Liebe neo,
ich verstehe Dich sehr gut.
Leider ist es so, dass die Menschen vom Medizinischen Dienst oft nicht sehr empathisch sind. Wir habe es sogar schon erlebt, dass uns ein MDKler richtiggehend beschimpft hat, dass wir in ein Haus mit Treppen gezogen sind (meine Tochter ist querschnittsgelähmt). Wir sollen uns ja nicht einbilden, dass wir da mal Unterstützung bekommen werden. Man steht dann mit offenem Mund da und fragt sich, was da jetzt gerade passiert ist. Naja, ich bin dann zur Krankenkasse gegangen und habe eine Beschwerde über diesen Menschen eingelegt. Mehr kann man da nicht machen. Die Pflegekasse ist für alte Menschen konzipiert. Den Bedürfnissen von behinderten Menschen wird sie wenig gerecht. Leider merkt man das besonders bei der Überprüfung durch den MDK. Es geht übrigens vielen Eltern von behinderten Kindern so mit dem MDK. Eine Mutter hat mir erzählt, dass sie nach so einen Termin nur noch weinen konnte. Trotz allem müssen wir da durch, wenn wir zu unserem Recht kommen wollen.
Zu Deiner Frage: Meine Tochter ist 15 Jahre alt und seit ihrer Geburt mehrfach schwerbehindert. Für uns war es so ein Glück, dass sie ihre Geburt überlebt hat, dass in der Folge mehr ihre kleinen Fortschritte im Fokus standen, als die Traurigkeit darüber, was sie alles nicht kann. So ist das bis heute geblieben. Ich weiß noch nicht, wie es später einmal weitergehen wird. Allerdings ist sie sich selbst ganz sicher, dass sie einmal ausziehen wird.
Wie ist das mit Deinem Sohn. Versteht er Euch, kann er mit Euch reden? Wieviel kann er sich am Leben beteiligen und ist er auf sehr viel Hilfe angewiesen?
Das Leben mit einem behinderten Kind, egal wie alt es ist, ist immer eine besondere Herausforderung. Aber irgendwoher kommt die Kraft, mit der man dann doch Dinge schafft, die für einen vorher unvorstellbar waren.
Ich grüße Dich ganz lieb !
Deine Mira