2 Sachen die ich loswerden möchte...

Hallo ihr Lieben!

Ich möchte euch nur kurz erzählen, was ich gestern erfahren habe. Ich bin voller Euphorie zu meiner Neurologin gegangen - natürlich mit meinem Fibro-Buch, um es ihr zu zeigen bzw. sie zu fragen, ob sie schon einmal was von dieser Behandlung gehört hat. Nachdem sie es noch nicht kannte, erzählte ich ihr die wichtigen Dinge darüber und kopierte ihr ein paar Seiten aus dem Buch - ich hoffe, dass so vielleicht Menschen, die hilfesuchend zu ihr kommen, geholfen werden kann. Ich habe in 2 Monaten einen neuen Termin ausgemacht, um ihr zu berichten, was in der Zwischenzeit so passieren wird. Sie war die einzige Ärztin, die mich immer ernst genommen hat und die auch die Diagnose richtig gestellt hat - leider schon im Jahr 2000, doch alle anderen Ärzte zu denen ich inzwischen gepilgert bin, sagten immer gleich, die Krankheit gibt´s garnicht und dass meine Schmerzen eine andere Ursache haben. Tja so bin ich vom Jahr 2000 an bis heuer im Sommer halt alles abgeklappert das es gibt. Naja, um zurück zum Wesentlichen zu kommen: ich habe meine Neurologin gefragt, wie es sein kann, dass in den USA Menschen mit dieser Krankheit schon seit mehr als 10 Jahren behandelt werden und bei uns noch nicht einmal jemand eine Idee hatte, wo es herkommt und was man dagegen machen kann?? Da hat sie mir gesagt, dass in Österreich Fibromyalgie als Krankheit nach wie vor nicht anerkannt wird. Sie darf nicht einmal die Diagnose Fibromyalgie stellen, da diese nicht anerkannt wird - das erklärt, warum sie mir bei den Gutachten immer "Somatoforme Störung" rauf geschrieben hat. Ich habe ihr dann gesagt, dass die WHO schon 1993 beschlossen hat, Fibromyalgie als eigenständige und reelle Krankheit anzuerkennen - darauf hat sie nur gemeint, das sei den österreichischen Ärzten scheißegal! Na bumm.... Da hab ich mal echt blöd geschaut. Jetzt ist mir klar, warum ich so lange leiden musste, ohne das mir irgend wer helfen konnte..... Ich hab mir darüber sehr geärgert und wollte es deshalb hier los werden....
Das zweite ist, dass sich meine Euphorie mit jedem Eintrag hier im Forum, der negativ ist bzw. wo ihr schreibt, dass es euch nach teilweise schon sehr langer Einnahme von Guaifenesin noch immer nicht vollständig gut geht, extrem verkleinert.... Ich bin mir mittlerweile schon ganz unsicher, ob es mir überhaupt helfen wird. Ich hab all meine Hoffnungen auf ein normales Leben da rein gesteckt und hab jetzt eine scheiß Angst, dass es umsonst war... Ich möchte so gerne wieder arbeiten gehen, ich möchte meinen Freund heiraten und vor allem ich will auch Kinder haben - nur das alles funktioniert nur, wenn die Therapie erfolgreich ist und irgendwie hab ich das Gefühl, dass ich wahrscheinlich nur wieder mal enttäuscht werde.... HIIIIILLLFFFEEEE!!!
Am Montag krieg ich mein Guai (endlich nach 1,5 Wochen aus Deutschland, weil man es in Ö ja garnet kriegt) - ich werd es anfangen, aber die Angst ist riesig....
Ach ja, ich hab den Hypoglykämietest bei mir durchgeführt (mittels Blutzuckermessgerät meiner Mum) und ich hatte beim 7. Stechen einen Wert von 45! D.h. ab Montag Diät - Gott sei Dank, dann nehm ich endlich mal ab....
Könnt ihr mir irgendwas positives schreiben damit ich nicht durchdreh??

Danke danke danke danke!!!

Hallo meine Lieben!
Danke erst mal, dass ihr so schnell zurück geschrieben habt!!

Um auf Birgit´s Frage zurück zu kommen, versuche ich euch einmal meine Symptome zu schildern:

Also, bei mir ist es so, dass ich eigentlich schon als Kind immer Kopfschmerzen und Kreislaufprobleme hatte. Meine Mutter hat mir schon in der Volksschule immer diese Erdbeer-Aspirin gegeben bzw. halt auch Kreislauftropfen. Irgendwann sind meine Eltern dann mit mir auch Röntgen gegangen (Kopf), was aber keinen Befund brachte.
Ich kann mich eigentlich an keine Zeit erinnern, wo ich keine Kopfschmerzen hatte. Mit 18 hatte ich dann einen Autounfall – Schleudertrauma, danach hatte ich extrem heftige Schmerzen in der Brustgegend (nehme an vom Gurt) und der HWS sowie dem Kopf. Musste auch 1 Woche so einen Kragen tragen. Ab dort hatte ich immer öfter Kopfweh, mit unter auch Migräneattacken. Ebenfalls fingen heftige Spannungskopfschmerzen, immer vom Nacken ausgehend und in die linke Kopfhälfte ausstrahlend an, die dann so endeten, dass mir schlecht war, ich total lichtempfindlich war und nicht mehr in den PC schauen konnte. Die Tage, an denen ich früher heimgehen musste wurden immer häufiger. Schließlich ging ich im Februar 2000 das erste Mal zu meiner Neurologin, die sofort den Verdacht auf Fibromyalgie hatte. Sie gab mir damals Saroten 25 mg (Antidepressiva), die ich dann ein halbes Jahr lang einnahm. Nach ein paar Wochen ging es mir super, ich konnte wieder schlafen, musste morgens nicht halbschlafend aufstehen, weil ich nicht mehr liegen konnte und war auch so extrem gut gelaunt. Mir ging es dann eigentlich fast 2 Jahre relativ gut, außer Kopfschmerzen, die aber für mich schon normal sind. Dagegen habe ich mir immer täglich 1 bis 2 Thomapyrin eingeworfen und es wurde meistens besser. Tja, irgendwann fingen aber diese komischen Sitzbeschwerden an, immer wenn ich länger sitzen musste, bekam ich so ziehende Schmerzen, ausgehend von der Pomitte und ausstrahlend auf die Rückseiten der Oberschenkel. Diese Schmerzen wurden immer häftiger – ich hielt es einige Jahre aus, obwohl ich Sekretärin bin, .dh. einen sitzenden Beruf ausüben musste. Vor 1,5 Jahren wurden die Schmerzen so stark, dass sie selbst dann nicht mehr aufhörten, wenn ich mich hinlegte bzw. herumlief. Also ging ich zu einer Physiotherapie. Die Therapeutin meinte, dass meine ISG blockiert wären und auch mein Becken, die Gelenke etc. komplett steif wären und meine Muskel außerordentlich verdickt und verspannt wären. Die versuchte dann jedes Mal diese Verkrampfungen zu lösen und alles durchzubewegen. Mit der Zeit wurde es ein wenig besser. Doch immer nach langem Sitzen kam es leider zurück. Das war für mich extrem belastend, ich hatte schon Angst, dass ich deshalb irgendwann nicht mehr meinen Beruf ausüben kann. Tja, ab März diesen Jahres kamen dann lauter scheinbar unzusammen hängende Dinge dazu. Zuerst ein extremes Brennen beim Wasserlassen (war aber keine Blasenentzündung), danach starke Krämpfe im rechten Unterbauch (man wollte mich schon wegen Verdacht auf Blinddarm einliefern – war aber nicht der Fall). Dann übersiedelte ich Ende April, konnte aber noch alles schleppen und tragen. Kaum war der Umzug beendet und ich ging wieder arbeiten, fingen unerklärliche ziehende Schmerzen in der BWS an – ich dachte zuerst ich hätte mir was verrissen oder gezerrt und das würde schon wieder aufhören. Doch leider wurde es nur noch schlimmer und schlimmer. Ebenfalls wurden meine Schmerzen in den Beinen ärger. Das ging soweit, dass ich Dauerkrankenstand war und ich Ende Juni gekündigt wurde. Seit dem bin ich daheim, weil ich zuerst eine Umschulung machen wollte, ich aber wegen meiner Schmerzen und Depressionen nicht mehr dazu in der Lage war. Also beantragte ich eine befristete Berufsunfähigkeitspension, hier warte ich noch auf eine Entscheidung.
Ich fing im August an, ins Fitnessstudio zu gehen, da ich dieses dauernde Nichts-Tun und mich schonen nicht mehr aushielt. Die Schmerzen wurden dadurch nicht besser. Die ersten Wochen waren hart, ich hatte große Schmerzen. Irgendwann war es aber so, dass ich zumindest nicht mehr jeden Tag Schmerzen hatte und auch die Intensität nicht mehr so stark war. Natürlich war ich dann übereifrig und trainierte viel zu viel und ich bekam Schmerzen dazu, die ich zuvor nicht hatte….. Mittlerweile mach ich nur ein bisschen was – nicht mehr zu viel! Viele Dehnungsübungen jedenfalls, die tun meistens gut.
Das letzte halbe Jahr war für mich schrecklich. Zuerst die Arbeit zu verlieren – die Existenzängste waren riesig – zumal ich ja erst im Mai die Wohnung gekauft hatte… Ich wurde stark depressiv, jeder Tag mit Schmerzen zog mich noch weiter nach unten, bis ich im Oktober so weit war, dass ich nicht mehr leben wollte. Das war mein persönlicher Tiefpunkt. Durch extreme Erhöhung meiner Antidepressivadosis fing ich mich wieder (Saroten tgl. 75 mg, Sertralin 50 mg). Seit dort nehme ich sie so ein, ich merke zwar, dass meine Stimmung besser ist, aber ich habe nach wie vor Probleme beim Schlafen, wache oft auf, weil die Nase seit Anfang Dezember dauernd verstopft ist und mein Hals kratzt, ich schwitze und dann wieder friere, Kopfweh bekomme, mein Nacken zieht, mein Becken schmerzt – vor allem beim Bauchliegen. In der Früh bin ich immer ganz steif, das bessert sich aber wenn ich mich bewege. Die Schmerzen sind jetzt immer anders. Schmerzen hab ich täglich, aber einmal ist es der Kopf, dann wieder die BWS, dann schmerzt das Becken und die Leiste, dann sind es die Oberschenkel. Irgendwas ist immer. Also hab ich beschlossen, nun Guaifenesin zu nehmen und die Antidepressiva langsam abzusetzen, sonst weiß ich ja gar nicht mehr, wie ich eigentlich wirklich bin, ohne diese Medikamentenbeeinflussung.
Was mir ansonsten noch so aufgefallen ist, ist ein Ausschlag den ich vor ca. 2 Monaten bekommen habe – er hat nicht gejuckt, aber der Arzt wusste auch nicht, woher er kam und er verschwand auch vor 2 Wochen wieder. Dann eben das Kratzen im Hals (was ich nur nachts habe), die ständig verstopfte Nase (ebenfalls nur nachts), ach ja mein Tinnitus, den ich seit 4 Jahren habe – er kommt und geht, je nachdem wie stark ich in der BWS verspannt bin, jedes Mal wenn ich etwas esse plagen mich dann Blähungen und Bauchzwicken, selbst wenn ich nix esse kommt das manchmal… Ebenfalls hab ich zeitweise echt arge Verstopfung (bis zu über 1 Woche), Schmerzen beim großen Geschäft verrichten – Blutungen am After…., Schwächeanfälle mit Übelkeit, Kopfschmerzen und Zittern der Hände, sowie inneres Zittern (ich denke dass kommt von der Hypoglykämie), tageweise Erschöpfung – an anderen Tagen bin ich eigentlich ganz normal drauf (bzw. ich weiß eh nimma wie sich „normal“ anfühlt), häufige Zahnfleischentzündungen, Wetterfühligkeit, etc.

Ich denke, verlieren kann ich ja eigentlich eh nichts. Ich darf nur meine Erwartungen nicht zu hoch schrauben – aber ich werde es versuchen!

Danke auch Trice für´s Knubbeln – find ich spitze!!!!

Und Isabell – danke für den Hinweis, hab mir die Geschichten schon mal kurz angeschaut. Einige Parallelen kann ich ja erkennen, obwohl ich finde, dass ich da eigentlich eh noch zu den glücklichen gehöre. Wahrscheinlich, weil ich es noch nicht so lange in dieser Heftigkeit habe….
Du hast ja recht, wenn ich davon ausgehe, dass ich es seit ca. 10 Jahren habe brauch ich halt 2 Jahre zum ausschwemmen, die Zeit werde ich mir auch geben. Ich hoffe halt, dass die schlimmsten Sachen soweit besser werden, dass ich z.B. wieder halbtags oder 30 Stunden arbeiten gehen kann, langsam geht mir nämlich das Geld aus (teilweise liegt das auch an den tonnenweisen Therapien die ich im letzten Jahr ausprobiert habe und die nicht gerade billig waren…)
Aber ich bin froh, euch gefunden zu haben und zu wissen, dass ich nicht allein bin. Ich hoffe, dass ich euch auch bald mal hilfreich zur Seite stehen kann, ich weiß, dass ich jetzt am Anfang noch eher ein Energiesauger bin für euch….. Aber ich danke euch, für eure Hilfe!!!

Euch allen ein tolles Wochenende und einen dicken Schmatzer!!

Hallo Trice!

Klingt schon alles sehr nach FM gell? Deshalb bin ich mir ja auch so sicher, dass ich es habe - ganz egal, was die Ärzte dazu sagen. Als ich das Buch von Dr. Amand gelesen habe, war es, als würde er mir mein Leben beschreiben, ich musste einmal herzlich lachen, dann wieder weinen, dann bekam ich eine Teufelswut auf das System.... Es war toll das alles zu erfahren.
Danke für deine lieben Worte!! Ich freu mich schon so, wenn ich endlich mit der Therapie anfangen kann.... Ich hoffe, dass ich das Guai am Montag bekomme - JUHUUUU! Dann kann ich auch darüber berichten, wie es mir damit geht. Woher beziehst du z.B. dein Guai? Auch von dieser Angertor Apotheke oder von Andrea Rose....?

Glg

Hallo,
danke für den Buchtipp, werde es mir auf jeden Fall bestellen!
Die Idee mit dem selber Abfüllen von Guai ist spitze, darauf wäre ich nie gekommen.... So kann man sich bestimmt auf lange Zeit gesehen, eine Menge Geld sparen, danke für den super Tipp! Hab schon bei Dora angefragt!
Die erste Bestellung hab ich jetzt auch mal bei der Angertor Apotheke gemacht - ich werd jetzt mal schauen, wie ich es vertrage und mir dann wirklich das Pulver bestellen. Weil 100 Stück Kapseln 300 mg kosten ja doch fast 22 EUR + 8,60 Versand nach Ö!
Danke dir!!!

Bussal

Hallo Moni!

Danke für die aufmunternden Worte! Ich bin halt leider grundsätzlich ein eher skeptischer Mensch (geworden....). Aber wie gesagt, wer nicht wagt der nicht gewinnt - und verlieren kann ich ja eh nix, außer ein paar lästige Leiden :-))
Ich hätt es halt am liebsten gleich wieder weg und muss mich halt in Geduld üben, ist nicht grade meine größte Tugend....
Auf deinen Fortschrittsbericht bin ich schon gespannt!!
Wünsch dir ein schönes Wochenende -
ganz liebe Grüße