Was zum Nachdenken!

  • Ihr Lieben,

    heute muß ich mal was schreiben das mich immer wieder nachdenklich. traurig und auch wütend macht.

    Allgemein berichten Fibros das Angehörige, Ärzte und auch fast alle anderen Menschen ihrer Krankheit nur Unverständnis und Unglauben entgegenbringen.

    Gleichzeitig lese und höre ich immer wieder das Fibros aus Bequemlichkeit sagen sie hätten Rheuma.

    Wie soll sich jemals was ändern wenn wir unsere Krankheit verleugnen oder beschönigen?

    Ich gehe jedem der mich fragt wie es mir geht mit dem Satz " Danke gut, ich habe heute wieder überall Schmerzen, das kommt von der Fibromylgie." auf die Nerven. Allmählich stelle ich fest das es fruchtet. Ich treffe immer wieder Leute die dann doch genauer nachfragen. Manche wollen auch wissen wie sich das anfühlt oder haben Angehörige die es auch haben und denen sie inzwischen mehr verständnis entgegenbringen.

    Es kann sich nur etwas ändern wenn wir uns die Mühe machen unsere Mitmenschen an unseren Schicksal teilhaben zu lassen.

    Jeder von uns kann dazu seinen Beitrag leisten.

    Liebe Grüße
    Ursula

    Diesen Beitrag schrieb eine an Fibro erkrankte medizinische Laiin, die sich mit Mühe durch den Therapiedschungel kämpft.

  • Recht haste!

    Es kommt jedoch immer darauf an, wie nahe einem diese Menschen stehen. Meine Nachbarn muß ich nicht ins Detail aufklären, aber gestern hatte ich Mädelstreffen und da ich ja auch länger nicht dort hin konnte, kam halt nochmal die Frage, was mit mir los ist, kurze Erläuterung und prommt kam die Frage: "Sag mal, ist das dann so was wie ein Gendefekt?" und die Frage, ob meine Tochter auch betroffen ist (Ja),.. Klasse, wie manche Leute schnell begreifen, andere wiederum, die Dichtmachen, da reicht eine kurze "Rheuma"-Ansage..., wenn mehr Feetback kommt, erkläre ich auch gerne..

    Letztens kam eine super Doku über Diagnosenprobleme verschiedener Krankheiten, wir sind als Fibro´s nicht die einzigen....

    Übrigens eine interessante Beobachtung zur Ernährung des gestrigen Abends:

    Es gab jede Menge Leckereien, leider auch nicht Laktosefrei, sondern reichlich Laktosehaltiges.... ich habe es vertragen!Kein Magengrummeln oder Durchfall. Doch die Folge von der Nascherei zum Nachtisch, dunkle Schokolade gefüllt mit supersüßer Zuckerfüllung, Folge: Herzrasen in der Nacht
    Fand ich super interessant und sagt mir: Guaifenesin hilft!!! Und die Diät macht Sinn....

    Kurzes Wort zum Sonntag*lach*, hole jetzt mein Töchterlein ab w9

    Einmal editiert, zuletzt von Gast1 (8. März 2009 um 15:32)

  • Hallo liebe Ursula und liebe Trice,

    grundsätzlich stimme ich Euch Beiden zu. Es ist unbedingt wichtig, die Leute aufzuklären, dass es diese Krankheit Fibromyalgie gibt, wie sie wirkt, dass sehr viele Menschen davon betroffen sind, dass auch "Du".... irgendwann davon betroffen sein kannst, denn die Gene verraten Dir nicht, ob sie vorhanden oder nicht vorhanden sind. Und dann sehe ich auch noch als besonders wichtig an, dass man als Betroffener die Mitmenschen darüber informiert, wie man in Deutschland - und eben nicht nur hier - mit solchen chronisch kranken Menschen umgeht. Und dass es dabei nur ums Geldverdienen geht!!!

    Andererseits muss aber auch ich sagen, wozu das alles. Ich reibe mich auf, habe 2 Jahre lang intensiv recherchiert, ein Buch über diese ganze Misere um die Fibromyalgie in Druck gegeben. Doch wird es hier in Deutschland wirklich unter die Leute gebracht??? Da fehlt noch eine ganze Menge zu einem wirklichen Bekanntheitsgrad. Und das obwohl ich etwa 150 Fibrokranke beim Aufzeigen der wirklich auftretenden Beschwerden mit einbezogen habe.
    Und das hätte man wirklich als Chance nutzen können, um die Mitmenschen großräumig aufzuklären. Aber es scheinen viele der Meinung zu sein, ich als Autor verdiene ja soooo viel Geld mit dem Buch, da soll er, der Autor mal schön selbst für Werbung sorgen. Werbung machen kann man aber in Deutschland nur dann, wenn man schon viel Geld hat. Denn dann wird es gestattet, richtig doll Reklame zu machen. Ansonsten ist es sogar VERBOTEN, dass ich mit meinem Buch "Gefangen im Schmerz" in irgend einem Forum und sogar in Fibromyalgieforen, in der Zeitung oder im Fernsehen Werbung betreibe oder nur einfach auf dieses Buch hinweise. Ja sagt mir, wie können dann alle unsere gesammelten Fakten unter die Menschen kommen?

    Aber dennoch werde ich mich solange ich noch kriechen kann, sowohl um die Probleme zur Fibromyalgie als auch um die ganzen Horrarien zum sexuellen Kindesmissbrauch in aktivster Form und auch viele Ärgernisse in Kauf nehmend einbringen. Im Stillen bekomme ich sehr viele Dankeschöns geäußert und es wärmt mir das Herz so anzukommen und meine ganze Kraft doch nicht sinnlos zu vergeuden.
    Doch all die vielen Menschen in Deutschland, die über derartige Missstände lauthals schimpfen, könnten durchaus positive Veränderungen erreichen, doch gerade sie sind leider ganz schnell von der Bildfläche verschwunden, wenn es darum geht, sich öffentlich zu bekennen oder wirklich etwas gegen diese Zu- und Missstände zu tun.

    So und dann steht man mit seinen Energien, die man einzusetzen bereit ist, wie wir es ja auch hier im Forum Tag für Tag beweisen, wieder fast allein und am Anfang da. Denn auch die viele nachzulesende Schreibarbeit von uns, benötigte über vier Jahre, bis sie sich in der jetzigen Form entwickeln konnte. Aber Ihr seht es selbst an der Mitgliederzahl, ein stilles Teilhaben ist vieeeeeel einfacher als sich öffentlich zu outen und wirklich etwas zur Verbesserung der gegenwärtigen Situation zu tun. Und wir alle haben unsere ganz persönlichen Aufgaben, denen wir uns stellen müssen und die auch wir täglich zu bewältigen haben.

    So viel liebe Ursula und Tricchen zum angeschnittenen Thema und ganz herzlichen Dank dafür, dass Ihr diesen Beitrag hier diskutiert.

    s25s25

    Alles Liebe Eure Isabell

    w8 w8 s04 s04

  • Hallo,Ihr Lieben
    Ich werde niemals sagen,ich habe Rheuma sondern ,ich habe Fibromyalgie
    und Isabell wenn jemand öffentlich Farbe bekennen soll,machen sich viele
    aus dem Staub,aus Angst,Bequemlichkeit u.s.w.aber wenn wir alle deshalb
    den Schwanz einziehen,wird sich niemals etwas zum Positiven änderen.Ja und
    nur lesen,daß kann jeder aber auch den Mut haben hier aktiv mitzuarbeiten
    erfordert ein gewisses Engagement und da kneift man dann.Liebe Udex,da
    hast Du mir aus der Seele geschrieben. L.G. Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Hallo Ihr Lieben,

    ich bekenne mich seit längerem zu meiner Krankheit, sowohl in meinem Bekanntenkreis, als auch in der Familie. Dies hat zur Folge, dass man merkt, dass sich die Leute nicht wirklich für einen interessieren und natürlich kommt dann auch die Isolation, in der sich jeder von uns früher oder später wiederfindet. Für viele werden wir auch zur Belastung, wenn sie sich immer anhören "müssen" .. ich kann nicht, weil ....; mir tut dies und das weh;
    anfangs erntet man Schweigen und Unglauben, dann die Aussprüche: du hast auch ständig was anderes und schlussendlich werden nur noch die Augen verdreht.

    Meine Stiefmutter hatte die Diagnose schon Jahre vor mir. Und ich erlebte auch bei mir selber

    a) dass ich mir das nicht vorstellen konnte (wer kann sich schon in uns reinvesetzen?)
    b) dass ich mich ohnmächtig gefühlt habe, weil ich nicht helfen konnte

    Mitlerweile versuche ich beide Seiten zu sehen. Leute, die mit meiner Krankheit nicht ungehen wollen oder können, kriegen nur knappe Antworten.

    Leute, die sich interessieren, denen öffne ich mich auch.

    Was mich nur unglaublich traurig macht, sind die vielen anderen Leidensgenossen, die vielleicht
    auch nicht die Möglichkeit haben sich im Internet schlau zu machen und so nie von Gauifenesin hören werden.

    micky

  • HalloIhr Lieben,

    so wie Micky halte ich es auch in etwa.

    Ich habe ja noch zusätzlich Gelenkrheuma, unter einem Schub sieht man dann ja auch sogar etwas.

    Ansonsten verwende ich für Laien eher das Wort Musklelrheuma anstatt Fibromyalgie, da können Sie sich dann eher etwas drunter vorstellen.

    Ansonsten halte ich meine Antworten aber eher kurz, denn auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass die wenigsten Mensschen sich wirklich für mich interressieren.
    Eine kurze Frage, dann wird schon wieder zur Tagesordnung übergegangen.

    Es gibt aber auch den ein oder anderen, der sich wirklich interressiert, dann öffne ich mich schon und erzähle alles das, was er wissen will.

    Liebe Grüße
    Engelchen

    48 Jahre; Guaifenesin 500-500-500 seit 17.08.06

  • Hallo Ihr Lieben.....mit dem Begriff Fibromyalgie können viele Menschen gar nichts anfangen.Oft kommt die Frage" Was ist das???"aber nicht wirklich ehrlich gemeint.Sobald ich anfange es zu erklären merke ich das die "Geschichte"den Menschen zu lang und zu langweilig ist.Dann beende ich das Thema so schnell es geht.Selten zeigen unsere Mitmenschen ein echtes Interesse an eine Auskunft über die Fibromyalgie.Themen die problematisch,kompliziert, usw sind, werden nicht wirklich gemocht.Für Viele zu viel Aufwand .Ich sage trotzdem „Ich habe Fibromyalgie“und schaue mir mein Gegenüber an.Oft sagt der Gesichtsausdruck mehr als tausend Wörter.
    Jetzt noch kurz über mich.Morgen um 7.00 Uhr werde ich am Knie operiert, drückt mir bitte die Daumen.Habe ein bisschen Angst.
    Liebe Grüße Kiki s03


    Der Weg zur Genesung ist eine Reise und kein Sprint.

  • Hallo meine Lieben,

    also ich bin auch sehr dafür, das Kind beim Namen zu nennen, auch wenn es anfänglich schwer fällt und man die meist darauf folgenden fragenden Blicke nicht mehr sehen kann oder eben auch die Frage "was ist das denn" nicht mehr hören und beantworten will. Ich habe anfänglich ein großes Problem damit gehabt, nicht zu wissen was mir fehlt. Dann, als ich die Diagnose bekam, wollte ich auf keinen Fall eine Krankheit haben, wo kein Mensch weiß, was es ist - woher es kommt - wie man es behandeln kann usw. D.h. ich hab es fleissig abgestritten und allen schlau erzählt, ich hätte chronische Muskelentzündungen. War zwar der totale Schwachsinn, darunter konnten sich die meisten aber zumindest vorstellen, dass es weh tut. Nach und nach - eigentlich erst durch euch und das Buch von Dr. Amand habe ich gelernt, mit dieser Diagnose zu leben. Heute stehe ich dazu und erkläre jedem der Interesse hat auch gerne, was das ist. Viele Leute reagieren durchaus positiv darauf, manche eben auch mit Unverständnis. Muss man aber auch akzeptieren, denn ich hätte mir vor 10 Jahren auch noch nix darunter vorstellen können.... Jedenfalls hat es was befreiendes einfach die Wahrheit zu sagen und keine Synonyme oder sonstiges dafür finden zu müssen!

    Glg

    Tessymaus
    s33

  • Hallo Kiki,

    auch ich wünsche Dir das du deine OP gut überstehst. Hoffentlich hast Du nicht noch zusätzlich arge Schmerzen damit - denn es reichen die Fibroschmerzen schon.

    Alles, alles erdenklich Liebe Uschi s04s04

    55 Jahre, Guaifenesin seit 15.06.08, 1200mg / Tag, 600 - 600mg Mucinex, liberale Diät mit kl. Sünden

  • Liebe Kiki,

    auch ich drücke Dir von ganzem Herzen zur OP die Daumen und wünsche Dir Schmerzlinderung dazu. Und hier noch viel EEEEnergie
    s21 s21

    Deine Isabell

  • Ich melde mich zurück meine lieben Wegbegleiter und danke Euch für so viel Aufmerksamkeit s02 s02 s02

    Es geht mir dem Umständen entsprechend gut,ich habe die OP gut überstanden,habe alles verfolgen können da ich eine Spinalnarkose hatte.Leider hat man mir etwas vom Meniskus abnehmen müssen und mein Kreuzband (vorne) ist nicht mehr in ordnung.Ab morgen fange ich mit der Krankengymnastik an und hoffe das es langsam vorwärts geht.

    Ich grüße Euch herzlich Kiki s03


    Der Weg zur Genesung ist eine Reise und kein Sprint.

  • Halo Kiki, s05

    schön, das Du es geschafft hast und alles gut gelaufen ist. Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und lass dich nicht so arg schinden in der Krankengymnastik.

    Halt weiterhin die Ohren steif.
    Alles erdenklich Liebe von Uschi w9 w9

    55 Jahre, Guaifenesin seit 15.06.08, 1200mg / Tag, 600 - 600mg Mucinex, liberale Diät mit kl. Sünden

  • Hey Kiki!

    Schön, daß Du Dich meldest!

    Die allerbesten Genesungswünsche..., daß wir bald alle zusammen tanzen können....

    Weiterhin toi, toi, toi!!

    Tricchen

  • Habe etwas zum Nachdenken gefunden
    Wir Menschen tun uns selbst am meisten an,wir quälen uns mit überflüssigen
    Sorgen,wir setzen uns unter Druck,wir machen uns krank,weil wir uns selbst nicht mögen,so wie wir sind.Weil wir uns verbiegen,weil wir uns so geben,wie
    andere es von uns erwarten.Mütter rackern,überfordern sich,gleiten in Depressionen,weil sie die angeblichen Erwartungen ihrer Männer,ihrer Schwiegermütter entsprechen wollen.Denen sie manchmal ohnehin nichts
    gerecht machen können.Wir müssen versuchen,es uns selbst recht zu machen.
    Uns selbst zu lieben und uns selbst zu leben.Uns nicht an scheinbar perfekten
    Menschen orientieren,die nur heimlich schwach sind.Ja,schwach sind auch die.
    Wie wir alle.
    Ich fand diesen Artikel so gut,daß ich ihn Euch nicht vorenthalten wollte.
    Noch einen schönen Sonntag wünscht Euch Birgit s15

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • s14liebe Birgit s14,

    sehr gute und vor Allem weise Worte. Wer es geschafft hat, so über den Dingen/Personen zu stehen, der braucht seinen Platz auf dieser Welt nicht mehr zu suchen. Denn er hat ihn in sich selbst gefunden.
    Dort wo ihn auch die WEISEN gefunden haben.


    Ich knuddele Dich s04 s04 s04

    Deine Isabell s11

  • s14 hier mal ein sehr schöner und auch weiser Spruch:


    Geh, wohin dein Herz dich trägt


    Der Fehler, den man immer wieder macht, ist, zu glauben, das Leben sei unwandelbar, und wenn man einmal einen Weg eingeschlagen habe, müsse man ihn auch bis zum Ende gehen. @ Das Schicksal hat viel mehr Phantasie als wir. Gerade wenn du glaubst, du befändest dich in einer ausweglosen Situation, wenn du den Gipfel höchster Verzweiflung erreichst, verändert sich mit der Geschwindigkeit eines Windstoßes alles, dreht sich, und plötzlich lebst du unvermutet ein neues Leben.
    ( Quelle Unbekannt)

    s15 s16

  • An Alle mit Durchhänger !
    Rezept für Freude,auch wenn es manchmal schwer fällt
    ZUTATEN
    1 Tüte Lachen
    2 Tassen gute Laune
    2 Msp.positives Denken
    eine halbe Tasse Humor
    1 Tasse Selbstvertrauen
    2 Löffel Genuß
    1 Prise guter Wille
    2 Tropfen Gelassenheit
    und 1 Beutel Lebenslust

    Eure Birgit s02

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

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  • Ein tolles Rezept! Das rühr ich mir gleich in meiner Hexenküche an. Hoffentlich habe ich alle Zutaten da... :D

    s32

    LG Maja

  • Gedanken zum Glück von Phil Bosmans
    Das Glück des Menschen - ich habe seine tiefsten Gründe gesucht,und das
    habe ich herausgefunden:
    Der Grund liegt nicht im Geld
    nicht im Besitz,nicht im Luxus,
    nicht im Nichtstun,
    nicht im Geschäftemachen
    nicht im Leisten,nicht im Genießen.
    Bei glücklichen Menschen fand ich immer als Grund
    tiefe Geborgenheit
    spontane Freude an kleinen Dingen
    und eine große Einfachheit.
    Bei glücklichen Menschen fehlt die verrückte Gier.
    Niemals fand ich bei glücklichen Menschen,dass sie ruhelos,gehetzt,getrieben
    waren,niemals den Hang zur Selbstherrlichkeit.Gewöhnlich besaßen sie eine
    gute Portion Humor.

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.