Was verbesserte sich bei mir nach welchem Zeitraum?

  • Hallo,
    4.Tag 300-0-300mg täglich.

    momentan keine Verschlechterung.Schmerzen nicht mehr und nicht weniger geworden..Punktuell keineSymptome diese waren nur an den beiden ersten Tagen.Psychisch sehr stabil,der Ausstausch mit Euch tut mir sooo gut.Heute war ich bei meiner Hausärztin,versuchte mit Ihr über
    Guai.und die Theorie von Dr.Amand zu sprechen,der Blick sagte alles,habe mitten im Satz das Gespräch abgebrochen und werde die Hausärztin wechseln.
    Es geht nicht unbedingt um mich,ich werde die Therapie eh durchziehen.
    Aber ich weiss von Ihr dass sie sehr viele Patienten mit Fibro hat,denen es noch schlechter geht und die vor Ihr sitzen wie ein HÄUFCHEN ELEND.Schade.Werde keine Energie für Sie verschwenden,aber auch kein Geld.
    Gruss lea

    Einmal editiert, zuletzt von lea (4. März 2009 um 18:57)

  • Leider immer das selbe mit unseren Ärzten.Hab meiner das Buch gegeben(nachdem ich auch schon mal gewechselt habe),Sie schien ehrliches Interesse.Werde nächste Woche zu Ihr gehn um die Blutwerte zu besprechen,mal sehn was Sie sagt.Gib nicht auf-das ist uns allen gemeinsam.

  • Liebe Lea,

    ich finde es immer wieder schlimm, dass Menschen wie wir bei Ärzten so dermaßen abblitzen. Wir wollen doch nur unser Wissen verbreiten und eventuell ein wenig Unterstützung vom Arzt erfahren, aber das scheint bei vielen Ärzten leider schon zu viel verlangt zu sein....
    Mir ist das mittlerweile auch schon x-mal passiert, nicht nur bei Ärzten, auch in der Apotheke, bei unserer Selbsthilfegruppe, etc. Ich denke mir mittlerweile das gleiche wie du - meine Energie und mein Geld verschwende ich sicher nicht für solch eigensinnige Personen. Hat eh keinen Sinn. Ich konzentriere mich lieber auf mich und meine Therapie und dass es mir dadurch bald wieder besser geht. Also Kopf hoch und einfach ignorieren und mit Guai weitermachen :)

    Glg

    Tessymaus
    s33

  • Hallo Ihr Lieben,
    wollte kurz berichten.Habe jetzt schon eine Woche super Tage.
    Bin fast den ganzen tag unterwegs etwas langsamer als früher ,mittags eine halbe Stunde entspannen und dann wieder regeneriert.Samstag und Sonntag jeweils 12km Fahrrad gefahren.Nach 6km Pause ca 10min
    dann weiter.Naja waren zwar nur ca 11km/h aber egal tolles Gefühl.Hab zugesehen das ich noch im aeroben Bereich lag.Heute etwas Schmerzen in der Schulter und Waden aber nicht erwähnenswert.Bin heut nochmal los mit Rad und hab Blumen gekauft und gepflanzt.und mit Hunde raus Mein Kopf ist wunderbar klar.Sollte ich mich nicht mehr soviel melden,tja dann geht es mir gut und ich kann viele schöne oder auch nicht schöne Dinge tun.ABER ICH KANN.Scheide weiter gut aus.So und jetzt warte ich natürlich nicht auf den Rückschlag sondern geniesse einfach.

    Bis dann Lea

    seit 01.03.2009 Guai.
    seit 18 Tagen 600mg-0-600mg

  • Hi Lea,

    wow, das klingt ja super! Gratuliere dir, dass du schon so viel schaffst!! Nutz die Zeit so gut es geht, der PC läuft dir eh net davon *gg*
    Wünsch dir noch viiiiiele so tolle Tage und noch viel mehr Energie!!

    Glg Petra

    Tessymaus
    s33

  • Hallo Ihr Alle,

    wollte von meiner erfolgreichen Woche schreiben.Heute vor einer Woche sind meine Eltern in eine altersgerechten Wohnung gezogen.Brauch nicht schreiben was sich in Jahrzehnte so alles ansammelt.wohnten im Eigenheim Mussten sich natürlich auch von vielen Sachen trennen.Schwere Möbel habe ich natürlich nicht geschleppt aber ansonsten viel hin und her fahren.Behördengänge,Verwaltungskram, viele neue Sachen -Gardinen e.t.c gekauft.Alle Schränke ausgewaschen und eingeräumt.Wohnung komplett geputzt.Alles wunderbar geklappt.Habe aber keinen Stress aufkommen lassen,wäre auch für meine Eltern schlecht gewesen.Grenzwertig sind aber immer noch Treppen steigen mit Lasten.War von morgens bis abends beschäftigt.Abends geringe Schmerzen in den Beinen und Schulter,habe jeden abend 400mg Ibuprofen genommen,und natürlich müde,aber wären andere ohne Fibro auch.So heute Schongang und Wochenende Mittagdienst.Mein Kopf wunderbar klar.Gruß Lea

    600mg-0-600 mgGuai / dabei seit 01.03.2009

    2 Mal editiert, zuletzt von lea (8. Mai 2009 um 11:23)

  • s14 liebe Lea,

    ich gratuliere Dir zu diesem tollen Ergebnis s05 s31.

    Ja bei solchen Situationen kann man intensiv merken, wie sich unser Gesundheitszustand zum Positiven verbessert. Wenn ein unbehandelter Fibro diese Tätigkeit durchführen muss, schafft er es möglicherweise mit eisernem Willen, wie ihn ja viele von uns haben, auch. Doch das dicke Ende stellt sich dann leider auch sehr schnell ein. So wie Du es schreibst, warst Du ja wirklich mit dem Herzen dabei.
    Ich kenne ähnliche Situationen vor der Guaif. Therapie, da stellte sich die Erschöpfung aber schon während der Arbeit ein und man funktioniert dann nur noch automatisch. Und danach gehts einem tagelang mies.

    Sei ganz lieb gegrüßt und erhole Dich bei diesem hoffentlich nun arbeitsarmen Wochenende s04
    s24
    Deine Isabell s02

  • Hallo Ihr Lieben,

    in einem amerikanischen Bericht habe ich gelesen, dass grade die ersten Monate unter Guai heftige Zyklen auslösen, die aber nach einigen Monaten sanfter werden.

    Ich gehe also davon aus, dass dieses beträchtlich sich also vor allem auf den Beginn der Therapie bezieht? Wenn man jetzt 1 Jahr lang oder länger Guai nimmt, muss man sich immernoch beträchtlich schlechter fühlen?

    Was sagt das Symptomtagebuch der letzten Wochen? Kann man Verbesserungen erkennen?
    Ich werde mir bei der nächsten Kartierung auch noch mal die Sypmptomliste vornehmen und checken, was sich da schon alles getan hat.

    Aber was ich persönlich bisher feststelle ist, dass ich nicht mehr wie vorher willkürlich Schmerzen habe, sondern wenn, dann sind die Schmerzen heftiger und man erkennt sie auch deutlich als Schub.

    Was ich nach 2,5 Monaten Guai schon feststellen kann ist folgendes:

    * Vor Guai hatte ich überall im Körper Schmerzen. Jetzt schmerzen vereinzelte Stellen und diese sind auch als Schub zu erkennen.
    * die Kraftlosigkeit ist noch nicht verschwunden, außer in Energieschub-Tagen
    * der Muskeltonus ist viel weicher (sagt meine Krankengymnastin)
    * die Fascien lösen sich schneller unter Behandlung (dito)
    * ich habe viel weniger Verspannungen und wenn, dann spüre ich sie, nehme sie aber nicht
    als Schmerzen wahr (so wie vorher die regelrechten Spasmen)

    manchmal:

    * regelrechte Energieschübe, auch im Denken, Konzentration etc.
    * meist jedoch auf für mich "normalem" Niveau
    * selten Konzentrationsstörungen und wenn dann gleich ein Schub von 1 Woche, also deutlich
    als Schub zu erkennen, mit Fibronebel, neben der Kappe stehen, kaum vom Sofa hochkommen ..

    Kopf-Gesicht-Nackenschmerzen, die so schlimm waren:

    * Abstände werden größer (das letzte mal als heftiger Schub über mehrere Tage
    inclusive der Tuben, Nasennebenhöhle, Stirnhöhle, Ohrenschmerzen, meist nur einseitig)

    diese Schmerzen waren das letzte neue Symptom vor der Guai-Therapie und sehr heftig und immer öfter auftretend. Aber IMMER, bei der Periode.


    Liebe Grüße
    Micky

  • Hallo Ihe Alle,

    wollte mich mal wieder melden.Nachdem ich meinen Eltern beim Umzug geholfen habe und am Wochenende Horrror-Frühdienste hatte,geht es mir weiterhin gut,Überlastungsschmerz in Hand und Fuß,aber war psychisch nicht daun.Mein Kopf ist wunderbar klar.
    Habe meine Dosis erhöht,nehme jetzt 600-300-600 seit gestern.Danach traten wieder punktuelle Schmerzen auf und mehr Partikel im Urin. Meine Muskelschwäche und Feinmotorik hat sich noch nicht verändert .Aber ich fühle mich gut.Habe seit heute etwas Augenbrennen.vielleicht überdosiert?

    Liebe Grüsse Lea

    2 Mal editiert, zuletzt von lea (18. Mai 2009 um 19:52)

  • Hallo liebe Lea und alle Mitglieder s14,

    ich bin wieder im Lande, wenn auch mit Kopfschmerzen. Wir sind einen Tag länger im wunderschönen Saarland geblieben und erst heute wieder gegen 10 Uhr abgefahren. Das Fahren selbst war nicht das Schlimmste, obwohl es ja zusammen etwa 1500km waren. Doch die Hitze bei der Rückfahrt, wenn die Sonne ins Gesicht und auf den Körper schien. Das kennt Ihr ja schon von meiner letzten weiteren Fahrt. Da gings meinem Hundi und mir gleich, allerdings habe ich dennoch nicht gehechelt, hi. Aber wegen der Kopfschmerzen heute nur eine kurze Meldung.

    Liebe Lea, dieses Augenbrennen ist sowohl ein typisches Zeichen für normale Schübe, wie auch für Rückwärtsschübe. Da wird praktisch eine beginnende Erkältung imiitiert, ein Zeichen dafür, dass das Immunsystem stark gefordert ist. Für die Ausschwemmung ist das im grünen Bereich. Dein Körper reagiert auf die höhere Dosis. Mach weiter so.

    Euch Allen viele Knuddelchen

    Eure Isabell s04 s04 s04 s04 s04 s04 s04 s04 s04 s04 s04 s04

  • Zwischenbericht nach 2,5 Monaten Guaifenesin (2 x 300 mg)

    Low Doser / Fast responder

    Fibromyalgie seit der Kindheit

    *Erschöpfung, die im Laufe des Tages zunimmt

    vorher: täglich, ab ca. 18.00 Uhr ging nur noch Couch, Termine und Freunde treffen abends
    ein unüberwindliches Hindernis. Wochenenden nur zum Erholen genutzt, Aktivitäten
    kaum möglich. Tägliche Bewältigung der Arbeit (halbtags) + Haushalt + Kinder
    schwierig.

    jetzt : Energie besser, hat sich schon wesentlich gesteigert. Es gibt jetzt Tage, wo ich nach
    der Arbeit (halbtags) meine Wohnung putze, im Forum aktiv bin und mich am frühen
    Abend frage, was ich sonst noch anstellen könnte ....

    Es gibt auch Tage, wo ich absolut platt bin und garnichts geht. An den Tagen frage ich mich,
    wie ich die Termine schaffen soll und werde dann auch depressiver.
    Die Tage sind aber deutliche Schübe und werden weniger.

    * Hals-Nacken Schmerzen, die bis ins Gesicht ziehen und mich lahm legen:

    (geschwollene Triggerpunkte an der vorderen + hinteren Halsmuskulatur, sowie Hals-Schulter-
    beuge)

    vorher: ca. 14 tägig so schlimm, dass ich 3 Tage lang wie unter Migräne nur liegen konnte.
    Weder Iboprufen noch Tetrazepam (Muskelentspanner) haben geholfen
    lediglich Diclofenac mit 2 weiteren Mitteln gespritzt vom Arzt konnten die Schmerzen
    lösen. Schmerzattacken regelmässig bei der Periode.

    jetzt: Abstände der Schmerzattacken werden größer. Schmerzen nicht mehr so heftig.
    Massagen helfen. Iboprufen hilft wieder. Tetrazepam legt mich mitlerweile 3 Tage
    lahm, was vorher überhaupt nicht geholfen hat. Schmerzen strahlen nicht mehr so stark
    ins Gesicht aus.

    * Schlaf:

    vorher: selten guter Schlaf. Schlafe schon seit Jahren allein *schnief*

    jetzt : mal guter Schlaf, mal schlechter Schlaf, schön im Wechsel.

    * Schmerzen in den Beinen, wie bei grippalem Infekt, vor allem rechtes

    vorher: ständige Schmerzen, mal heftiger, mal erträglicher aber immer spürbar

    jetzt : tageweise komplett schmerzfrei, jetzt schmerzen mehr die Gelenke bei Schüben

    * Rückenschmerzen auf Höhe meiner Skoliose / ehemaliger Buckel (10 % Buckel ist noch da)

    vorher: markantester Schmerz seit der Kindheit an der gleichen Stelle, fast immer

    jetzt : Wanderschmerzen, mal links der Wirbelsäule, mal rechts, nicht mehr so heftig,
    fühlt sich anders an, zieht auch schonmal die Rippen entlang


    * Geräuschempfindlichkeit

    vorher: viele Geräusche haben Schmerzen verursacht, Konzentration gestört und regelrechte
    Überforderung ausgelöst. Radio ist immer aus, sowohl in der Wohnung, wie auch im Auto.
    Arbeit: meine Kollegin ist still wie eine Maus. Kaum Geräusche bei uns.
    mich hat schon das Rascheln von Papier im Auto, als meine Kinder klein waren, aus dem
    Konzept gebracht und innere Unruhe ausgelöst

    jetzt: sehr viel besser geworden. Geräusche bringen mich nicht mehr aus der Fassung und
    machen mich nicht mehr nervös. Lösen auch keine Schmerzen mehr aus.
    Kann Radio im Auto jetzt manchmal vertragen und es macht sogar Spaß!

    * Lichtempfindlichkeit ebenfalls besser geworden

    * Blasenentzündung

    vorher: 3 Blasenentzündungen binnen 1,5 Jahren

    jetzt : seit Guai keine mehr

    * Restless Legs

    vorher: stark ausgeprägt, vor allem bei Wärme (man kann vor Erschöpfung abends nur liegen,
    aber die restless Legs treiben einen in den Wahnsinn!)

    jetzt : selten, dafür aber restless-Ganz-Körper Symptom gehabt bei einem Schub *grins*

    * Juckreiz

    vorher: manchmal beginnende Nesselsucht, musste Antihystamin nehmen

    jetzt : seit Guai nicht mehr aufgetreten

    * Tinitus

    vorher: ziemlich laut links, manchmal rechts (Geräusch zwischen Rauschen und Pfeifen)

    jetzt: leiser geworden, fällt oft tagelang garnicht auf

    * Konzetrationsfähigkeit bzw. Dauer der Konzentrationsfähigkeit

    vorher: Konzentrationsfähigkeit bei Ruhe gut, ca. 4 Stunden ohne Stress in der Arbeit kein
    Problem. Bei Stress und großem Termindruck jedoch schnell überfordert. Konzentrationsfähigkeit
    ließ dann schnell nach, wurde dann schonmal hektisch, unruhig, und die Laune ging in den Keller.

    jetzt: seit ca. 2 Wochen bin ich sehr entspannt, trotz täglichem Druck und viel Stress momentan.
    Bin in Kurzarbeit und muss die Arbeit, die ich vorher in ca. 30 Stunden gemacht habe jetzt
    in 16 - 20 Stunden schaffen. Probleme bringen mich aber nicht mehr aus der Ruhe.
    Meine Kollegen staunen *g*. (kann sich auch wieder ändern... wie gesagt, seit 2 Wochen)
    Allerdings steigerte sich das seit Guai konstant.

    Dies sind die signifiantesten Veränderungen bei mir. Andere Symptome sind noch da, aber die muss ich erst unter die Lupe nehmen.

    Update auf Seite 12.

  • Moin Moin,

    ich bins tatsächlich s02 .

    Liebe Isabell, mein Herzstück im Pc is ttatsächlich defekt heul................
    Ich habe nun ein altes Stück was auch nur läuft wenn er gut drauf ist aber egal hauptsache es geht.
    Nachdem wir letztes mal telefoniert haben musste ich nachmittags in die zahnklinik weil ich so heftige zahnschmerzen bekam. Ich hatte eine Wurzelentzündung, ich lege ganz besonders auf hatte.....denn normalerweise haben Wurzelbehandlungen nie etwas bei mir bewirkt und habe fast alle Zähne verloren.
    Ich freue mich das es nun doch einmal geklappt hat und das auch nur weil ich die Guafenesin Therapie mache,auch meine wundheilungsstörungen im Kiefer sind viel besser geworden.
    Es zeigt mir deutlich das mein Körper wieder mehr in der Lage ist sich mit keimen auseinanderzusetzten wa svorhe rso gut wie garnicht mehr möglich war.
    An Alle die ebenfalls Zahn und Kieferprobleme haben ich kann Euch nur ermutigen auch das wird besser. Lg Pucki

  • Huhu alle,

    PUCKI schön Dich zu sehen, hoffe du bist wieder öfter hier :)


    Gestern ging es mir ja wegen des Wetters regelrecht mies. Leute da habe ich festgestellt, dass ich in der letzten Zeit überhaupt kaum noch Schmerzen in den Beinen hatte.

    Nachdem sich diese gestern aber einstellten, weiß ich nun, wie glücklich im mich schon schätzen kann, dass sich das bei mir schon gebessert hat .... *freu*.

    Letzte Nacht konnte ich schlafen *himmlisch* .... schön kühl ....

    Heute geht es mir schon besser, bis auf Kopfweh beim Aufstehen und Übelkeit.

    So jetzt mache ich mich ans Wohnwagen packen.

    Morgen gehts in den Urlaub für 1,5 Wochen .... *wink*

    Werde Euch tierisch vermissen und wenn ich wieder da bin 100.0000 Einträge und mails aus dem UK und Ami Forum zu lesen haben :)

    Lasst es Euch gut gehen!

    Micky

  • s08Liebe Micky, s03 s03

    nun verlässt auch Du uns s07. Aber ich wünsche Dir ganz, ganz viel Freude und Erholung. Es ist ja klasse s05, dass Du schon diese Verbesserungen spürst s02.
    Also sei lieb geknuddelt und gute Hin-und Rückfahrt

    Deine Isabell s04 s16 s04
    s26

  • Liebe Micky !
    Auch von mir ,gute Reise und vorallem gute Erholung.Interessant,einige hier
    scheinen auch einen Caravan zu haben.So wie Isabell auf dem Wasser schippert,sind wir die Zigeuner der Landstraßen,hi.Ich hoffe,nächsten Sommer
    auch wieder starten zu können. L.G. Birgit s02 s02 s02 s02

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Einen wundervollen Urlaub!!! und vieles mehr (Meer) etc. du weist schon...*lach*

  • Hallo Ihr Alle,

    Meine 4 Tage Frühdienst sind um.Habe jeden Tag auf diesen schrecklichen Fibronebel gewartet und jeden morgen auf Schmerzen.
    Die Dienste waren mehr als anstrengend morgens bis 8.00 Uhr alleine mit 24 Patienten ab 8.00 Aushilfe.Viel Zugänge obwohl keine Betten frei, Untersuchungen mit viel Bettenfahrten wie Bronchoskopien mit Vollnarkose u.s.w Chemotherapien und dazu Pflegefälle,viel zu organisieren und trotzdem Ruhe bewahren.
    Das alles habe ich wunderbar überstanden ,habe zwar abends schon um neun geschlafen aber musste ja auch um 4.15 Uhr aufstehen.Kann mich nicht dran erinnern wann ich letztemal so arbeiten konnte, ist Jahre her.
    Gruss Lea


    seit 29.03.2009 Guai. jetzige Dosis 600-300-600

  • Hallo Lea !
    Toll,daß Du das so gut hinbekommen hast.Habe mir Deinen Tipp mit der
    Magnetfeldmatte durchgelesen.Ich hatte auch schon davon gehört,war aber
    misstrauisch,weil ich schon eine Menge Geld in nutzlose Therapien gehängt
    habe.Gut zu Wissen,daß sie Dir etwas bringt ,und es muß ja Qualitätsunterschiede geben.Meine Gesundheit ist mir auch wertvoller als ein
    Urlaub,so schön er auch sein mag.Es ist eine Überlegung wert,danke.
    Noch einen schönen Restsonntag wünscht Dir Birgit
    Es ist auch gut zu wissen,daß Du medizinische Kompetenz hast,die uns natürlich fehlt.

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • s14 liebe Lea,

    oh, toll bei solcher Anstrengung und dann so ein positives Ergebnis. Es freut mich riesig, dass Du solche Erfolge mit der Guaif. Therapie hast.

    Knuddelchen s04 s04

    Deine Isabell s16

  • Hallo meine Lieben,

    ich bin wieder da, will aber sofort wieder zurück nach NRW an die Rur und in meinen Wohnwagen!!!

    Leute ich habe 11 Stunden am Stück geschlafen, täglich, und bin ohne Rückenschmerzen aufgestanden .... der Himmel auf Erden...... Hatte die ganze Zeit keine Verspannungsschmerzen und war überhaupt schmerzfrei.

    Letzte Nacht wieder zu Hause, Schlaf ging, heute morgen war ich aber steif :(

    Momentan habe ich ca. 150 ungelesene mails aus dem Ami und UK Forum und werde die diese Woche vielleicht durchackern .. kommen ja täglich welche dazu.

    Mal sehen, ob was interessantes für uns dabei ist.

    Liebe Grüße

    micky