Zarikas Thread

Ein freundliches Hallo an alle Forumsmitglieder!

Ich bin 34 Jahre alt und nenne mich hier Zarika (seid mir nicht böse, aber angesichts dessen, dass jeder Besucher in diesem Forum lesen
kann, möchte ich bei einem Psyeudonym bleiben). Seit 30 Monaten arbeite ich krankheitsbedingt nicht mehr, wobei ich sagen muss, dass ich anderthalb Jahre lang GAR NICHTgearbeitet habe und nun offiziell schon einen kleinen Job habe - mit einer seeeeehr netten Chefin, die darauf hofft, dass sich ihr warten irgendwann auszahlt. Defacto arbeite ich aber nicht, bzw. alle paar Monate mal ein paar Tage, an denen es mir gut geht. (Ein kompliziertes Thema: Wie kommt man über die Runden, wenn man einfach nicht mehr kann, zuständige Behörden einem nicht glauben, etc.?
Aber das möchte ich an dieser Stelle gar nicht ausführen, sondern hoffe auf die Wirkung von Guai und darauf, dass mein Leben danach wieder nach anderen Faktoren ausgerichtet werden kann als nach der Krankheit! )

Die Diagnose Fibromyalgie hab ich mir nach einer Sendung des Deutschlandfunks Ende 2009 eigentlich selbst gestellt. Leider wurden die
Hoffnungen, endlich einen Namen für das lästige Kind gefunden zu haben, dann noch einmal enttäuscht, weil der Rheumatologe, auf dessen Termin ich 3 Monate gewartet habe, weil er ja ach so rennommiert sei, mich nach meiner Leidenswegschilderung unbeeindruckt anguckte und sagte: "Ja, und was wolln sie jetzt bei mir? Sie gehören in die Schmerzmedizin!" – Viele Tränen, verschwendete Monate, aber letztlich bin ich dann auch in der Schmerzmedizin gelandet, habe die Diagnose Fibro bekommen, habe Betreuung von Ärzten die wissen, wovon ich spreche, allerdings sich klar an die Leitlinien halten, habe ihnen zwei Jahre Zeit gegeben, Verbesserungen zu erreichen, sogar das Buch von Dr. Amand noch einmal für anderthalb Jahre beiseite gelegt, das ich mittlerweile durch Recherchen entdeckt hatte; Ergebnis: Es geht mir Jahr um Jahr schlechter, mal ein bisschen mehr, mal ein bisschen weniger. Zwischendrin geht es auch mal bergauf, mit viel Engagement, Kraftanstrengung und Disziplin schaffe ich es optimistisch zu bleiben, aber die Richtung ist klar nach unten, betrachtet man das Ganze mit einem gewissen Abstand und über die Jahre. In meinem weiteren Umfeld halten mich viele 'einfach' für depressiv (glaube ich), aber davon kann ich nichts erkennen. Eigenlob stinkt, aber ich finde, das muss auch mal gesagt werden: Meiner Meinung nach halte ich mich (meistens) unglaublich 'würdevoll' und erstaunlich optimistisch bei all der Scheiße, die ich ertragen muss!

Jetzt, wo ich darüber nachdenke, glaube ich, dass ich schon immer an Fibro erkrankt bin. Ich erspare Euch mal die detaillierte Aufzählung aller
Symptome, nur so viel: Schon in meiner Kindheit im Alter von 3 Jahren (eine meiner ersten Erinnerungen!) sagte meine Mutter zu meiner Oma: „Zarika ist IMMER krank!“ Das setzte sich fort mit vielen Mittelohrentzündungen, Bauchschmerzen, Schlafproblemen und Müdigkeit in der Kindheit (O-Ton meiner Grundschullehrerin: „Die Z. sieht immer so müde aus“.) Mit 12 hatte ich ein entzündetes Fußgelenk, ein Symptom, dass erst mit 26 das nächste Mal auftauchte, dafür aber mit einem furiosen Comeback, gleich in beiden Füßen gleichzeitig! Kopfschmerzen – und zwar tägliche – habe ich schon seit meiner frühen Jugend, Rückenschmerzen auch. In den letzten, sagen wir mal 7-8 Jahren kam immer mehr dazu: Muskel- und Sehnenschmerzen, permanente Augen- und Vaginalreizungen/-entzündungen, diverse Allergien oder Unverträglichkeiten, ach, zum Glück fällt mir so ad-hoc gar nicht alles ein; es ist ja auch echt nervig, sich nur noch um seine Befindlichkeiten kümmern zu müssen. Ich finde es eine wirklich tolle Einrichtung der Natur, dass man Schmerz schnell vergisst, wenn er wieder weg ist. Nur dann kam die Zeit, in der er (d.h. korrekter die Symptome, denn es ist nicht immer "nur" Schmerz) gar nicht mehr wegging/weggingen. Am schlimmsten ist die Erschöpfung, die so bleiern ist, wie nur ‚Leidensgenossen’ es verstehen können. Und die Gehirnbremse, gerne auch sehr zutreffend als Fibronebel bezeichnet. Damit kämpfe ich nun seit ein paar Jahren, täglich mehr, gerade seit ein paar Tagen hat die Erschöpfung wieder Fahrt aufgenommen und auch meine Muskeln schmerzen mal wieder wie bei einer Grippe mit 40 Grad Fieber (immer, wenn ich denke, es geht nicht mehr schlimmer, kommt es schlimmer …).

So, vermutlich war das mehr als genug als Einblick für Euch!? Ihr kennt diese Geschichten ja alle in und auswendig.
Ich bin wirklich sehr froh, dass ich Euch gefunden habe und dass ich beim Aufräumen noch einmal auf Dr. Amands  Buch gestoßen bin und
dachte: JETZT ABER!!!! :emoticon_letsgo: (Ein bisschen habe ich noch die Befürchtung, dass es vielleicht gerade bei mir nicht wirken könnte, oh Gott, das wäre so enttäuschend, denn jetzt plötzlich bin ich sooooooooooooooooooooooooooooooooo gespannt und sooooo aufgeregt bei der Möglichkeit, mein Leben zurückzubekommen, wieder Energien für meine vielen Ideen zu haben. DAS WÄRE EIN
TRAUM!)

Zuletzt möchte ich Euch noch drei Fragen stellen, die sich mir die letzten Tage noch gestellt haben:

1. Darf ich mit der Behandlung während eines Fibro-Schubs beginnen? Ich vermute, dass es nicht so schlau ist, weil dann entweder die
Verschlimmerung SEHR schlimm sein wird oder aber, man nicht überprüfen kann, ob es schlimmer wird, weil es ja gerade schon schlimm ist?

2. Zur hypogykämischen Diat: Was ist denn Eurer Meinung nach von den Psyeudogetreiden Quinoa und Amaranth zu halten, die beide ungefähr
einen 50/50 Anteil von Kohlenhydraten und Eiweißen haben?

3. Ich habe irgendwo die Empfehlung gelesen, am Anfang während der Umkehrung ruhig Schmerzmedis zu nehmen, damit man sich nicht so
quält. Da hab ich mich gefragt: Welche nehmt Ihr denn? Bei mir wirken die alle gar nicht mehr.

So, genug geschrieben!

Vielen Dank schon mal für die Antworten und einen schönen Tag
Euch allen!

zarika

Liebe Bijou,

ganz herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort!!!!

Ja, wir Powerpeople ! Ich habe genau diesen Gedanken auch schon oft gehabt (wenn ich mir anhören musste, wie furchtbar mein Ex unter einer normalen Erkältung oder ähnlichem litt zum Beispiel   .

Dein Rat, dass es den perfekten Zeitpunkt zum Beginn mit der Therapie nicht gibt, werde ich mir zu Herzen nehmen. Wenn es wirklich ein Zeichen dafür ist, dass die Therapie anschlägt, dann kann ich auch noch Verschlechterungen einstecken! (Das einzige Problem ist, dass ich mich alleine um einen hyperaktiven, sehr fordernden Hund kümmere. Die letzten Tage hat mich das schon ab und an zur Verzweiflung getrieben, andererseits, was sollen die Leute sagen, die auch noch Familie haben ?). Ich werde das schon irgendwie hinkriegen und vielleicht kommt ja gar keine Verschlechterung.

Wie hast Du das nur geschafft, GAR KEINE Kohlenhydrate zu essen? Himmel, das kann ich mir nun gerade gar nicht vorstellen. Erschwerend kommt aber bei mir hinzu, dass ich kein Fleisch essen MÖCHTE und dass mir von vielen Milchprodukten übel wird. Von veganer Ernährung habe ich mich gestern - in Vorbereitung auf die Guaifenesinbehandlung mit allem, was dazu gehört - verabschiedet. Allerdings konnte ich den Magerquark, den ich mit einem Löffel Mandelmus gegessen habe, nicht aufessen, weil mich schlecht wurde. Aber irgendwoher muss ja das ganze Eiweiß kommen! Sojaprodukte enthalten ja leider auch einige Kohlenhydrate .. Also, ich merke, da muss ich mich noch besser reinfuchsen und umdenken. Gestern habe ich immerhin schon mal ein "Low Carb"-Brot gebacken mit gemahlenen Mandeln, Weizenkleie, Sonnenblumenkernen, Sojamehl/Eiern, Leinsamen, 2 EL Dinkelvollkornmehl und Speisequark. Sehr sehr lecker, kann ich nur empfehlen! (Aber ein paar Kohlenhydrate sind natürlich trotzdem drin.)

Ach, wenn ich gerade darüber nachdenke, bin ich doch wieder sehr froh über dieses Forum und grüße Euch alle herzlich
Zarika

Noch eine Frage zu dieser Kohlenhydrat-Thematik:
Woher bekommt denn das Gehirn noch Energie, wenn man keine Kohlenhydrate isst? Und wie verhindert man, dass man rasant abnimmt? (Ein, zwei Kilo sind gut, aber mehr muss es bei mir nicht sein.)
Lg zarika

Liebe Birgit,

danke für die Infos! Ich versuche es also dann mal zwei Monate lang mit der strengen Diät und danach kann man ja etwas experimentieren und gucken, wie es sich durch veränderte Nahrung verändert!

Herzlichen Gruß
Zarika

Liebe Bijou,


entschuldige bitte meine späte Antwort.


Wow, zwei Berger des Pyrenees!!! Na, da hast Du Dir ja auch eine Aufgabe gesucht. Irgendwie absurd, dass wir Eingeschränkten uns solche selbständigen und anspruchsvollen Arbeitshunde zulegen, oder? (Meiner ist ein Border-Collie-Mix, auch nicht ohne, mein Duracell-Hase s33). Dank Dir für Deine Tipps. Die Schnüffelspielchen haben wir auch schon perfektioniert, Agility wäre mir zu anstrengend. Wir gehen aber einmal wöchentlich zum Dog Frisbee und das ist etwas, wobei sich mein Hund wirklich auspowern kann, ohne dass ich mich zu sehr anstrengen muss - Vielleicht auch etwas für Euch?`


Viele liebe Grüße
Zarika

Liebe Forumsmitglieder,

ich habe eine Frage, auf die ich in dem bisher gelesenen noch keine Antwort gefunden habe:

Wenn man mit Kosmetikprodukten so aufpassen muss, da die Haut die Salizylate direkt aufnimmt und wenn man bedenkt, dass Salizylate ja vor allem in Pflanzen zu finden sind, stellt sich mir die Frage, ob ich mein Essen dann mit Handschuhen zubereiten muss? Da niemand dies erwähnt hat, vermute ich dass nicht. Allerdings fände ich es eigentlich nur folgerichtig, deshalb wollte ich sicherheitshalber noch einmal fragen.

Viele liebe Grüße
Zarika

Liebe Bijou, liebe Isabell,

ich danke Euch herzlich für Eure Antworten! Habe gerade einen Riesenpack Haushaltshandschuhe gekauft :-). Ich glaube, es wird mir am Anfang das eine oder andere Missgeschick unterlaufen, aber ich bemühe mich!

Mit Guai fange ich am Freitag an (dann sind alle Termine über die Bühne, die mich bei meinem Anfang gestört hätten). Umgestellt auf die Hypoglykämie-Diät habe ich schon eine Weile und kann nur sagen: Wow! Jetzt weiß ich, dass eine Kohlenhydratunverträglichkeit mind. 30-40 % meiner Symptomatik ausmacht!!! Ich hatte doch tatsächlich zwei ziemlich gute Tage, wie ich sie sonst nur ca. 2x im Jahr habe!!!                             Es ging danach natürlich nicht so weiter (ich bin aber auch immer wieder so blöd und gewöhne mich sooo schnell an gute Zustände  ). Dennoch: Dieser Lichtblick alleine durch die Ernährungsumstellung ist umwerfend!!!!
Seid alle lieb gegrüßt
Z.

Liebe Bijou,
Deine Worte kommen goldrichtig! (Sitze hier nämlich gerade und trau mich nicht anzufangen).
Daaaaanke fürs an mich denken zur rechten Zeit!
Lg zarika (heute kurz angebunden wg Computerproblemen)

Liebe Forumsmitglieder!
Knapp 2 Wochen Guai-Einnahme, bislang unklare Entwicklung, bzw.so ein Hin u.Her. Wie würdet Ihr diese Entwicklungen beurteilen?:
- Ziemlich sofort nachTherapiebeginn verschlechtern sich meine Muskelschmerzen, bzw es treten Gelenkschmerzen auf, die ich vorher so nur ab u.zu in letzter Zeit hatte.- ich schwitze ganz stark u.stinke wie ein Wildschwein. - keine Partikel im Urin zu sehen. - Nach ca. 3 Tagen ist alles wieder normal, d.h. nur die bekannten Symptome, im gewohnten Umfang. -Aber ich hab plötzlich Einschlafprobleme (kenne ich noch sehr gut von früher, die letzten 3 Jahre hatte ich aber eher ein Viel- und Jederzeitschlafproblem). Fibroschmerzen gekoppelt mit zu wenig Schlaf sind echt eine Herausforderung für mich. Schlafmangel potenziert alle Symptome wie Fibronebel u. nach ein paar Tagen dann auch die Schmerzen ins ziemlich unerträgliche.- Da bin ich jetzt. Ich schlafe einfach nicht mehr ein, stundenlang. Ich habe verstärkt Schmerzen in der Nierengegend (bekannt, aber relativ neu), stärkere Kopfschmerzen (ganz altes Thema, aber schon lange nicht mehr so heftig dagewesen), Oberarme, Schultern, Hand- u.Fußgelenke fühlen sich an als wäre ich 90 (alles schon mal dagewesen, aber einzeln u.nicht so massiv, z.T. habe ich heftige Stiche in den Schultern (Nervschmerzen?)); ich denke außerdem seit Tagen, ich hätte eine Grippe, weil alles weh tut, alles zu anstrengend ist; meine Beine tun höllisch weh, wenn ich nicht in Bewegung bin, habe Augenringe bis zum Boden u. fühle nicht auch gerade wieder noch erschöpfter als in den letzten Wochen, ich bin nah am Wasser gebaut (war die letzten Monate absolut nicht typisch, kenne ich aber durchaus von früher). Noch mal zum Grippegefühl: Es kommen aber keine Erkältungssymptome außer ein bisschen gelber Schleim aus den Nebenhölen. Lange Rede, kurzer Sinn: Liebe Leidensgenossen, danke, wenn Ihr bis hierhin gelesen habt! Ich will eigentlich nur eines mit der langen Schilderung in Erfahrung bringen: läuft das nach Plan bei mir?
Ich danke schon mal vorab für Eure Einschätzungen!
Liebe Grüße Zarika

P.S. Was wohl im obigen Text nicht ganz deutlich wurde: Die Schlafprobleme haben sich langsam gesteigert. Es gab einige Tage, da ging es mir "ganz normal schlecht", um es mal so zu fassen, also OHNE besonders starke, neue oder eben auch alte, aber lange nicht dagewesene Symptome. Deshalb dachte ich auch erst an Grippe und bei den Muskel-/Gelenkproblemen an das feuchtkalte Wetter. Außerdem hab ich meine Tage bekommen, da ist auch sowieso immer alles schlimmer: Laune, Schmerzen, nervöse Unruhe (Schlaf!), Aber: Jetzt, wo ich das alles hier so gesammelt durch die Aufzählung oben vor Augen habe, scheint mir der Zusammenhang zum Guai nun aber doch deutlich auf der Hand zu liegen. Irgendwie komisch, mir ist auch erst beim Schreiben der 'gesammelten Werke' aufgefallen, wie furchtbar es mir im Augenblick geht. Na ja, es ist ja wohl alles eher ein gutes Zeichen, richtig?
Alles wird also gut? Und über Dosiserhöhung muss ich wohl nicht nachdenken, wenn das so weitergeht, oder?
LG z.

Liebe Birgit,

ich hoffe sehr sehr sehr sehr sehr doll, dass Du Recht hast!

Sehr witzig fand ich die Vorstellung der "Phosis auf der Flucht", von denen Du im Thread vom Theologen gesprochen hast   . Eigentlich bräuchten wir hier ein paar Emoticons, in denen Phosphate in die Flucht getrieben werden, so ähnlich wie der hier    nur mit Phosphaten eben (aber wie sehen die wohl aus?) - Oh Mann, kann irgendjemand meinem Unausgeschlafenheitshumor folgen?

Euch allen einen schönen Tag!
Herzlichst
zarika