Nati / stellt sich vor

  • Wann begann es ? Ich kann es nicht genau sagen. Aber rückblickend begann es bestimmt schon früh (wie bei euch meistens auch) mit:

    Wachstumsschmerzen / Schmerzen in den Schienbeinen / Schmerzen in den Achillessehnen / Schmerzen des rechten Fußknöchel / Schmerzen im Kiefergelenk / Zähneknirschen / Schmerzen Finger/Hände / Migräne mit Erbrechen, Licht- und Geruchsempflindlichkeit / HW-Syndrom / Nacken-/Schulterprobleme dadurch Kopfschmerzen / juckende Kopfhaut (Schuppenflechte/Neurodermitis) / Heiserkeit durch verkürzte/stramme Stimmbändern / Müdigkeit und abnehmende Belastbarkeit / Nasennebenhöhlenentzündungen / Heuschnupfen / Tinitus / Hautkrankheit Rosazea / Haut wurde immer trockener / Trockene Augen / Trockene Lippen / Innere Unruhe, immer angespannt / Schluckbeschwerden durch wachsenden Knoten in Schilddrüse (gutartig) / Herzrasen / Engegefühl in der Brust / Reflux / Niedriger Blutdruck, besonders morgens / …..

    Dann begannen 2007 die bis heute andauernden Schmerzen. Wie im Schneeballsystem ging es durch den ganzen Körper. Hüftgelenke, Schultergelenke, Ellenbogen, Fußgelenke, Handgelenke, Finger, Zehen, Rücken, Nacken, Kopf.
    Erst taten nur die Sehnenansätze weh, dann die ganzen Muskeln. An den Sehnenansätzen bildeten sich dicke Schwellungen und unter der Haut lauter schmerzhafte Knubbel.

    Hörte durch eine Freundin zum ersten Mal das Wort Fibromyalgie. Las viel darüber und informierte mich im Internet. Jetzt ließ ich mich durchchecken um andere Krankheiten auszuschließen. Beim Orthopäden mit Fachgebiet Rheuma kam die Diagnose Fibro, aber durch ein vorhandenes Antigen HLA-B27 sollten Lupus und Bechterew in einer Rheumaklinik abgeklärt werden. Konnte aber ausgeschlossen werden.
    Zu einer eindeutigen Diagnose kam man aber nicht. Entlassen wurde ich mit “undifferenzierter Spondylarthritis assoziiert aufgrund des Antigens HLA-B27”. Mein Arzt meinte auf Nachfragen meinerseits, es kann aber auch Fibro sein. Ein Therapie mit MTX (ist ein Art Chemotherapie. Man spritzt sich selbst 1 x in der Woche MTX und nimmt Folsäure gegen Übelkeit. Anfangs muss 1 x in der Woche beim Arzt Blut abgenommen und die Leberwerte überprüft werden. Leider können auch die Haare ausfallen und ob es hilft, kann keiner vorhersagen) lehnte ich ab. Ließ mir nur für Notfälle Schmerzmittel Tramal verschreiben.

    Durch das Buch von Judith Dagoda “Gefangen im Schmerz”, die Internetseite von Dora Meier und das Buch von Dr. Amand bin ich mir sicher: auch ich habe Fibromyalgie.
    Ich werde die Guaifenesin-Therapie anfangen und hoffen, dass es auch bei mir anschlägt.

    Schlechter wie heute kann es, hoffentlich, nicht mehr werden. Muss regelmäßiger Schmerztropfen nehmen als ich eigentlich möchte, denn so gut vertrage ich sie nicht. Nehme dann noch Pantozol für den Magen gegen die Übelkeit. Leichtere Mittel helfen mir leider nicht.
    Ganz schlimm sind z.Zt. Kopfschmerzen von der verspannten Nackenmuskulatur. Hier hilft nicht mal Tramal geschweige denn Kopfschmerztabletten. Gehe dann mit einem heißen Körnerkissen ins Bett und hoffe, das es schnell wieder besser wird. Wenn ich Pech habe muss ich auch erbrechen, wie auch bei Migräne (die hat sich seit längerem nicht mehr gemeldet! Toi, tot, tot!).

    Grüße aus dem verscheiten Norden.

  • w05 liebe Nati,


    es tut mir immer wieder schrecklich leid, wenn ich diese ganzen schlimmen Symptome der Fibromyalgie lese, an denen man dann erkennen kann, dass es sich bereits um das Vollbild der Fibro handelt.
    Es ist sehr gut, dass du nun bei uns gelandet bist und dir somit durch die Guaifenesintherapie die Chance für das Zurückerobern deines früheren schmerzarmen oder sogar schmerzfreien Lebens gegeben wird.

    Ich, wir alle hier werden dir auf diesem Weg so gut wie nur möglich, helfend zur Seite stehen.

    Sei ganz lieb gegrüßt

    deine Isabell w08

  • Liebe Nati,

    in Deinem Beschwerdebild finde ich mich fast zu 95% wieder. Insbesondere kenne ich sehr gut die chronischen Kopfschmerzen im Zusammenhang mit der verspannten Nackenmuskulator, die bei schweren Zuständen in eine Migräne mit Übelkeit übergehen können. Ich habe in den letzten ca. 20 Jahren die Erfahrung gemacht, dass mir nicht Ausruhen im Bett (und oft ist man bei den Schmerzen nur noch dazu in der Lage) sondern gezielte Kräftigungs- und Dehnungsübungen mit Akkupressur im Bereich Hinterkopf, Nacken, seitliche Schulteransätze am Übergang zum Hals eine Linderung bringen können. Schmerztabletten, selbst hohe Dosen, helfen bei mir kaum noch. Während der Übungen selbst geht es mir erstmal schlechter, am nächsten Tag kann ich aber eine Verbesserung verbuchen. Wenn ich bei den Übungen schlampe oder sie weglasse, kriege ich nächsten Tag die Quittung dafür. Diese Kräftigungs- und Dehn- und Akkupressur Übungen habe ich im Rahmen von Krankengymnastik und Rehasport gelernt und wende sie jeden Abend für ca. 1h an.

    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Dir die Guai Therapie den gewünschten Erfolg bringt und wünsche Dir einen guten Start!

    Liebe Grüße, Claudine

    52 Jahre, seit 05.10.2009 Guaifenesin // Guai Pause von 01/2017 - 12/2018 wg. Borreliose.

    Danach immer wieder Neustart / Pause nach mehrmonatiger Einnahme von Guai.

    Aktuell: Buhnerprotokoll gegen Borreliose -> verträgt sich nicht mit Guai.

    Salicylatgeprüfte Pflegeprodukte und Medikamente des Forums unter http://salfreeproducts.wordpress.com

    Einmal editiert, zuletzt von Claudine70 (10. Januar 2010 um 15:01)

  • Hallo Nati !
    Eigentlich läuft es mir auch immer eiskalt den Rücken herunter, wenn ich
    solche Geschichten lese. Es macht mich traurig aber gleichzeitig irgendwo
    auch wütend. Eigentlich können wir froh sein, dass Dr. Amand ein Selbst-
    betroffener ist, sonst würden wir immer noch im Dunkeln tappen.
    Viele von uns begannen diese Therapie auch in einem ganz schlechten Zu-
    stand, und nun erleben wir nach und nach wundervolle Verbesserungen.
    Wir unterstützen dich gerne, denn auch wir fingen bei Stunde 0 an.
    Die Idee mit der Unterteilung der Pflegemittel finde ich auch praktisch.
    Liebe Grüße von Birgit, der es noch vor einem Jahr total schlecht ging. s02

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Hallo nati,

    sei froh dass du uns gefunden hast.auch mir ging es vor einem Jahr
    wahnsinnig schlecht,hatte auch viele deiner symptome.meine belastbarkeit wurde immer weniger einkaufen anschliessend essen kochen war nicht möglich.mein heutiger tag nach einem Jahr Guai.
    heute morgen erst zum Stall (kann endlich wieder reiten.)anschliessend mit Hunden im schnee spazieren,mittag gekocht kleine verdauungspause
    von 15 Min dann mit fahrrad 20Minuten zur Bilderausstellung,danach zwei saunagänge und jetzt schreib ich dir noch es ist nicht zu glauben.
    liebe Nati freu dich auf die therapie und deine kleinen erfolge die sich mit sicherheit nach einiger zeit einstellen werden,denk aber daran die erste zeit wird sehr anstrengend und viele symptome können sich verschlechtern.ruh dich viel aus.denn guai schlaucht in den ersten monaten.aber es lohnt sich durchzuhalten.hoffe ich habe dir mut gemacht.

    liebe grüsse lea
    seit 29.02.2009
    600-0-600 guai

  • Hallo Nati
    ich will dich auch herzlich hier begrüßen, habe eine ähnliche Geschichte mit Ausschluß von Morbus Bechterew etc, bloß daß die Fibrodiagnose in der Rheumaklinik eindeutig bestätigt wurde.
    Hab vor 2 Jahren mit der Guai-behandlung angefangen, nur mit dem Buch, dann ein Besuch in der Selbsthilfegruppe bei Dora.
    Glaub mir, es Hilft. War auch am Boden mit Schmerzen, Leistungsfähigkeit etc. Die Therapie war irgendwie mein letzter Ausweg, um ein einigermaßen normales Leben mit Arbeit, Freizeit und dergleichen genießen zu können.
    Nach 2 Jahren Therapie geht es mir schon viel besser.
    Sicher werden gewisse Symtome länger brauchen, aber die Intensität läßt nach. Du bekommst wieder Lust am Leben teilzunehmen.
    Freue dich auf die ersten wirklich guten Tage nach 1-2-oder viellleicht erst nach 5 Monaten, aber diese Tage, die wirst du nie vergessen.
    Sei auch froh, den Weg in das Forum gefunden zu haben, es wird deinen Weg erleichtern.

    schöne Grüße und einen baldigen Beginn deiner Guai- Therapie

    Peter s02

    ich kann nur jedem raten sich irgendwie Kartieren zu lassen bei geprüften Kartieren etc.

    Einmal editiert, zuletzt von Peter (10. Januar 2010 um 20:58)

  • Vielen lieben Dank für eure unterstützenden Worte.
    Lag jetzt wieder 2 Tage flach wegen der dämlich Kopfschmerzen.
    Liebe Claudine70, deinen Hinweis auf Kräftigungs- und Dehnungsübungen werde ich aufgreifen. Kenne einen guten Physiotherapeuten und werde mir einige Unterweisungen geben lassen. Wenn man bloß die Termine immer einhalten könnte. Ich muss soviel absagen.

    Liebe Grüße

  • w09 liebe Nati,

    ja diese Kopfschmerzen sind wirklich etwas Schreckliches. Bei mir begannen sie immer in den frühen Morgenstunden, so dass ich dann immer aus dem Schlaf gerissen wurde. Dann ging nichts mehr und mein Mann musste sich wieder ans Telefon hängen und meinen Schuldienst für 1 Woche absagen. Es war schrecklich.

    Nach und nach wurden diese Schmerzen durch die Guaifenesintherapie geringer. Und jetzt plagen sie mich hin und wieder noch des Morgens - sind jedoch nach dem Frühstücken immer recht bald völlig abgeklungen.

    Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass auch du davon bald befreit bist.

    Und dann habe ich noch eine Bitte an dich. Kopiere bitte deinen obigen Beitrag und stelle ihn dann unter dem folgenden Link ein:

    Nati's Fortschrittsbericht

    Dann kannst du später dort auch deine zukünftigen Verbesserungen eintragen. s05

    Sei ganz lieb gegrüßt w08

    deine Isabell

  • Hallo Nati,

    diese Nackenschmerzen, die in den Kopf ziehen und einen lahm legen, kenne ich auch. Sie sind furchtbar. Auch bei mir haben keine Schmerzmittel mehr geholfen. Während dieser Attacken waren die Trigger-Points im Nacken wie kleine Eier fühlbar geschwollen und Massagen und Übungen haben bei mir die Schmerzen verstärkt. Die Schmerzen sind von hinten über die Schädeldecke bis ins Gesicht gezogen und auch meine Augen waren betroffen und haben geschmerzt.
    Mir half auch nur Wärme, Dunkehlheit und einfach Ruhe.

    Mitlerweile sind diese Schmerzen durch Guaifenesin schon stark zurück gegangen. Die Schmerzpunkte wurden zuerst im Nacken weniger und die Schmerzen immer erträglicher und legen mich nicht mehr 3 Tage lang lahm. Also es gibt Hoffnung!

    Worauf ich aber hinaus möchte ist, dass ich momentan ein Buch von Dr. Flora Parsa Stay lese, die mit Dr. Amand zusammenarbeitet. Sie ist Oralchirurgin und Zahnärztin und hat sich mit Fibromyalgie und Zahn-/Kiefergelenk-/ Mundhöhle auseinander gesetzt und ein Buch darüber verfasst: "The Fibromyalgia Dental Handbook". Leider gibt es das Buch nicht in Deutsch bisher und ich bin auch noch nicht sehr weit gekommen, da ich kaum Zeit habe.

    ABER und endlich komme ich zum Punkt:

    Genau diese Schmerzen im Nacken-Kopfbereich sind typisch für uns Fibros. Fast alle von uns haben Probleme mit den Kiefergelenken und leiden unter Kiefergelenkproblemen, die genau diese Schmerzen auslösen. In Englisch heißt das TMJ

    Ich möchte jetzt nicht in die Tiefe gehen und das halbe Buch einstellen, aber wenn Du sowieso zum Physiotherapeuten gehst, lass diesen Bereich überprüfen evtl. auch bei einem Kieferorthopäden.
    Viele Physiotherapeuten haben einen Zusatzausbildung für die Behandlung von Kiefergelenksproblematik.

    Das gute daran ist auch, dass Kieferorthopäden dafür Krankengymnastik verschreiben können und keine Beschränkung vorliegt für die Dauer der Anwendungen bzw. Anzahl der Rezepte. Jedenfalls bei uns in Bayern nicht.

    Hier noch kurz die häufigsten Symptome vn TMJ:

    * klickende, ploppende, ringende Geräusche im Ohr
    * Kopfschmerzen
    * Schmerzen und Druck hinter den Augen
    * Nacken und Schultergürtelschmerzen unter Einbezug der Trigger-Punkte
    * Kiefergelenkschmerzen
    * Probleme bei der Bewegung des Kiefergelenkes während des Essens oder Gähnens
    * Probleme oder Einschränkungen den Mund geschmeidig zu öffnen oder zu schließen
    * Sinus Problematik
    * Schmerzen beim Kauen, speziell bei hartem Essen
    * Probleme mit dem Biss

    Eine normale Bewegungsspanne liegt dann vor, wenn man 3 Finger hochkant zwischen Ober- und Unterkiefer plazieren kann, ohne Schmerzen / Spannungen zu verspüren. Wenn man nur 2 Finger
    übereinander zwischen den oberen und unteren Schneidezähnen plazieren kann, ohne Schmerzen und Spannungen zu fühlen, ist der Bewegungsradius eingeschränkt und man sollte den Kieferorthopäden konsulieren.

    Ein weiterer Test ist den Mund leicht zu öffnen und mit dem Zeigefinger zwischen den letzten Backenzähnen von innen gegen die Wangenmuskulatur zu drücken. Wenn die Muskulatur stark verspannt ist, tut das ziemlich weh.

    Vielleicht trifft dies jetzt auf dich speziell nicht zu, aber vielleicht auf jemand anderes.
    Ab März habe ich wieder mehr Zeit und werde das Buch dann in Ruhe lesen und übersetzen können, so dass wir uns auch mit anderen typischen Problemen im Mundbereich befassen können.

    Liebe Grüße und gute Nacht
    Micky

  • Hallo micky,

    die TMJ-Symptome kann ich alle bei mir beobachten.
    Habe den Test mit den Fingern probiert. 3 gehen gar nicht, 2 gerade eben noch.
    Habe ich auch beim Zahnarzt immer Probleme den Mund lange aufzuhalten und auch hinterher schmerzen die Kiefergelenke noch lange.
    Was ich noch beobachte ist, dass die Sehne, die im Oberkiefer von den Zähnen zum Rachen hin verläuft, ganz dick ist.
    Werde das beim Physiotherapeuten auch ansprechen.

    Liebe Grüße

  • Auch von mir herzlich Willkommen!

    Es macht mich immer wieder traurig, wieviele Fibro´s es doch gibt und wieviele schon so lange mit dem Vollbild herumlaufen..

    mh...Micky, die Kiefergelenkbeschwerden existieren bei mir schon seit der Kindheit, Kieferorthopäde und Zahnartz waren schon immer ein Gräuel für mich, jahrelanges Zahnspangentragen hat mir viele Schmerzen bereitet und heute laufe ich wieder mit krummen Zahnen herum... 2 Finger sind schon eine Qual. Damals wollte mir man den Kiefer brechen und Korregieren, damit ich einen besseren Biss habe...
    Ich habe mich dagegen entschieden...gut so..

    Ich grüße Euch alle

    Trice