Bettlägerigkeit

Hallo zusammen!

Da ich hier neu bin, möchte ich mich kurz vorstellen:
Ich bin 47 Jahre alt, verheiratet
und habe einen Sohn. Ich liebe (liebte) es mit meinem Pferd
auszureiten (mein Lebenstraum, den ich vor drei Jahren begraben habe) oder mit unserem geliebten, inzwischen verstorbenen, Hund spazieren zu gehen.

Ich bin seit 2002 erkrankt, liege seit 1 1/2 Jahren im Bett und hoffe
jemanden zu finden, dem es so ähnlich ergeht/erging, da ich sehr
verzweifelt bin.

Es muss wohl sehr viel früher angefangen haben, da ich als 14-jährige wegen Wachstumsschmerzen mit Diclofenac und Vit. B behandelt wurde.
Die Nervenschmerzen blieben (Lyrica-Einnahme seit Jahren) und es gesellten sich andere Symptome dazu wie jahrelange Sehnenscheidenentzündungen, Schulter sollte operiert werden, Schlafapnoe, Nasenmuschel-OP, Rachen-OP, Reizblase, starker Fibro-Nebel etc.

Man hat mir die Diagnose CFS gestellt (andere Krankheiten wurden ausgeschlossen). Da die meisten deutschen
Ärzte bezüglich Fibro ahnungslos waren, verschlimmerte sich mein Zustand
bis zur Bettlägerigkeit. Dieses Jahr gab mir mein Mann einen Laptop,
sodass ich mich im Internet informieren konnte und den "Zusammenhang"
zwischen CFS und Fibromyalgie entdeckte.
Ich konnte mich erinnern, dass eine Physiotherapeutin vor ein paar Jahren versuchte, einen Muskel im Rücken durch Massage weich zu kriegen. Keine Chance. Heute weiss ich natürlich, warum das nicht klappte.
Da es nicht anders möglich war,
tastete mein Mann mich ab und wir fanden einen sehr grossen
Hubbel im Rücken (Plateau, obere Schicht ca. 6 auf 2 cm breit und knallhart), der schon nach 2 Wochen mit Guai spürbar kleiner
wurde. Mein Energiezustand jedoch ist grausam unverändert. Jeder Schritt
den ich zuviel mache, wird mit extremer Schwäche bis zu Schüttelfrost
heimgezahlt.
Mit der Guai-Behandlung habe ich Anfang April angefangen. Momentan bin ich bei 2 mal 900 mg MCGuai und schwemme kräftig aus. (Die Augenfflüssigkeit bernsteinfarben ,Urin voller Blasen und natürlich Schmerzen ohne Ende).

Ich würde mich sehr freuen, jemanden mit ähnlichem Verlauf zu finden, der mir evtl. Hilfestellung leisten kann (führe ein Schmerztagebuch)
Ich bin sehr verzweifelt, auch da ich nach wie vor absolut keine Kraft habe.

Viele Grüsse!
petrakasch

Liebe Isabell!
vielen Dank für Deine schnelle Antwort!
Ich kann Deine Krankengeschichte (auch aus Deinem Buch,das hat mir schon sehr geholfen) so gut nachvollziehen. Auch ich kenne das mit dem Schwitzen. Letztes Jahr ging es mir so schlecht, dass ich 24 Stunden "ausgelaufen" bin. Mein Mann musste den Trockner 3mal am Tag laufen lassen. Damals konnte ich wochenlang kein Glas heben, mein Mann musste mich komplett versorgen (und nach wie vor den Haushalt). Meine schlimmsten Beschwerden sind die extreme Kraftlosigkeit, nach wie vor das Dauerschwitzen und das angeschlagene Immunsystem.

Hier noch ein paar Fragen bezüglich Deiner Krankengeschichte:
Ab wieviel Monaten konntest Du einen kleinen Spaziergang machen und ab wieviel Monaten wieder Sport treiben? Ich weiss, dass jede Krankengeschichte anders ist.da ich aber momentan das Gefühl habe, dass sich kräftemässig gar nichts tut, greife ich nach jedem (Deinem.) Strohhalm. ich kann mir einfach nicht mehr vorstellen, dass ich wieder "gesund" werde.
Und bedeutet eine höhere Dosis tatsächlich auch schneller gereinigt=schneller gesund? (für die Zukunft..)

Kann ich Dir auch zukünftig noch ein paar Fragen stellen? Unser Krankheitsverlauf ist ja ähnlich katastrophal).

Viele Grüsse!!
petrakasch

liebe Denny, petrakasch ( Petra) hier.
Ich kann Dich so gut verstehen !!! Zu meiner Person: Ich habe meinen Beruf aufgegeben müssen, weil ich 2005 schon so krank war, dass ich mich entscheiden musste: Kind oder Beruf. Aber selbst die Zeit, die ich hatte um mich zu erholen, bis mein Kind unterwegs war, hat mir nicht geholfen. Heute weiss ich natürlich warum.Und ich habe meinen Beruf sehr geliebt..Meinen Lebenstraum habe ich auch aufgeben müssen. Ich wollte kein Haus ,kein Auto, keine Reisen machen. Nur mein eigenes Pferd haben (seitdem ich drei Jahre alt bin, mit dem Pferd 2002 kam auch der erste ganz schlimme Ausbruch der Fibro)
Auch ich habe einen Ärzte-marathon hinter mir, ohne Erfolg. Ich bin im Bett gelandet. Das heisst, ich kann nur noch zum Bad oder zur Toilette watscheln.
Letztes Jahr war es ganz dramatisch, ich konnte nicht stehen, wochenlang kein Glas mehr heben, mein Mann musste mich pflegen usw. Ich konnte und kann noch nicht mal Duschen.
Ich kenne diese Verzweiflung, habe (und nehme immer noch ) viele Lyrica und zum Schlafen mirtazapim.Bei mir wurde die gleiche Diagnose wie bei Dir gestellt: ME/CFS, Mitochondriopathie.
Bis ich auf Fibromyalgie gestossen,bin ,hat es (zu) lange gedauert. Da der Fibroschmerz ein (Haupt-)Symptom (nebst anderen ) ist, kam ich nicht rechtzeitig drauf (die Ärzte schon gar nicht). Bei mir ist das Hauptsymptom die Kraftlosigkeit (schwere Erschöpfung hatte ich jahrelang davor) Nebst Dauerschwitzen, Fibro-Nebel, Nervenschmerzen, Nase zu (wurde operiert ohne Erfolg), Halsschmerzen , Nachts keine!! Luft mehr bekommen (Mandeln raus, Zäpfchen und Gaumensegel operiert). Ich hatte jahrelang schlimmste Sehnenscheidenentzündungen, sollte an der Schulter operiert werden, weil alles entzündet, Panikattacken, dauerkrank, Pilzbefall, usw.
Seit Dez. 2014 liege ich nur im Bett, kann keinen Arzt mehr besuchen. Ein Schritt zuviel und ich bekomme eine derartige Schwäche, gefolgt von Schüttelfrost.. (bin im 3. eher 4. Stadium der Krankheit)
Meine geliebte Hündin konnte ich seit meinem Zusammenbruch nicht mehr ausführen, sie starb dieses Jahr, und (hiermit setze ich dir ein Denkmal, liebe Kasch) hat mir, davon bin ich überzeugt, diese Therapie als letzten Liebesbeweis geschenkt. Denn kurze Zeit später stiess ich auf FIBRO im Internet.
ich erinnerte mich, dass ich 2014 bei einer Physiotherapeutin war und diese mir einen verhärteten Muskel massierte. Ohne Erfolg. Heute weiss ich warum.
Mein Mann tastete mich ab, notierte alles. der verhärtete Muskel war sehr gross und hoch. Nach kurzer Einnahmezeit von Guai verlor er deutlich an Höhe,nun liegt unterhalb noch ein flaches, aber immer noch breites Areal. Daher weiss ich, dass Guai bei mir wirkt (trotz schlimmer Ausschwemmungen.)
Es geht aufwärts! wenn auch nur gaaanz langsam (kann mich wieder selbst waschen; Bettflaschen machen (friere nach wie vor). Und Schreiben..Nur länger Reden geht nicht und Laufen schon gar nicht..brauche viel Geduld.

Da die "Kartierung" das, neben den Symptomen, das sicherste Mittel der "Diagnose" für uns ist, kann ich Dir, (wie von meinem Leidensgenossen vorher schon geschrieben, nur raten , Dich kartieren zu lassen ( um damit auch Erfolge zu verzeichnen).
Da ich mich mit Histaminunverträglichkeit leider nicht auskenne, würde ich auch das nochmal versuchen, abklären zu lassen. Es muss ja auch nicht nur Fibromyalgie sein.
Das mit dem Essen ist, finde ich persönlich (auch in Bezug zur Histaminunverträglichkeit), am schwierigsten.
Bei mir, und ich rede jetzt nur von mir, war es so, dass ich vor dem Zusammenbruch ein Jahr lang low-carb und Keto-Diät gemacht habe. Ohne Erfolg. Mich hat die Ketodiät sehr geschwächt. Als ich damals zu meiner chinesischen Ärztin ging (Akkupunktur, sie war die einzige, der ich noch vertraut habe, sie hat neben Schulmedizin auch TCM studiert), meinte sie zu mir, dass es, ganz ohne Kohlehydrate nicht geht, wenn es auch komplexe sein sollen (also esse ich seit dem " low-carb".Morgens Nüsse, abends Salat und Mittags auch komplexe KHs .(keine Nudeln.)
Bei mir hat das gestimmt, aber jeder hat seinen eigenen Körper und Du wirst Deinen eigenen Weg sicherlich finden.

Was die Dosissteigerung angeht, bei mir überwiegt die Kraftlosigkeit und nahm auch bei den Steigerungen zu. Und ob ich jetzt im Bett liege oder im Bett liege. Was an Steigerung geht, das geht (wobei ich massive grippale Symptome habe und es mir auch schon die Beine vor Schmerzen weggebeamt hat).
Du musst alles nach Deinem Körper abstimmen, und wie gesagt was geht, das geht, was nicht, das nicht und dementsprechend steigern.

Aber lass Dich bitte zuerst kartieren !!!

Viele liebe Grüsse!
petrakasch

P.S. Nun weiss ich auch wie man das Siegerzeichen rauskriegt, es sind drei Satzendpunkte ,ich gehöre leider noch nicht zu den Siegern...

Hallo Denny, hast Du Zeit und Lust mit mir etwas zu chatten...?

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ich stimme Birgit in Bezug auf die Mucinex-Tabl. zu. Das würde ich auch meinen erschöpften Mitochondrien nicht antun wollen. Ich verwende MC-Guai und Guai-Pulver in Dosen zu 150 und 300 mg und bin sehr zufrieden. Wenn Du niedriger dosiertes Guai benötigst, würde ich mich nochmal an die "Erfahrenen" hier im Forum wenden. Was den Tee angeht, weiss ich aus dem Buch, dass kurzgebrühter Früchtetee noch möglich ist. Aber ich verzichte ganz auf Tee, um das Aufaddieren der Salicylate so gering wie möglich zu halten.
Was das Brot angeht, ist mir nur bekannt, dass nach Dr. Amand ein paar Scheiben Brot (liberal) erlaubt sind. Du müsstest das natürlich hinsichtlich deiner Histaminunverträglichkeit testen, da kenne ich mich gar nicht aus.
Und was das Abtasten in bekleidetem Zustand betrifft: Suche Dir eine andere Ärztin (wenn die noch nicht mal was von Mitochondriopathie gehört hat).
Selbst wenn die Ursachen für die Fibro noch nicht untermauert sind, zählen für mich letztendlich die vielen Erfahrungen, die Dr. Amand gesammelt hat und die auch in vielen Guai-Foren gesammelt wurden.
Auch mein Hausarzt war immer sehr nett, aber seiner Unerfahrenheit habe ich es letztendlich zu verdanken, dass ich im Bett gelandet bin, da er mir so manche Wunder mit anderen Mitteln zugesagt hat! (und Lauftraining sollte und habe ich kurz vor meiner Bettlägerigkeit getan mit fatalen Konsequenzen)
Suche lieber gezielt nach einem Fibro-Spezialisten oder gleich einem Kartierer (der sich auch mit der Guai-Therapie auskennt)
Viele Grüsse!

Hallo zusammen,

seit 1,5 Jahren nehme ich nun Guai ein. Bisher hatte ich noch gar keine einzige gute Stunde (Dosis zur Zeit = 2400 mg/d MHPC-Guai plus Mg).

Nun meine Frage: Kann eine Dosis, die höher ist, als benötigt wird (und trotzdem gut verkraftet wird) bewirken, dass es länger dauert, bis gute Stunden kommen? Da die Dosis höher ist, würden doch auch länger Ausschwemmungen stattfinden, da diese ja leichter tiefere Gewebsschichten erreichen würde ?
Ich versuche nicht zu verzweifeln, obwohl meine Ablagerungen noch recht beträchtlich sind.
Ich frage auch, weil ich schon häufiger gelesen habe, dass es Patienten trotz Ablagerungen langsam besser ging.

Grüsse!
petrakasch

Hallo Birgit,

da ich ein Pflegefall (med. Pflegedienst muss mir nach wie vor beim Umziehen helfen etc.) und gerade mal die 20 Schritte zum Bad schaffe, kann ich mich gar nicht kartieren lassen. Brauch ich aber auch nicht, da ich auf meinem Rücken einen grossen Hubbel habe, der war ursprünglich 17 cm lang, nun ca. 10 cm nach Therapie), den ich sehr gut tasten kann. Somit kann ich meine Fortschritte gut feststellen und notieren (Mann hilft). Und meinen Händen traue ich mehr zu als jemandem, der mich nur ca. alle halbe Jahre sieht. Aber wie gesagt, ich kann auch gar nicht, selbst wenn ich wollte.

Was den Oberschenkel angeht, spüre ich keine Hubbel. Bin mir aber was den Muskel direkt über dem Knie angeht, nicht sicher. Der ist etwas härter als im rechten Bein.

Was eine höhere Dosis angeht: ich könnte, auch wenn es sein müsste, gar nicht mehr nehmen. Schon öfter probiert, es ist unerträglich. Und ich bin, wenn man das Magnesium miteinbezieht, ja eigentlich auch schon über 2400mg.
Was die zwei Jahre angeht, bin ich da sehr skeptisch. Ich kenne spontan zwei Fälle, die 2,5 bzw. drei Jahre benötigten, bis es langsam aufwärts ging.

Trotzdem tut es gut, wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat und diese mit mir teilt. Bei so einer langen Zeit verzweifelt man schon hin und wieder.
Grüsse und Danke!
petrakasch

Hallo zusammen,

ich versuche öfter (täglich geht nicht) etwas Gymnastik zu machen. Bisher bin ich 12 mal auf den Füssen gewippt. Das war ok. Nun steigerte ich das auf 20 mal wippen. Nun geht es mir jedesmal am nächsten Tag so schlecht, dass ich denke, ich erlebe den nächsten Tag nicht mehr.Was mich wundert ist , dass es mir nicht gleich anschliessend sondern am nächsten Tag so mies geht. Ist das Überlastung oder ein ausgelöstes Zyclieren?

Grüsse!

Hallo Isabell,

am Anfang der Therapie konnte ich bei gleicher Dosis noch 30 mal wippen. Nach ca. einem dreiviertel Jahr hat sich alles deutlich verschlechtert. Hat da die Tiefenreinigung da erst begonnen?

Grüsse!
Petra