Was verbesserte sich bei mir nach welchem Zeitraum?

Liebe Isabell !
Ich glaube,Du warst der schwierigste Fall von uns Allen.Es gab ja nichts,was
Du nicht hattest.Ich kenne die Geschichte von Dora nur von einigen Zeilen
des Buches aber ich glaube deine ist noch länger.Mit der Zeit werden wir
unserem Ziel immer ein Stückchen näher kommen,und wenn noch einer
behauptet alles Quatsch mit den Phosphaten,wir können sie sehen,und du
hast sie auf den Fotos festgehalten,echt cool.Vielleicht denken auch einige,
wir hätten Fibrohalluzinationen.Ich hatte mein Gläschen ja mit zu meinem
Doc genommen,das Gesicht hättet Ihr sehen müssen.Die Antwort:so etwas
habe ich noch nie gesehen,sie werden von uns Laien lernen

Liebe Isabell,

ich nehme Guaifenesin seit 10 Monaten und setze Euch meine monatlichen Berichte an meine Ärztin ins Forum. Ich hoffe sie sind nachvollziehbar und hilfreich. Die Berichte beginnen nach der Erstverschlimmerung, nach 4.Monaten Guaifenesin.

5.09.2008
ich wollte am Montag vorbei schauen und berichten. Mir geht es weiterhin stetig besser, einfach phantastisch.
Meine Kraft regeneriert sich wesentlich schneller und bleibend, meine Belastbarkeit steigt. Ich kann arbeiten, wenn auch noch eingeschränkt, (drei Nächte in der Woche) aber ich lasse mir Zeit. Meine Körperbehaarung wächst wieder, was bedeutet, dass die hierfür wichtigen Stoffe wieder ankommen. Ich hatte zwei rückwärtige Schübe, die jeweils zwei bis drei Tage dauerten und eine merkliche Besserung zur Folge hatten.
Auch ich kenne vier Leute mit Fibromyalgie, die trotz meiner sichtliche Besserung, mein Umfeld „staunt Bauklötze“, nicht zu dieser Therapie zu bewegen sind. Ich habe auch versucht die Information in einem der Internetforen zu hinterlassen. Nach fünf Minuten wurde sie von dem Betreiber gelöscht, mit der Aufforderung Werbung für kommerzielle Zwecke zu unterlassen.
Es ist ein persönliches und gesellschaftliches Drama und eine Besserung scheint zur Zeit nur mutigen und intelligente Leute vorbehalten zu sein.
Alles hört sich sehr kompliziert, schwierig und leidvoll an. Ist es aber nicht. Weder die Nahrungsmitteleinschränkung noch die Symptome der Erstverschlimmerung habe ich in dieser Phase peinigender und erschreckender als die Krankheit selbst empfunden. Jetzt im Nachhinein war es zugegeben sehr schlimm, aber nur im Vergleich meines jetzigen erheblich verbesserten Befindens.
20.10.2008
vier Wochen sind vorbei und ich will seit einer Woche vorbeikommen, aber ich schaffe es nicht, denn seit zwei Wochen gelingt, was seit Jahrzehnten nicht möglich war, ich schlafe, schlafe, schlafe….. 10-12 Stunden aus eigener Kraft und erholsam wie lange nicht mehr.
Das Medikament hält weiter, was Dr. Amand verspricht. Belastung ist möglich, aber ich habe gemerkt, dass auch mit Guaifenesin die Grenze der individuellen Belastbarkeit nicht überschritten werden darf, denn Belastung und Stärke der anschließenden Schmerzen stehen im Zusammenhang. Meine Belastbarkeit nimmt langsam aber kontinuierlich zu, aber ich muss Geduld und Vernunft walten lassen, denn die Krankheit scheint sich jetzt aus zu schleichen, so wie sie sich eingeschlichen hat. Meine Muskelverhärtungen lösen sich tatsächlich langsam aber sicher auf, ein handfestes Indiz, dass es aufwärts geht.
Der Prozess ist schwierig, auch weil Erinnerungen hochkommen, denn längst vergessene Schmerzen tauchen wieder auf, so wie es Dr. Armand beschreibt. Diese sind mit Erlebnissen verbunden und mir wird klar, dass ich mein Leben lang gegen Windmühlen gekämpft habe, gegen eine fortschreitende Krankheit, die nicht zu besiegen war und mich viel gekostet hat. Bei meiner ältesten Tochter wurde diese Krankheit ebenfalls diagnostiziert und es betrübt mich, dass ich weder meinen Vater noch sie von Guaifenesin überzeugen konnte.
Es ist keine leichte Therapie, aber der wieder gewonnene und erholsame Schlaf, die wachsende Belastbarkeit und die zunehmende Beweglichkeit, meine nicht geringen Erfolge der letzten vier Wochen, sind es mehr als wert.
7.11.2008
nach ca. 10/12 Wochen schleichender Verbesserung hat es wieder einen Quantensprung an Besserung gegeben. Meine verfügbare Energie hat sich mindestens verdoppelt. Dem voraus ging ein etwas heftigerer Schub, Migräneschmerzen und Kieferschmerzen, die ich vor 4 Jahren zum letzten mal hatte, sowie Muskelschmerzen an neuen Stellen, in der Mitte des Rückens, die nach unten und nach oben ausstrahlten. Einen Arbeitsausfall hatte ich nicht. Eine Woche rasten wechselnde Symptome durch meinen Körper und dann kam der Energieschub.
Die Arbeit hat angezogen, ich arbeite sehr hart, immer noch drei Abende in der Woche, aber 10-12 Stunden pro Nacht. Nach 8-10 Stunden erholsamen Schlaf bleibt mir jetzt auch Energie für Freizeitgestaltung und ich entdecke die kleinen Freuden des Lebens wieder.
2.12.2008
mir geht es weiterhin besser und besser, bei immer noch steigender Belastung bin ich stabil, leistungsfähig und bester Laune. Ich habe nochmals das Fibromyalgieforum aufgesucht, die meinen Beitrag gelöscht haben. Mittlerweile ist Guaifenesin dort auch Thema, wird aber von den Betreibern nieder geredet und als Scharlatanerie bewertet. Ich hatte sofort alle drei Moderatoren am Hals, die alles daran setzten, mich als unglaubwürdig darzustellen.
Die psychischen Auswirkungen dieser Krankheit dürfen nicht unterschätzt werden. Zwischen den Zeilen der Frau, die Guaifenesin verweigert, könnte man auch lesen, dass sie sich ihre Rolle als gesundende Frau in ihrem Familiensystem nicht (mehr) vorstellen kann und dadurch ihre Familie gefährdet sieht. Denn eins wird auch mir immer klarer. Man muss sich im Laufe des Gesundungsprozesses, der schneller ist als die Erkrankung fortschreitet, aber dennoch bis zu 5 Jahren dauern wird, immer wieder neu definieren und positionieren, gegenüber sich selbst und Anderen. Das ist nicht immer leicht und abhängig davon, wie viel man verloren hat, wo man gestrandet ist und welche psychische Kraft man noch zur Verfügung hat, bzw. wie und ob man mit seinem Leben abgeschlossen hat.
Das Wunder der unglaublichen Besserung hat auch kleine Schattenseiten. Zeitweise werde ich von flash backs geplagt, ausgelöst von Beschwerden und Gefühlszuständen die vor 4-10 Jahren aktuell waren. Aber ich gebe nicht auf, stelle mich auch dieser Herausforderung und möchte mir therapeutische Begleitung auf diesem spannenden, unglaublich schönen, aber streckenweise auch beschwerlichen Weg suchen, wo immer er auch hinführen mag. Die erste Therapeutin war ein Flop. Sie sieht Fibromyalgie immer noch als Auswirkung eines traumatischen Kindheitserlebnisses, das sie suchen wollte. Ich dagegen will die psychischen und sozialen Folgen dieser Krankheit bearbeiten, die verheerend waren, zu denen auch das Unverständnis unserer Gesellschaft zählt.
23.12.2008
jetzt habe ich 5 Monate ohne Einbrüche gearbeitet. Vor einem Jahr unvorstellbar. Keine Blaseninfektion, kein grippaler Infekt, noch nicht mal ein Schnupfen hat mich erwischt. So langsam glaube ich das Unglaubliche, die Krankheit entwickelt sich zurück, wie es im Buche steht.
Mein sichtbarer Maßstab ist mein Schmerzmittelverbrauch, der sich unglaublich reduziert hat. Im August war es 40ml Tilidin, was schon viel weniger war, ich nahm vor der Guaifenesin Therapie 50mg pro Tag. Von September bis Dezember also in 4 Monaten 50ml.
Meine regelmäßigen Schübe sind weiterhin sehr verkürzt und soweit erträglich, dass ich keine Arbeitsausfälle hatte. Wie im Buch beschrieben kann ich die Regionen benennen, die „gereinigt“ werden. Mein Magen-Darm-Trakt ist in Ordnung wie eigentlich noch nie, mein Gewicht bleibt stabil, mein Schlaf ist abgesehen während der kurzen Schübe erholsam und ungestört. Die Arbeit geht mir spielend von der Hand. Im Dezember hatte ich zeitweise eine 48 Stunden Woche zu bewältigen und das in der Nacht. Die Muskelverspannungen lösen sich, Sehnenverkürzungen treten seit der Einnahme von Guaifenesin nicht mehr auf.
Nach dieser Bilanz sehe ich dem neuen Jahr sehr zuversichtlich entgegen. Ich wünsche Dir ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr
01.02.2009
der ereignisreich Januar ist zu Ende und mir geht es super. Anfang Januar sind zwei gefürchtete, Schübe auslösende Vorfälle passiert, die ich soweit gut weggesteckt habe.
Zum einen hatte ich einen Tag vor Silvester einen Unfall. Ein 70kg schwerer Mann ist im freien Fall von einer Treppe auf mich gestürzt und hat mich ganz schön zusammengestaucht. Zum anderen erwischte mich drei Tage später der grassierende grippale Infekt. Während des Infektes hatte ich fünf Tage Arbeitsausfall und sehr starke Muskel und Gliederschmerzen, die mit Tilidin gut zu bekämpfen waren. Schlafmittel verhalfen mir während dieser Zeit zu etwas Schlaf. Der Infekt erwies sich als langwierig, wie bei anderen auch. Dennoch fühlten sich die Beschwerden während des Infektes eher nach einem leichteren richtigen Schub an, nicht wie die von dem Medikament ausgelösten „rückwärtigen“ Schübe. Zum ersten Mal verspannten sich die Muskeln und Sehnen wieder. Nach Abklingen des Infekt setzten sofort wieder die seit Einnahme von Guaifenesin bekannten Wassereinschübe ein und meine Muskulatur beginnt sich wieder zu entspannen.
Es gab keine Gewichtsabnahme, kein Fibronebel und kein Verlust auf dem Energieniveau. Im Januar hat es also unter erschwerten Bedingungen weder eine merkliche Verbesserung, noch eine gravierende Verschlechterung gegeben.
Ohne größere Energieprobleme bereite ich zur Zeit das 125 jährige Jubiläum des Eimers am 10.02.09 vor, sowie den im Anschluss folgenden Karneval.
Dieser Teil ist leider etwas verrutscht und ist zeitlich etwas früher einzuordnen:
So langsam erkenne ich ein System. Erst entsteht Juckreiz in den Füßen und die Haut entzündet sich leicht an Stirn, Wangen, vereinzelt auch an Händen und Beinen. Dann folgt ein Wassereinschub, danach kommen unterschiedliche Schmerzen. Anschließend merke ich eine deutliche oder nach leichteren Symptomen eine schleichende Besserung. Ohne das Medikament war die Reihenfolge umgekehrt. Eine Verspannung der Muskeln bleibt vollständig aus. Diese lösen sich weiterhin langsam aber merklich auf.
Der Prozess hat sich tatsächlich umgekehrt und ich scheine den Symptomen und meiner Befindlichkeit nach wirklich 3-4 Jahre zurück zu sein.

Annika

Liebe Annika!
Vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht,wow da hat sich ja schon eine
Menge getan.Mich würde Deine Dosis noch interessieren ,und ich lasse mir von
keinem Guaifenesin vermissen. Liebe Grüße Birgit

Liebe Birgit

ja, es hat sich unglaublich viel getan. Ich nehme seit Juli 2008 1800mg Guaifenesin. 2400mg waren zuviel, bei der Dosis mußte ich den ganzen Tag erbrechen und kam nicht mehr aus dem Bett. 1800mg vertrage ich bestens.

Nein, wir lassen uns Guafenesin nicht vermiesen!

Liebe Grüße

Annika

Liebe Annika,

Dein eingestellter Bericht hat mich sehr berührt.
Ich habe eine richtige Gänsehaut bekommen.
Genauso wie Du es beschreibst kann ich mich darin wiederfinden.

Ich werde Deinen Bericht jetzt für meine Tochter ausdrucken, damit Sie vielleicht die Angst vor der Therapie verliert und endlich auch mit Gua. anfängt.

Vielen Dank
Einen schönen Abend wünsche ich Euch
Engelchen

Hallo Annika,

danke auch für Deinen ausführlichen Bericht. Ich werde hoffentlich auch bald mit Guaifenesin beginnen.
Du machst mir Mut.
Zuerst möchte ich aber noch das Buch zu Ende lesen. Am Freitag war ich bei meinem Arzt (Psychiater/Neurologe) und habe ihn gebeten mich bei der Therapie zu begleiten. Er hat gleich ins Internet geschaut, um was es geht und hat mir versprochen sich kundig zu machen. Meine Apothekerin will sich auch schlau machen und sagte, dass sie mir den Wirkstoff auf jeden Fall besorgen kann. Egal von wo!!!! Ich kann es kaum erwarten, dass mein Kopf wieder normal denken kann, meine Erschöpfung sich bessert und die vielen Schmerzen und Symptome wenigstens ein wenig verschwinden.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und liebe Grüße
Goldi

Hallo Engelchen1962

es freut mich, wenn ich helfen konnte. Gerade die jungen Leute, wie viel Leid könnte ihnen erspart werden. Mein Sohn hat meine "Auferstehung" mitbekommen, weil er noch zuhause wohnte und er nimmt Guaifenesin seit 4 Monaten, nachdem er sich eingestand, dass auch bei ihm etwas nicht "stimmt".

Ich hoffe Deine Tochter auch

Liebe Grüße

Annika

Hallo Goldi,

ich habe zum Glück eine Ärztin, die mich begleitet. Nachdem sie meine Erfolge mit eigenen Augen sah, las sie das Buch und mittlerweile hat sie 6 Fibromyalgiepatientinnen dazu bewegt, Guaifenesien zu nehmen. Alle haben Erfolge zu verzeichnen.

Es sind die Ärzte die informiert/überzeugt werden müssen, um die Information weiter geben zu können. Ich werde krank, wenn sich Institutionen, wie die Deutesche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden, die Rheumaliega etc. hilflos im Kreis drehen und Betroffene mit heillosen Informationen füttern.

Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst, ich hatte Guaifenesien 4 Wochen zuhause, bevor ich den Mut hatte es zu nehmen. Ohne ärtliche Betreuung, bis es besser wurde.

Ich bin überzeugt, es lohnt sich,

Alles Gute und liebe Grüße

Annika

Liebe Stefanie,

genau so war es bei mir. Die Erstverschlimmerung war nicht zu vergleichen, mit dem, was ich erwartete. Ich will mal nachhören, ob meine Ärztin meine Anfangsberichte noch hat, mir ist zwischenzeitlich der PC abgestürzt. Ich kämpfe noch sehr stark gegen meine Nikotinsucht.

Jetzt stelle ich Euch noch meinen aktuellen Monatsbericht vom Februar 2009 an meine Ärztin ins Forum:
2.03.2009
ich habe das 125 jährige Jubiläum meines Weinlokals und den Karneval gut überstanden. Der Karneval war die größte Herausforderung an meine Gesundheit, seit ich Guaifenesin nehme. Drei Wochen non stopp Stress, inklusive Vorbereitungszeiten.
Seit meinem grippalen Infekt Anfang Januar 2009 stehen meine Schmerztropfen unberührt im Schrank. Wenn ich zwischenzeitlich Schmerzen hatte, dann waren sie so leicht und kurz, dass ich sie vergessen habe. Oder sie sind aufgrund meiner Freude am Leben, das sich auch privat wieder mit Sinn füllt, in den Hintergrund getreten. Wie auch immer, meine Aufmerksamkeit ist voll auf mein Leben gerichtet, und die Angst vor möglichen Blockaden hat sich auf ein Minimum reduziert. Mein psychisches Tief vom Januar hat sich aufgelöst, aufgrund der Erfahrung, dass selbst ein Unfall oder eine Grippe keine ernsthafte Katastrophe zur Folge hat. Und ich habe es aufgegeben, Therapeuten belehren zu wollen.
Nach Karneval war mein Körper unendlich aufgepeitscht und ich war nicht in der Lage von selbst auf ein normales Level runterzukommen. Daher habe ich mir eine halbe Tablette Bromazanil genehmigt, die erste, seit Guaifenesin und sie hat Wunder gewirkt. Die Übererregung hat sich sofort gelegt und ich bin in der Lage ohne weitere Medikamente das Gleichgewicht zu halten. Meine Befindlichkeit hat sich um ca. 5-6 Jahre verbessert und ich habe es gewagt das Timonil, den Vorläufer des heutigen Lyrica abzusetzen.
Jetzt habe ich eine Woche frei genommen, um mich zu erholen. Mein Kopf drückt seit heute etwas und müde bin ich auch, aber nur müde, nicht erschöpft. Welch ein Unterschied!

Der nächste Bericht folgt in 4 Wochen. Ihr seid wirklich mit Abstand das beste Forum

Liebe Grüße an Alle

Annika

Hallo Annika,
bin erst gestern mit 600mg täglich angefangen.Hoffe Verschlimmerung kommt in den nächsten Tagen und ich brauche nicht zu erhöhen.Heute
fühle ich mich sehr gut und belastbar.Danke für deinen ausführlichen Bericht.Ganz wichtig für Anfänger.Freue mich schon in 4 Wochen von dir zu lesen.
Liebe grüsse lea.
zur allgemeinen Info
Habe in seitlicher Oberschenkelmuskulatur und seitlicher Unterarmmuskulatur ab und zu und unter linken Fuss punktartiges pieksen.???

Liebe Lea,

ich erinnere auch Stechen, Brennen und Jucken in den Fußsohlen und Handflächen zu Beginn (600mg) von Guaifenensin. Allerdings erst nach 6 Tagen. Bei 1200mg erinnere ich verstärkte Schmerzen, und Beinen, Muskeln und Armen, aber nur Stundenweise. Ebenso Magenschmerzen, die mit Schmerzmittel weggingen. Richtig schlimm wurde nur meine Erschöpfung bei 1800mg. Ich war krank geschrieben, schlief fast den ganzen Tag und konnte mich schwer erholen. Zwischen drin gab es immer wieder einige gute Stunden, die mir Hoffnung gaben. Nach vier Wochen 1800mg hatte ich den ersten merklichen Quantensprung. Ich strahlte und sprühte vor Energie, die mir von meiner Umgebung mit Unglauben und Freude wiedergespiegelt wurde. Ich konnte es auch nicht glauben und mein Freund schenkte mir einen Handspiegel auf dem stand:"Du kannst es wirklich glauben, Dir geht es wirklich besser und man sieht es". Die Energie und meine Ausstrahlung sind geblieben, den Spiegel brauche ich jetzt nicht mehr.

Halte durch, es muss Dir merklich schlechter gehen, wenn Du Deine Dosis erreicht hast. Danach geht es aufwärts! Was sind ein paar Wochen, gegen den Rest Deines Lebens?

Alles Gute und Liebe Grüße

Annika

Wie sehr hätte ich ein Forum wie dieses gebraucht, als ich mit Guaifenesin anfing. ich hatte nur das Buch, die Guaifenesinseite von Dora, die völlig überlastet war und mein Guaifenesin. Wie toll und hilfreich, dass es Euch gibt

Hallo,
4.Tag 300-0-300mg täglich.

momentan keine Verschlechterung.Schmerzen nicht mehr und nicht weniger geworden..Punktuell keineSymptome diese waren nur an den beiden ersten Tagen.Psychisch sehr stabil,der Ausstausch mit Euch tut mir sooo gut.Heute war ich bei meiner Hausärztin,versuchte mit Ihr über
Guai.und die Theorie von Dr.Amand zu sprechen,der Blick sagte alles,habe mitten im Satz das Gespräch abgebrochen und werde die Hausärztin wechseln.
Es geht nicht unbedingt um mich,ich werde die Therapie eh durchziehen.
Aber ich weiss von Ihr dass sie sehr viele Patienten mit Fibro hat,denen es noch schlechter geht und die vor Ihr sitzen wie ein HÄUFCHEN ELEND.Schade.Werde keine Energie für Sie verschwenden,aber auch kein Geld.
Gruss lea