Was verbesserte sich bei mir nach welchem Zeitraum?

  • Hallo meine liebe Ursula, s04

    das tut mir leid, dass das Ausschwemmen noch immer bei Dir so schwierig zu erkennen ist. Aber Du weißt, Dr. Amand sprach davon, dass es auch das gibt. s31

    Hast Du neben den Schlafstörungen, der Erschöpfung und Müdigkeit auch Schmerzen?

    Wenn ich in Gedanken Deine teigigen Rettungsringe sehe, so kann ich mir sehr gut vorstellen, dass genau dort jetzt die Auschwemmung ingange ist. Denn ohne Flüssigkeitseinlagerung gibt es ja auch keine Ausschwemmung.
    Aber wie eklig das ist, kann gerade ich mit den vielen Bauchdeckenbeschwerden mir sehr gut vorstellen. Sei ganz lieb umarmt.

    Machst Du noch weiterhin die Untersuchungen mit den Teststreifen?

    Insgesamt merke ich, dass außer bei Moni und mir die Fibro doch wieder stärker anklopft - bzw. die Ausschwemmungsprozesse intensiviert verlaufen. Aber glaubt mir, dieser Sommer trägt auch keinesfalls für eine Linderung irgendwelcher Art bei. Nun hatten wir so einen langen entsetzlichen Winter, der Frühling brachte nicht, was er uns sonst verspricht und nun werden wir auch noch vom Sommer gefrustet. Da kann es ja gar nicht anders sein, als dass wir trübe Gedanken bekommen.

    Aber jippiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, hejjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj Leute. WIR sind die STARKEN Fibros und lassen uns nicht unterkriegen und schon gar nicht von so einem blöden Wetter. Grins s15 und ebensolche Professoren schaffen das auch nicht, gelle?????

    Ich schicke Euch den zur Zeit zu wenig vorhandenen Sonnenschein mal von hier aus s21 s21

    s11 s26

    Eure Isabell s12

  • Ja liebe Isabell,

    meine Schmerzen sind etwa so wie vor der Therapie. Die Phosphatmessung mache ich immer noch. Da zeigt sich sich allerdings nicht viel. So alle 10-15Tage habe mich mal einen höheren Wert. Und da ist es ganz egal wieviel Guai ich nehme.

    Da ich noch eine ganze Menge Pulver und auch Kapseln habe werde ich halt weiter machen.

    Die Partikel im Urin sind ja reichlich vorhanden. Ich bin aber weiterhin der Meinung das dies mit dem Ausschwemmen nicht unbedingt zu tun.

    Da keine bessere Therapie in Sicht ist werde ich also weitermachen.

    Liebe Grüße
    Ursula

    PS. Wenn ich mehr Wasser eingelagert hätte müßte ich doch auch mehr wiegen. Das ist aber nicht der Fall.

    Diesen Beitrag schrieb eine an Fibro erkrankte medizinische Laiin, die sich mit Mühe durch den Therapiedschungel kämpft.

    Einmal editiert, zuletzt von udex (22. Juni 2009 um 21:29)

  • Also, daß die "Rettungsringe" sich teigig anfühlen spricht meiner Meinung dafür, daß da schon ganz viel Ausschwemmung passiert ist, dies habe ich auch festgestellt, das das Gewebe weicher wurde...
    Vor Therapiebeginn hat sich mein ganzer Körper angefühlt als ginge ich jeden Tag 5 STunden in die Muckibude, so verhärtet war alles. Ich bin nicht böse, daß sich dies an vielen Stellen erheblich verbessert hat. Wenn dir alles zu eng ist, tippe ich ebenfalls auf Ausschwemmung. Bei wieviel mg warst du in den ersten 3 Monaten? Wann hast du auf 2500 erhöht?

    Wir werden das Kind schon schaukeln... s16

    Wassereinlagerungen durch Ausschwemmung müßen nicht unbedingt viel mehr auf die Wage geben, bei mir sind es nun meist 500g

    Du könntest auch mal ausprobieren, was passiert wenn du 2 Wochen Guai wegläßt und dann noch mal mit der Dosis 2x300mg für 4 Wochen anfängst und dann alle 4 Wochen erhöst....

    Du nimmst 500mg/Kapsel? Hast du die Kapseln von dora?
    s04

  • Liebe Ursula s02,

    ich kann Deinen ganzen Frust voll verstehen. Es ist einfach zu lange und zu arg, wenn sich einfach nichts bewegt. Ob viel Wasser in Deinem Körper ist oder nicht, ist jetzt nach der langen Zeit Deiner Guaif. Einnahme schwierig zu sagen. Denn wenn es funktioniert, dann verändert sich ja die Menge des Wasseranteils in den ersten Monaten, dann wenn Du Deine persönliche Dosis gefunden hast. Später müssen sich nicht unbedingt mehr so gravierende Veränderungen, wie sie Stefani häufig hat, zeigen.

    Sag mir aber bloß mal, warum Du Deine Dosis derart stark runtergeschraubt hast. Wäre es dann nicht besser gewesen, so wie es Trice vorschlägt vorzugehen, also 14 Tage Pause und dann noch einmal ganz von vorn? So wird es ja auch im am-Forum empfohlen. Vielleicht wolltest Du ja auch einfach das GANZ VON VORNE Anfangen vermeiden? Aber ich denke, und so ist auch Doras Meinung, wenn die Dosis zu gering ist, passiert nichts mehr.

    So wie ich das bei Dir derzeit sehe, wäre es unbedingt wichtig, festzustellen, ob Du überhaupt auf das Guaifenesin reagierst.

    Vielleicht bietet sich ja dazu am besten ein Blockierungstest an?

    Ich habe diesen Test gemacht, nachdem ich bei meinen Kindern zur Silberhochzeit im Saarland war. Es hat mich einfach das fürchten übermannt, dass es mir trotz sooooo einer extremen Strapaze vollkommen gut ging und sich keinerlei Fibrobeschwerden und auch keine Erschöpfung auftraten.
    Dafür habe ich meine Dosis von 1800 mg von einem zum nächsten Tag verdoppelt, also jedesmal 2 statt einer Kapsel eingenommen - oh manne s06

    Morgens begann ich damit, also 2-2-2 und am nächsten Tag 2-2... weiter ging ich nicht, denn das Guaif. zeigte mir in extremer Form, wie gut es noch wirksam ist. Und da waren keinerlei zusätzlich erzeugte Schmerzen mehr erforderlich, hatte kein weiteres Verlangen mehr danach. Was mir allerdings dabei auch auffiel, war, dass die Partikel im Verhältnis zur Schmerzverstärkung nur geringfügig stärker wurden. Also eindeutig eine zu hohe Dosis für mich, die, wenn ich sie so weiter nehmen würde, außer erheblich mehr Schmerzen nichts bringen würde.

    Also mein Vorschlag wäre schon: entweder den Blockierungstest - oder für 14 Tage völlig aufhören und dann wie ja auch Trice sagt, mit kleiner Dosis wieder beginnen und erst nach jedem weiteren Monat erhöhen.

    Sei ganz lieb geknuddelt s04 s04, ich denke viel an Dich s15

    Deine Isabell s16
    s21 s21

  • Jaich häts nicht sagen sollen.Heute haben die Schmerzen in den Gelenken wieder begonnen,zudem bin ich hundemüde und mein Herz geht schneller,alles ist sehr anstrengend.Naja so oder so nie zufrieden grinsi-wird schon wieder.Hab meine Schicht geschafft nun schee langsam ans Werk.Grüße

  • @Ursula

    Hallo meine Liebe,

    das ist ja ganz schön frustrierend, wenn Du sagst, dass Du keinen Unterschied zwischen 1000 mg und 2500 mg Guaifenesin spürst, keine Zunahme von Symptomen, keine Veränderung zu vor der Guai Behandlung.

    Mein Vorschlag wäre auch. 2 Wochen lang Guai ganz aussetzen. Pipi beobachten, ob Du in der 2. Woche ohne Guai noch immer so viel ausscheidest. Es stimmt schon, jeder hat mal Partikel im Urin, aber diese Menge an Flöckchen ist doch eher ungewöhnlich.

    In den zwei Wochen würde ich alle Schmerzpunkte und Symptome, die Du hast akribisch festhalten.
    Dann neu starten und genau beobachten.

    @ moni

    Da Du ja jetzt wieder ein paar Zipperlein hast, hast sich das mit der Dosis wohl erledigt :-). Der nächste Schub ist da. Ich würde nur dann kurzfristig erhöhen, wenn Du den Test machen willst, ob Du blockiert bist. Meist bekommt man dann so eine vor den Bug, dass man hechelnd wieder zurück geht und dankbar die moderaten Schübe erlebt.
    Ist schon komisch, zuerst ist man verunsichert, weil sich nix tut und man noch immer so viele Schmerzen hat, dann ist man verunsichert, wenn man mehr und mehr schmerzfrei wird *g*

    @ stefanie

    Mensch, deine Kartierung zeigt ja super Verbesserungen. Da hat sich ja wirklich viel getan.
    Wenn man so einen Beweis hat, tut man sich auch einfach leichter. Bei mir ist es genauso.
    Ich bin auch wieder mit Kartieren dran, aber meine KG hat das Video noch immer nicht geguckt. *grummel*

    s04 an alle!

    Micky

  • Allen Schreiberinnen ein herzliches Dankeschön.

    Dieser Blockiertest mit doppelter Dosis hatte mir auch keine Erkenntnis gebracht. Ich werde jetzt einfach mal so weiter machen. Im September habe ich wieder Urlaub, diesmal ohne wegfahren. Dann werde ich vielleicht mal aussetzten um neu zu beginnen.

    Da ich von Doras Mann die Kapseln und die Maschine für 600 mg bekommen habe kann ich keine 300er Kapseln herstellen. Mehr wie 500mg bekomme ich aber auch nicht hinein.

    Nachdem ich hier mal meinen Frust kundgetan habe ist es auch schon wieder leichter zu ertragen.

    Liebe Grüße
    Ursula

    Diesen Beitrag schrieb eine an Fibro erkrankte medizinische Laiin, die sich mit Mühe durch den Therapiedschungel kämpft.

  • Liebes Urselchen,

    wenn Dir das hilft, dann mache dies nur öfter, für uns ist das o.k., denn gar keine Rückmeldung durch die Therapie zu bekommen, ist echt schei......

    Aber vielleicht ist es ja tatsächlich so, dass Dein Bauch schon weiter durch ist, als Du ahnst.

    s04 s04 s04 s04Deine Isabell

  • s14 liebe Stefani,

    Du schreibst:

    @Hab darüber nachgedacht, wie es möglich ist,
    daß ich dermaßen viel klären konnte in den letzten vier Wochen,
    als ich mich so schlecht fühlte.
    Du hast es schon selbst beantwortet. Weil Du so stark ausgeschwemmt und geklärt hast, fühltest Du Dich auch sooo schlecht s15

    Knuddelchen s04 s04 s04 s04

    Deine Isabell s05

  • Liebe Stefanie!
    Das freut mich total für Dich.Irgendwo hattest Du geschrieben,daß Dein Körper
    sehr sensibel auf Medis reagiere also für Guai ein Vorteil!!!Total interessant fand
    ich den von Micky im geschützten Bereich den Bericht:Wie und wo die Ausschwemmung so vonstatten geht.Das erklärt mir auch,warum man an
    seinen Problemstellen immer wieder diese Schmerzen hat.Micky,Dir danke ich
    wirklich von ganzem Herzen für diese interessanten Übersetzungen,neben
    dem Buch helfen sie mir unwahrscheinlich diese Therapie zu verstehen.
    L.G.Birgit s15 s15

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Meine Lieben,

    die Übersetzungen kommen ja alle von Dr. Amand bzw. dem Ami Forum. Die wiederholen die Berichte immer wieder neben den Fragen, die Mitglieder stellen und beantworten lassen.

    Das UK und AMI Forum ist einfach maßgeblich für uns alle und wir können nur dankbar sein für die Arbeit der vielen Admins, die zum Teil seit 11 Jahren Guaifenesin nehmen.

    Momentan ist nicht so viel interessantes dabei. Die wichtigsten Texte habe ich schon übersetzt und Trice übersetzt ja zur Zeit auch wieder Fortschrittsberichte :)

    Also gebe ich den Dank virtuell weiter an unsere Kollegen in Amiland und UK .... um so fitter die uns machen, um so besser werden wir hier!

    Grüsse Micky

  • Wollt euch mal mitteilen das ich die letzten Tage jeden Tag ca 7km mit Pause dreiviertel Std Rad gefahren bin.Zu Beginn schwächeln meine Oberschenkel immer und ich muss dann schieben,habe ich mich eingefahren wird es immer besser.Etwas Muskelkater im Po und vom Renovieren vom Stuhl rauf -Stuhl runter,aber nicht vom Radfahren.Zur Zeit geht sehr viel sichtbar über den Urin weg ohne das ich mich aber so schlecht fühle wie es im Glas aussieht.Habe das Gefühl einen stärkeren Schub zu haben(schnell wechselde Probleme,Schmerzen in vielen Bereichen).Bin Abend sehr müde und erschöpft,hab aber bis dahin auch viel geleistet und morgens wieder Ganzkörpermuskelkater und Steife,aber deutlich geringer wie das letzte mal.Alles in allem fühle ich mich zu Zeit gesund.Liebe Grüße
    P.s Bin jetzt im 10ten Monat Guai,heist mein 5tes von 5 Jahren wenn die These auf mich zutrifft.

    Einmal editiert, zuletzt von moni (27. Juni 2009 um 17:19)

  • Hallo Moni !
    Freut mich total für Dich.Mit der 2:1 Formel setze ich mich allerdings nicht mehr
    unter Druck,denn es kommt doch auch auf die Schwere der Symptome an,
    die bei jedem unterschiedlich stark ausgeprägt sind.Ein noch relativ aktiver
    Mensch wird sich schneller regenerieren als ein bisher notgedrungen passiver.
    Wichtig ist doch einzig und allein,daß Guai hilft und wir mit Durchhaltevermögen
    alle ans Ziel kommen.Ich kann heute nach einem Jahr jedenfalls Dinge tun,die
    ich mit keiner anderen Therapie erreicht habe ,und das ist einfach wunderbar.
    Deine Dosis variierte auch,und wer kann schon ausser Dr.Amand haargenau
    sagen,das ist die richtige Dosis. Knuddel von Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Hey Moni, s05

    auch ich freue mich für Dich, das Du schon so lange Radfahren kannst. Es ist schön, wenn wir die Fortschritte bei uns erkennen. Man ist ganz stolz darauf, wenn man sich Schritt für Schritt die Welt wieder erobern kann.

    Weiterhin eine so gute Zeit und alles Liebe
    Uschi s04 Mach weiter so

    55 Jahre, Guaifenesin seit 15.06.08, 1200mg / Tag, 600 - 600mg Mucinex, liberale Diät mit kl. Sünden

  • Immer wenn ich von einer guten Zeit berichte-----------
    am nächsten Tag geht es mir schlecht,seit langem fiel mir der Gassigang mit dem Wau gestern schwer(Radfahrn kannste vergesse)mein Pipiglas sieht aus wie ein Schneesturm in der Antarktis.Wechselde Schmerzen in den Gelenken(aber immer noch besser wie schon mal gehabt)
    s07Nun habe ich einen Ausschlag beginnend am linken Unterarm mit vereinzelnt juckende Pusteln,seit gestern rechter Unterarm.War heute Morgen ganz dick rot und geschwollen,im laufe des Tages ging es wieder stark zurück.Linker Unterarm gegen Mittag neue Pusteln andere Stelle,Beine vereinzelnd wobei ich nicht genau weiss ob die dazu gehören?Kennt das jemand so in dieser Form,kann es etwas mit der Therapie zu tun haben?

  • s14 liebe Moni,

    gerade in letzter Zeit wurde von einigen Mitgliedern berichtet, dass sie ebenfalls solche juckenden Pusteln haben/ hatten

    und dieses Symptom als rückwärtigen Schub bezeichneten.

    Liebe Grüße s04

    Deine Isabell

  • Hallo ,

    das warme schwüle Wetter mag ich nicht wirklich,fahre nur auf halbe Kraft,heute geht es, kann langsam machen aber morgen fangen meine drei Frühdienste an,schauen wir mal wie es wird.Am schlimmmsten sind die isolierten Zimmer,müsen wir mit Kittel Mundschutz u.s.w rein.Unser Haus hat keine Klimaanlage,alle Patientenzimmer nach Süden ausgerichtet.Werde wohl morgrn dreifache Energie verschwenden bei angesagten 30 Grad.Habe, wie schon berichtet keine Wachphasen mehr ab drei Uhr morgens,so dass ich wenigstens wenn morgen früh Wecker klingelt um 4.30 "ausgeschlafen"habe.Ohne Wecker schlafe ich mittlerweile meist bis sieben- acht Uhr durch .wunderbar.

    liebe grüsse lea

    600-300-600 guai

    Einmal editiert, zuletzt von lea (30. Juni 2009 um 14:24)

  • Hallo Moni,

    herzlichen Glückwunsch, Du hast den nächsten heftigen Ausschwemmungsschub und entsorgst grade Phosphatmüll s03


    Gegen Juckreiz hilft Fenistil-Gel oder Kieselerde-Gel. Am besten im Kühlschrank aufbewahren, so ist es schön kühl.

    Sei feste geknuddelt

    Micky

  • Hi Lea,

    ich bin immernoch begeistert, wie viel sich in der kurzen Zeit bei Dir getan hat, so dass Du die Stunden schon verdreifachen konntest in der Arbeit.

    Das schüle Wetter macht mir auch zu schaffen .. einerseits endlich Sommer, andererseits bin ich total platt.

    Liebe Grüße
    Micky

  • na dann hoffen wir mal das Beste bin gespannt wie sich das dann im kommenden Winter zeigt,da hab ich dann direkte Vergleichsmöglichkeiten.liebe grüße