Ein liebes Hallo an Alle..ich bin neu hier

hallo an alle

Vielen Dank für eure Antworten..hmm, dann wars vielleicht doch falsch von mir, das Guai abgesetzt zu haben..aber ich dachte es würde sowieso nicht helfen wenn der körper so geschwächt ist.. aber mir ist auch aufgefallen das ich nun mehr schmerzen wieder habe, wahrscheinlich wieder einlagerungen ohne Guai..ich hab mich dann entschlossen und schon gestern Abend mit Guai wieder begonnen, das die schmerzen nicht doch noch komplett überhand nehmen..hoff ich zumindest..aber trotzdem sind meine kofpschmerzen noch genau so schlimm, als ich Guai noch genommen habe, also das wird hoffentlich nicht wegen dem absetzen von Guai sein..nun hoffe ich das ich schnell wieder einsteige, besser gesagt mein Körper..ich fühl mich schrecklich ehrlich gesagt..nacken und hals tun weh, kopfschmerzen, oberschenkel links immer noch und noch die mensschmerzen..boah. ich hoffe ja nicht das ich jetzt dafür selber schuld bin, weil ich das guai abgesetzt habe, ne woche wars mehr nicht..aber ich werde das wohl nicht mehr tun auch auf euer anraten hin, danke dafür bin bei meinem freund seit freitag..morgen geh ich dann auch nach hause wieder.

So allen einen schönen Sonntag und danke noch mal für eure Beiträge, ist iimmer schön was zu lesen

grüessli und bis bald

Rahel

Meine lieben Leidensgenossinnen

Entschuldigt bitte, dass ich schon so lange nicht mehr geschrieben habe..aber teilweise hatte ich es psychisch sehr schlecht und einige tage war ich bei meiner zwililngsschwester auf besuch..

Es geht mir von den Schmerzen her eigentlich ganz ok..etwas tut immer weh aber ich kann auch nicht sagen ob ich eine gute phase habe..vielleicht wurde auch nichts ausgeschafft in den letzten tagen da es mir psychisch so schlecht ging..zur zeit ist es etwas besser da mein zwilling zu besuch ist und ich nicht alleine bin, mal sehen wie es ist wenn ich dann wieder alleine bin..ich weiss auch nicht warum es mir wieder so schlecht geht psychisch..ich hab in den letzten tagen fast nur geheult und war traurig, hatte selbstmordgedanken, hald die totale abwärtsspirale der Depression..hoffe es wird bald wieder besser..ist immer wieder schlimm sowas..

bald nehm ich das guai auch schon ein jahr..aber ich glaube nicht das ich riesen fortschritte gemacht habe..zumindest merk ich nichts davon..vielleicht bin ich aber auch zu ungeduldig..ich will endlich auch arbeiten gehn und mein geld verdienen..das macht mich einfach fertig!

So freue mich über jeden Beitrag.

w04frohe adventszeit euch allen wünscht

Rahel

Hallo ihr lieben

Wow vielen Dank für die Beitrage, es tut einfach gut von gleichgesinnten zu lesen..ja ein jahr ist nicht viel stimmt schon..ich habe auch nicht wirklich wunder erwartet, bewusst habe ich meine erwartungen nicht zu hoch geschraubt, da ich ja auch schon oft endtäuscht wurde..ich dachte entweder hilft es oder eben nicht, aber ehrlich gesagt, war ich von dieser therapie schon sehr überzeugt, gerade durch das buch von dr.Amand.

Nun hab ich mich entlich entschlossen meinen Arzt zu wechseln..es hat mir sowas von gereicht, für jede kleinigkeit will der mich sehn..physiotherapie ist doch standart bei fibro. Die Guaitherapie wollte er mir ausreden. Er sagt das ist geldamcherei übers internet..tss und was ist das was er macht und noch so viele ärzte hier in der Schweiz?? Sie hören einfach nicht zu wenn man redet, wollen alles besser wissen..ich habs so satt! Nun bin ich bei einer ärztin die endlich zugehört hat und bereit ist sich damit zu befassen , also mit der guaitherapie und wenns sies gut findet oder es unterstützen kann, dann auch mich unterstützt!! endlich ein fortschritt!

Die schmerzen sind heute stärker..mein Rücken tut weh, sowie meine Schultern..die kopfschmerzen sind zur zeit ganz ok, also wenig oder kein kopfweh.

Ja ich liebe Seidenmalen, habe gerade einer frau seidentücher geschickt, sie ist jeweils an Bazaren an ständen, wenn ich glück habe verkauft sie auch meine schals und ich verdiene etwas dazu.

nun freue ich mich auf weihnachten mit meinen eltern und meinem freund und dann anschliessen eine woche in berlin mit meinem freund bei seiner familie..sonst seh ich berlin nur immer im fernsehn, vorallem bei GZSZ!

Liebe Grüsse Rahel

huhu an alle

Ich brauche dringend euren Rat..ich habe seit gestern den husten und kopfweh, fiber etc. jetzt weiss ich nicht recht was ich dagegen tun kann ohne mich zu blockieren..denn das was ich früher gemacht habe geht ja nicht mehr..mit pulmex, resorban oder thymianöl die brust und rücken einreiben so wie halsbonbons die ich immer hatte..tee kann man ja auch nicht trinken da es blockiert..aber ich möchte meinem körper helfen gegen den husten..könnt ihr mir sagen wie?'

grüessli Rahel

Ihr lieben

Danke vielmals für eure lieben Beiträge und unterstützung..langsam bin ich auf dem weg der besserung..ich hatte(habe) eine Bronchitis und als der husten besser wurde kam die erkältung in vollem masse zum zug. Ich hatte sogar einmal in der nacht über 38.00 Fieber, das bad am abend half mir noch zusätzlich beim rausschwitzen..drei nächte hab ich nicht gut geschlafen wenn überhaupt..leider ist die reise nach berlin mit meinem freund dadurch ins wasser gefallen, denn dafür fühle ich mich auch jetzt noch nicht gut genug..aber dennoch hab ich den eindruck das ich diesmal schneller gesunde als sonst..ob das wohl an der guaitherapie liegt? ok diesmal hab ich mich blockiert das weiss ich, aber ich wollte einfach meinem körper helfen mit erkältungstee, erkältungsbäder und natürlich bon bons gegen den husten ohne wäre es echt schlimm gewesen.und auch mit der creme die ich gegen den husten auf die brust gerieben habe,..aber was will man sonst machen?? abwarten und däuimchen drehn? ne danke. auch inhaliert hab ich..das volle programm eben sonst hat ich sicher 10tage oder noch länger an so einer bronchitis zu kämpfen, gut heute ist es eine woche aber ich fühle mich doch schon ganz gut, eben nicht mehr krank..dafür bin ich sehr dankbarl.

So das wars mal kurz von mir. wünsche noch allen eine schöne zeit.

grüessli Rahel

liebe Rahel,

dann wünsche ich dir auch weiterhin schnelle Besserung und dafür viel Energie und Schmerzfreiheit zum Jahreswechsel

Liebe Grüße

Isabell

Zuerst wünsche ich allen mal ein gutes neues Jahr!! Mögen die schmerzen immer weniger werden

Vielen Dank für die Beiträge. Die Bronchitis ist so gut wie weg, der husten ist noch da, aber wird immer weniger

Die Reise nach Berlin mit meinen Freund ist leider dadurch ins Wasser gefallen.. aber diese Jahr klappts hoffentlich mal damit.

Gestern hatte ich ziemlich starke Kopfschmerzen, bestimmt Wetter bedingt, ist ja bitter kalt und es soll erneut Schnee geben, und ich bin eben wie ein Wetterbarometer! Die schmerzen sind immer mal da und wieder weg, ist hald noch schwierig zu sagen obs eine gute Phase ist oder nicht, ich blick einfach immer noch nicht so richtig durch naja das wird sicher auch mal besser..

Allen wünsch ich einen schönen Abend.

Grüessli aus der Schweiz

Rahel

Hallo Rahel

wir haben einiges gemeinsam in punkto Wetterfühligkeit etc. Hat bei mir aber oft nichts mit einem Schub zu Tun, höre auf deinen Körper und dein Gefühl.
Hatte gestern und auch heute stärkere Kopfschmerzen und dieverse Gelenkschmerzen etc. , heute eher Erkältungssymtome. Hab mit Anspannen-Entspannen in Richt. Jacobsen zum Teil gute Erfolge gehabt.
Ansonsten nehme ich nur Paracetamol, höchsten 3-4 Stk. pro Tag. Wenn gar nichts hilft, hilft nur die Hoffnung auf baldige bessere Tage, denn die werden kommen.
Die Intensität laßt mit fortschreiten der Therapie sicher nach.
Bei Sturm, Föhn etc. gehe ich ungern ins Freie.

Es wird sicher besser, auch wenn die Wetterextreme schlimmer werden

gute Besserung
Peter

Liebe Birgitt, Lieber Peter

Vielen Dank für eure Beitrage.

@Birgitt: Ja bestimmt kann ich den Ausflug nach Berlin nachholen, ad bin ich sicher. Ist unglaublich, bald nehm auch ich Giuai schon ein Jahr und es ist wohl das schwerste von allen..ich kann noch nicht wirklich verbesserungen feststellen, oder vielleicht fallen sie mir einfach nicht richtig auf. Komisch ist auch wenn ich Guai absetzten muss, gerade wieder wegen der Bronchitis, hatte ich nicht wirklich mehr Fibroschmerzen, isr das so oder nicht?

@ Peter: Erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum schön das du zu uns gefunden hast.

Ja ich bin schon extrem Wetterfühlig, kann teilweise sehr mühsam sein gel..nun sind die Kopfschmerzen wieder weg..ok ein Druck im Kopf hab ich fas t immer und das seit ich etwa 12 Jahre alt bin, aber man gewöhnt sich auch daran und oft fällt es mir nicht mal mehr auf.

Immer wieder habe ich Schluckschmerzen, es kommt und geht..naja.

hoffen wir auf baldige Besserung

Grüessli Rahel

Hallo liebe Rahel,

das ist durchaus möglich, dass bei einem kurzfristigen Absetzen des Guaifs. deine Schmerzen nicht wie du es erwartest, verstärkt auftreten. Denn durch das Auschwemmen und Ausleiten der Phosphate ist - sag ich mal so - der Druck durch die Ablagerungen solange etwas reduziert, bis du wieder erneut vermehrt eingelagert hast. Und dann kommen die Schmerzen richtig kräftig zurück. Leider trügt in diesem Fall natürlich auch der Schein, wenn die Leute, denen es nach ein paar Monaten besser geht, meinen, dass sie nun wieder aufhören können mit dem Guaif. Selbst wenn der Körper solche Situationen ohne STRESS etwas länger aushalten kann, ist die Krankheit ja fortschreitend und holt uns leider immer wieder ein. Und dann war das vorherige Aussschwemmen bzgl. der Zeit bis zum Gutfühlen leider vergeudet.

Zu deinen Bemerkungen, dass du seit dem 12. Lebensjahr unter einem Druck im Kopf leidest, kann ich leider sagen, zu den Fibros gehöre ich auch.
Meine Wetterfühligkeit, die auch extrem stark war, hat sich jetzt schon sehr stark reduziert, freu. Da kommst auch du noch hin s05.

Liebe Grüße

Isabell

Liebe Isabelle

Vielen Dank für deine Lieben Worte und die Aufmunterung..ich kanns kaum erwarten die Wetterfühlikeit los zu werden s03ok vielleicht ganz wird sie nie weg gehn, das weiss ich nicht so genau..aber hoffnung hab ich trotzdem.

Ah dann ist ja gut das icht gleich die schmerzen bei ner unterbrechung zurück kommen, denn ich hab schon auch mehr als ne woche ausgesetzt bei der Bronchitis damit ich alles mögliche zur linderung tun konnte, von tee trinken bis hin zu inhalieren und einreiben der brust und rücken, bonbons lutschen die ja normalerweise verboten sind aber jetzt nehm ich Guai schön brav wieder.

Ja ich denke das vielen noch nicht so recht bewusst ist,dass wir Guai ein Leben lang nehmen müssen, ansonsten kommt die krankheit leder wieder zurück

Ich bin auf jedenfall sehr gespannt wie dieses Jahr werden wird..und bald entscheidet sich bei mir auch das mit der Invalidenversicherung, ich hab nur ein wenig angst zu versagen und wieder überfordert zu werden, da die psychische belastung immer noch da ist und sofort zurückschlägt
denn leider setzte dann auch ich mich unter druck, weil ich finde ich müsse es doch einfach schaffen, sonst bin ich wieder ohne hilfe da dann..aber mal sehn- es wird schon gut und irgendwann werd ich hoffentlich komplett auf die IV verzichten können und selber normal arbeiten wenn auch nur teilzeit

Bis bald ihr lieben

Grüessli Rahel

So ich melde mich auch wieder mal.

Die letzte Woche war der reinste kampf mit dem Fibronebel. Ich hatte den von Montag an und jeden Tag wurde er schlimmer. Am Dienstag habe ich mich dann am Nachmittag so nach Frauenfeld zur IV geplagt mit dem Auto, das ging eigentlich noch ganz gut.

Aber ich wusste das ich am Donnerstag voll gebraucht werden würde. Da meine Schwester operiert werden sollte man aber noch nicht wusste ob sie operiert würde, mussten wir uns einfallen lassen wie wir das machen würden, da ich ihr Auto danach ja mitnehmen sollte und in die Garage fahren sollte. Sie war nicht bereit nach Hause zu meinen Eltern zu kommen, also mussten wir um morgen um 7.00 los fahren. Ich war schon morgens müde und der fibrokopf immer noch da. In zürich in der klinik mussten wir zwei stunden auf den bericht warten ob sie operiert wird. sie konnte operiert werden und nun wurde ich voll gefordert, ich musste mehr als eine stunde autofahren..obwohl der fibronebel wärend den zwei stunden warten besser wurde, wurde er wärend dem auto fahren wieder genau so schlimm und noch schlimmer..immer wieder musste ich die fensterscheibe runtermachen und laut musik hören da ich das überstehen konnte. Dann endlich zu hause angekommen war ich fix und fertig ich hätte sofort einschlafen können..in der nacht auf freitag hab ich geschlagene 10 stunden ohne aufwachen durchgeschlafen.

Ich denke das ich die letzte woche in einem Rückwärtsschub war der mein ganzes gehirn einnahm..zu anfang hatte ich total probleme mit den wörtern, sie zu finden und habe sätze verdreht gesagt..das war vielleicht schwäg..auch die augen waren wieder jeden morgen sehr betroffen..brennen, trocken und verklebt. So was hab ich also noch nicht gerade erlebt, ist schon ziemlich beängstigend irgendwie..

Heute habe ich kopfschmerzen und noch ganz leicht nen komischen Kopf..auch die Hand hat mir wieder einige tage weh getan, die linke, eben die schmerzen die ich ohne das guai noch gar nie hatte..tat ziemlich weh..und es kommt auch immer wieder mal..

So nun wünsche ich allen einen schönen Sonnigen Tag wie bei uns

Grüessli Rahel

Zitat

Original von haexli
der Auslöser war damals das Pfeiffersche Drüsenfieber und damit fing das Viasko an.

Hallo liebe Rahel,

Ich war auch 17 Jahre alt und bekam das Pfeifersche...
und von da an, so meinte ich gings schon mal los.
Sicher gabs dann noch mehr dazu, aber so nen Auslöser wars sicher mit.

Wenn ich die Ärzte drauf ansprach, konnte sich das keiner erklären und mir wurde immer wieder gesagt... Niemals dadurch!!!
Ich bin froh, dass Du das schreibst, denn ich hatte echt schon das Gefühl, ich bilde mir das ein.