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Hallo ihr Lieben.Ich bin ja seit etwa einer Woche runter mit meiner Dosis von 2mal 900mg auf 2mal 600mg.Mir gehts besser,zur Zeit habe ich starke Verspannungen im Nacken-Schulterbereich und immer noch deutliche Partikel im Urin.Ich wollte jetzt erst mal bei dieser Dosis bleiben,bin aber unsicher "Was ist die richtige Dosis"Wenn ich jetzt weniger deutliche Zyklen spüre ist die Dosis dann zu niedrig?Oder scheidet man auf jeden Fall mit Guai aus,wenn auch langsamer?Solange Partikel im Urin sind,ist das doch o.k.?Wenn ich nochmals erhöhe,dann vielleicht auf so ein Mittelmaß von 750mg wäre ein Versuch wert.Grüße
Dosisreduzierung und Beobachtungen des Urins
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moni -
15. Januar 2009 um 14:51 -
Geschlossen
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Liebe Moni
Diese Frage hat mich auch sehr lange beschäftigt,weil ich ja nichts falsch machen will und vorallem die Aussage von Dr,Amand:die Uhr tickt erst bei der
richtigen Dosis.Ich merkte aber,daß meine Schmerzen für mich eine Qual wurden ,als ich über 900 mg hinaus ging und ich es trotz Schmerzmedis nicht
ertragen konnte.Ich blieb bei dieser Dosis und da ich ja auch täglich diese
Partikel sehe ,schwemme ich Phoshate aus.Ich muß ja noch irgendwie
funktionieren,genau wie Du auch,deshalb bleibe ich jetzt mal dabei.Ob es
länger dauert,ich weiß es nicht.Die meisten hier werden sich diese Frage stellen,habe ich die richtige Dosis oder auch nicht?Als es mir so furchtbar mies
ging,hatte ich auch bei Dora angerufen und sie meinte,dann ist das ihre Dosis
aber dann sagte ich mir,gute Frau ,ich muß damit klar kommen.
Viele liebe Grüße sendet Dir Birgit -
ja eigentlich weiss ich das ihr mir das gar nicht beantworten könnt s06,wenn ich nicht blockiert war,was ich nicht denke-oder?Ach man ist das schwierig,grins.Ich warte es mal ab wie es weiter geht jetzt.Da sich ja auch die Beschwerden ändern und die zyklen im Laufe der Zeit schwächer werden ist es wirklich nicht leicht einzuschätzen.Eh man wenn ich daran denke bei 2mal 300mg zu Anfang der Therapie was ich da für Beschwerden teilweise hatte.Dann hätte das ja schon meine Dosis sein müssen?Ihr seht viel denk-wenig rauskomme.Grüßli
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Hallo Moni,
ich nehme seit 3 Jahren Gua. und experementiere heute noch manchmal.
Ich fing mit 2 mal 300mg an und hatte sehr starke Schmerzen.
Nach 5 Wochen veränderte sich nichts und habe auf 2 mal 600mg erhöht.
Da bekam ich so starke Schmerzen das garnichts mehr ging. Nach einigen wochen ging ich auf 900 mg und hatte mal mehr mal weniger Schmerzen.
Wir leiten nicht schneller aus wenn wir die Dosis sehr hoch setzen oder uns kaum noch bewegen können ,jeder sollte für sich sein erträglichen Zustand finden um die anstrengende Prozedur für den Körper auszuhalten.
Die Nieren können nicht aufeinmal wenn sie Das Gua bekommen schneller arbeiten sie dienen nur der Andockung und den Abtransport der Phosp.
Ich wollt damit nur sagen man sollte sich nicht verrückt machen wenn Du nicht blockierst dann scheidest du aus und das zeigt sich ja auch am Urin. Liebe Grüsse Pucki
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Liebe Pucki
Es freut mich sehr so etwas mal von einem alten Guaihasen zu hören.Da fällt
die Entscheidung einfach leichter.Ich möchte eigentlich bei dieser Dosis 900mg
vorläufig bleiben.Wir wissen ja von Deinen Darmproblemen,wie sieht es mittler
weile mit Deinen Muskelschmerzen aus? In 3 Jahren müßte doch schon einiges
ausgeschwemmt sein.Uns Neuen freut es immer sehr,wenn sich mal einer
meldet,der die Therapie schon länger macht.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend Birgit w9 w9 w9 -
seltsamerweise ist mir aufgefallen(da ich ja auch so einen Pipikontrollzwang habe)das ich nun sehr viele vielleicht sogar mehr Partikel im Urin habe wie mit höherer Dosis.Zudem hat sich das Thema für mich grad erledigt,da es wieder los geht mit Mattigkeit und Muskelschmerzen.Juchu man meint man wär bekloppt sich zu freuen-nein tu ich nicht.Muss mich mal hinlegen jetzt, ist gegen Nachmittag plötzlich aufgetreten und ich habe bis eben im Haushalt Schränke aufgeräumt.Jetzt gut und ausruhen
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Hallo liebe Moni, liebe Birgit,
das leidige Problem richtige Dosis oder nicht.
Es soll schmerzmäßig zu Anfang schon erheblich stärker als bisher sein.
Aber: Dr.Amand sagt ja auch, man müsse noch funktionieren, und das vor Allem, wenn Du noch in Arbeit stehst! Außerdem bedeutet sehr starke Schmerzen nicht automatisch viel ausscheiden, denn wenn es die nieren nicht schaffen, blockiert es davor und wird wieder zurückgerufen und womöglich auch wieder eingelagerts07
So Ihr Beiden, nun muss ich aber rasch mal irgend wo hin
Tschüssiiiiiiiiiii
Eure Isabell w6 w7 -
Hallo Ihr Lieben
ich bin zurück aus Amsterdam,das Treffen was super!!!Ich habe sooooo vieeeeel gelacht wie lange nicht mehr s26.Es hat mir gut getan.
Wie ich schon berichtet habe,ging`s mir letzte Woche schmerzenmässig sehr schlecht,habe dann meine Dosis reduziert auf 2mal600mg.Die Schmerzen wurden weniger,mittlerweile bin ich wieder (12.01.)auf 2mal 900mg.Es hat sich nähmlich herausgestellt ,daß es Entzugserscheinungen von meinen Depris waren.Jetzt bin ich seit einer Woche ohne Cymbalta und Mirtazapin und auch sehr glücklich es überstanden zu haben.
Jetzt kommt die Frage,was ist für mich die richtige Dosis
Ich kann auch nichts im Urin feststellen,scheide ich dann aus???
Vielleicht sollte ich die Dosis erhöhen???Liebe Grüsse an Alle, Kiki
Der Weg zur Genesung ist eine Reise und kein Sprint.
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Ich freu mich für Dich, daß Du so viel Spaß hattest und nun auch ohne die anderen Mitte bist, super!
Bleib doch erstmal bei Deiner Dosis für 4 Wochen und schreibe ein Symthomtagebuch. Ich selbst habe immer meinen linken Oberschenkel geknetet und festgestellt, daß die Verhärtungen immer weniger geworden sind, somit gehöre ich wohl zu den Schnellausscheidern. Aber ich habe festgestellt, daß es mehr als 4 Wochen gedauert hat, bis die Klumpen und Verhärtungen verschwunden sind, deshalb nehme ich abends 600mg.
Ich denke Dir ging es schlecht genug und die Schilderungen, die Du machtest könnten durchaus von Guai gewesen sein.
Lieben Gruß
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Liebe Kiki!
Schön,daß es mit Amsterdam doch noch geklappt hat.Du bist ganz schön zäh.
Nicht bei jedem sieht man diese Partikel obwohl man ausscheidet.Dr.Amand
schreibt,es können während dem Säuberungsprozeß sich Partikel zeigen.Es
wird genau wie die Dosis individuell verschieden sein. L.G. Birgit w9 w9 -
Guten Morgen Ihr Lieben Feen
ich danke Euch für sooo viele nützliche Informationen.Trice ich bleibe jetzt erst vier Wochen bei 2mal 900mg.Ich muß auch noch arbeiten und den Haushalt schmeißen dann mache ich besser langsam
Stefanie,Du hast Recht,bei mir war auch ohne Guaif.ganz schön "bunt".Es gab Tage da dachte ich ,ich komme nicht aus dem Bett,konnte keine Treppe steigern usw.Und jetzt wird auch nicht anders,die guten Tage wechseln sich mit den schlechten ab.
ja Birgit ich bin schon ein bisschen zäh
aber das hilft mir weiter.Viele Umarmungen
Kiki Der Weg zur Genesung ist eine Reise und kein Sprint.
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s14liebe Kiki,
auch ich freue mich sehr, dass Du so voller guter Erinnerungen bestückt wieder zu uns zurückkehrst. Soll ich ehrlich sein? Genau das hatte ich auch vermutet s04. Denn etwas, das wir Fibros fast alle seeeehr gut können, ist kurzfristig unwahrscheinlich viel Energie aufbringen. Ich kenne es von mir nicht anders.
Aber im Gegensatz zu früher, wo man evtl. gehadert hätte, wieviel Kraft uns das vorab gekostet hatte, können wir uns jetzt unwahrscheinlich darüber freuen, dass wir dies gerade an diesem Tag sooooooooo toll gepackt haben. Ich denke, das hat etwas mit dem Akzeptieren der Krankheit zu tun und damit, unserem Körper Gutes zu tun und Gutes zukommen zu lassen.
Also in diesem Sinne weiter, lasst uns alle fleißige s19s19 sein und unseren erschwerten Weg meistern.s19s19
s19s21s19s19 s19s19s19s19s21Eure Isabell
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Liebe Isabell
Irgendwie sind wir doch Alle Lebenskünstler,ich denke es hat nicht nur mit
dem Akzeptieren der Krankheit zu tun sondern vorallem mit der Hoffnung,daß
Guaifenesin uns hilft irgendwann wieder ein normales Leben führen zu können. Der Gedanke daran bringt mich immer durch Tage voller Schmerzen
und Alle in diesem Forum träumen doch davon.Es gibt auch viele,die an dieser
Krankheit scheitern und ihr Leben beenden. L.G. Birgit w8 -
Hallo Moni,
bei mir war das gleiche wie bei dir. Bei der Dosis 1800 mg ging es mir nur noch schlecht. Bei 1200 mg hatte ich des öfteren schmerzfreie Stunden oder auch mal 1 Tag. Habe dann auch auf 1200 mg reduziert. Jetzt hab ich wieder Verschnaufpausen, bis auf mein linkes Bein - aber weiß nicht ob das Fibro ist. Auf alle Fälle komme ich jetzt besser mit dieser Dosis klar. Werde im Frühjahr, wenn es wieder wärmer ist, nochmals versuchen zu erhöhen, wenn es mir dann wieder so besch....
geht, dann bleibe ich bei 1200.Vielleicht hilft dir das ein wenig. Ich war mir auch so unsicher, denn man will ja die richtige Dosis haben.
Es grüßt Dich recht lieb Uschi w9 w9
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Liebe Wegbegleiter w7
Ich stimme Euch zu, wir sind Lebenskünstler.Es war ein lange Weg bis hierhin wo ich jetzt bin.Bis ich gelernt habe mich so zu mögen wie ich bin,mich nicht verstellen zu müssen um zu beweisen "ich bin stark",die Schmerzen verschweigen,weil die Angst sooo groß war für verrückt gehalten zu werden.
Die Krankheit ist mein ständige Begleiter, der immer an meine Seite ist, wohin ich auch gehe.Ich wehre mich nicht mehr dagegen,aber ich freue mich über jede Stunde,jeden Tag wo es mir besser geht s21.Ich genieße es,ich lebe jeden Tag so gut es geht.Aber was auch für mich sehr wichtig ist,ist das Forum,das seid Ihr s23.Ich bin nicht mehr alleine und das gibt mir auch viel Kraft und Mut um weiter zu machen.Gemeinsam sind wir stark.Liebe Grüße Kiki
Der Weg zur Genesung ist eine Reise und kein Sprint.
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Kiki,prima das es in Amsterdam alles so gut geklappt hat s05, da kannst du jetzt bestimmt lange von zehren s16.
Ansonsten kann ich mich nur meinen Vorschreiberinnen anschließen, dem ist nichts hinzu zu fügen, es ist mal wieder alles gesagt und trifft den Nagel auf den Kopf s05.
Liebe Grüße und eine
Dagmar -
Moin Moin,
stimmt ich gehöre schon zu den älteren Guahasen........
Als erstes möchte ich sagen das ich vor der therapie in einem Zustand war wo ich mir nur noch überlegt habe wie ich von dieser Welt kommen kann. Ich war nich mehr in der Lage 500 Meter zu gehen, oder sonst irgendetwas alltägliches zu bewältigen. Meine Beschwerden waren Physisch sowie auch Psychisch sehr schlecht.
Mein Gewicht war zu diesem zeitpunkt 40 Kilo jetzt wiege ich 55 freu...
Ich hatte ein superschnellen Stoffwechsel sozusagen oben rein unten raus.
ich kann nicht sagen das es mir an manchen Tagen gut geht aber um 50% besser als vorher. Meine Ausleitungen sind teilweise immer noch ganz schön heftig doch dafür an manchen Stellen schon kürzer....
Ich erinnere mich das ich seit meinem 5 Lebensjahr Schmerzen habe und da dauert es bis alles raus ist.
Doch kann ich nur jedem empfehlen diese Therapie zu machen denn eine andere Möglichkeit um Schmerzfrei zu werden gibt es nicht.
So nun muss ich aber los ..............Habt einen schönen Sonnabend Lg Pucki -
Liebe Pucki!
Es ist sehr lieb von Dir,daß Du uns geschrieben hast.Wir Neuen haben Deinen
Namen schon öfter gelesen und nun kennen wir auch Deine Geschichte.
Es ist grausam zu lesen,daß Du mit 5 jahren schon Schmerzen hattest.Du
kennst ja dann gar kein Leben ohne Schmerzen,wie gut,daß es Guai gibt.
Ich wünsche Dir ,daß es gut vorangeht und Du noch viele Jahre ohne Schmerzen leben kannst.Du hast uns auch Mut gemacht durchzuhalten,denn
es lohnt sich. Liebe Grüße von Birgit w8 -
Huhu da bin ich wieder,hab gestern mein zweites Enkelchen bekommen.Ein Junge und gesund.
Mit meiner Dosisreduzierung fahre ich ganz gut zur Zeit.
Es ist halt schon ein Problem die richtige Dosis zu finden.Ich habe dieses Jahr im März so etwas wie einen zweiten Fibroschub bekommen und ab da jeden Tag irgendwelche Probleme,Schmerzen,Unwohlsein.Davor hatte ich immer wieder längere gute Zeiten,ausser im Winter und bei Wetterwechsel Schmerzen.Seit ich das Guai nehme waren sie Beschwerden so um 80%stärker aber es waren auch ganz super Tage dabei,sowie mir ganz neue Symtome.Zur Zeit sind die Beschwerden erträglich und die meiste Zeit fühle ich mich trotzdem fit.Ausscheiden tu ich wohl laut Urin auch ganz gut.Vielleicht war es für die Nieren wirklich zu viel-wobei ich des öffteren so einen Nierenschmerz-Druckgefühl rechts hatte.Die Zeit wird es zeigen,erst mal auf den Frühling warten-man ich hab noch nie so gewartet.Grüße -
Hallo Moni-Omi!
Da gratuliere ich Dir aber ganz herzlich,freu.So ein Enkelchen gibt doch Auftrieb
genieße es,denn es sind die Glücksmomente im Leben.Ich hoffe,diese in den
nächsten Jahren auch zu erleben,und bis dahin will ich wieder eine flotte Oma
werden. L.G. Birgit w8