Hi, hab echt große Probleme mit Fibro und nun EBV -.- kennt das jemand ?!

teka 777
Lange bevor bei mir Fibro diagnostiziert wurde, hatte ich ständig Probleme
mit meinem Immunsystem. Ich hatte viele Dinge ausprobiert um es zu
stärken ( Homöopathie, Eigenblutbehandlung u.u.u. ). Da ich aber zu dieser
Zeit noch in der Kita arbeitete und ständig Kontakt mit Kindern hatte, war
ich bei jedem Infekt dabei. Ich war damals auch ratlos. Heute weiß ich, ein
geschwächtes Immunsystem gehört auch mit zu den Fibrosymptomen.
Da ich nun schon längere Zeit Guai nehme u. nicht mehr arbeite habe ich
so gut wie keine Infekte mehr gehabt ( im vergangenen Winter 8 Tage
nach langer Zeit eine Erkältung, das war es ). Bei Fibro ist jede einzelne
Zelle krank und bei vielen Fibros bricht mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber
die Krankheit richtig aus, da der Körper überfordert ist. Machst du eigentlich
die Guaifenesintherapie schon ? Pfingstgrüße von Birgit

Teka,

schön mal wieder von dir zu hören. Allerdings ist der Anlass dazu nicht schön s08.

Unter ein stark geschwächtes Immunsystem leiden die meisten Fibros, eigentlich alle, die ich kenne! Zu der positiven Wirkung, die die Guaifenesintherapie mit sich bringt, gehört ebenfalls eine Kräftigung des Immunsystems. Wie Birgit schreibt, Infekte werden immer seltener.

Ich persönlich verwendete während der ersten Jahre der Guai-Therapie reines Colostrum, also Erstmilch von Kühen in Kapselform. Das hat mir einen ganz erheblichen Energieschub gebracht und meinem Immunsystem sehr gut getan.
Wichtig ist aber, dass keine weiteren Inhaltstoffe zugefügt werden, sie also wirklich aus reinem Colostrum bestehen.

Liebe Grüße und gute Besserung

wünscht dir Isabell

Hallo Tobi

Das tut mir sehr leid zu hören. Ja, das Pfeiffersche Drüsenfieber wirft einem enorm zurück. Bei mir brach vor 11 Jahren genau mit diesem Infekt Fibro aus..vier Jahre auf den Monat genau, hatte ich das EBV-Virus erneut..und auch mich hat es wieder voll zürckgeworfen, mir ging es viel schlechter als vorher. Seit dem ersten mal als ich das Drüsenfieber hatte, war mein Immunsystem total im Keller..im Jahre 2003-2004 hatte ich 10 Erkältungen und eine Magendarmgrippe..ich war damals am Ende..dauernd Schübe und Schmerzen vollenendeten das Bild. Danach wurde es etwas besser, aber auch von diesem Zeitpunkt an nach dem EBV-Virus hatte ich jährlich mindistens 3 mal Angina, oder Nebenhöhlenvereiterungen..ich war dauernd krank!

Seit ich Guai nehmen( im vierten Jahr) hat sich mein Immunsystem um 80-90 Prozent regeneriert..ich war sogar 1,5 Jahre nie krank was Infekte betrifft..das ist echt toll. Letztens hatte ich wieder mal ne Erkältung, wie auch im November..aber das ist wohl eher auf den Stress zurückzuführen..ich gehe schon längere Zeit über meine Grenze..im Juni habe ich mehr Nachtdienste als je zuvor, weil jemand fehlt..naja ich hoffe das pack ich auch nocht.

Auf jeden Fall, kann ich dir nur raten, wenn du die Guaitherapie noch nicht macht, damit anzufangen! Ich habe es noch nie bereut.. mir geht es besser wie vor 11 Jahren als alles anfing! Es lohnt sich! Du wirst wieder Beschwerdefrei sein-irgendwann. Du bist ja auch noch sehr jung, genau wie ich. Bei uns geht es schneller als bei leuten die Fibro schon Jahrzehnte haben! Das ist ein Vorteil den wir haben..klar, es war auch hart für mich, vorallem das erste Jahr..das möchte ich nicht bestreiten und schön reden..es war hart und schmerzhaft, aber es hat sich gelohnt! Ich kann wieder arbeiten, in meinem Beruf, der Pflege..jeder weiss, wie streng das ist. Vor einem Jahr wäre das nocht nicht möglich gewesen

Ich ermutige dich einfach: Fang mit der Therapie an, wenn du damit noch nicht begonnen hast!

Ich wünsche dir von Herzen gute Besserung, schon dich um gesund zu werden! Du brauchst jetzt sehr sehr viel ruhe

Grüessli aus der Schweiz

Rahel

Tobi,

deine Verzweiflung kann ich sehr gut nachfühlen, denn ich habe Ähnliches vom Gesundheitsstand her erlebt und war unmittelbar vor STÄNDIGER Bettlägerigkeit. Für mich gab es kein Überlegen mehr ob Guai-Therapie ja oder nein - für mich war das der allerletzte Strohhalm.
Auf deine Worte:

ich grüße euch alle und bin nun wirklich bereit die Therapie zu machen, schlimmer darf es einfach nicht mehr werden oder ich geh drauf !
schlägt die Therapie bei jedem an ? Ich wünsche mir einfach so sehr das sie hilft, dafür nehme ich auch die schmerzen auf dem Weg dahin in kauf !
nur nicht umsonst darf es sein -.- kennt ihr viele die durch die Therapie ihr leben zurück haben ?

möchte ich heute noch antworten und dich bitten folgende Seiten aus unserem Forum aufmerksam zu lesen. Neben dem Beitrag zum "NICHT pro und contra vom Mucinex und Guaifenesinpulver" kannst du sehr viele Fortschrittsberichte lesen. Diese werden dich ganz sicher aufbauen und dir Hoffnung und Zuversicht schenken.

Mucinex oder reines Guaifenesin das ist hier die Frage

Liebe Grüße

Isabell

Tobi
Ich weiß nicht, wo ich heute ohne Guai wäre? Ich war so verzweifelt wie du,
und es war auch meine allerletzte Chance. Es tut mir in der Seele weh, einen
jungen Menschen so leiden zu sehen. Bitte gib Guaifenesin eine neue Chance.
Wir werden dich dabei unterstützen u. ohne Schmerzmittel ( Tilidin ) hätte
ich es nicht ausgehalten. Du wirst Zeit und Geduld brauchen aber die Therapie
funktioniert bei jedem Fibro. Unsere Rahel ( in deinem Alter ) hat es auch
bewundernswert durchgezogen.Das Leben hat dir noch soviel zu bieten,
wenn du das auch momentan nicht so siehst. Liebe Grüße von Birgit

Lieber Tobi,
ich bin selbst erst zwei Monate dabei und noch in der härteren Phase der Guai-Therapies06 . Aber selbst bei mir merkt die Krankengymnastin bereits einen deutlichen Rückgang der Verhärtungen und Schwellungen. Es ist für mich so wichtig, die Rückmeldung der Besserung auch von außen zu bekommen: also laß' Dich unbedingt Kartieren. Alles was Dir Bestätigung geben kann, ist, denke ich, gerade in der Anfangszeit mit Guai besonders wichtig.

Das Forum bedeutet mir auch eine sehr große Hilfe. Nicht nur weil man Fragen stellen kann, liebe Worte bekommts04 , wenn es einem nicht so gut geht und weiß, dass man nicht alleine steht, sondern weil es auch den positiven Verlauf der Krankheitsgeschichten hin zu einem gesunden Leben dokumentiert.

Trotzdem würde ich Dir auch raten, dass Du Dir einen oder mehrere Menschen in Deiner unmittelbaren Umgebung suchst, die Verständnis für Deine Lage aufbringen. Du scheinst sehr verzweifelt zu sein, und Dein Lebensmut ist fast abhanden gekommen. In einer solchen Situation muss man manchmal an die Hand genommen werden von einem Menschen, der einen auch immer wieder die Sonne zeigen kann. (Wahrscheinlich gibt es Zeiten, an denen Du gar nicht mehr glauben kannst, dass es so etwas wie Sonne und sonnige Zeiten überhaupt gibt. Ich kenne das Gefühl.) Aber aus Erfahrung kann ich sagen, dass auch die dunkelsten Zeiten vorbeigehen. Und auf einmal kann man wieder durchatmen und sogar glücklich sein!s23

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen die Kraft, Dein Leben wieder in den Griff zu bekommen!

Alles Liebe,
Mira

Sali Tobi

Es tut wirklich weh, zu sehn wie du leidest, ich hab schon Tränen in den Augen..deine Verzweiflung ist schrecklich, ich wünschte, ich könnte dir mehr helfen, dir einen Teil deiner Last abnehmen, deine Schmerzen!

Beim ersten Mal EBV ist der Arzt mit der Sprache nicht rausgerückt was mir fehlt..ich hatte immer wieder Rückfälle, von 0 auf 100 39 Grad Fieber wenn man mich bei der Arbeit überforderte..meine damalige Chefin stellte mich trotz Arztzeugnis 5 Stunden in die Küche, ich wäre fast unter dem Tisch gelandet..als das nicht ging, musste ich das ganze Haus putzen( wir wohnten damals bei der Arbeit, ich und meine Zwilingsschwester) am Abend dann wieder so hoch Fieber und sie schickte mich so nach Hause, ich dachte damals als ich im Zug nach Zürich sass, jetzt sterbe ich! Zu anfang von EBV hatte ich enorm Schmerzen im Hals..es war alles Weiss, wie bei Angina..als es meiner Mutter dann reichte kam sie mit zum Arzt und er sagte endlich was mir fehlte..aber meinte ich solle den Namen schnell wieder vergessen, das sei nichts schlimmes..tss ja klar!! Dabei weiss man das EBV im erwachsenen Alter gefährlich und viel härter zuschlägt, als wenn man ihn als Kind hat.

Beim zweiten mal( und bei jedem mal, als ich Angina hatte, hatte ich angst, es ist der EBV) war es im Hals viel viel schlimmer..alles weiss..natürlich alle Drüsen, selbst die Leber war geschwollen..müde, müde,müde..kaum mehr Energie..bei der kleinsten Anstrengung bekam man die Quittung und wurde ins Bett zurück geworfen. Auch mit den Schmrerzen wurde es dann viel schlimmer..aber leider ist der EBV sehr sehr angstrengend für den Körper, da wundert es mich nicht..leider ist das kein Trost gäll s06Ich habe keine Ahnung ob der EBV bei mir noch Aktiv ist, was ich ja nicht hoffe..aber ich hatte seit 7 Jahren nie mehr einen Rückfall, also erneut den EBV.

Ich wünsche dir so sehr, dass du dich bald davon erholst und so bald wie möglich mit der Therapie starten kannst! Du schaffst es bestimmt, und mit dem Forum hier, hast du tolle unterstützung! Auch ich werde mein bestes tun um dich zu ermutigen! leider kann ich dir grad nichts sagen, was das Immunsystem stärkt..hmm obwohl, ich habe mal ne Zeit lang Supradyn genommen..so ein Brausetablettenmittel..ich fand das es mir damals geholfen hat.
Ja, ich mache die Diät nach Dr. Amand, denn ich liet an Hypoglykämie oder leide daran..ich habe zwar noch viele hormonelle Störungen wie( Schilddrüsenunterfunktion, Insulinresistenz, zuviele männliche Hormone etc.) daher habe ich auch eine lange Zeit, nach dem ich 11 kg verlor mit der Diät kein Gramm mehr verloren..trotz Diät und oft Sport..nun bin ich in behandlung bei einem Spezialisten in Basel, er hat mich gerettet..nun hab ich bald 20 kg verloren. Ich kann dir nur empfehlen dies zu tun, wenn du an Hypoglykämie leidest..am besten bevor du mit Guai beginnst, dann wird der teil nicht so schwierig und Schmerzhaft

So, nun wünsche ich dir nochmals, gute Besserung von dem EBV-Virus, schon dich so oft du nur kannst!

Grüessli Rahel

Teka,

auch ganz kurz nur meine Antwort, da ja Pfingsten und eine auf Familie - Zeit ist....

Also Dr. Amand und auch die Erfahrungen vieler Fibros ist, dass es sich dabei um ein und dieselbe Krankheit handelt. Die Symptome sind aber von Person zu Person und auch entsprechend der Dauer der vorhandenen Fibromyalgie sehr unterschiedlich. Mal fast nur Energiemangel, mal vermehrt Schmerzen, mal vermehrt Fibromnebel. Ärzte, die über diese unterschiedlich auftretenden Symptome innerhalb der Krankheit nichts wissen, neigen dann dazu, daraus zwei bis sogar drei Krankheiten, nämlich auch noch psychischer Natur (bei Fibronebel ect.) zu diagnostizieren.

Wenn du die Guaifenesintherapie anwendest, verspürst du überall Verbesserungen - selbst bei Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien, Infekten und, und, und.

Liebe Grüße

Isabell

Lieber Tobi,

hierzu schreibt Dr. Amand:
"Heutzutage gibt es in der medizinischen Literatur viele detaillierte Studien über Fibromyalgie und über das chronische Erschöpfungssyndrom. Viele Ärzte (in den USA) glauben, dass es dieselbe Krankheit ist. Wir haben mehr als 10 000 in diese Kategorien fallende Patienten behandelt und können mit Bestimmtheit sagen, dass wir noch nie einen Fall eines reinen chronischen Erschöpfungssyndroms gesehen haben." (AMAND/MAREK, 2009, Books of Demand, 159f)

Mich persönlich quält neben den Kopfsymptomen die Erschöpfung auch am meistens07 . Nun, nach zwei Monaten Guai-Protokoll hatte ich schon zweimal energietechnisch gesehen wirklich gute Phasens03 . Die Schmerzen waren zwar noch da, aber einmal hatte ich über drei Tage immer vormittags und vorgestern beinahe den ganzen Tag unglaublich viel Energie. Ich freue mich auf mehr solcher Tage und wünsche Dir auch, dass Du bald wieder erleben kannst, was es bedeutet, energiegeladen zu sein.

Liebe Grüße!
Mira

Hallo Tobi,

schön, dass du deine Hoffnungslosigkeit abschütteln konntest.
Keine Bange, das haben hier schon so viele geschafft, das schaffst auch du. Und he, du Autor, eine Seite mit unserer Fachliteratur haben wir hier auch, von welcher du sicher etwas gebrauchen kannst, was dir die Therapie erleichtert. Schau mal auf folgenden Link:

Hier findet ihr unsere Literatur, die den Therapieerfolg erleichtern hilft!

Sei lieb gegrüßt

Isabell

und bei dir haben sich lange noch nicht so viele Phosphate angesammelt
als bei uns älteren " Tantchen. "

Tobi,

ach du liebe Güte, was stellst du dir denn da alles vor? s15.
Nein, so schlimm darf es nicht werden, dann ist deine Dosis zu hoch. Dr. Amand schreibt zwar, dass es einem fühlbar schlechter gehen soll, aber nur so schlecht, dass man auch noch funktionieren kann. Also nichts von wegen im Bett liegen. s01.

Unsere Erfahrung ist, dass die Leute, bei denen es gleich und schnell zuschlägt, unbedingt nur in kleinen Schritten steigern und dabei auch immer einen Monat lang Zeit haben sollten, um sich an diese neue Dosis zu gewöhnen. Genauer gesagt, der Körper muss die Zeit bekommen, um sich an die Erhöhung zu gewöhnen. Und dann wenn es einem wieder besser geht, kann man eine Steigerung vornehmen.

Aber möglicherweise gehörst du ja gar nicht zu den Sofortreagierern. Dann merkst du nämlich ne ganze Weile gar keine Steigerung der Schmerzen.

Also das Verkehrteste ist, sich Bange machen lassen, denn es gibt auch einen Erwartungsschmerz. Doch der bringt uns nicht zum Ausschwemmen.

Wenn es verstärkt schmerzt, kannst du voller Freude sagen, ich schwemme auch aus und irgendwann gehts mir mal richtig gut. Und je weniger man sich dabei unter Druck setzt, desto mehr Energie bleibt dem Körper für das Ausschwemmen erhalten. Denn für den Körper ist es Schwerstarbeit das ganze Zeugs wieder hinauszufördern, wo wir doch eh schon unter einem Energiemangeldefizit zu leiden haben.

Also das Wichtigste ist, unserem Körper beizustehen, psychischen und körperlichen Stress vermeiden helfen, viele Erholungszeiten einplanen und vor Allem: Nie den Körper unter Druck setzen.

Liebe Grüße

Isabell

Lieber Tobi,

ich mache seit zwei Monaten die Guaifenesin-Therapie. Auch ich habe ziemlich schnell nach der ersten 300mg Einnahme eine (deutliche) Verschlechterung gespürt. Auf der einen Seite habe ich viele nicht so gute Tage, aber andererseits war ich nun bestimmt schon vier Mal wieder laufen (7km sehr moderates Tempo). Und ich habe es, glaube ich, recht gut vertragens05 . Dr Amand rät in seinem Buch dazu, Sport zu machen, aber nur soviel wie der Körper verträgt. Das ist sicher bei jedem Fibro unterschiedlich. Aber wenn Dir Sport so wichtig ist (und das kann ich so gut nachvollziehen), dann wist Du auch einen Weg finden, schnell wieder wenigstens ein bißchen Sport zu machen.

Liebe Grüße
Mira

Mira und Tobi,

ganz wichtig ist dabei, liebe Mira deinen folgenden Satz zu beachten:
@. Dr Amand rät in seinem Buch dazu, Sport zu machen, aber nur soviel wie der Körper verträgt.

Und genau das ist für viele während der ersten guten Zeiten DAS Problem. Sie überschätzen sich, erleben wegen der extremen Überforderung einen argen Rückfall infolge des völlig ausgelaugten Energiedefizits und stürzen sehr tief ab- besonders psychisch.
Das haben wir im Forum über die Jahre bereits mehrmals erlebt und es warf gerade Schnellausscheider um Monate zurück!!!!

Tobi zu deinem Text:
@habe ich gelesen das diese leute die sofort reagieren länger bis zu den ersten guten zeiten brauchen weil ihr körper konstant cycelt.
Das ist nicht so, sondern genau das Gegenteil. Es passiert nicht selten, dass die Schnellausscheider bereits in der ersten Woche ihre ersten guten Stunden, Tage erleben. Bei Langsamausscheidern dauert es meistens Wochen bis Monate bis zu ersten guten Minuten, Stunden oder Tage.

Bei mir persönlich dauerte es beispielsweise 6 Wochen - erst da kamen die ersten Glücksmomente über einige Minuten. Dann, nach etlichen weiteren Tagen stellten sich erst die ersten guten Tage ein. Für mich kam dann aber bald eine recht lange schmerzarme bewegungsleichte Zeit von fast 2 Monaten. Dann gings allerdings sehr hart weiter - 2 Jahre lang kein guter Tag mehr s18.
In dieser Zeit haben die Schnellausscheider meistens bereits ein "neues" Leben s05, welches aber auch immer wieder von mäßig schlechteren Zeiten geprägt ist.

Liebe Grüße

eure Isabell

P.S. Diesen Beitrag habe ich mal schön bunt gestaltet - aber er enthält auch wichtige Aussagen, die von den übrigen Mitgliedern nicht überlesen werden sollten.