Fibromyalgie/Petition/ Europaweit!!!!!!!!!

Achtung liebe Mitglieder!!!!!!

Es gibt jetzt bis zum 11. 11.08. eine Petition zu unterschreiben, die um völlige Anerkennung der Fibromyalgie auf europaweiter Ebene kämpft. Bitte alle eintragen!!!!!!

http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php

Ich konnte den Text dort nicht auf Deutsch lesen. Wem es auch so geht, bitte zunächst erst zum folgenden Link unter diesem Text hier zu der Fibromyalgie-Vereinigung gehen, dort steht das Wichtigste der Petition in deutscher Sprache. Von dort aus könnt Ihr dann auch unseren 1. Link zu dieser Petition anklicken und Euch namentlich und per email eintragen und abschicken. So wie es auch bei meiner Petition gemacht werden musste, wer es denn unterschrieben hat.

http://www.fibromyalgie-fms.de/index.php?id=316

Hoffen wir, dass dies von Erfolg gekrönt sein wird und für alle Fibros bessere Zeiten anfangen.

Liebe Grüße
Eure Isabell

Petition zu mehr Anerkennung der Fibromyalgie in Europa

Hier mal gleich den gesamten Text auf deutsch

Gehen Sie bitte auf diesen LINK http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php,

um direkt zur Petition und Unterschriftensammlung zu gelangen.

Geben Sie unter:

Family Name and first name : Ihren Familiennamen und Vornamen

Email: Ihre Emailadresse

Country: Germany

Relationship with fibromyalgia: Ihre Beziehung zur Fibromyalgie

Patient: Patient

Relative / friend: Angehöriger Freund

Policy maker: politischer Entscheidungsträger

Medical: Ärzte

Sympathizer: Sympathisant

Other: Andere

ein und bestätigen Ihre Eingaben, in dem Sie auf "Submit" (Übermitteln) drücken.

Mitglieder des Europäischen Parlaments diskutieren weiter über das Engagement für die chronische Schmerzkrankheit Fibromyalgie

(08.10.2008) Während der Pressekonferenz im Europäischen Parlament bestätigten Abgeordnete des Europäischen Parlaments, Delegierte von der Europäischen Förderation IASP Chapters (EFIC) und Delegierte vom Europäischen Netzwerk der Fibromyalgieverbände (ENFA) ihre Verpflichtung die

Sensibilität für die Fibromyalgie auf europäischer und nationaler Ebene zu verstärken.

Die fünf unterzeichnenden Mitglieder des Europäischen Parlaments der schriftlichen Erklärung Nr. 69/2008, Herr Adamou, Fr. Brepoels, Fr. Dickute, Herr Popa und Frau Sinnott betonten erneut die Notwendigkeit gegenüber ihren Kolleginnen und Kollegen, gemeinsam Ihre Initiative mit der Unterzeichnung der Erklärung zu unterstützen. Diese Erklärung wird der erste Schritt zur Mobilisierung europäischer Entscheidungsträger und nationaler Mitgliedstaaten sein, die Probleme um die Fibromyalgie zu sehen.

Fibromyalgie wurde seit 1992 von der WHO als Krankheit anerkannt, wird aber immer noch von einer Reihe medizinischen Berufen und einigen Gesundheitsbehörden in Frage gestellt.

Fibromyalgie ist ein chronischer und oft schwächender Schmerzzustand. Dieses Jahr beginnt am 20. Oktober die „Europäische Woche gegen Schmerz“ und widmet sich der Fibromyalgie. Und zum ersten Mal startet die EFIC nicht nur eine Europäische Woche gegen Fibromyalgie sondern auch ein Europäisches Jahr gegen Fibromyalgie.

Fibromyalgie zeichnet sich durch einen einzigartigen Schmerz aus, der weit verbreitet und anhaltend ist und oft als tief und diffus, wie Wundsein oder grippeähnliche Schmerzen beschrieben wird. Der Schmerz der Fibromyalgie wird normalerweise von anderen Kernsymptomen einschließlich Schlafstörungen und Müdigkeit beschrieben. Es wird geschätzt, dass zwischen 1-3 Prozent der allgemeinen Bevölkerung an Fibromyalgie leidet, was fast 14 Millionen Personen in der EU ausmacht. Fibromyalgie kommt signifikant häufiger bei Frauen vor, bei rund 87 Prozent der diagnostizierten Fälle; jedoch können Männer auch die Störung entwickeln.

EFIC und ENFA setzen sich gemeinsam in ihren Bemühungen ein und haben ihre vielfältigen Projekte durch die Einleitung einer Petition gestartet, die eine Laufzeit von einem Jahr hat.

ENFA Pressemitteilung 09.10.2008: Europäisches Parlament bekräftigt ihre Verpflichtung zur Fibromyalgie

ENFA: Ist das Europäische Netzwerk von Fibromyalgieverbänden (ENFA). Es ist eine internationale, Selbsthilfeorganisation, registriert in Brüssel, Belgien. Die Mitglieder vertreten 11 Länder: Frankreich, Deutschland, Groß-Britannien, die Niederlande, Belgien, Spanien, Portugal, Italien, Dänemark, Schweden und Israel. ENFA ist die Stimme der fast 14 Millionen Europäer, die an Fibromyalgie leiden. Für weitere Informationen: http://www.enfa-europe.eu

EFIC: Der Europäische Verband von IASP Sektionen (EFIC) ist eine multidisziplinäre professionelle Organisation auf dem Gebiet der Schmerzwissenschaft und Medizin, zusammengesetzt aus den 30 europäischen Sektionen der IASP (Internationale Gesellschaft zur Studie des Schmerzes). Für

Weitere Informationen : http://localhost/www.efic.org

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Petition für eine europäische Anerkennung der Krankheit Fibromyalgie

Fibromyalgie wurde von der WHO seit 1992 als Krankheit anerkannt, wie in der Liste des ICO-10,M-79-7 erwähnt, trotzdem wird sie noch durch eine Reihe von medizinischen Personal und einigen Gesundheitsbehörden in Frage gestellt. Fibromyalgie ist ein unsichtbarer Zustand gekennzeichnet durch chronische Schmerzen und vielen Symptome, wie Morgensteifigkeit, Schlafstörungen, generelle Müdigkeit und der Neigung, dass die Muskulatur schnell ermüdet.

In Europa sind 14 Millionen Menschen betroffen!

Die Realität dieser Situation betrifft alle europäischen Länder. Das Recht der durch diese chronische Krankheit betroffenen Menschen auf eine gute Lebensqualität wird ignoriert. Es werden deshalb die medizinische Gemeinschaft und die nationalen und europäischen Entscheidungsträger aufgerufen:

1. Zum Kampf gegen die Skepsis um diese Krankheit

2. Zur Verbesserung der Lebensqualität der Patienten

3. Zur individuellen und interdisziplinären Unterstützung, die es dem Patienten ermöglicht, wirtschaftlich und sozial unabhängig zu leben und des Weiteren jede Form der Isolation abzuwenden.

4. Zur Sicherstellung einer gründlichen Ausbildung zu diesem Thema in vorgeschriebenen Kursen für medizinische Experten und Personal.

5. Zur Unterstützung und Förderung von Bewusstseinsprogrammen, die eine frühzeitige Diagnose erleichtern und eine frühzeitige Behandlung sowie zu jeder Zeit Zugang zur Gesundheitsfürsorge.

6. Zur Zuteilung der angemessenen Hilfe für die wissenschaftliche Forschung gegen diese Krankheit.

7. Für ein EU-Programm über den Austausch der besten Praktiken zur Fibromyalgie

Mit dieser Petition unterschreibe ich für eine Europäische Union, in der die Rechte von 14 Millionen Menschen, die an Fibromyalgie erkrankt sind, anerkannt werden.

EIN UNSICHTBARER CHRONISCHER SCHMERZ IST TROTZDEM EIN SCHMERZ!

Tragen Sie sich jetzt bei dem Besuch auf unserer Website ein: http://localhost/www.enfa-europe.eu

Schriftliche Erklärung (Europäisches Parlament) [mehr]

Fibromyalgia - Global Impact Survey [more]

Hallo Ihr Lieben,

viele, die mal etwas über diese Therapie lesen, bleiben an der strengen Diät hängen. Dass dies nur dann zutrifft, wenn sie hypogykämisch sind, wird dabei fast immer überlesen.

Also die Essenumstellung und dann auch noch die Pflegeprodukte, neee, dann behalte ich lieber meine Schmerzen. Diesen Ausspruch habe ich mehr als 1x gehört.

Ja Fibro-Uschi, ich denke auch, dann geht es denen noch nicht schlecht genug. Aber es ist eben leider auch vielen Betroffenen lieber, mal kurz eine Pille reinzuwerfen, als nun auch noch Eigenverantwortung für diese Therapie zu übernehmen.

Und ich meine, dazu kann man auch NIEMAND überreden, sonst wird man nachher noch beschuldigt, wenn es wegen Nichteinhaltung des
konkreten Therapieplanes nach Dr. Amand infolge Blockierungen zu schlimmeren Schmerzen kommt.

Dora und auch ich informierenBetroffene deshalb nur über diese wirkungsvolle Therapie. Was sie dann machen, ist und soll auch völlig ihre eigene Entscheidung bleiben.

Liebe Grüße
Isabell

liebe Birgit,

Kann es sein, dass hier in Deutschland die Fibros ganz besonders enttäuscht und ausgelaugt sind, Niemandem mehr glauben schenken. Das glaube ich eher nicht. Ich habe eher den Eindruck, dass unsere Menschen angst haben, durch die Mitteilung ihrer Mailadresse könnten ihnen Schwierigkeiten entstehen. Diese Vermutung kam mir bereits bei meiner Petition:
http://www.petition-haertere-strafen-fuer-kinderschaender.contra-dem-schmerz.de/
Aber eigentlich müsste doch Jedem klar sein, dass die Mailadressen eh bekannt sind, woher kommen denn sonst die vielen Werbemails. Was mir natürlich auch nicht gefällt ist, dass man bei der Fibromyalgie Petition den Namen und das Land des Unterzeichners noch im Nachhinein verfolgen kann. Bei meiner Petition sind sämtliche Stimmenabgaben nur mir und zusätzlich geschützt durch ein Passwort sichtbar und wenn ich die Listen abgebe, dem Petitionsausschuss zwecks Stimmenzählung.
Also wer von Euch bei mir noch nicht unterschrieben hat, kann dies ohne zusätzliche Sorge tun.

Und noch eine kleine Bemerkung zu den Mails mit mehren Namen: Vom Petitionsauschuss wurde mir mitgeteilt, dass bei online Unterschriften für jede Mailadresse nur eine Stimme akzeptiert wird, da sonst die Möglichkeit des Betruges nicht überprüft werden kann. Da stimme ich Dir also völlig zu liebe Stefani.

Liebe Birgit, ja das ist traurig, aber wie ich oben bereits schrieb, jeder ist für seinen Körper selbst verantwortlich.Und manche wollen diese Verantwortung einfach nicht übernehmen. Sie schimpfen dafür lieber über Ärzte, Gott und die Welt.

Liebe Grüße und einen guten schmerzarmen Tag
Eure Isabell

Hallo liebe Boergie, liebe Moni,

Boergi, wenn ich vom Funktionieren ausgehe, stimme ich Dir hundertprozentig zu. Mit gebrochenem Bein ect. würde man bedauert, aber das wärs dann auch schon. Man soll sich mal nicht so haben, es hat doch jeder mal ein paar Wehwehchen. Dies und ähnliche Sprüche kennen wir alle aus der Verwandtschaft, Bekanntschaft und besonders auch von den Arbeitskollegen. Und da stimme ich Moni zu, man kann es Unbetroffenen, selbst wenn man ihnen unser Buch in die Hand drückt, nur schwer verständlich machen, wie quälend diese Krankheit ist. Allenfalls ist man noch bereit zu akzeptieren, dass unsereins psychisch (weshalb auch immer ) völlig kaputt ist.
Und wenn man die Reaktionen der Ärzte, die es eigentlich richtig wissen sollten hört, dann ist es doch nur zu verständlich, dass Leute, die kaum das Wort Fibromyalgie kennen, die wirklichen Belastungen der Krankheit in keiner Weise einschätzen können.
Wenn ich diese Diskussion hier mit den Diskussionen über sexuellen Missbrauch vergleiche, so kann meines Erachtens bei Beidem eine andere Meinung nur durch ganz intensive Öffentlichkeitsarbeit und zwar durch die Betroffenen selbst, aber mittels Medienunterstützung erreicht werden. Doch dazu braucht es unwahrscheinlich viel Engagemant.

Und Dein letzter Abschnitt liebe Moni, trifft auch meines Erachtens ganz genau den Kern des Ganzen.
Ich habe ja noch mehr als die meisten hier die Zeit erlebt, als unsere Industriealisierung noch bei Weitem nicht so rasant voranraste wie jetzt. ( Zumal sich dabei die DDR eh ganz erheblich von Westdeutschland unterschied, denn bei uns war ja fast sämtliche Industrie vom Krieg zerstört. Der übriggeblieben Rest wurde in die damalige SU abtransportiert.)
Dennoch war uns bereits in den 70ger Jahren klar, dass letztendlich der MENSCH der Verlierer dieser hochentwickelten Industriealisierung sein würde. Und das aus dem ganz einfachen Grunde: Der Mensch ist vom evolutionären Entwicklungsprozess über Millionen von Jahren nicht ohne Schaden zu nehmen fähig, sich dem HEUTE und Hier anzupassen.

Ich könnte das provokativ auch anders sagen - die Auslese der möglichen Überlebensformen ist hochgradig ingange.
Wenn überhaupt, so kann dies nur noch der Mensch mit VERSTAND UND HERZ zum Positiven beeinflussen.
Aber wenn man sich auf unserer Erde umschaut, egal wohin, rennen alle wie verrückt zu dieser dicken Wand, die das Ende der Menschheit bringt hin. Doch unsere Erde wirds überleben.
Ich will jetzt hier keinesfalls Ängste schüren, aber das ist die Realität.

Und genau wegen der oben genannten Gründe empfindet man ja solche Bereiche wie unser Forum wie Oasen der Ruhe und des Miteinanders.

Euch Allen ganz liebe Grüße und wir siegen doch!!!

Eure schmerzfreie Isabell

Freude s16,

jetzt 5 Uhr 15 sind es 11 085 ja Stimmen. Habe gerade auch noch meine beiden Männer eingetragen, schmunzel.

Noch eine

Eure Isabell