Hi,
ich glaube eher nicht aufteilen, da wir ja der Meinung sind, dass sie schon zu sehr reagiert. 
Liebe Grüße
Engelchen
autsch ... ein neuer böser Schub
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fibro-uschi -
17. Februar 2009 um 18:17 -
Geschlossen
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Hallo Ihr Lieben,
bitte nehmt so lange nur morgens und abends Eure Dosis, bis Ihr Eure genaue individuelle Dosis gefunden habt.
Wenn Ihr dann danach versucht, ob Ihr auch 4 mal aufteilen könnt, werdet Ihr aller Wahrscheinlichkeit die Menge Eures Pulvers verringern müssen, weil ja dann der Körper 4 mal anstatt wie bisher nur 2 mal ausschwemmt. Die Schmerzen verstärken sich dadurch also auch. Seit ich die Kapseln auf 4 Einnahmezeiten pro Tag nehme, konnte ich von 2400mg auf 1800mg reduzieren. Ich benötige dann zwar mehr Leerkapseln, spare aber das Guaif. Pulver.
Eure Isabell w5
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Da bin ich wieder
Hallo Alle zusammen,
ich nehme meine Dosis morgens und abends,wie Isabell es auch vorgeschlagen hat.Ich denke solange bis ich meine persönliche Dosis gefunden habe lasse ich jegliches experimentieren lieber sein.
Heute hatte ich meine Kernspintomographie des linken Knies.Die Zyste ist relativ groß und nimmt dem Kniegelenk natürlich den Platz weg s07.2003 hatte ich das gleiche Problem,damals hat man es operiert,es hat nicht viel gebracht .Am Freitag habe ich dann einen Termin zur Besprechung des Befundes bei meinem Hausarzt.Mal sehen was dabei rauskommt.Ich grüße Euch Alle ganz herzlich und wünsche
Eure Kiki
Der Weg zur Genesung ist eine Reise und kein Sprint.
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Hallo und Guten Abend Euch allen,
wir wollen mal wieder etwas von uns hören lassen, gerade haben wir den ganzen Thread gelesen und wollten allen Schmerzgeplagten Mut zusprechen. Wir fühlen mit Euch (na ja, Inge mehr und ich versuche es mitzufühlen
).Bei Inge hält der Schub nun schon eine Woche an, eine Erfahrung können wir aber bestätigen: sie spricht nun auf Ibuprofen an, was früher nie geklappt hat. Auch Fibronebel und starke Müdigkeit sind ein Thema, es hat sich aber in den letzten Tagen etwas gebessert und ist "nicht mehr ganz so schlimm".
Eine Frage die mich interessiert: wie sieht es mit Unterstützung in Euren Familien aus? Ich für meinen Teil ertappe mich dabei, wie ich mit Inge ungeduldig werde (ich kann das mit dem Fibronebel nicht verstehen/nachfühlen und denke, sie muss doch so denken wie ich). Fühle mich dann schuldig.
Liebe Grüße
Jochen und Inge -
Guten Morgen,Ihr Lieben!
Liebe Isabell,mit der Dosis hast du vollkommen recht.Ich wollte morgens
1 Kapsel,mittags 1 und abends 1 nehmen.Nach 2 Tagen ging nichts mehr,
aus meiner Not heraus versuchte ich es dann mit morgens 1Kapsel und abends
2 Kapseln,und das haute hin.
Übrigens auf der Seite von Dr.Weiss wird folgendes erwähnt:Guaifenesin,es
gibt seit vielen Jahren Hinweise auf Wirkung bei Fibromyalgie.Systematische
Studien gibt es meines Wissens nicht,b.z.w.finden sich nicht in den internationalen Datenbanken.Schaut an,schaut an.....
Lieber Jochen,mit Fibronebel kann ich dir Gott sei Dank noch nicht dienen,aber
meine Muskelschmerzen reichen mir völlig.Viele andere hier können davon aber
ein Lied singen,es ist für keinen Partner leicht mit uns und unserem Gejammer
zu leben also bitte Nachsicht und Geduld. Eure Birgit -
Hallo Jochan, hallo Inge,
ich habe auch sehr oft mit Fibronebel zu kämpfen - ist schon was scheußliches. Das kann man auch nicht nachempfinden, wenn man es selbst noch nie gehabt hat. Mir selbst ging es genauso, denn ich habe es erst seit 1 1/2 Jahren und wußte vorher auch nicht, über was da eigentlich geredet wurde.
Ja, mit dem Verständnis in der Familie ist es nicht immer einfach, denn man sieht ja nicht immer leidend aus und dann ist für den anderen auch oft nicht leicht zu verstehen, das es dem anderen schlecht geht. Noch dazu hat man jeden Tag was anderes und das ist auch unerklärlich.
Ja, ich selbst hätte beinahe meinen Mann verloren wegen dieser dummen Krankheit. Erst als ich dann eine Diagnose hatte, wurde es besser und er hat mich halbwegs verstanden. Wir haben uns wieder zusammengerauft, auch wenn ich nicht mehr die Frau bin, die er einmal geheiratet hat. Aber über 20 Jahre wirft man doch nicht so einfach über Bord. Wie heißt es so schön, in guten wie in schlechten Tagen.
Liebe Grüße Uschi und kämpft weiter, es lohnt sich
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Hallo Jochen Hallo Inge,
kenne auch den Fibronebel,aber nur wenn ich mich zu sehr belastet habe.Werde nächste Woche mit Kapseln anfangen .Finde toll wie du Dich für die Erkrankung Deiner Frau interessierst.Leider ist es nicht immer so.Den meisten Männern ist es schon zuviel sich damit auseinander zu setzen.Denke mir, ein schlechtes Gewissen muss nicht unbedingt negativ sein.Du hast wenigstens noch eins . Wir hoffen alle auf bessere Zeiten auch wenn wir nicht mehr so werden wie wir mal waren.Aber vielleicht will ich es auch gar nicht mehr. Draussen die Welt ist schon ganz schön verrückt,die meisten Menschen sind sich doch selber nicht mehr bewusst.Wünsche Euch noch alles Gute.
Gruss Lea -
Ich finde es ganz toll das du dich so sehr bemühst und versucht es zu verstehen.Ich kann Fibronebel keinem Gesunden erkären es hört sich dann einfach nur wirr an.Obwohl dies das Schlimmste ist an Symtomen die ich empfinde.Ich sage dann lieber ich hab Schmerzen,das kann jeder irgendwo nachvollziehn,da jeder schon mal Schmerz empfunden hat.Obwohl keiner es nachvollziehen kann (der es nicht hat)wie es ist, sich einfach jahrelang nicht gesund und voll leistungsfähig zu fühlen.Das ich hier im Forum mich darüber austauschen kann und es Menschen gibt,die wissen was ich meine,ist der größte Gewinn für mich.Vorher glaubte ich selbst schon oft daran nicht ganz richtig zu sein oder eine schlimme Krankheit und das ich bald sterben muß usw.
Trotzdem leide ich an einer gewissen Einsamkeit mit Fibro,da die Menschen um mich,mein Partner und Kinder,gesund sind.Während ich vielleicht gerade mal darum kämpfe die Treppe herauf zukommen ohne das jemand merkt das es mir verdampt schwer fällt.Mit jeder Planung ob Kino oder Spaziergang auch die Angst das es keine Freude sondern Qual wird und man möchte ja so gerne einen normalen Familienalltag und nicht ständig der sein,der nicht kann! -
Hallo Moni !
Da muß ich zurückschreiben,denn du hast es so treffend formuliert.Man möchte ja gerne dazugehören und trotzdem geht es so oft einfach nicht.
Mein Mann und ich hatten viele gemeinsame Interessen und Hobbys und
waren auch in unserer Freizeit unzertrennlich,durch meine Krankheit mußte
ich lernen,ihm ein Stück Freiheit wiederzugeben.Wir träumen natürlich den
großen Traum,daß es mit der Zeit wieder besser geht und wir unser Leben
wieder gemeinsam genießen können. Knuddel dich lieb Birgit -
Hallo Ihr Lieben Alle hier w5,
in allem kann auch ich Euch vollkommen zustimmen. Für mich war besonders schlimm, viele meiner Freundschaften aufzugeben. Ich schaffte es einfach nicht mehr, wie die anderen zu sein und pauerte mich dadurch extrem aus. Zu Hause heulte ich dann nur noch Rotz und Wasser, weil mir dadurch immer wieder neu gezeigt wurde, wieviele Handicaps ich habe.
Jochen, es ist sehr schwer, unsere Krankheit als Unbeteiligter nachzuvollziehen. Obwohl mir meine Familie jahrzehntelang zur Seite stand, wenn ich wieder einmal akut völlig flach lag, so sahen sie mich ansonsten schon als etwas sehr wehleidig an. Und das hat sich erst geändert, als ich meinem Mann und meinem Jüngsten (44) das Manuskript des Buches Gefangen im Schmerz zum ERSTLESEN gab. Da gingen ihnen ganz schön die Augen auf, denn es sah ja bei den anderen Betroffenen ganz genau so aus wie bei mir.
Ja und zum Fibronebel muss ich sagen, dass auch ich viele Jahrzehnte schrecklich darunter gelitten habe. Und selbst jetzt passiert es mir immer wieder, dass mir bei einem Fibroschub die Angst im Nacken sitzt, wie meine Mutti an Alzheimer zu erkranken. Wenn Dich der Fibronebel erwischt, fühlst Du Dich, als seist Du in einem Traum, aber alle Leute um Dich herum erleben die Wirklichkeit. Und irgendwie versuchst Du, dass dies niemand mitbekommt. Es ist, als wenn Du durch eine verdreckte Autoscheibe schaust, alles, die Personen, Gegenstände und Situationen nimmst Du verschwommen, ja fast wie eingesperrt oder besser ausgesperrt von den anderen wahr. Falls Du unser Buch Gefangen im Schmerz noch nicht kennen solltest, so kann ich Dir dies nur empfehlen. Denn auch darüber schreibe ich. Eigentlich sollte es eine Pflichtlektüre für alle Ärzte, Therapeuten, Freunde und Familienangehörigen sein. Denn nach dem Lesen hat man eine annähernde Vorstellung von dem, was es heißt, unter Fibromyalgie erkrankt zu sein.
Vorn auf der ersten Seite ist das Inhaltsverzeichnis eingestellt, wer sich mal etwas zum Inhalt informieren will.
Wer eine Widmung ins Buch bekommen möchte, kann sich Gefangen im Schmerz auch gern bei mir bestellen.Euch Allen ganz liebe Grüße w9
Eure Isabell /Ju
w5 -
Liebe Isabell !
Ich habe mir 2 Ausgaben von Gefangen im Schmerz gekauft und eine meinem
Arzt geschenkt.Ich glaube allerdings nicht,daß der jemals nur eine Seite gelesen hat,denn solange die nicht selbst davon betroffen sind,ist es denen
doch piepegal.Gerade weil Dr.Amand selbst betroffen ist,wurde das Thema
für ihn interessant,wer weiß wie es sonst gekommen wäre?
Habe heute von der Angertor-Apotheke wieder Kapseln bekommen,diese
sind 5 Euro teurer als die letzten,also Engelchen so unrecht hast du nicht!!!!!
Noch einen schönen Abend wünscht Birgit -
Guten Abend, Ihr Lieben zusammen,
danke für Eure zahlreichen Rückmeldungen. Wir sind so froh dass es Leute gibt mit denen man sich austauschen kann. Inge sagt hier gerade, dass sie sich mit Euch so verbunden fühlt, auch, weil sie Zeile für Zeile mit A-Ha- und Mir-geht-es-genauso-Kommentaren verbinden kann. Und das man nicht mehr alleine ist, sondern sich endlich mit genau so empfindenden Menschen austauschen kann ist ein Geschenk.
@ Isabell: Deine Beschreibung des Fibronebels ist so treffend, gerade so habe ich mir das vorgestellt. Es stimmt, ich kann den Fibronebel nicht nachvollziehen. Aber ich kann mittlerweile erkennen, wann es wieder so weit ist und weiß, dass ich dann besonders geduldig sein muss (auch, wenn es nicht immer gelingt, aber ich arbeite dran;-) ) Euch allen, die Ihr darunter leidet mein herzliches Mitgefühl.
Gerade heute geht es Inge auch wieder schlechter und auch die Nebel-Symptome sind da. Geht es Euch auch so, dass Ihr in dieser Zeit extrem schlecht sehen könnt und die Augen ständig brennen? Im Übrigen sind wir (oder besser gesagt Inge) seit Anfang des Jahres in einer örtlichen Fibro-Selbsthilfegruppe. Nette Truppe das, alle schmerzgeplagt
Ich finde, ein nicht zu unterschätzender Zusammenhalt unter Gleichgesinnten, allerdings, Guaifenesin ist keinem bekannt und die Vorsitzende ist, da leidgeplagt mit all den Wässerchen und Tinktürchen, welche sie über die Jahre ausprobiert hat, sehr vorsichtig mit allem Neuen. Man könnte auch sagen dass sie dem gerne glauben würde, es auf Grund schlechter Erfahrungen aber vorerst nicht kann. Vielleicht kann Inge ja das lebende Beispiel werden dass Guaifenesin hilft.Allerdings werden wir wohl mal ganz aus Versehen die Webadresse dieses reizenden Forums dort verlieren *grins*
@ Birgit: Die Kapseln sind 5 € teurer geworden? Hmmm....Vielleicht sollten wir mal darum kämpfen statt 2500€ Abwrackprämie eine lebenslang kostenlose Guai-Portion zu bekommen
Wir wünschen eine ruhige, klare und soweit möglich schmerzfreie Nacht
Jochen und Inge -
Hallo Jochen und Inge !
Wenn ich etwas gelernt habe,dann das:Die Pharmaindustrie lebt von uns
chronisch Kranken und die werden einen Teufel tun,sich ihr Wasser abzugraben.Ich kann mit Recht und Fug behaupten,in den letzten 7 Jahren
einen Mittelklassewagen an Therapien ausgegeben zu haben,4 Bauer-ops u.s.w.Mein Mann hätte sein letztes Hemd gegeben um mir zu helfen.
Gott sei Dank hatte mich nie mein Willen verlassen,irgendwo noch einen Weg
zu finden und ich bin auf Guai und dieses Forum gestoßen.Ich bin jeden Tag
aufs Neue dafür dankbar diesen Weg nicht alleine gehen zu müssen.
Liebe Grüße an Euch Zwei von Birgit -
Liebe Uschi !
Ja,der Verlust mit den sogenannten guten Freunden ist auch ein trauriges
Kapitel, und ich habe schon viele Tränen darüber geweint.Meine Schwiegermutter wohnt im Paterre und bekommt öfter Besuch von meinen
Schwägerinnen,denen würde es niemals einfallen mal eine Treppe höher
zu kommen.Als ich noch gesund war,hatte man mich um vieles gebeten
und ich Trottel hatte immer schön ja gesagt.Meine Geschwister lassen sich
nicht mehr blicken und frühere Arbeitskollegen auch nicht mehr.Oft war ich
soweit und wollte einfach nicht mehr,denn ich war immer so gerne unter
Menschen.Aber ich habe einen Mann,der hinter dieser Therapie steht und mich unterstützt und eine Tochter,die im September erst geheiratet hat.
Ich habe mich für das Leben entschieden, allen Widrigkeiten zum Trotz,und
sie werden es alle noch sehen,daß es sich gelohnt hat Liebe Grüße und ein schönes erträgliches Wochenende wünscht Dir Birgit w9 w9 w9r -
Mensch, das mit Deinem Knie ist echt übel. Warst Du inzwischen beim Kernspint? Was ist dabei rausgekommen???
Wie geht es Dir sonst mit Guai??Ihr lieben Fibro`s!
Es ist schon sehr traurig, wie die Kontakte schwinden, wenn man krank ist. Aber auch die Leute die gehen werden älter und gebrechlicher und haben irdendwann mal Krankheiten. Dann sind wir mitten im Leben und haben viel mehr im Leben gelernt als diese Menschen.
Also shiitt drop....
Und es ist wirklich schön zu lesen, daß es ein paar Männer gibt, die gerne versuchen das Leid zu verstehen. Ein schöner Trost!
w8 w9 -
Hallo Tricchen,
ja der Befund ist da.Außer der Bekerzyste habe ich noch ein Hinterhornriß(Miniskus) und natürlich Arthrose.Also ohne OP geht`s nicht,leider
so viel zum Thema kaputte Gelenke s06Gleich gehe ich arbeiten und bin wieder 6Std.auf den Beinen ohne Pause.Für mich ist es jedes mal eine Herausforderung.Andererseits möchte ich so lange es geht arbeiten,ich mag meine Arbeit sehr und es ist eine willkommene Abwechslung in meinem Fibroleben. 
Ich wüsche Dir/Euch ein schmerzarmes Wochenende,eure Kiki
Der Weg zur Genesung ist eine Reise und kein Sprint.
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Ach Du schreck! Du ärmste, bleibt Dir nichts erspart zur Zeit, mh?
Hast Du schon einen Termin zur OP?
Wie hälst Du arbeiten und Guai aus?Lieben Gruß