Kl. Bericht über Besuch bei Doras Selbsthilfegruppe

  • Hallo Ihr lieben Forumsmitglieder und Leser,

    war, wie Euch bereits mitgeteilt, am Samstag in der Selbsthilfegruppe bei Dora. Ein kurzer Bericht:

    Erstmals bin ich mit Verspätung angekommen, da wir unterwegs eine Panne hatten und wir auf den Kundendienst warten mußten - denn es ging gar nichts mehr. Das Auto blieb einfach liegen, wir konnten nach einem Stop nicht mehr starten, denn die Batterie war hin.

    Die erste Stunde konnte ich mich dann kaum konzentrieren, es lief da alles wie im Film ab, aber was ich mir gemerkt habe berichte ich Euch hiermit.

    Als erstes wurde über FMS im allgemeinen gesprochen, Symptome usw. (ist uns alles bekannt).

    Dann hat Doro erklärt, wie das mit dem Guai funktioniert und die Beachtung mit den Salis - denn es sind ja auch Leute da, die sich erstmals für die Therapie nur interessieren und sich ein Bild davon machen wollen.

    Dann gab es eine Fragerunde - da konnte jeder Fragen stellen, die man auf dem Herzen hatte (so wie bei uns im Forum).

    Dann war erstmals ca. 1 Stunde Pause, das war für mich am interessentesten, denn da kann man sich dann mit Betroffenen austauschen (auch mit älteren Guaihasen). Jeder hat mir bestätigt, das Guai eine Verbesserung herbeiführt , nach langer Einnahme auch Schmerzfreiheit und das tut gutzu hören.

    Dann hat Dora noch betont, das Guai keine Nebenwirkung hat, auch nicht bei einer Langzeittherapie, auch wenn man im Internet anderes liest. Ab und zu haben einige Anwender am Anfang Magenprobleme, ansonsten aber nichts.

    Außerdem ist Sport (bzw. Bewegung) sehr wichtig, im Rahmen der Möglichkeiten natürlich, denn dadurch werden Zellen gebildet, die ATP produzien. Ich hoffe, ich habe das richtig verstanden.

    Dann hat jemand gefragt, ob es Sinn macht, den Phosphatwert zu ermitteln. Da meinte Dora, es brächte nur was, wenn man vor Beginn mißt und dann nochmals, wenn man die richtige Dosis hat, dann müßte der Wert ziemlich erhöht sein. Aber ansonsten macht es ihrer Meinung nach wenig Sinn. Nur zur Information!

    Dann wollte jemand ein Mittel gegen Blasenprobleme - da gibt es Tabletten (Pentosanpolisulfatdrages). Ich weiß nicht ob der Name genau so stimmt - bei Prolblem Dora nochmals fragen bitte.
    Oder 1/2 Tel Backpulver in 1 Glas Wasser vermischen und 3 x tägl. trinken - soll neurtralisieren.

    Bei Hautproblemen soll das Medikament Vivinox helfen (auch wenn es für was anderes bestimmt ist), hat eine sadierende Wirkung. Soll gegen die Histanimausschüttung helfen.

    Dann hat eine Dame in der Runde noch gesagt, das sie sehr problematische Haare hat und deswegen mit Goldwell un mit noch einer amerik. Firma in Verbindung steht - sie sollten doch Haarprodukte ohne Salicilate herstellen - sie bleibt am Ball und gibt bei Erfolg bescheid.

    Es war wirklich trotz aller Umstände ein erfolgreicher Nachmittag für mich. Dora hat sich auch sehr viel Mühe gegeben, finde das schon toll. Genauso wie Isabell in unserem Forum. Ja, wenn es solche Leute nicht gäbe, dann wäre unsere Welt schon arm dran.

    Es wurden auch noch 2 Sonnencremes vorgestellt, die wir nehmen dürfen - Cien 20 von Lidl weiße Flasche und Dreaming Sun 15 gelbe Flasche von Real.

    Das wärs erstmals, wenn mir noch was einfällt - wird nachgeliefert. Muß das auch erstmal alles verdauen. Aber ich weiß, alle Guaihasen sind auf dem richtigen Weg. Also nicht mehr zweifeln, sondern nach vorne schauen.

    Habe in der Pause Werbung für unser Forum gemacht. Habe Dora auch gebeten es nochmals vorzustellen, sie hat mir das versichert - hat es aber dann nicht getan. Bestimmt vergessen und ich habe am Schluß auch nicht mehr daran gedacht, denn mein Mann hat draußen im Auto schon gewartet. In der Zwischenzeit hat er gearbeitet, er wollte icht mit.

    Ach Isabell, ich soll dir noch einen schönen Gruß von einer Birgit aus Frickenhausen sagen - sie ist kein Mitglied im Forum - hat dich aber selbst kennengelernt, als du das letzt Mal bei Dora warst und hat mit dir auch schon telefoniert.

    Liebe Grüße Eure Uschi w9 w9

    55 Jahre, Guaifenesin seit 15.06.08, 1200mg / Tag, 600 - 600mg Mucinex, liberale Diät mit kl. Sünden

  • Liebe Uschi !
    Vielen Dank für Deine Mühe uns einen Bericht zu senden.Ich glaube dann ist
    man wieder hochmotiviert,Klasse. L.G. Birgit s04 s04 s04 s04

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Da habe ich mich schon das ganze WE drauf gefreut, herzlichen DAnk für Deine Mühe!!!! knuuuuuuttttssccchhh...... w8

  • Hallo Uschi,

    oje, das mit dem Auto tut mir leid.... blöd, dass es genau an dem Tag sein musste. Dafür, dass du so einen Stress hattest, muss ich sagen, hast du das ganz super zusammen gefasst. Danke ganz herzlich dafür. Jetzt hat man wenigstens mal ein Bild davon, wie so ein Treffen abläuft. Jedenfalls wieder mal eine Bestätigung, dass wir am richtigen Weg sind und so weitermachen müssen.

    Glg

    Tessymaus
    s33

  • Hallo liebe Uschi, w9

    auch ich habe schon voller Interesse auf Deinen Bericht gewartet und riesig freu, da ist er. s25

    Dieses Gefühl, dass alles wie im Film abläuft, kenne auch ich nur zu gut und finde das ziemlich belastend. Um das auszulösen, reicht schon eine lange Autofahrt, aber dann auch noch solchen Stress s06, puh, schrecklich. Denn schließlich möchte man ja so viel wie nur möglich mitbekommen und jede Minute nutzen können.
    Zu dem Phosphattest muss ich sagen, dass ich unserer Ursula riesig dankbar dafür bin, dass sie sich sowohl vor, als auch jetzt während der Therapiezeit und das trotz der finanziellen und arbeitsaufwändigen Belastung für uns alle geopfert hat und laufend ihre Phosphatwerte misst. Ich bin der Meinung, dass wir zusammen mit unseren Pipibilderchen einen recht guten Beweis der Wirksamkeit in den Händen halten.
    Für Deine weiteren Hinweise liebe Uschi ebenfalls ganz herzlichen Dank, s04 besonders für das Neutralisieren des Urins. Denn auch ich habe diesbezüglich die Beobachtung gemacht, wenn der Urin mal wieder besonders scharf ist und wie Säure ätzt, dass es dann lindert, wenn man die Trinkmenge erheblich erhöht.

    Und nun möchte ich Euch hier noch eine Mail, die mich heute erreichte, zur allgemeinen Information einstellen, sie ist von Brigitte. Ich habe Euch ja schon öfter von ihr ganz spezielle Mails unsere Arbeit im Forum betreffend eingestellt.

    Hallo guten Morgen liebe Isabell,

    heute morgen nach dem Fibro-Treffen bei Dora ist es nun mein erstes, Euch über die neuen Termine zu informieren. Ich habe vor etlicher Zeit mal gelesen, dass es sich etliche überlegen, im Sommer mal bei Doras Treffen dabeizusein, was ich selber auch ganz toll finden würde. So könnte auch ich Dich mal wiedersehen. Mir geht es soweit recht gut,(habe Guai nun seit Juli 2006) nur Oedeme und Hautausschlag an den Unterschenkeln der sehr heftig juckt - vor allem bei Nacht. Habe jetzt allerdings auch eine Überweisung zum Phlebologen, da mein Hausarzt ein Venenproblem ausschliessen möchte. Dora meint, dass es auch ein Fibroproblem ist, jedoch geht das jetzt schon recht lange so.
    Wie es Dir so geht erfahre ich ja gelegentlich wenn ich mal Zeit habe im Forum zu stöbern. Eure "Fibro-Uschi" habe ich bei Dora getroffen und am Schluss haben wir noch miteinander gesprochen - leider nicht sehr lange, da wir den Raum bis 17.30h sauber haben mussten und wir(mein Mann und ich)beim Aufräumen behilflich waren.
    Doch nun zu den Terminen: Bitte gebe sie doch weiter.
    13.06.2009
    19.09.2009
    05.12.2009
    13.03.2010
    Alle Treffen finden wie gewohnt ab 14.00 Uhr in Setzingen im evangelischen Gemeindehaus statt.

    Gestern waren viele Neulinge bei dem Treffen und so merkt man doch wie die Mund-zu-Mund-Propaganda wirkt.Es gibt ja bezüglich der Therapie nicht viel Neues, aber auch die alten Hasen wurden doch wieder an das eine oder andere erinnert, was in Vergessenheit geriet.
    Zum Guaifenesinkauf möchte ich auch etwas sagen: Ich selber habe bei uns in der Gegend etliche Apotheken angemailt und mich auch nach Preisen erkundigt(letztes Jahr) und so war es doch erstaunlich, dass ich im Umkreis von ca 20km über 10 Apotheken fand die mir Guaifenesin besorgt hätten. Man muss eben gezielt nachfragen - zusätzlich vielleicht doch auch andere Betroffene fragen und eine Sammelbestellung machen.
    Ja, liebe Isabell, dies war mal ein kurzer Infobrief. Ich drücke Dich ganz lieb, wünsche Dir weiterhin viel Kraft für Deine suuuper Forumarbeit.

    In herzlicher Verbundenheit grüsst Dich

    Brigitte

    Liebe Mitglieder, ist so ein Zusammenhalt nicht wunderbar?
    So hat doch auch unsere Krankheit Fibromyalgie etwas Gutes. Denn sie verbindet Menschen miteinander, denen das Wichtigste noch immer die Menschlichkeit ist.

    Und allein deshalb lohnt es sich wieder und wieder füreinander da zu sein und Dr. Amands Guaifenesintherapie und UNSER Wissen zu dieser Krankheit so vielen Menschen wie nur möglich mitzuteilen.


    Seid Alle lieb gegrüßt und Dir liebe Uschi noch einmal ein ganz, ganz dolles Danke w8, dass Du uns so würdig vertreten und nun so ausführlich informiert hast.


    Und Euch /uns Allen eine gute, schmerzärmere und etwas sonnigere neue Woche

    Eure Isabell s02 w9

  • Hallo trice,

    habe Dora natürlich den Gruß von dir ausgerichtet, aber sie schaute ganz ungläubig, ich glaube, sie wußte nicht wen ich meine. Sagte noch, das du erst mit ihr telefoniert hast und hier im Forum vertreten bist. Aber bei soviel Leuten, die bei ihr immer anrufen, kann ich das schon nachvollziehen.

    Liebe Grüße Uschi w8

    55 Jahre, Guaifenesin seit 15.06.08, 1200mg / Tag, 600 - 600mg Mucinex, liberale Diät mit kl. Sünden

  • Hallo,

    nun fällt mir noch was ein, was Dora uns gesagt hat.

    Wenn man sich nicht an die Diät hält, dann scheidet der Körper weniger Phosphate aus, als er eigentlich könnte. Das erzeugte Insulin holt sich Phosphate die ausgeschieden werden sollen wieder zurück. Also würde bei diesen Leuten die Umkehrung länger dauern. Das würde bedeuten, alle Leute die diese Therapie machen, müssten auch diese Diät machen oder sie nehmen eine längere Umkehrzeit in Kauf. Man dürfte schon mal sündigen, aber eine Diät wäre eigentlich nötig.

    War darüber schon ein wenig geschockt, s06 denn ich glaube, ich habe keine Hypoglykämie und da brauche ich nicht zwingend diese Diät. Habe ausdrücklich nochmals Dora nachgefragt, denn im Buch von Dr. Amand steht ja, wer nicht an Hypoglykämie leidet, müsste die Diät nicht machen. Anscheinend wurde das inzwischen schon wieder dementiert. Bin jetzt ein bischen verunsichert, denn ich esse momentan auch wieder ab und zu Kohlehydrate. Weiß momentan auch nicht, wei ich das in Zukunft händeln soll. Wie macht Ihr das so????????????????

    Gruß Uschi s02s02

    55 Jahre, Guaifenesin seit 15.06.08, 1200mg / Tag, 600 - 600mg Mucinex, liberale Diät mit kl. Sünden

  • Liebe Uschi!

    Herzlichen Dank dafür, daß Du daran gedacht hast unsere liebe Dora zu grüßen, daß sie mich nicht einordnen konnte kann ich mir denken, sie kennt mich ja ehrer unter meinem Nachnamen...*lach*....

    Habe soeben eine amimail erhalten die sich auf Hg und Phosphate bezieht, mach mich dann mal an die Übersetzung, hoffe es gelingt mir, denn ich hatte heute ein sehr sehr frustrierendes Gespräch in der Schule wegen meiner Tochter....*grumpf*...war sowas wie "arme" Lehrer, böse Schüler....und hatte da ehrer eine sehr hilflose Situation in der meine Tochter auch erschreckend reagiert hat! Puhh...

    Also, wahrscheinlich bis später!

    Einmal editiert, zuletzt von Gast1 (10. März 2009 um 22:15)

  • Liebe Uschi!

    Also, da hatte Dora vollkommen recht, es gibt wohl Erkenntnisse, die besagen, daß das Insulin bewirkt, daß durch die hohen Kohlenhydrate (hoher GI) auch Phosphate im Körper gehalten werden, die mit niedrigen GI eher ausgeschieden werden können. Mehr dazu im geschützen Bereich!
    Ich selbst habe festgestellt, daß ich seit dem Frauenabend am Samstag, verbunden mit Naschereien auch wieder ständig nach Süßem janke und schlechter Schlafe, mehr Schmerzen habe etc. , auch das Pipi war etwas klarer! Bleibe wohl lieber bei der Diät!

    s02

  • danke für deinen Bericht,ich wäre auch gerne mal bei so einem Treffen dabei.Aber ich denke auch die wachsende Mitgliederzahl in unserem Forum wird bald einige Fibros zusammen bringen die in erreichbarer Nähe wohnen,so das man auch mal ein kleines Treffen organisieren könnte.Jedenfalls bin ich froh für jede Öffentlichkeit die stattfindet,so das wir nicht alle nur Einzelkämpfer in weit verstreuten Teilen der Welt blieben.