wird es mit unseren Zwergen (7 und fast 4 Jahre alt) hoffentlich nicht ganz so stressig. Der Papa ist heute Abend unterwegs.

Liebe Grüße von

Lexie

Lexie

Guten Morgen!

Ich nehme seit gestern eine Kapsel pro Tag weniger und verteile die anderen Einnahmen etwas weiter. Die Übelkeit und die Schmerzen in Rücken und Händen beeinträchtigten mich zu sehr. Die Symptome sind noch da, aber sind jetzt besser auszuhalten. Ich bleibe jetzt erst einmal bei dieser Dosierung und hoffe auf die ersten guten Momente.

Am Freitag hatte ich Dussel mich blockiert. Meine Tochter und ich standen gemeinsam unter der Dusche. Sie wusch sich selbst die Haare mit einem Sal- haltigen Shampoo. Über die Füße muss ich mich dann blockiert haben und musste dies dann fürchterlich buessen.

Ich wünsche Euch einen schoenen Sonntag. Bei uns soll es den ganzen Tag regnen.

Liebe Grüße von

Lexie

Isabell

liebe Lexie,

das ist ja schön, dass die jetzige Dosis besser erträglich ist. Ich kam auch immer besser mit drei mal als mit vier mal Guai klar- obwohl ich ja stets dieselbe Gesamttagesmenge einnahm.

Du schreibst@
......Über die Füße muss ich mich dann blockiert haben und musste dies dann fürchterlich buessen.

Wie sah das Büßen aus. In welcher Form merktest du das????

Herzliche Grüße

deine Isabell

Lexie

Hallo liebe Isabell!

Naja ich vermute mal, dass das Shampoo über das Duschwasser mir über die Füße gelaufen sein muss.

Am Freitag Abend hatte ich wieder haeufig Angstgefuehle und kalte Schauer. Auch die tauben Arme waren wieder da. Die Schmerzen an beiden Händen sowie das Gefühl in beiden Unterarmen im nächsten Moment einen Krampf zu bekommen war echt fies. Um einigermaßen schlafen zu können nahm ich eine Tablette Ibuprofen. Ich habe zwar ganz gut geschlafen aber kam schlecht aus dem Bett. Die Grosse durfte mit uns Fussball sehen, stand aber trotzdem um 7 Uhr auf der Matte.
Am Samstagmorgen stand ich wegen Fibronebel so neben mir das ich mir meiner Tochter nicht zum Schwimmen gehen konnte, weil das Autofahren mir zu gefährlich erschien.

Erst gegen Abend ging es mir besser, von daher vermute ich mal dass ich blockiert war. Auch deswegen hatte ich die Dosis reduziert.

Heute ist es wieder anders. Keine Kraempfe, die Nacht war besser (ohne Schmerzmedis). Kaum kalte Schauer, wenig Angst.

Mal sehen wie es mit 3 x 500 weitergeht. Hatte heute auch zeitweise stechende Schmerzen im linken Oberschenkel. Mein Pipi habe ich gestern nicht kontrolliert. Aber heute waren wieder ziemlich viele Flocken drin.

Liebe Grüße
Lexie