Erste Symptome der Fibromyalgie bereits in der Kindheit!! ??

Ich stelle hier eine Zusammenfassung alter und geretteter Beiträge vor:

Hallo Conny,

meine Schmerzen fingen erst richtig vor 6 Jahren nach einer ziemlich schweren Geburt meines Sohnes an. Ich hatte aber immer irgendwelche Gründe für die verschiedenen Probleme gefunden - die Ärzte fanden in sämtlichen Untersuchungen auch nichts heraus. Eine Bekannte mit starker Fibro (sie war berufsunfähig und konnte durch die Guaitherapie wieder zu 75% arbeiten) sprach mich dann auf Fibro an, da ich soviele Problembereiche hatte. Sie hat nur einmal meinen Oberschenkel abgetastet und mir dann die Hintergründe erklärt. Im Nachhinein sah ich dann auch viele Probleme die ich schon in der Kindheit hatte: Verstopfung, ständiger Urindrang und meine Psyche machte mir besonders viel zu schaffen. Aber erst die körperlichen Schmerzen hatten mich in meinem Leben sehr eingeschränkt, so daß ich viel probiert hatte und die Guaitherapie dann natürlich auch.Ich habe mich überall informiert und dann selbst eine Therapie nach Anleitung begonnen.Ich habe dies ca 9 Monate durchgezogen und war dann schon auf 4500 mg Guai ohne besondere Verschlechterungen.Nur bei 2000 mg war ich bleiern müde, aber dies fand ich da nicht bemerkenswert weil alle Anderen von den schlimmen Tagen erzählt hatten. Ich hatte natürlich auch alle Salizylatquellen ausgeschlossen und mich 2x kartieren lassen ohne besondere Erfolge zu sehen - Fazit :ich habe wohl gar keine Fibro außerdem waren meine hinderlichsten Schmerzen "irgendwie" langsam verschwunden. Also kurz gesagt :Schmerzen erträglich- Kinderwunsch-Guai abgesetzt-nach 5 Monaten schwanger- nach weiteren 2 Monaten neue erhebliche Schmerzen in den alten Bereichen die trotz Schonung immer schlimmer wurden.- Fazit vielleicht doch Fibro ? Also nach ewigem Hin und Her nahm ich dann ab dem 7. Monat (Ich konnte fast nichts mehr arbeiten) 2000mg Guai - und wieder - 2 Tage bleierne Müdigkeit und sonst keine starke Verschlechterung aber so ein guter Tag kam dann doch wieder - freu - funktioniert es doch bei mir? Also Rücken und Sehnen sind besser geworden aber jetzt kommt natürlich noch der dicke Bauch dazu und es ist schwer zu erkennen woher manche Beschwerden kommen. Also jetzt kannst Du Dir selber Gedanken machen wie das Guai bei mir wirkt ich weiß es selber nicht so richtig aber ich empfinde momenten Verbesserungen die so schleichend kommen wie beim ersten Mal. Darum mache ich weiter, nur dem Baby will ich natürlich keinerlei Schaden zufügen. Liebe Grüße Charlie

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Liebe Charlie,

das ist sehr interessant, was Du schreibst!!! Nachdem ich am Freitag eine sehr nette Antwort vom Admin des Am. Forums bekam habe ich mich die letzten 3 Tage hingesetzt und total fasziniert die Lebensläufe der Mitarbeiterinnen des Treatment Centers gelesen (und teilweise übersetzt). Und ich sag Dir, ich bin immer noch überwältigt! Abgesehen davon, dass der Verlauf der FMS bei mir nicht derart dramatisch war, so hab ich mich doch in jeder Geschichte wieder gefunden und habe jetzt keinerlei Zweifel mehr, dass ich seit meiner Kindheit an den Symptomen gelitten habe, ohne im geringsten zu wissen, was los war. Das ist eine derartige Erleichterung. Zum Teil haben die Frauen GENAU dasselbe erlebt! Ich hatte z.B. eine Phase als Kind, wo ich dauernd geschlafen habe, einmal konnte ich 3 Tage nicht mehr aufwachen und alle waren besorgt....oder die stechenden Schmerzen in den Mittelfussknochen, die kein Arzt diagnostizieren konnte....oder die chronischen Darmprobleme.......hatte mich dran gewöhnt und es nicht mehr beachtet. Und immer dachte ich: das ALLES von meiner Psyche käme! Was hab ich alles ausprobiert, um "normaler, leistungsfähig wie andere" zu werden! Die Symptome gingen immer wieder weg und ich hatte viele Jahre dazwischen ohne grosse Beschwerden. Aber auch das wird beschrieben: es ist dies die zyklische Natur der FMS - sie kommt phasenweise, bei vielen dauerts ein halbes Leben, bis die Schmerzen dazu kommen. Aber: die schlechten Phasen werden leider immer häufiger und irgendwann gibts keine guten Jahre mehr dazwischen. In dieser Phase befinde ich mich heute. Und bald hoffe ich, meine Energie wieder zurück zu bekommen.... Meine Schmerzen fingen auch erst vor 3 Jahren an und ich kann heute sagen: gott-sei-dank, denn sonst wäre ich nie drauf gekommen, dass ich unter einer ernsthaften Krankheit leide! Du schreibst, Du hättest keine grossartige Verschlechteung erlebt - auch das wird beschrieben (im Buch), es gibt einige wenige Menschen, die reagieren kaum mit erhöhten Schmerzen, JEDER ist anders und es muss kein schlechtes Zeichen sein, wenn Du nicht viel spürst. Lies doch nochmal im Buch über die Dosierung nach, ob Du da noch einen Hinweis für Dich findest? Ich bin ja auch noch Neuling, denke mir aber, es wird bei Dir wohl DIE Schwierigkeit sein, DEINE korrekte Dosis zu finden, wenn Du nicht mit sofortigem Schmerzschub reagierst. Ich denke, der Müdigkeitsschub bei 2000 mg könnte so ein Hinweis sein, dass Du richtig liegst Ich hoffe, dass die Antworten auf Dein Stillproblem bald kommen und grüße Dich für heute recht herzlich Conny.....?
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Hallo ihr Beiden,

ja ich denke diese Zweifel haben wir alle, aber je mehr ich darüber lese umso mehr fällt auch mirt auf, das die vielen Symptome meiner Kindheit für die es nie eine Erklärung gab, schon die Anzeichen meiner Fibrodisposition waren.

Hallo, Ihr Lieben

wie versprochen, versuche ich jetzt einmal ein bisschen von mir zu erzählen: Nach verpfuschter Zahnarztbehandlung mit wochenlangen Zahnschmerzen und drei verlorenen Wurzeln brach bei mir die Fibro aus. Wobei ich sagen muss, dass ich schon seit meiner Kindheit Symptome hatte. Ich erinnere mich noch, wie mir mein Vater fast jede Nacht die Beine mit Franzbranntwein einreiben und massieren musste, weil ich vor Schmerzen nicht habe schlafen können. (Im Übrigen sehe ich die gleichen Symptome bei meiner 16 jährigen Tochter - sog. Wachstumsschmerzen haha, immer wieder Rückenschmerzen, kein erholsamer Schlaf mit morgendlicher Steife usw.) Es begann dann vor 8 Jahren mit Gelenkentzündungen, Kein Rheumafaktor. Rückenschmerzen hatte ich auch schon immer, aber das schob man dann aufs Tragen der Kinder usw. Nach den Gelenkentzündungen wurden aber die Muskelschmerzen immer schlimmer. Irgendwann endlich die Diagnose Fibro. Endlich kam ich mir nicht mehr als Simulant vor, meine Schmerzen haben einen Namen bekommen. Dann Schmerzmittel, Quaddeln, Akupunktur, Amitryptillin, Teufelskralle, naja so das volle Programm. Ich arbeitete auch selber viel an mir die letzten Jahre - Psychotherapie Neinsagen lernen, Hilfe annehmen lernen, streiten lernen usw, ich habe entgiftet und zum Schluss chin. Kräuter und Akupunktur. Ich kann sagen, heute mit 44 Jahren geht es mir viel, viel besser wie damals mit 38. Ausschlaggebend für mich, die Gua-Therapie anzufangen war, dass sich dieses Frühjahr die Symptome wieder verschlechterten. Vor allem mein Gedächtnis ließs extrem nach, ich konnte mich nicht mehr richtig ausdrücken, die Schmerzen wurden schlimmer, und ganz schlimm war, dass das Restless-Leg dazu kam. Das hat meine Schwester auch und die nimmt dagegen strake Tabletten und das will ich nicht auch noch. Seit 27.8 nehme ich 2x 600mg und ich glaube auch, dass das meine Dosis ist. Ich habe wieder stärkere Schmerzen bekommen, sie waren zeitweise nur mit Tabletten auszuhalten, die Periode noch schmerzhalter als sonst, wieder stärkere Gelenkschmerzen, Durchfall ohne Ende, viel zäher Schleim im Rachen, Niesen ohne Ende, tränende Augen,Scheidenjucken, teilweise stichts und zwickts in den Muskeln, verstärkt Zahnfleischentzündungen. Zwischenzeitlich sind die Muskelschmerzen auszuhalten, auf die Gelenke schmiere ich Voltaren. Seit Beginn der Therapie schlafe ich ohne Amitryptillin sehr gut, nur treibt mich der Durchfall nachts manchmal aus dem Bett. Ich habe jetzt ab und an Kopfschmerzen hinter den Augen, aber es ist aus zuhalten. Ich bin auch mittags sehr erschöpft und dann nicht mehr zu so viel zu gebrauchen. Ich warte noch auf meinen ersten Energieschub. Aber!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Haltet Euch fest!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Werdet nicht neidisch!!!!!!!!!! :s02 :s02 :s02 :s02 :s02 Ich habe jetzt noch mal 4 Kilo!!!!!!!!!!!!!!!! abgenommen und wiege nur noch 56Kg, Juchuuuuuuuuuuuuu :wave :wave Ich weiss, das ist gemein, aber ich freu mich so riesig. Heute war ich auf einem Yoga-Workshop, jetzt tun mir alle Gräten weh. Ich dachte immer, ich bin gelenkig und einigermassen fit, aber heute habe ich gemerkt, dass davon gar nichts mehr übrig ist. Schade :s06 :s03 Ich hoffe aber, wenn es mir ein bisschen besser geht und ich wieder mehr Energie habe, ich mich auch mal wieder zum Sport machen aufraffen kann. So, das wars jetzt mal für heute. Meine kleine Tochter und ich sind heute allein zu Hause und wir werden uns jetzt erst mal eine Riesenportion Eisschokolade genehmigen. Schönes Wochenende wünscht

Euch Engelchen
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Hallo Engelchen,

danke für deinen Bericht. Die meisten Symptome kenne ich zu Genüge, vor allem den Durchfall. Er trat und tritt allerdings immer nur sporadisch, dann aber heftig auf. Ich esse nun schon fast 2 Monate keinen Zucker und seit dem geht´s eigentlich viel besser, nur arbeite ich aus Personalmangel viel zu viel und das fördert auf Dauer alle Symptome! Aber immerhin dauerte meine Gute schmerzfreie Phase fast 2 Monate und das war eine super tolle Zeit!!!! :s03 Ich denke, das kann jeder nachvollziehen. Aber Engelchen, ich beichte hiermit, daß ich doch sehrrrrr NEIDISCH bin.... auf deine abgenommen Kilos Denn ich bin ja nun schon sooo lange eisern und habe mal gerade 1 kg abgenommen - ist das zu glauben? Einen schönen Sonntag wünscht allen Inga

Liebe Beate, :s02

das Gua in meiner Dosis nehme ich jetzt seit ca. 1 Monat. Ich habe schon sehr stark den Verdacht, dass zumindest meine kleine Tochter auch FM hat. Aber bisher möchte ich sie noch nicht damit belästigen, da sie fast alles von Mama belächelt und dann trotzdem weitermacht wie bisher. Ich denke auch, dass es ihr erst so schlecht gehen muss, dass sie dann bereit ist, die vielen Einschränkungen hinzunehmen. Vor allem will ich warten, bis es mir so deutlich besser geht, dass sie merkt, das Medikament hilft.

Schönen Sonntag Engelchen

Hallo lieber Engel,

entsprechend der Umfrage zu meinem Buch "Gefangen im Schmerz" hier im Forum und auch mit anderen Selbsthilfegruppen, kann ich Dir hier so einiges dazu mitteilen. Denn das Ergebnis war frappierend: von 138 Befragten litten bereits 101 Person seit der Kindheit an ersten Symptomen der Fibromyalgie. ( Ich hatte Ähnliches vermutet, war jedoch über diesen hohen Prozentsatz von 73 % doch ehrlich überrascht.)
Und das, obwohl es hier in Deutschland üblich ist, den häufigsten Beginn der Krankheit Fibromyalgie erst nach dem 30. Lebensjahr einzuordnen und das volle Krankheitsbild typischerweise erst zur Mitte des 40 sten Lebensjahres zu erwarten. Kein Wunder, wenn .. zig Frauen so viele Jahre voller Schmerzen nach einem Arzt suchen, der endlich die richtige Dianose stellt.

Deine Bemerkung: " 3. teilweise schmerzen in den beinen, wobei ich nicht weiß ob das vll auch an Wachstum liegt"

Noch immer sprechen Ärzte von Wachstumsschmerzen. Aber als ich Kind war, hatte ich genau diese Beschwerden auch und man bezeichnete es damals als Reißen. Ich will nicht abstreiten, dass es tatsächlich eine Art Wachstumsschmerzen gibt, doch die sollten doch dann im Alter nicht mehr vorhanden sein, oder? Aber viele Betroffene bestätigten mir, auch immer wieder unter diesen sogenannten "Wachstumsschmerzen" zu leiden. Ich werde demnächst 67 Jahre s15, lach, auch ich leide des Öfteren, besonders bei Regen und Sturm noch unter den Wachstumsschmerzen.

Mein Vorschlag wäre, um keine Zeit zu verlieren, einen Spezialisten aufzusuchen und be Eurer Tochter die Tender Points untersuchen zu lassen.

Noch eine Frage: Habt Ihr von unserem Buch "Gefangen im Schmerz" schon mal etwas gehört?

Liebe Grüße
und einen schönen Sonntagabend sowie eine schmerzerträgliche neue Woche

Isabell/Ju

Hallo liebe Guggi und liebe Engel,

das ist ebenfalls ein guter Tipp und das Ausprobieren wert.
Wenn Du einen Arzt suchst, der etwas mehr Erfahrungen mit der Fibro hat, käme im Allgemeinen ein Rheumatologe in Betracht. Ich kann dazu aber auch in einem anderen Forum schauen, wo einige Ärzte aufgelistet sind. Aber wo wohnst Du, wie weit könntest Du maximal fahren.

Das Buch kannst Du gerne bei mir kaufen ( dann schreibe ich als Autor gleich noch eine Widmung mit rein), aber auch beim Lumen Verlag oder bei amazon.de. Da stehen auch Informationen und etliche Lesermeinungen zum Buch, so dass man sich schon vorab informieren kann, wovon das Buch genau handelt.

Ich wünsche Euch Beiden einen angenehmen und schmerzfreien Tag mit Sonnenschein, wie man es ja eigentlich vom Sommer erwartet.
Liebe Grüße

Isabell/Ju

Hallo liebe Guggi und liebes Engelchen,

wenn ich Euch nicht hätte s05. Denn davon habe ich ja nun wirklich 0000 Ahnung und gerade das ist so wichtig zu wissen.

Ich hatte mir sogar schon gestern einen Kopf gemacht, dass ich möglicherweise einen schlechten Rat gegeben hatte, zum einfach mit dem Guaif. bei einem Kind zu testen. Hatte mal gleich wieder doofe Depri, aber ist doch eigentlich nicht wirklich ein Grund so zu reagieren.
Kann sein, dass es daran liegt, dass meine Zusatzantidepressiva, die ich zum Cymbalta vor Kurzem verschrieben bekam, weil mein Antrieb voll im Eimer lag, bis jetzt noch nicht so ganz zum Wirken gekommen ist.
Aber bei heutiger Rückkehr des Sommers und Eurem klasse Text hier geht es mir wirklich schon wieder bestens.

Sorry, aber musste einfach mal mein Herz ausschütten. s04.
Ich knuddel Euch s31.

Euch, Engel und allen Lesern liebe Grüße

Eure Isabell/Ju