Martina / Ich wage es, bin mir aber mit der Diagnose nicht sicher! Könnt ihr mit helfen?

  • Liebe Leidensgenossinnen und -genossen,

    auch wenn ich mit mit der Diagnose nicht sicher bin, wage ich seit einer Woche den Guaifinesinversuch. Ich kann die Diagnose nicht von offizieller Seite bestätigen lassen, weil ich sonst massive berufliche Nachteile hätte. (ich möchte verbeamtet werden).
    Aber soviel ich weiß, wird die Diagnose sowieso nur über Triggerpunkte gestellt, oder?
    Vielleicht wisst ihr ja mehr und könnt mit weiterhelfen. Ich wäre über Kommentare sehr dankbar. Ich dachte einen Versuch ist die Behandlung auf jeden Fall wert.
    Ich habe folgende Symptome:

    • nahezu tägliche einseitige Kopfschmerzen (Seiten wechseln) und Migräne
    • einseitige Schmerzen im oberen Rücken, Nacken, die immer von Triggerpunkten ausgehen. Diese Punkte sind oft im Nacken oder verhärtete ganz kleine tastbare (fiese) Muskelansatzstellen am Schädel oberhalb des Nackens
    • depressive Verstimmungen und manchmal negative Gedanken (wobei ich nicht weiß ob das an den ständigen Schmerzen kommt)
    • häufige Blasenentzündungen

    Die Schmerzen werden durch Stress und zu weniges Essen schlimmer. Sie sind meistens gegen Abend schlimmer als morgens. Über Nacht wechselt die Sache oft die Seite.
    Das ganze hat sich vor ca 7 Jahren chronifiziert. Ich bin mittlerweile 34 Jahre alt. Vorher hatte ich schon oft Kopfschmerzen und seit ca zehn Jahren dauerhafte Muskelverspannungen im oberen Rücken.
    Das ganze Beschwerdebild kennt meine Mutter auch sehr gut!
    Was meint ihr?
    Kennt jemand diese Einseitigkeit?

    Im Moment nehme ich 600 mg Guai seit einer Woche, mache keine Diät und hatte seither einige gute und einige schlechte Tage. Ab morgen werde ich 900 mg nehmen!

    Viele Grüße und die besten Wünsche an euch alle!
    Ich freue mich, mit euch in Kontakt zu treten!

    M.

    Schmerzen seit ca 18. Lebensjahr, Guai seit November 2013. Mittlerweile 1800 mg. Derzeit keine Diät.

  • Liebe Martina
    In Deutschland macht man die Diagnose anhand der Tenderpoints fest ( 18 druckschmerzhafte Punkte ). Da es sich um wandernde Schmerzen handelt ist
    Dr. Amand diese Diagnose zu ungenau. Wurden diese Punkte bei dir getestet ? Um andere Krankheiten auszuschließen empfiehlt er eine Blutuntersuchung
    mit Blutbild, um Anämien oder Infektionen auszuschließen, die Bestimmung der Rheumafaktoren und einen Schilddrüsentest. Dr. Amand überprüft seine
    Diagnosestellung durch eine Kartierung. Man versteht darunter ein sanftes Abtasten und Streichen über die bei Fibromyalgie typischen Verhärtungen
    und Schwellungen. Bei dir könnte es sich durchaus um Fibromyalgie handeln und du wirst ja sehen ob es unter der Guaieinnahme zu einer deutlichen
    Schmerzverstärkung kommt. Um diese Therapie zu verstehen sollte man auf jeden Fall das Buch von Dr. Amand gelesen haben und die genaue Einhaltung
    des Protokolls ist von größter Wichtigkeit z. b. das Vermeiden von Salicylaten in Pflegeprodukten, Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln. L.G. Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Liebe Martina,

    ich schließe mich da ganz der Meinung von Birgit an. Die Grundlage für die Guaifenesin-Behandlung ist eine ausführliche Beschäftigung mit dem Buch von Dr. St. Amand und Web-Seiten wie das neue Portal von Mögel und seiner Lebensgefährtin auf folgender Seite
    http://www.fibromyalgie-guaifenesin.info/


    Bis dahin ist für Dich als Migräne-Betroffene auf jeden Fall sinnvoll, eine Amand-Diät, am besten gleich die strenge Diät, zu machen. Es ist sehr gut möglich, dass mit der strengen Diät Deine Kopfschmerzen und Migräneattacken (eventuell nach einer Erstverschlimmerung) nach etwa drei bis fünf Tagen deutlich besser werden. Allerdings wäre es schon wichtig, dass Du das mit irgendeinem Arzt Deines Vertrauens absprichst.

    Liebe Grüße
    Mira

  • Vielen Dank, ihr Lieben für die schnelle Antwort!
    Bei mir sind alle anderen Krankheiten ausgeschlossen. Blutbild immer top, obwohl ich mir das bei meiner Verfassung immer nicht vorstellen kann.

    Ich habe natürlich das Buch und halte mich streng an die Vermeidung von Salizylaten. Ich nehme jetzt seit einer Woche Guai. Seit heute nehme ich 900 mg. Morgens, mittags und abends und fühle mich miserabel. Der Kopf tut wahnsinnig weh. Aber da die Beschwerden ansonsten auch sehr diffus sind, weiß ich jetzt natürlich nicht, ob es am Guai liegt. Da muss man wohl Geduld haben.
    Wie lange hat es bei euch gedauert, bis die ersten Verbesserungen anfingen?
    Kennt jemand zufällig einen Osteopathen, der sich mit Fibro auskennt in Freiburg?

    Dank euch und viele liebe Grüße,
    Martina

    Schmerzen seit ca 18. Lebensjahr, Guai seit November 2013. Mittlerweile 1800 mg. Derzeit keine Diät.

  • Hallo Martina,
    es gibt da noch die Möglichkeit des Kartierens wie du weißt. Das sollte aber jemand machen, der auch weiß, worauf es ankommt, bzw. wie man die Phosphatablagerungen von anderen Verhärtungen (Triggerpoints)
    unterscheidet.
    Sicher ist es nicht der nächste Weg, aber es wäre für dich vllt machbar zu einer erfahrenen Kartiererin auf der Schwäbischen Alb zu gehen? Ich glaube, sie ist hier gelistet. Das würde dir bei der Diagnose nochmal Sicherheit geben.
    Ich wünsche dir gute Erfolge auf dem Weg in die Gesundheit
    mit liebem Gruß
    Bijou s33

    Start mit Guai 2.2.2010, zuletzt 600-600-600-600 Pu. auf Mucinex umgestellt, seit Dez. 2012 900 - 900, ab 26.2.13 /1200 -1200 Mu, ab 17.4. 900/900 Mu, ab 23,8.13 600-900 MuER , ab 25.8.13 600-600 Mu(Urlaub) verst . Schmerzen, ab 18.9.13 900-600 MuER

  • Liebe Martina, liebe Bijou,

    ich habe gerade diesen Thread gelesen und beschäftige mich gerade mit ähnlichen Fragen wie Du, Martina. (Allerdings ist bei mir das Kind diagnosemäßig schon in den Brunnen gefallen und ich brauche keinerlei Rücksicht auf Aktenkundigkeit mehr legen - Verbeamten würde mich wohl niemand mehr ;-)). Dennoch bleibt bei mir trotz aller Ausschlussdiagnosen dieser Zweifel, ob ich wirklich dasselbe habe wie alle diejenigen, bei denen das Guai so gut wirkt. (Vorwiegend ist es wohl die Angst, dass meine große Hoffnung wieder zerstört werden könnte). Ich habe hier und da kleinere Verhärtungen in den Muskeln, allerdings weiß ich da nicht, was normal ist und was nicht. Wassereinlagerungen habe ich (soweit ich das spüren kann) nicht oder kaum - Nur unter den Augen an besonders schlechten Tagen! Ich bräuchte also, um hier sicher zu gehen, auch jemanden, der/die kartieren kann. Nun weiß ich nicht, ob ich jetzt etwas frage, dass allen klar ist, aber wo finde ich denn die Liste von Kartierern, von der Du, Bijou, sprichst? Ich habe auch einen Freund, der Psysiotherapeut ist. Meint Ihr, der könnte sich das anhand der verfügbaren Infos alleine beibringen?

    Herzliche Grüße
    Zarika

    35 J., Guaifenesin-Einnahme seit dem 29.11.2013, seit ca. 1 Monat: 900mg (300 - 300 - 300); Ernährung: sehr liberale Liberale Diät;-) (nach einer mehrmonatigen strikten Einhaltung der liberalen Diät, die viel gebracht hat!)

  • Hallo Zarika
    Unter unserem Link Hilfsmaterialien zur Guai - Therapie findest du u.a. Adressen von Kartierer und eine ausführliche Anleitung zur Kartierung.
    Mit etwas Übung können Physiotherapeuten das schaffen. Es gibt ausserdem in englischer Sprache ein Kartierungsvideo von Dr. Amand zu
    beziehen über fibromyalgiatreatment ( offizielle Seite von Dr. Amand ). L.G. Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Ich habe zu meiner letzten Kartierung eine Physiotherapeutin, die das Buch bereits gelesen hat und auch interessiert wäre diese Kartierungen zu machen, mitgenommen. Frau A.G. hat es ihr genau erklärt, aber es ist wohl doch besser, die Unterschiede unter Anleitung selbst zu ertasten, wie sie sagte. Deshalb habe ich mich nochmal von der Physio kartieren lassen, so konnte sie Frau G.direkt fragen, was wohl sehr hilfreich war. Nicht alle Verhärtungen sich auch Phosphatablagerungen, habe ich da gelernt ;)

    Wenn ein Physioth. der englischen Sprache gut mächtig ist, dann bringt die DVD natürlich sehr viel.

    Ich muß sagen, das ich mich erst nach zwei Jahren kartieren ließ. Eine 100%ige Diagnose hatte ich auch nie, sondern immer nur: Verdacht auf......
    DR. Amands Buch war für mich jedoch so eindeutig, das ich selbstentschlossen gehandelt habe, nachdem die Schulmedizin gar nichts gebracht hat.

    Lieber Gruß
    Bijou s33

    Start mit Guai 2.2.2010, zuletzt 600-600-600-600 Pu. auf Mucinex umgestellt, seit Dez. 2012 900 - 900, ab 26.2.13 /1200 -1200 Mu, ab 17.4. 900/900 Mu, ab 23,8.13 600-900 MuER , ab 25.8.13 600-600 Mu(Urlaub) verst . Schmerzen, ab 18.9.13 900-600 MuER