Ein liebes Hallo an Alle..ich bin neu hier

Hallo Micky

Ja das ist schon klar,aber das darf man ja alle zwei bis drei monate hehe

Aber was ich kann, vermeide ich so guts geht..

ja so ein Verwöhntag wünsch ich mir machmal auch wieder..genau wenn schon denn schon..lach

Na ich geh ja nicht alle sechs wochen zum friseur, so einmal im Jahr, ich lass meine Haare immer sehr lang werden, dann lass ich einen stufenschnitt machen da ich sehr viel haare habe dann kann ich gut nur einmal pro jahr zum friseur gehn..gut auch wegen dem finaziellen könnt ich mir da gar nicht leisten alle sechs wochen zu gehn..hehe..

Danke Micky, und sagst es mir wenn du so ein Tag mit Gesichtsmaske und in herrlichen öle baden machst, dann mach ich gelich mit

En schöne Obig..

Grüessli Rahel

Meine Lieben

Endlich hab ich es wieder mal geschafft, zu schreiben..entschuldigt bitte, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe, aber ich hatte nicht wirklich lust und die Kraft dazu. Verändert hat sich bei mir nicht viel, ich bin wohl immer noch in der schlechten Phase..an meinem Rücken, schultergürtel und Nacken verändert sich kaum etwas, immer wiedr habe ich schmezen, schlimm mal weniger schlimm, auch immer wieder kopfschmerzen die sicher damit verbunden s07..lezte woche taten mir auch noch die beine weh, die linke hüfte, ich kannte das schon, aber nicht in dem Ausmass..mein fuss tat weh an der seite, vom kleinen zeh nach hinten..unglaublich das hatte ich noch nie..tat sehr weh..die waden und die oberschenkel taten dann auch immer wieder weh..

die linke hand, auch von dem kleinen finger nach hinten liess nicht lang auf sich warten, aber das hatte ich noch nie, es tut immer noch weh..kann kaum druck vertragen, etwas schweres tragen geht auch fast nicht.

ich bin wirklich bald am ende mit meiner kraft, aber die gute phase die immer näher kommt-hoff ich mal, lässt mich das durchstehn.

Die arbeit die ich tun sollte konnte ich abwerfen, auch wenn ich mich abmelden musste von arbeitsvermittlungszentrum da man nicht bereit war, den arbeitseinsatz zu verschieben.

An einem Bazar konnte ich am samstag etwas von meine seidenschals und kissen verkaufen, ich bin beschäftigt das zu verbreiten und aufzuziehn, damit ich mehr machen kann und vorallem mehr verkauft wird..das seidenmalen tut mir sehr gut und es ist mittlerweile zu meinem hobby geworden

so nun wünsche ich allen eine schöne zeit mit wenig schmezen..

bussi und liebe grüsse aus der schweiz

Rahel

Meine Lieben

Vielen Dank für eure Beiträge.

Birgitt, hab meine Signatur gleich geändert

Micky, ja es ist mir auch durch den kopf gegagen, dass ich diese Schmerzen wahrscheinlich bald bekommen hätte, da es jetzt dort auszuschwemmen scheint..das ist irgendwie immer noch unglaublich.

Eine Kollegin berghera, sie war auch kurze zeit hier im Forum, leider musste sie die Behandlung mit Guai abbrechen da ihre nieren schon zu geschädigt seien und auch die leber das nicht mehr mit macht, sie hat mir ihr ganzes Guai geschickt. Für sie kam die Therapie mit Guai eindeutig zu spät, in solchen Situationen macht es mich wieder so wütend, dass hier in europa immer noch so wenig läuft was das betrifft!

Ich bin müde und könnte schlafen..aber sitze noch am pc und erledige einiges..bis bald!

bussi und Rahel

Liebe Birgitt

Hmm..jezt wo dus sagst, fällt mir das auch wieder ein, stimmt ja..sie kann manchmal ziemlich überzeugend sein, die Berghera aber ich werde ihr das mal sagen, das steht ja auch im Buch..ja es ist wirklich verblüffend, wie unser Körper das schafft..kann man ja fast wieder stolz sein ein kleiner Scherz am Rande, hoffe das kommt nicht falsch rüber..

Soviel ich weiss, hat sie schon viele Tabletten ihr Leben lang genommen..
Ich hab mich immer geweigert schmerztabletten zu nehmen, als ich merkte, dass es sowieso nicht hilft, das es ja keine Entzündungen sind, die uns die Schmerzen bescheren..ich hatte auch alles ausprobiert, bis zu opiaten, die auch nicht halfen, nur noch Nebenwirkungen zu all dem leid noch dazu..meine Schublade( nicht gerade ne kleine) war teilweise voll mit Schmerzmitteln, abgelaufen und nie verwendet..

ich versuche wirklich so wenig als möglich Schmerzmittel zu nehmen, hald am meisten bei Kopfschmerzen..

Es ist kaum zu glauben, was wir alles an schmerzen und teilweise sehr starken schmerzen einfach aushalten müssen..das ist wirklich das, was mich teilweise am meisten zum heulen bringen könnte! Die Schmerzen einfach ertragen zu müssen!

Aber man will ja nicht mit Schmerzmitteln seinen Körper noch mehr schädigen was bei uns ja wirklich der Fall ist!

Sind wir doch so gesegnet mit dem Guaifenesinprogramm..ich könnte immer wieder vor Glück weinen..wir bleiben nun nicht mehr länger im Schmerz gefangen..ok ne kleine Weile vielleicht noch..aber irgendwann werden wir die schmerzen bald los sein das hätte ich vor drei Jahren noch nicht zu träumen gewagt..hihi

Es freut mich euch mitzuteilen, dass es mir heute wesentlich besser geht von den Schmerzen her, ich kann aber noch nicht sagen, ob das nun wie schön öfter in den 6 wochen eine leichte besserung ist oder ob ich nun endlich die gute Phase da ist..ihr werdet es bestimmt erfahren

So, ich hab wohl nun genug geplappert..lach

Ich wünsche allen einen schönen Abend und eine

Bussi Rahel

Ihr Lieben

Ich melde mich wieder.

Mir geht es von den schmerzen westentlich besser, sie sind schon noch da, vorallem wenn ich den Hals drehe und bewege tut der Nacken hald schon noch sehr weh..das mit der Hand ist fast weg, nur bei Druck darauf und schweres tragen tut noch weh..die Füsse tun mir immer wieder weh..kann nicht lange stehen..aber der spezielle schmerz der neu war ist auch weg..die Schmerzen am ganzen schultergürtel und Rücken sind sehr fest besser geworden, obwohl meine Physiotherapeutin die Verhärtungen nicht weg bringt oder eine besserung eintritt, sie hat es sogar noch mit ultraschallwellen versucht..also die Schmerzen im grossen und ganzen haben nach gelassen, sie sind nicht komplett weg, aber sehr gut zu ertragen..

doch nun hab ich seit zwei tagen leichter Fibronebel..der im Lauf vom morgen kommt..kofpscherzen auch fast täglich..

die Augen sind zur Zeit auch wieder sehr stark betroffen..gestern abend brannten sie fürchterlich, waren total rot..ich dachte zuerst das hätte was mit den zwiebeln zu tun gehabt die ich geschnitten habe und angedämpft für ein französisches omlett, aber das geht nach ner kurzen weile ja wieder weg..doch den ganzen abend brannten sie mich, kratzten und juckten..

Auch morgens ist es meistens am schlimmsten, trockenes gefühl, verklebte augen, mal mehr mal weniger..und auch immer rot..

Die Tränenflüssigkeit hilft aber sehr gut und lindert..habe mir gestern ne grosse Packung aus der Apotheke geholt

Mit der IV läuft es wohl nicht so toll, muss mich aufs schlimmste vorbereiten..die Ärzte die mich im September untersucht haben, um zu prüfen ob ich anrecht auf Rente oder sonst was habe, schrieben doch Glatt: Diagnosen ohne Auswirkung auf die Arbeitsfähigkeit: Fibromyalgie!!!!
Ich hab sofort zu weinen angefangen!! Das ist doch einfach der Hammer!! Das sei kein Grund nicht zu arbeiten

auch von meiner Psychiaterin war ich sehr endtäuscht und sauer auch gestern..vielleicht wolle ich einfach zu wenig stark Arbeiten..ich müsse mich vielleicht etwas mehr zusammen reissen, durch beissen..so hat sie noch nie geredet..das sei meine letzte Chance bei der IV, wenn ich das nicht schaffe mit 50% Arbeiten könne es sein, dass die IV nicht mehr will und mich so zu sagen hängen lassen!!
ICh hätte eine depressive Persönlichkeitsstörung, all sowas muss ich mir nun anhören und stand in dem Bericht! Aber warum bin ich überhaupt noch überrascht, meine Psychaiterin sagt mir immer wieder, das die Psychiatrie und alles was damit zu tun hat, die fibromyalgie lediglich ein psychisches Problem sei, darum auch kein grund der die Arbeitsfähigkeit beeinflusst.

Gestern war ich psychsich wieder mal völlig am Ende, hab fast nur geheult! Es macht mich hald auch sauer wie über uns gedacht und verfügt und doch nicht geholfen wird!

Habt ihr euch auch schon so sachen anhören und gefallen lassen müssen? Wie kommt ihr finaziell über die Runde? Ich lebe immer noch von meinen Eltern,bin noch nicht verheiratet.

Würde mich sehr über einige Beiträge dazu freuen

bussi Rahel

Ihr lieben..

Ich hab mal ne frage

Ich hab meinem freund das Forum empfohlen, also einfach mal zu lesen..er meinte er könnte ja dann auch mit schreiben und sich austauschen..ich sagte man müsse sich registrieren..

Können auch leute die nicht fibro haben und Guai nehmen hier mitmachen?

Ich persönlich fände das gut.

Grüessli Rahel

Liebe Maja, Birgitt und Lea

Vielen Dank für eure Beiträge und lieben Worte, es tut gut sich austauschen zu können.

@Maja, ja das denk ich auch immer öfter, solche Leute sollten nur einen Tag oder mindestens eine Woche unsere Schmerzen und Symptome ertragen!! Dann würden sie nicht mehr so reden! Ja so sehe ich das auch, die Psyche leidet unter der Krankheit, aber es ist nicht die Ursache, aber das sehen die Psychiater etc nicht so und setzen einen somit komplett unter Druck, mir geht es zumindest grade so.

Hab gestern einen Beitrag hier im Forum gelesen wie Stress der zum Dauerstress wird unsere Behandlung lahm legt..ich habe gerade Angst bekommen, da es bei mir eigentlich fast schon so ist..von allen Seiten her hab ich stress und bekommme Druck endlich wieder arbeiten zu müssen, ausser meinen Eltern, die sagen ich brauche jetzt einfach Zeit um die Guaitherapie wirken zu lassen. Aber sonst stürmen bald alle auf mich ein, die Psychiaterin, nun der Bericht von den Ärzten der IV, ich könnte 50% vielleicht arbeiten in einen geschützten Rahmen oder sie lehnen es einfach ab.Das wird sich bald zeigen wie es da weiter geht. Aber hören zu müssen, dass es vielleicht meine letzte Chance ist, bewirkt bei mir sofort resignation und Stress, depressive Stimmung etc. ich bin trotztdem froh auch von anderen zu lesen wie du auch geschrieben hast, bei dir sei auch noch nicht an Arbeit zu denken..manchmal denk ich bereits na dann muss ich halt weil die es von mir wollen( IV, Psychiaterin) aber es wäre sicher nicht so gut oder?

@Birgitt, es ist immer traurig wenn man seinen Job aufgeben muss durch diese Krankheit, ging mir ja auch so mit meinem Job als Pflegeassistentin, aber ich habe nun wieder Hoffnung dank Guai irgendwann wieder auf meinem Beruf zu arbeiten, wenn auch vielleicht nicht mehr 100% ich bin wirklich auch sehr dankbar, dass wir diesen Weg haben und ich werde nicht aufgeben und die Therapie schön weitermachen auch wenn es nicht immer einfach ist, ABER ES LOHN SICH!

@ Lea, leider getrau ich mich momentan meine Ärzte nicht zu wechseln aus einem einfach Grund, der IV( Invaliedenversicherung der Schweiz) Ich hab Angst, dass das einen schlechten Eindruck machen könnte, von dem Bericht der Ärzte der IV wird mir bereits empfohlen was ja sowas wie ein Befehl ist, weiter bei meiner Psychiaterin zu bleiben und mich weiter in Therapie zu geben..und mein Hausarzt würd ich auch am liebsten wechseln, der wollte mir ja das Guai ausreden! Unterstützt mich kein bischen bei dieser Therapie und weiss ja sowieso alles besser! Aber auch wegen der IV will ich mir momentan kein anderen Arzt suchen. Oder ist das falsch von mir? Wow du nimmst ja Guai weniger lang als ich und du bist schon den ganzen Tag unterwegs..ui. Will auch ein Pferd wollte auch immer gern Reitunterricht haben früher..hihi

Ich weiss nur das bei jedem Fibropatient sowie auch die Guaitherapie anders ist mehr oder weniger Zeit braucht, und auch ne Rolle spielt wie lange man die Krankheit schon hat..ich hab sie ja bald seit 9 Jahren aber bei mir würd ich sagen war sie schon sehr heftig und schlimm, aber ich bin ja erst 26ig Jahre alt, hab Symptome seit ich 17 bin aber eben Kopfschmerzen täglich hatte ich schon seit ich etwa 12 bin und von meiner Mutter weiss ich nun das ich im Kindsalter wie auch meine Zwillingsschwerster über sogenannte Wachstumschmerzen klagte..kann mich daran zwar nicht mehr erinnern.. das würde wohl auch für früheres Beginnenen der Krankheit sprechen..das hätte wohl auch meine ältere schwester sowie meine früher gehabt..hmm was soll ich davon halten? ich suche ja immer noch nach der person die es mir vererbte..

@Birgitt

Gut, da freu ich mich, dass auch andere mit machen dürfen, ich werds meinem Freund sagen

So, dass wars von mir, hab genug geschreiben glaub ich

Grüessli Rahel

Meine lieben Leidensgenossinnen

So, ich melde mich auch wieder einamal..hab gesehn das auf meinen letzten Beitrag nichts folgte..schade. Aber ich melde mich trotzdem wieder

Möchte schildern wie es mir so geht. Die ganz starken schmerzen am Nacken, Schulter und Rückenbereich sind endlich besser geworden, auch meine Physiotherapeutin konnte einen Fortschritt spüren bei der Massage..in den letzten Tagen bin ich aber soetwas wie krank, leicht erkältet, aber trotzdem fühlte ich mich als ob ich ne bronchitis hätte..ich bin mich sehr harte und schlimme erkältungen gewohnt..einmal hatte ich zehn in einem jahr aber mein Immunsystem ist echt viel besser geworden, das hat sicher auch mit Guai zu tun. Aber ich habe es nun seit einer Woche weg gelassen, da mein Körper denke ich zuviel schon mit der Erkältung zu tun hat..ich habe Neo Citran genommen..am Abend hatte ich wirklich nur leicht Fieber, aber ich fühlte mich oft dann als würde ich gleich umkippen..schwindelig, sturmer kopf und die ganze zeit so kopfschmerzen..es ging auch mit den medikamenten nie ganz weg..aber jetzt bin ich glaub langsam auf dem weg der Besserung hoff ich mal. Die kopfschmerzen sind viel besser..keine ahnung ob das was mit der Regel zu tun hatte..heute bekam ich sie und die kofpschmerzen sind besser gworden..zwar nicht weg aber besesr als in den letzten Tagen..da soll mal noch einer durchblicken oder?

Am montag werde ich dann wieder mit Guai einsetzten..oder war das doof das ich ausgesetzt habe damit?

wünsch allen ein schönes Wochenende mit wenig Schmerzen.

Grüessli aus der Schweiz

Rahel