Interessante und/oder neue Fakten zur Fibro//Quellen/Bücher

  • s14 Ihr Lieben,

    Ihr nennt viele und wichtige Gedanken, die man keinesfalls außer Acht lassen sollte.
    Ich habe mal bei Trices ersten Link reingeschnuppert - ebenfalls sehr interessante Aussagen.

    Doch leider scheinen auch hierbei wieder einige vorschnelle Geister die logischen Gedankengänge zu unterbrechen und Vorteile für neue Therapien daraus ziehen zu wollen. Ich stelle mal zwei diesbezügliche Zitate vom ersten Link hier ein:

    Quelle:http://www.symptome.ch/vbboard/bakter…virus-xmrv.html
    1.@Das Virus nennt sich XMRV und wurde vor drei Jahren bei einem Teil der Prostatatumoren entdeckt. Nahe Verwandte dieses sogenannten Retrovirus befallen Mäuse und andere Nager. Die menschliche Variante ist wohl erst vor 30, 40 Jahren entstanden. Judy Mikovits ist davon überzeugt, dass XMRV die Symptome des chronischen Erschöpfungssyndroms verursacht. Das Virus vermehrt sich in verschiedenen Zellen des menschlichen Immunsystems. So schwächt es die Abwehrkräfte und ermöglicht es dadurch anderen Viren, den Körper zu schädigen. ...........(quelle: Rätselhafte Krankheit: Retrovirus könnte Erschöpfungssyndrom auslösen - SPIEGEL ONLINE - Nachrichten - Wissenschaft)

    2.@Entzündungshemmer oder Aids-Medikamente könnten auch beim chronischen Erschöpfungssyndrom
    hilfreich sein. Judy Mikovits will sie schon bald in Studien testen.

    "Die Chancen sind gut, dass wir erste Medikamente schon in den nächsten zwei Jahren haben werden."

    Für mich ist schon allein die Tatsache, dass folgende Bemerkung fiel
    @....Die menschliche Variante ist wohl erst vor 30, 40 Jahren entstanden.....
    ein Beweis dafür, dass wir es hier keinesfalls mit der Ursache der Krankheit, sondern mit einer Folgeerscheinung zu tun haben. Denn ich persönlich erlebte die Anfangssymptome wesentlich früher unhd wir wissen auch durch Umfragen, dass bereits viele Großeltern und weitere ältere Verwandte von Betroffenen ebenfalls unter dengleichen Symptomen litten.

    3.@...............................scheint diese cfs-viren-endtdeckung samt der gleich vorgeschlagenen anti-viral-medis eher wieder ein win-win-fall der bösen pharma-industrie zu sein...

    http://www.symptome.ch/vbboard/bakter…virus-xmrv.html)

    Leider sind immer wieder wir Kranken die wirklich Betroffenen von all solchem Hin und Her.

    Also muss ich neben unserem offenen Blick doch auch unbedingt Birgits Hinweis Recht geben. Denn bei der Guaifenesintherapie wissen wir, was wir haben, wie sie uns hilft. Die Überprüfung in wieweit weitere Forschungen nicht uns Kranken, sondern speziellen Gruppen Erfolge bringen, sollte man wirklich nie aus den Augen verlieren.

    Liebe Grüße

    Eure Isabell s15

  • hallo ihr lieben,

    ich hoffe, es ist ok, wenn ich mich noch einmal melde...
    ich wollte keinesfalls den eindruck erwecken, dass ich mich zu diesen theorien hingezogen fühle, dennoch waren sie in der diagnostik bei mir alle vorhanden. auch die viren (auf cytomegalie bin ich nicht gekommen, der war damals auch dabei).

    ich habe damals positive erfahrungen gemacht, diese "nebenkrankheiten, virenbefälle..." auch zu bekämpfen. einen niedrigen cortisolspiegel alleine hochzubekommen ist denkbar schwierig. hier wurde der nebenniere einfach etwas schwung von außen gegeben, dass die wieder anfängt. ich gehe davon aus, dass bei den meisten solch ein test noch nicht gemacht wurde, ist aus dem speichel und urin, nicht aus dem blut. solche niedrigwerte führen zu noch mehr müdigkeit ähnlich wie eine nicht funtionierende schilddrüse.

    dennoch: guai. ist das beste, was mir passieren konnte, und ich verstehe, dass man keine lust hat den anderen sachen nachzugehen. ich beschäftige mich damit auch nicht mehr, bin des wissens aber froh.

    ich wünsche allen ein noch beschwerdefreieres leben!
    eure chrissi

  • Hi Chrissi,

    nein nein, fühl dich frei über alles zu reden. Es sollte auch von uns nicht so rüber kommen, als lehnen wir alles andere ab.

    Es werden viele Forschungen gemacht, die wichtig sind, um irgendwann die Ursache von Fibro festmachen zu können.

    Auch die Krankheiten, die uns Fibros oft treffen, wie Eppstein-Barr und das, was Du erzählt hast, müssen behandelt werden. Ganz klar. Bei uns Fibros ist so ziemlich alles durcheinander und manche Sachen dürfen wir auch nicht einfach als FMS abtun, das kann gefährlich sein.

    Liebe Grüße
    Micky

  • Hallo Christine !
    Es wäre ja schlimm ,wenn man solche Dinge nicht zur Sprache bringen dürfte
    und mit Sicherheit kein gutes Forum.Wir sind ja keine Fanatiker ,sondern alle
    kranke Menschen,die verzweifelt einen hoffnungsvollen Weg gesucht und
    Gott sei Dank gefunden haben.Ich habe letztens noch zu meinem Doc ge-
    sagt,ob nun wissenschaftliche Studien vorliegen oder noch nicht,Hauptsache
    es hilft.Für mich zählt der Satz : Wer heilt hat Recht ! L.G. Birgit s16

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • hallo ihr lieben,

    @micky, du sprichst mir aus der seele, man darf nicht alles mit fibro abtun, das sehe ich auch so. das fibro bei uns zu einem gewissen mittelpunkt geworden ist - ist logisch. andere menschen mit chronischen erkrankungen haben das gleiche problem, nur das hier noch die mangelnde akzeptanz hinzu kommt.

    gegen die viren kann man nicht soviel machen außer das immunsystem stärken, und das ist für mich jetzt schwieriger. obst führt oft zu aphten, salat kann man auch nicht immer essen. mein nahrungsergänzungssaft "la vita" hat mir 2 jahre sehr geholfen und den oxidativen stress im blut deutlich gesenkt. aber mit guai ist der nun passé.

    und birgit, wer heilt hat recht, oder was hilft ist richtig, da kann man nicht vorbei :) forschung ist natürlich auch wichtig, denn vielleicht findet ja jemand mal den knackpunkt der phosphat-stoffwechselstörung, sozusagen den schalter, den man umkippen kann. dann braucht man vielleicht keine "hilfsmittel" mehr wie guai. dennoch, auch ich danke dr. amand sehr, sehr. wenigstens die störung wird nun aufgefangen.
    ich bleibe noch ein wenig beim tryptochron, ich nehme sonst nie etwas, auch keine schmerzmittel. es wird der punkt kommen, wenn das nicht mehr sein soll. wie immer im leben, manches kommt automatisch ;)

    gruß, eure chrissi

  • Hi Chrissi,

    ganz genau, irgendwann sagt Dir dein Bauch, dass Du das Tryptochron nicht mehr benötigst, so war es bei mir auch. Manche Dinge erledigen sich wirklich von selber.

    Zur Immunstabilisierung kann ich Zink empfehlen. Erstens hilft es gut gegen Infekte und zweitens gegen Haarausfall, der ja irgendwie auch zum Guaiprotokoll gehört. Und es verursacht keine Aphten.

    Ich hab jetzt das schlimmste hinter mir, bin jetzt gespannt, ob die Haare besser wachsen.
    Aber nach wie vor verliere ich Flusen ... und ich hab doch so dünne Haare *seufz*.

    Liebe Grüße
    Micky

  • Hallo Micky,

    auch ich habe seit einigen Monaten Starken Haarausfall und leider auch schon von Grund auf so dünne Haare.

    Ich weiß auch gar nicht, was ich machen soll, nehme auch jeden Tag Zink, aber helfen tut es glaub ich trotzdem nicht.

    Ich habe da jetzt ganz stark meinen Darm im Verdacht, der ja immer noch nicht in Ordnung ist.
    Ich habe ja Laktose- und Frucktoseunverträglichkeit.
    Zwar habe ich jetzt kaum noch Durchfall, aber immer einen stark geblähten Bauch.

    Wenn es mir mal ein paar Tage besser geht, hört auch sofort mein Haarausfall auf. Komisch, nicht?

    Liebe Grüße
    Engelchen

    48 Jahre; Guaifenesin 500-500-500 seit 17.08.06

  • hallo ihr lieben,

    es tut mir wirklich leid, dass ihr so probleme mit den haaren habt. ich glaube, das fände ich ebenfalls frustierend, bei mir sind haare wichtig, da schon die kosmetik ausfällt...

    ich kann nur berichten, dass ich nicht übermäßigen haarausfall habe, vielleicht ist die ursache eine kombi mit noch etwas anderem. ich töne, mache dauerwelle und pflege kaum, die haar sind trotzdem ganz ok.
    ich habe vor 2 jahren eine darmsanierung nach "robert gray" gemacht, die hat mir insgesmat schon geholfen, der darm wird von den alt-schichten gereinigt, falls das interessiert. damals dachte ich der darm sei insgesamt die ursache....

    ich selbst habe nur unheimliche haut- und nagelprobleme zur zeit. die nägel brechen immer irgendwo, und meine hände sind ultra trocken, es schält sich richtig und ich habe wunde stellen. aber creme ist ja auch verboten :(

    weiß einer, ob nagellack verbotene stoffe enthält?
    mein Entferner vom rewe geht, aber der ist auch nicht so wirkungsvoll wie die anderen...

    eure chrissi

  • Hallo ,Ihr Lieben !
    Ich bin Gott sei Dank mit schönen dickem Haar gesegnet,das ich auch relativ
    kurz tragen kann - also pflegeleicht,waschen,fönen - fertig.
    Meine Fingernägel brechen allerdings auch wie Papier aber Dr.Amand schreibt
    ja,dass alles mit der Zeit wieder besser wird,da die unteren Schichten ja
    immer gesünder werden. L.G.Birgit s05

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • s14 liebe Chrissi und liebe Birgit,

    ich kann Birgits Worte bestätigen: es wird besser! s05
    Chrissi, natürlich gibt es fettende Creme die wir dürfen s05 Ich verwende da zum Beispiel mit sehr! gutem Erfolg die Schüsslersalbe
    Kalium sulfurcum Salbe N (BiochemischesFunktionsmittel Nr. 6 / Wirkstoff: Kalium sulfuricum).

    Zum Nagellack:

    Wenn Du sicher stellen kannst, dass dieser nicht mit Deiner Haut in Berührung kommt, dann kannst Du ihn verwenden. Aber da ich z.B. meine Hände gern ineinander schlinge, nehme ich davon Abstand.

    Euch Beiden liebe Grüße

    Eure Isabell

  • Hi Chrissi,

    die Haarprobleme kommen im Durchschnitt nach ca. 5 Monaten Guai, also wenn Du doch noch Haarausfall bekommst, dann erschrick nicht.

    Nagelprobleme sind typisch für uns. Die Haut cycelt auch, also alles im grünen Bereich und
    mehr noch, es zeigt, dass Guai gut wirkt bei Dir.

    Ich hab momentan eine Handcreme aus Frankreich, daher nicht hilfreich für Dich. Sonst nehme ich die Bebe Hautlotion auch für die Hände. Manchmal cremt man sich trotzdem tot und schwupp, wieder trocken. Habe seit gestern Emu-Öl, es riecht nicht so schlimm, wie erwartet und ich versuche das Öl jetzt an den Füßen *g*. Ich war überrascht, dass es tatsächlich nach kurzer Zeit komplett eingezogen ist und ich keine fettigen Tapser hinterlassen habe.

    Nagellack ist gemäss Ami-Forum okay, da Nägel tot sind. Nagelhautentferner und Nagellackentferner muss man kontrollieren.

    Man soll Salis natürlich so weit wie möglich vermeiden, aber wenn man auf öffentliche Toiletten geht oder bei Bekannten zu Besuch ist, hat man z.B. auch nicht immer die eigene Seife dabei.
    Claudia Marek sagt dazu, dass Stoffe, die kurz mit der Haut in Berührung kommen und gleich wieder ausgwaschen werden, nicht so schlimm sind.

    Die Amis benutzen zum Kochen (außer gewerblich) auch keine Handschuhe. Am Anfang hab ich mich da auch bekloppt gemacht. Also die Salis, die großflächig über die Haut aufgenommen werden, wie Cremes, Make-up, Shampoos etc und täglich in der Anwendung sind, sollten absolut frei von Salis sein. Gartenarbeit mit Handschuhen ist auch klar.

    Mit der Zeit bekommt man auch raus, ob man sehr empfindlich auf Salis reagiert oder weniger, das ist auch genetisch bedingt.
    Es gibt jemanden im Ami Forum der durch Barfusslaufen im Gras blockiert, dies ist nicht die Regel, aber es kommt vor. Isabell hat sich bei täglichem Verzehr von Clementinen blockiert (Schälen).

    Also Du siehst, Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste.

    Liebe Grüße
    Micky

  • Hallo Guai-Hasen,

    das mit dem XMRV Retrovirus können wir wohl wieder zu den Akten legen .
    Übersetzung geschütztes Forum.

    Liebe Grüße
    Micky

  • liebe micky, liebe isabell

    ich danke euch sehr für eure ausführungen, sie helfen. ich habe mir gestern ein prospekt zu den schüsslersalben geben lassen. bei mir käme 3,8 und 11 in frage. ich werde heute fragen was diese kosten.
    zur zeit habe ich wirklich schon wunden an den händen, ich meine aber letzten winter war das auch so. manchmal habe ich auch phasen mit kleinen beulchen (wie pickel nur ohne weiß), zur zeit an den ohren und an der nase :(
    nagellackentfrener habe ich geprüft und nun einen von rewe. leider dauert es ewig bis der lack ab ist, die anderen waren schon besser.

    ich habe noch eine frage zu etwas anderem, die werde ich im neuen unterforum stellen.

    und nochmal, schön dass es euch gibt! :)

    eure chrissi

  • s14 liebe Mitglieder,

    ich möchte Euch hier den Link zu einem, wie mir scheint, sehr interessanten Buch einstellen, welches NICHT über Buchhandlungen zu beziehen ist. Der Grund???? Zu viel Kritik an unsererem Gesundheitssystem und Darstellung von Möglichkeiten nicht nur Symptombehandlungen, sondern Ursachenbehandlungen durchzuführen.

    Das erinnert mich doch sehr an unsere Krankheit.

    http://www.nlnv.de/front_content.php?idart=136

    Euch Allen einen schönen und schmerzarmen Sonntag

    Eure Isabell s15

  • Hallo Ihr alle,

    habe mir heute noch mal das Video
    http://www.youtube.com/watch?v=jtc2JARVpPw&NR=1
    angesehen. So abwertend habe ich es nicht empfunden. Der Arzt sagt aus, dass Guaifenesin in geringen Dosen Erfolge aufweist. 'Von höheren Dosierungen rät er ab, da sie zu viele Nebenwirkungen ( Erschöpfung, Sedation usw ) auslösen würden. Guai setzt an den NDMA-Rezeptoren an und unterbindet somit die Schmerzweiterleitung ans Gehirn.
    Dann bringt er aber auch noch ein, dass es hinsichtlich dieser Therapie keine Studien gibt und zwar aus dem Grunde, dass die Pharmaindustrie keinerlei Wert auf Einbringen eines Medikamentes in die Fibrotherapie legt, das patentfrei und günstig auf dem Markt zu haben ist.

    Lieben Gruß

    Tanja

    42, Therapiebeginn 09.09.2010, 600-600-600, keine HG

  • Hallo erstmal,

    Dienstag, 1. März, 19:00 Uhr - 19:45 Uhr

    BR, Gesundheitsmagazin
    U.a. Thema der Sendung:
    Neuropathische Rückenschmerzen: Wann kommt es zur Fehldiagnose?

    Lieben Gruß

    Tanja

    42, Therapiebeginn 09.09.2010, 600-600-600, keine HG

  • Sendung vom 19.07.2011

    Inhalt unter anderem auch Fibro. Sehenswert.
    Habe den direkten Link nicht zur Hand, aber unter ndr visite schnell und einfach zu finden.

    Lieben Gruß

    Tanja

    42, Therapiebeginn 09.09.2010, 600-600-600, keine HG