Ein liebes Hallo an Alle..ich bin neu hier

Ihr Lieben

Vielen Dank für eure Antwort..ja Birgit, ich hadere schon etwas mit meinem Schicksal..endlich wurde es mit der Fibro so gut, ich litt kaum noch darunter und wenn, sehr wenig und kurz..und dann? Bekomme ich eine weitere Erkrankung.. und erst noch sowas..ich bin momentan psychisch wirklich sehr angeschlagen ich bin unglücklich und kann mich einfach nicht damit abfinden dann die ständigen schmerzen, die zwar dank der infusion jetzt drei Wochen lang viel besser waren aber dann gehts wieder los..kaum mache ich zu viel, fahre zu viel und zu lang Auto werden die schmerzen stärker, oder zu langes sitzen oder zu hartes sitzen ist oft die hölle gewesen..mit den infusionen wurde es aber viel besser..oder natürlich die Arbeit..nun haben wir wieder so viel Personalmangel und ich muss aufpassen das mich der chef nicht übertrieben einteilt..also zuviele nächte am stück und wenig frei dazwischen...am liebsten würde ich kündigen aber ich bin natürlich auf das Geld angewiesen..daher mindestens 5 Nächte, dann komme ich finanziell gut zurecht.
@Burig: Das tut mir sehr leid für deinen Sohn s07Ja die Arbeitswelt macht die Menschen kaputt und wenn man noch nicht krank ist, wird man eben dadurch krank gemacht. Tss ja klar die meinen es geht schon, die leiden ja nicht darunter und haben keine Ahnung wie schwer sowas ist..die Gesunden sind für uns die schlimmsten..die haben keinerlei Verständnis.

Nun wünsche ich euch eine gute Zeit

Ggrüessli Rahel

Liebe Rahel,
Des Öfteren habe ich an dich gedacht und geschaut, ob du geschrieben hast. Wenn ich dann nichts gefunden habe, habe ich mich gefreut weil ich dachte,das es dir nun viel besser geht, und nun das.Du hast soooo sehr gekämpft, gewonnen und musst nun wieder von vorne anfangen. Das tut mir von ganzem Herzen leid.Ich wünsche dir das du auch dieses Mal schmerzfrei werden darfst.Fühle dich ganz lieb gedrückt
Herzlichst
Bijou

Liebe Rahel,

auch mir tut es furchtbar leid, was du jetzt durchmachen musst. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass eine Möglichkeit gefunden wird, dir diese schlimmen Schmerzen wieder zu nehmen oder zumindest ganz erheblich zu lindern. Wie gut, dass du das Starksein durch die Fibro gelernt hast. Es wird dir jetzt ganz sicher helfen, wieder zu dir und deiner Stärke zu finden.

Und hier ein Spruch für dich, der dir beistehen soll, immer wenn du Probleme verspürst.

Die kleinste Hoffnung ist besser
als die schlimmste Befürchtung.

Mark Twain

Fühle dich ganz herzlich umarmt

von deiner Isabell

Vielen Dank für euren lieben Worte. Ich hatte vorallem keine Energie um zu schreiben und nur immer jammern wollte ich auch nicht..ich wollte einfach abwarten wies verläuft..ich hoffe wirklich, dass es noch optimaler wird mit der jetztigen Behandlung, die zweite Infusion hat ja nun schon drei Wochen geholfen, die erste nicht mal zwei Wochen und es wurde wieder schlimmer mit den Schmerzen..bin nun gespannt wie lange nun die dritte Infusion anhält..nach der dritten sei wohl das Depot im Körper erreicht wie man mir sagte und dann kann mit all 8 Wochen Infusionen begonnen werden..

Isabell: Danke für deine liebe Aufmunterung

@ Burig hast du meine E-Mail erhalten? Ich habe viele Fragen was die Spondyloarthritis betrifft, vorallem wegen der Versteiffung der Wirbel und wie es danach aussieht..kannst du mir sonst eine Mail schicken? Ich weiss nicht vielleicht ist bei mir was schief gelaufen. Ich sehe leider auch deine adresse für die Mail nicht..nur mail schreiben steht..

Vielen Dank für eure Mentale Unterstützung!

Grüessli Rahel

Entschuldige liebe Rahel, ja ich habe Deine Email erhalten. Leider bin ich nervlich etwas angeschlagen und nicht immer online.

Die Hoffnung bleibt und es wird wirklich gut, nur alles braucht seine Zeit. (Burgi)

Liebe Grüße

Burgi

Liebe Burgi

Ou das tut mir leid, es geht mir ja ähnlich, ich kann es gut verstehn, dass man dann nicht so schreiben mag..umarme dich dann freue ich mich auf eine Antwort per mail wenn du magst und die kraft dazu hast

Grüessli Rahel

Hallo Zusammen

Endlich melde ich mich auch wieder mal. Fibromässig gehts eigentlich ganz ordentlich..ich habe vor etwa einem monat die Dosis von 1200mg/Tag auf 1500mg/Tag gesteigert weil ich einfach keine Schübe mehr hatte..also nicht richtige Ausschwemmpahsen zu vermerken waren..auf die eine Seite ist dies natürlich super, aber auf die andere SEite weiss ich das ich noch viel Einalgerungen habe, die doch auch raus müssen..schon nach zwei Tagen stellte sich der erste zyklus wieder ein und irgendwie hab ich mich darüber gefreut.. so blöd es auch klingen mag..natürlich war dieser nicht länger wie 2 Tage da..jedoch innerhalb von 1 Woche hatte ich etwa 3 verschiedene schübe..einer war dann am unterarm also der obere unterarm war extrem schmerzhaft und auf Druck natürlich extrem hart und geschwollen und der Schultergürtel war ebenso davon betroffen..man konnte die erneute Wassereinlagerung brutal spüren..und ich hatte seit langem wieder Flöckli im urin..teils musste ich über einen halbem liter in einer Stunde dann wasser lassen..ein gutes Zeichen ein zwei Tage war ich auch wieder seit extrem langer Zeit vom Fibronebel heim gesucht..man ich habe es nicht vermisst..keine sekunde und mir wurde wieder bewusst was ich all die jahre davor zu ertragen hatte..das ist einfach ungaublich und ich bin so dankbar das ich durch Guai nun schon so wenig Beschwerden habe..

Mich belastet ja seit eineinhalb jahren bald die Spondyloarthritis..ich bin immer noch am kämpfen damit..seit eingier Zeit leide ich nun noch am Burn out oder wie ich lieber sage erschöpfungsdepression..ich habe meistens mit diesen furchtbaren schmerzen gearbeitet wie ihr ja wisst in der pflege was natürlich hart ist..ich hab mich um den aufbau des internetshops gekümmert, meine Weiterbildung war ja noch dran, dann eben die Arbeit, meinem Vater dem es immer noch so mies geht auf grund seiner depression..manchmal haben wir angst das er auch fibro hat..meine mutter hat gemeint annette sei als sie ihn kartiert hat zurück geschreckt..sie sei sich nicht sicher meinte sie dann..er hätte wohl doch auch so verhärtete stellen gehabt..ich habe meiner mutter gesatg sie soll ihm doch einfach mal guai geben.. dann wisse mans schlussenlich.. was meint ihr dazu?? aber er will natürlich nicht..und mein freund der auch genug probleme hat..

Mir wurde einfach alles zu viel, vorallem psychisch aber vorallem die schmerzern der Spondylo haben mich so weit gebracht..ich war davon noch nie ganz schmerzfrei..vor kurzem wurde die Therapie dafür ( infusionen mit Remiacde; immunsupressiva) auf Fertigspritzen umgestellt was sich als fehler herausgestellt hat..denn mir geht es viel schlechter wie vorher..die schmerzen sind wieder viel schlimmer und das fast täglich und so soll ich auch noch arbeiten was ich ja meistens sowieso mache..kühlen hilft mit coldpack..ich habe kein einziges schmerzmittel das hilft abgsehen von arcoxia das auch noch entzündungshemmend ist jedoch nur 60mg am abend jedoch mit wenig erfolg..das wars dann schon..ich hadere einfach extrem damit..meine ganzen 20iger waren von der fibro versaut auf gut deutsch gesagt..dann geht es mir endlich dank guai so gut das ich hätte mein pensum auf 50% steigern können..das hatte ich vor dieses jahr im janaur aber dann kommt die nächste diagnose..einfach nur zum ich möchte auf nächstes jahr eine 3monatige auszeit von der Arbeit nehmen sofern dies möglich ist..was ich sehr hoffe..ich kann so nicht weiter machen..ich habe keine kraft mehr..ich ertrage diese schmerzen einfach nicht mehr..ich hasse sie..ich bin dauernd müde obwohl ich viel schlafe aber der schlaf (ist oft schlecht) und kaum weiss wozu ich noch aufstehn soll..ich habe zu nichts lust..nicht mal einkaufen wenn ich eigentlich müsste..Die Spondyloarthritis hat mein leben mehr zerstört als die Fibro..denn bei der fibro war ich wenigstens immer mal wieder schmerzfrei schon vor guai..
Der Internetshop habe ich zur Zeit auf Eis geleget ich habe einfach keine Energie und Kraft dazu und meine schwester arbeitet eben 100%- aber ich werde mich vor zu dann darum kümmern ich hab das nicht aufgegeben..also bitte habt noch ein wenig geduld mit mir ja.. meine Weiterbildung zur FaGe werde ich wohl aufgeben..denn in der Pflege habe ich keine Zukunft zumindest sehe ich das jetzt so..haabe mir eine neue Matratze bestellt also meine Mutter hat das für mich gemcht..sie haben die gleiche..die ist mit luft und material welches nicht schimmelt..die ist herrlich weich..ich kann hart nicht mehr liegen..ich habe im bett schmerzen und muss oft aufstehn deswegen..was ich wegen der fibro nie musste..die matratze kostet aber leider 1200 Franken..aber das ist es mir schlussendlich wert

so das war mal genug für den Anfang

seid gegrüsst..

eure Rahel

Liebe Rahel,

das tut mir alles sehr leid, was du da schreibst. Ja versuche unbedingt eine Auszeit zu bekommen. Oder könntest du vielleicht auch eine Kur beantragen? Am besten wäre natürlich beides. Denn du kämpfst einfach schon zu lange, um jetzt wieder so schlimme Schmerzen aushalten zu müssen. Völlig verständlich, dass dich schließlich die Kraft verlässt. Passe auf dich auf, vor Allem darauf, dass du nicht noch zusätzlich blockierst. Denn mich hat es durch zwei Inhaltsstoffe von Medis, die als Hilfsstoffe auf den o.k. Listen geführt werden, auch fast 1/2 Jahr erheblich gebremst, also teilblockiert.
Du liebe Kämpferin, Kopf hoch und weiter durch. Du schaffst es ganz sicher, das hast du schon so oft bewiesen.

Deine Isabell

Ihr Lieben

vielen Dank für eure netten Worte..ja ich hoffe wirklich ich kann einei Auszeit nehmen, wenn nicht, weiss ich nicht wie ich das noch schaffen soll..ich habe auch schon über kündigung nach gedacht, aber finanziell wäre das für mich eine Katastrophe..ich hoffe das es nun mit der Pro Infirmis eine andere für mich besserere und gesündere Lösung geben darf und das finanziell dabei kein Abbruch entsteht..ich hoffe das meine Rente auf eine halbe erhöht werden kann..wobei das nicht einfach ist heut zutage in der Schweiz bei der IV..immer heisst es schmerzen wären kein grund..einfach nur zum lachen oder heulen..was hindert einem denn mehr an der arbeit als schmerzen hä..wenn ich darüber nach denke werde ich wieder so sauer..

Nein das Medi blockiert mich nicht, darauf schaue ich immer danke für die anmerkung isabel..auch die infusionen sind reine Chemie..ich habe auch schon darüber nach gedancht ob mich die momentane psychische verfassung vielleicht auch blockieren könnte..naja diese verfassung hält schon ne lange weile an..und irgendwie wird es schlimmer statt besser..sobald die schmerzen mehr werden könnt ich nur noch heulen..

Naja ich weiss nicht ob ne kur da was bringt..denn mein immunsystem ist ja das problem..es greifft mich an..also meine sakroidalgelenke..die befinden sich im becken..da wo der heissgeliebte ischiasnerv sich befindet.aber dies kann auch sonst alle gelenke noch befallen oder die augen oder der darm..darüber nach denken darf ich nicht dann krieg ich die kriese..noch mehr als ich sie ohnehin schon habe..ohne diese infusionen würde ich nicht mehr leben wollen..und diese brauche ich wohl mein leben lang und die kosten ne ganze menge..mir würde ne pause von der arbeit und allem stress glaube ich schon helfen..aber ob da 3 monate reichen ich weiss es nicht..die letzten 15monate haben mich zu viel kraft gekostet..und wenn das mit den infusionen nicht bald vollends hinhaut weiss ich nicht wie ich damit leben soll..ich kann mich damit einfach nicht abfinden..mein leben lang schmerzen zu haben was ich sowieso seit 13 jahren dank der fibro habe..aber die ja so viel besser schon ist das ich hätte durchstarten können im beruf..überhaupt mein ganzes leben ist gerettet worden durch guai und ich konnte wieder leben..sachen unternehmen..ins kino gehen..lädele ( einkaufen) aber jetzt ist es noch schlimmer als vorher..ich hock praktisch nur noch zu hause oder liege im bett..mein haushalt übefordert mich, vorallem das putzen der böden..es isch einfach zu schmerzhaft..wenn ich an nächste woche denke, dass ich wieder arbeiten gehen muss, würde ich am liebsten doch zu hause bleiben..ich muss mich auch zum essen zwingen..

bitte entschuldigt mein gejammer..

birgit: Meiner Mama geht es soweit ordeli..auch ein auf und ab..mal besser mal schlechter..sie muss leider alles fast alles alleine machen weil mein vater nicht mag..mein vater ist ja mieser dran..bei ihm sind wir eben nicht sicher ob er vielleicht auch fibro haben könnte..was meint ihr dazu? das wäre mir noch wichtig..eben annette grauer ist bei ihm zurück geschreckt als sie ihn kartiert hat..eigentlich haben wir ihn mehr als test kartieren lassen um den unterschied von gesundem gewebe zu sehen und dann eben das..ich hab gesagt er soll doch einfach mal guai nehmen..dann würde man sehen wie er reagiert..aber er will leider nicht. er sagt immer oder oft er hätte schwere schmerzende beine..und sonst täte ihm dies und das weh..wir haben dies immer auf die psyche geschoben..also besser gesagt seine psychiaterin.. er schwitzt glaube ich stark im schlaf..wobei dies auch von den antidepressiva kommen könnte..aber was wenn es wirklich fibro ist? dann wird es ja sowieso nur noch schlimmer...er ist jetzt im vierten jahr seiner schlimmen depression..sie wurde nicht besser..sie wird immer schlimmer.. ich wäre sehr dankbar um Rat..

Liebe Grüsse

Rahel

Hoi Birgit

Ja Annette ist wirklich gut. Das weiss ich gar nicht ob meine Eltern das beim arzt angesprochen haben. Aber so wie ich deren Arzt einschätze würde der sowieso nichts davon halten..auch nicht seine Psychiaterin..aber wir alle machen es ja ohne Arzt..

Das Problem ist, dass mein Vater überhaupt nichts will..man redet gegen wände das er was machen soll..er liegt fast den ganzen tag auf dem Sofa und jammert er macht nichts ohne meine Mutter wenn er überhaupt etwas mit hilft..dies tut meiner Mutter hald auch nicht gut..ich würde das nicht aushalten..ich bin froh wenn ich jeweils wieder nach Hause gehen kann.. da ist guter Rat teuer.. vielleicht müsste man ihn auch nochmals kartieren..?

Grüessli Rahel

Hallo zäme

So ich melde mich wieder mal.
Ich hab es endlich geschafft, eine 3 Monatige Auszeit, unbezahlter Urlaub zu nehmen ich hab durchgebissen und meine letzte Nachtschicht 24. Januar gehabt. Das Wissen, bald Urlaub zu haben, hat mich richtig aufgebaut Mental..und schlussendlich ging es dann wie im Flug und es war ende Januar..hehe.
Am 12.Februar gehe ich zusammen mit meinen Eltern ins Ländli( Kurshaus)Am Ägerisee Schwimmen im Hallenbad, Sprudelbad..lasse mir auch noch Physio verschreiben dann kann ich dort noch Massagen und so bekommen..entspannung pur
Werde mich nebenbei auf meine Weiterbildung konzentrieren..hab schon einiges zur vorbereitung gemacht..ende Februar werde ich zum dritten mal den Nothelferkurs machen für die Weiterbidlung leider erforderlich..naja da wird noch einiges auf mich zu kommen an Arbeit bis ich den Abschluss im Sack habe aber wenn ich das geschafft habe bin ich unendlich stolz auf mich.

von der Spondyloarthrits her gehts zur Zeit ganz ordentlich..die infusionen schlagen gut an..ausser wenns Schnee gibt, das spür ich brutal und dann hab ich den Eindruck ich hab keine Infusionen gehabt..daher hatte ich genau an Weihnachten so Schmerzen..die habens mir schon verdorben das Fest aber mit der Familie zu feiern war schön.

Fibromässig gibts bei mir nicht viel neues..ab und zu einen Schub..meist ein Tag und nicht schlimm. vorgestern Halscheri( Nackensperre) heissts glaube ich im Hochdeutschen

krank also Infektmässig bin ich noch kaum. Darmbeschwerden hab ich auch keine mehr. Fibronebel auch noch kaum.

Das einzige was mir wirklich geblieben ist, sind die häufigen Kopfschmerzen, aber vielleicht hat das ja wirklich nichts mit der Fibro zu tun? Ich bin sehr Wetterfühlig..bei Biese oder starker Wetterveränderung hab ich stark Kopfschmerzen oder Migräne..migräne hatte ich im letzten eineinhalb Monaten sogar drei mal ..etwas ungewöhnlich..aber vielleicht lags auch an den Sorgen die ich mit meinem Freund hatte. habe mich nun entgültig von ihm getrennt und ich fühle mich befreit..so blöds auch klingen mag.

psychisch kann ich mich nun bestimmt auch gut erholen..ich fühle mich schon um einiges besser. Der ganze Druck ist irgendwie weg..ich kann zur Ruhe kommen, Kraft tanken..mir Zeit für mich nehmen. Mache regelmässig sport und das tut mir gut.

so ich lass es mal gut sein für heute..bis bald ihr lieben.

Bussi Rahel

oh ich hatte ja vor 7 Tagen schon wieder ein Gauijubiläum..mein 5. hab ich abgeschlossen und mein 6. Jahr beginnt.. krass wie die Zeit vergeht..

Hallo liebe Rahel,

da muss ich dir ja unbedingt noch nachträglich ganz, ganz herzlich gratulieren. Schön, dass es dir nun schon sooo viel besser geht. Und wie gut, dass du jetzt deiner Schwster besonders Mut zusprechen kannst. Denn ihr habt ja wie es scheint, viele ähnliche Beschwerden, wenn auch zu unterschiedlichen Zeiten. Würdest du mir bitte auch einen aktuellen Fortschrittsbericht zuschicken, einstellen kann ich ihn ja dann.
Was macht dein geplanter Shop?
Ich muss mich jetzt zur Zeit etwas mehr zurückhalten, denn meine mich oft begleitenden Beschwerden haben mich jetzt schon runde 2 Monate gequält. Nun habe ich mir doch noch Emu-Öl bestellt, so wie es Dr. Amand empfiehlt.

Sei lieb gegrüßt und weiterhin eine gute Zeit

wünscht dir deine Isabell

Hallo liebe Isabel

danke für die Gratulation ich bin so froh , dass ich durch gehalten habe bis heute und ich bereue es auch nicht. Fibromässig geht es mir ja wirklich so viel besser. Ja, den schick ich dir bei Gelegenheit per mail..kann aber noch eine Weile dauern gäll.

Naja der Shop ist nach wie vor auf Eis gelegt..aber noch nicht abgehackt..ich will mich zuerst auf meine Weiterbildung konzentrieren falls das mit dem Shop dann doch schief laufen sollte..aber alles auf einmal pack ich einfach nicht. Das gibt enorm arbeit..dafür muss ich einen völlig freien Kopf und Hilfe haben ..aber ich/ wir bleiben dran.

Auch dir viel Kraft grade jetzt da du es nicht so gut hast..hoffe das Emu ÖL bringt dir linderung.
Sei lieb geknuddelt

bussi Rahel

Hallo zusammen

ich hab eine frage. Weiss jemand von euch ob der Lippenstift von Maybelline New York , Super Stay 14 Stunden ok ist? Ich war gestern im Manor und hab ein Foto von den Inhaltsstoffen gemacht..leidder habe ich mich auf das falsche Produkt geachtet und kann nun nicht alle Inahltsstoffe kontrollieren..
sonst geh ich morgen nochmals..aber bis jetzt sind alle die ich gesehen habe ok..scheinen nicht mehr viele zu stehen dann.
FAlls das jemand weiss, wäre ich froh um eure Meldung. Danke

Grüessli Rahel

Es hat sich erledigt. Ich weiss nun das die Lippenstifte Ok sind.
Braucht euch nicht mehr zu bemühn.

Ein schönes wochenende.

Rahel