Ulrike aus Wien, Vorstellung

  • Liebe Forumsmitglieder,

    Ich bin 51, hatte vor 7 Jahren eine Schulter OP, das dürfte wohl,der Auslöser gewesen sein. Nach dem leider bei uns üblichen Ärztemarathon bekam ich um Juni 2012 die Diagnose FMS, nachdem ich darauf bestand, in ein KH eingewiesen und gecheckt zu werden.
    Seitdem bin ich im Krankenstand, hatte gestern ein Gespräch mit meinen Partnern und werde meinen sehr stressigen Job aufgeben müssen. Ich war lange Zeit im Bereich Pharma (nicht alles ist schlecht, was von dort kommt) und Nahrungsmittel tätig, zuletzt habe ich Führungskräfte im Gesundheitsbereich besetzt. Angesehen davon, dass ich nicht mehr kann, möchte ich in der immer rücksichtsloser werdenden Geschäftswelt nicht mehr agieren. Meine berufliche Zukunft wird dennoch mit Gesundheit zu tun haben.

    Schulmedizinisch habe ich alles getan, was man tun kann; alles positive habe ich mir ausgesucht; gehe walken, mache Qigong, habe meine Ernährung umgestellt (bin auch laktose- und histamin- intiperant). Nach einer 4 wöchigen Kur in Bad Gastein mit Heilstolleneinfahrten wollte ich die Aussagen der Ärzte nicht mehr hinnehmen und fand im Internet Guafenisin, bestellte mir sofort das Buch von Dr. Amand, fand alles völlig logisch und einleuchtend; nehme seit November 12 Mucinex.
    Es geht mir langsam, aber zunehmend besser, die 2 Kartierung nach 4 Wochen zeigte schon einen guten Erfolg, noch ist der linke Oberschenkel nicht frei und ich habe letzte Woche die Dosis erhöht auf 600-1200 Mucinex.
    Ich habe bei euch schon viel mitgelesen, jetzt freue ich mich über einen Austausch.

    Leider gibt es in Österreich (soviel,ich weiss) kein kompetentes Forum. Ich würde mich freuen, auf diesem Weg vielleicht auch andere Leidensgenossen hier zu finden? Wer von anderen Österreichern weiss, bitte melden.

    Ich habe den hehren Plan, auch hier eine Informationsplattform zu FMS und Gua aufzubauen. Für jede Unterstützung bin ich dankbar.

    Könnt ihr mir vielleicht folgende Frage beantworten: gibt es außer Weizenkeim-, Hafer- und Reiskeimöl noch andere ätherische Öle, die kein Salicylat enthalten??

    Wo kann ich denn meine Signatur eingeben und einen Avatar posten??
    Vlg Ulrike

  • Hallo liebe Ulrike,

    ich möchte dich ganz herzlich in unserem Forum für die Guaifenesintherapie willkommen heißen. Es freut mich sehr, dass du bereits eifrig mitgelesen hast. Auch dass du schon seit November Mucinex einnimmst und sogar schon erste Erfolge zu verzeichnen hast, ist sehr erfreulich. Um dir deine Frage nach Mitgliedern aus Österreich zu beantworten, fällt mir so spontan nur Helga aus Wals ein. Sie hält sich aber zur Zeit weniger hier auf, da sie erst vor nicht allzulanger Zeit eine OP hinter sich gebracht hat. Sie hatte auch ein Online Forum. Das hatte deshalb, weil kurz vor Weihnachten auch ihr Forum von Hackern zerstört wurde. Aber ich denke, dass sie auf jeden Fall öfter online ist. Vielleicht schickst du ihr einfach mal eine Mail.
    Pflanzlich erlaubte Öle sind die Öle von folgenden Körnern: Mais, Reis, no,no:Roggen!, Hafer, Weizen und Sojabohnen Öl.
    Evtl. helfen dir ja auch tierische Öle. Da dürfen wir alle verwenden.

    Und zu deiner letzten Frage: gehe auf dein Profil (siehe oberhalb vom Forum Profil bearbeiten). Dort kannst du deine genannten Wünsche erfüllen. s05

    Liebe Grüße s02

    Isabell

  • Vielen Dank liebe caniche,

    dann müssen wir auch mal das Forum durchforsten. Da wird es bestimmt als Übersetzung auch noch irgendwo zu lesen sein.

    Liebe Grüße s02

    euch Beiden und ein superschönes - erträgliches - Wochenende

    Isabell s04 s04

  • Liebe Isabell, liebe caniche,

    Danke für euer Willkommen und eure Antworten, sie bestätigen meine Annahmen.
    Gleich noch eine Frage dazu: eine Freundin von mir ist Apothekerin, Ernährungswissenschaftlerin und TCM Therapeutin, sie " managt" mich gemeinsam mir ihrer Schwester, die ist Ärztin.
    Beide schlugen mir vor, akute Muskelbeschwerden zusätzlich mit Weihrauch Kapseln zu behandeln und meine, das müsste salzfrei sein. Könnt ihr mir bitte auch das bestätigen?

    Mit Helga hatte ich bereits Kontakt im Herbst, könnte sie später aber nicht mehr erreichen und hörte gerüchteweise, es ginge ihr nach der OP nicht so gut. Habt ihr eine Mail von ihr? Wenn ich mal nach Salzburg komme, würde ich mich gerne mit ihr treffen.

    Inzwischen liebe Grüße und ein erholsames, schmerzfreies Wochenende.
    Hier bei uns schneit es, tiefer Winter.
    Ulrike

  • Liebe Ulrike,

    ich finde es sehr interessant, dass Du glaubst, dass die Operation der Auslöser für die Fibromyalgie ist. So wie ich das bis jetzt übersehe, sind bei allen hier irgendwelche mehr oder weniger traumatische Ereignisse Auslöser für die Krankheit. Bei manchen sind das schwerwiegende Ereignisse, die über Jahre dauern, wie z.B. bei Isabell, bei manchen reicht ein Ereignis wie eine Operation, um die Symptomatik auszulösen. Nur bei birgit war es, glaube ich, anders. Bei ihr kam die Fibro 'über Nacht' (Stimmt das, birgit?).

    Ich glaube, dass im Zusammenhang mit einer genetischen Veranlagung der Körper durch diese oben beschriebenen Traumen oder Stressoren 'übersäuert wird (Phosphatdisregulation?). In der Folge gibt es irgendwo im Körper (im Zellstoffwechsel) eine Störung, die wiederum ein neuer Stressor für den Körper darstellt. Hier beginnt der Kreislauf hin zum Schlechteren. Das Bindegewebe scheint hier eine große Rolle zu spielen, da hier durch die Übersäuerung Ablagerungen oder Verfilzungen stattfinden. Das Bindegewebe befindet sich überall im Körper und scheint ein hochkomplexes 'Material' zu sein, durchzogen von Nervenfasern. So kommt es zu den zahlreichen Beschwerden in den verschiedensten Bereichen. Guaifenesin scheint dort einzugreifen. Durch die Kartierung hast Du ja auch schon am eigenen Körper gesehen, dass hier was passiert. Ich hoffe, dass man diesen Zusammenhang bald erforscht, so dass wir mehr Unterstützung bekommen.

    Vielleicht gibt es ja sogar irgendwann ein Medikament, das das erlittene Trauma endgültig rückgängig machen kann, so wie eine erfolgreiche Psychotherapie für den Körper.

    Ich hoffe, dass es Dir schnell besser gehen wird und dass Du vielleicht in einiger Zeit wieder Deinem Beruf nachgehen kannst. So wie es sich anhört, hast Du sehr gern in Deinem Beruf gearbeitet. Du bist 51 Jahre und hast die Beschwerden sieben Jahre. Wenn alles nach Plan läuft, dürftest Du nach nicht mal zwei Jahren alle überschüssigen Säureablagerungen (Phosphat) ausgeschwemmt haben. Mit 53 Jahren ist noch alles möglich! Das sind doch gute Aussichten, oder? Und bei dem vielleicht manchmal recht schweren Weg kannst Du Dir im Forum Unterstützuung holen.

    Herzlich Willkommen auch von mir, liebe Ulrike!
    Mira

  • Liebe Mira
    Meine Schmerzen kamen wirklich über Nacht. Ich stand morgens auf und die linke Schulter schmerzte und gingen keinen einzigen Tag mehr weg.
    Dann begann natürlich der Ärztemarathon, Röntgen, Kernspin, Blut immer alles in Ordnung. Man tippte auf das Myofasciale Schmerzsyndrom und
    verordnete mir Triggerstoßwellentherapie. Die gab meinem Körper den absoluten Todesstoß, denn ganz schnell weiteten sich danach meine Schmerzen
    auf den ganzen Körper aus. Dann sagte doch der Orthopäde zu mir : " Ihr Körper hat das nun nicht mehr geschafft und es ist in Fibromyalgie umge-
    schlagen." Nach den Erkenntnissen von Dr.Amand absoluter Blödsinn, denn das war es dann vorher auch schon - nur die Energie war gänzlichst durch
    diese Strapazen aufgebraucht. Dann folgten noch die 4 belasteten OPs bei Prof. Bauer und es ging immer schön weiter den Berg hinunter bis nichts
    mehr ging. Mein Rat : " Überlegt Euch sehr gut, ob ihr solche Belastungen eurem geschwächten Körper antun wollt, damit meine ich auch Sportarten,
    die Euch an eure Grenzen bringen und andere Dinge." Ich habe Lehrgeld bezahlt und stehe voll hinter Dr. Amands Theorie. Liebe Grüße von Birgit
    Dies habe ich auch bei Telefongesprächen von anderen Fibros schon gehört. Da gab es keine guten Zeiten mehr dazwischen sondern von Null auf Hundert.

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Liebe Mira und Birgit,

    ich hatte vor und nach der Schulter OP wahnsinnige Schmerzen, ging nur mehr im Kreis. Allerdings plagten mich auch vorher schon Verspannungen und ich hatte als Kind die sogenannten Wachstumsschmerzen. Ab der OP ging's massiv bergab: in den letzten 6 Jahren war ich fünfmal auf der Schmerzabteilung in einem orthopädischen KH, wurde einmal mit massivem Schwindel eingeliefert (natürlich ohne Befund) habe mir die Mandeln rausnehmen lassen und hatte eine Hämorrhoiden Not OP. Ganz zu schweigen von den gesammelten Anwendungen bei Osteopathen, Craniosacral Therapeuten,TCM Ärzten, Masseuren und der üblichen Reihe von Fachärzten. Ihr kennt das ja.
    Zudem hatte ich ein nicht eben ruhiges Leben. Bin 16 mal umgezogen, geschieden, Alleinerziehende, habe meine Eltern bei ihrem Tod begleitet und mit 45 einen beruflichen Neustart gemacht. Die Firma, die ich jetzt wegen FMS verlassen muss, habe ich die letzten 5 Jahre mit viel Einsatz aufgebaut.

    Ich werde und muss auch jetzt wieder arbeiten, allerdings mit freier Zeiteinteilung, ohne den Druck einer wahnsinnigen Holding im Rücken und mit Rücksicht auf meine Krankheit.
    Und Kira, danke für deinen Zuspruch: ich fühle mich auch noch nicht alt und bin sicher, meine Energien kehren wieder zurück; ich merke es jetzt schon. Bin eher der Typ, der dann sofort wieder übertreibt und muss lernen, die Warnsignale meines Körpers zu beachten.

    @ caniche: ich habe meine Freundin gebeten, mir die Weihrauchkapseln zu nennen. Ohne Inhaltsstoffe wird es schwer zu beurteilen sein. Sie meinte, Weihrauch hätte eine andere chemische Struktur. Ich bin da leider gar nicht fit ...

    Wünsch euch nacheilen schönen Sonntag.
    Ulrike

  • Liebe Ulrike,


    Deine letzten stressigen Jahre werden sicher auch den chronischen Ausbruch der Fibromyalgie Vorschub geleistet haben. Aber so wie sich das anhört, wirst Du auch schon seit den Kindertagen mehr oder weniger latent betroffen gewesen sein. (Was mich in diesem Zusammenhang interessieren würde: Birgit, hattest Du in der Kindheit auch schon Wachstumsschmerzen oder kam die Fibromyalgie auch rückblickend wirklich ganz überraschend?).

    Viele Symptome hatte ich auch schon seit Jahren. Chronisch mit alltäglichen Schmerzen wurde es dann, als sich Belastungen aufgetürmt haben: Scheidung, alleinerziehend mit drei Kindern, Studium und zu allem Überfluss hatte ich auch noch beschlossen, Leistungssport zu machen. Wahrscheinlich hat mir das Sporttraining dann den Rest gegeben. Ich kann also nur Birgit rechtgeben, wenn sie dazu aufruft, den erschöpften Körper nicht zu sehr zu beanspruchen.

    Ruhe scheint eines der wichtigsten Schmerzmittel bei Fibromyalgie und dem Guaifenesin-Protokoll zu sein.


    Viele Forumsmitglieder scheinen 'Macherfrauen' zu sein, denen es schwer fällt, mal still zu sitzen und nichts zu machen oder andere machen zu lassen. Die Fibromyalgie zwingt uns zur Ruhe. Sobald es wieder ein bisschen geht, stürzen sich einige wieder in die Arbeit oder in den Sport. Ich z.B. mache immer wieder den gleichen Fehler, mir zu schnell zu viel abzuverlangen. Nur sehr langsam, wie ein etwas dummer Schüler  s08  lerne ich - sehr schmerzhaft - dazu.


    Ich wünsche Dir, dass Du Dir genügend Ruhe gönnst, um dann Schritt für Schritt wieder in ein aktives Leben eintauchen zu können.


    Alles Liebe
    Mira

  • Liebe Mira
    An Wachstumsschmerzen in der Kindheit kann ich mich absolut nicht erinnern. Als ich mit 21 Jahren in den Beruf der Erzieherin einstieg begannen
    jedoch dauernde Infekte, man saß ja sozusagen direkt an der Quelle. Schwangerschaft war eine tolle Zeit ohne jegliche Probleme und eigentlich
    war ich rundum glücklich und zufrieden mit meinem Leben. Mein Elternhaus war leider nicht so optimal und ich mußte früh für meine 3 Geschwister
    Verantwortung übernehmen, sprich schnell erwachsen werden. Die Ehe meiner Eltern war eine Katastrophe und meine Mutter nahm sich mit 42 Jahren
    das Leben also schon Traumata aber meine glückliche Ehe machte vieles wieder wett.Dann war ich eine Frühgeburt und ein sehr zartes Kind, davon
    sieht man zwar heute nichts mehr aber nicht gerade die besten Startbedingungen. Bis jetzt habe ich in meiner Familie eigentlich noch keinen Menschen
    ( ausser meiner Tochter ) mit Fibrosymptomen gefunden und sportlich war ich eigentlich auch nie, irgendwann mit 48 Jahren machte es dann voll
    Knall und die Energie war wohl aufgebraucht und da begannen auch die Schmerzen allerdings ohne bessere Tage dazwischen. Liebe Grüße von Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Liebe Mira,

    Ja, das klingt für mich alles bekannt .... Ich war früher auch sehr sportlich und es fällt mir schwer zu verstehen und zu akzeptieren, dass ich Vieles nicht mehr kann. Habe mir auch immer schon schwer damit getan, Schwäche zu zeigen und verabscheue es, abhängig zu sein.
    Es ist nicht einfach, ein sehr aktives Leben völlig umzustellen.

    Meine Orthopädin hat mir mal gesagt, sie habe festgestellt, dass viele FMS Patientinnen sehr engagierte Frauen und wenig wehleidig sind.

    Aber ich bin optimistisch und habe nach Monaten der Unklarheit jetzt doch schon eine deutliche Besserung und einige Ideen für die Zukunft. Muss es nur langsam angehen lassen....

    Wie alt sind deine Kinder? Min Sohn ist 17 und ich befürchte, er hat auch was abbekommen. Schon mein Vater hatte ähnliche Beschwerden, wurde damals nur als unspezifische rheumatische Erkrankung definiert. Marc will natürlich nichts davon wissen, ich achte im Moment nur sehr auf seine Ernährung.

    Kannst du noch arbeiten?

    LG Ulrike

  • Liebe Ulrike, liebe Birgit,

    ich denke bei Dir, Birgit, sind doch schon einige Voraussetzungen für eine 'Fibrokarriere' angelegt. Ich habe einmal eine Studie gelesen, die sich mit Kindern beschäftigt, die sehr früh 'Erwachsenenverantwortung' übernehmen mussten. Ein viertel Jahr reicht aus, damit dieses nicht dem Alter entsprechende Verantwortungsbewusstsein so tief in das Kind eingeht, dass es zur Charaktereigenschaft wird. So wirst Du nicht nur irgendwie um Deine Kindheit betrogen, sondern neigst auch als Erwachsener dazu, viel und manchmal oder sogar oft zuviel Verantwortung zu übernehmen. Die Übernahme von zuviel Verantwortung kann körperlich, geistig und seelisch sehr erschöpfend und dann sogar krank machend sein.

    Hier könntest Du, liebe Ulrike, Dich vielleicht auch wieder finden.

    Neben dem für ein Kind zuviel an Verantwortung kommt, liebe Birgit, dann das traumatische Erlebnis des Selbstmordes Deiner Mutter hinzu. Ich kann mir vorstellen, dass Du in dieser schweren Zeit ein bisschen der Fels in der Brandung für Deine Familie warst.

    Gott-sei-dank hast Du dann auf Anhieb den richtigen Partner gefunden. Viele der Menschen, die es in der Kindheit nicht ganz leicht hatten, scheinen da auch den ein oder anderen schmerzvollen Umweg zu machen.

    Du schreibst, dass mit 48 Jahren die Fibromyalgie dann über Nacht ausgebrochen ist, mitten hinein in eigentlich gute Verhältnisse einer glücklichen Ehe und Familie. Aber vielleicht war jetzt der Zeitpunkt gekommen, in dem es ruhiger wurde. Deine Tochter war groß und mehr oder weniger selbständig. Da 'dachte' sich Dein Körper vielleicht, so, jetzt bin ich mal dran, mich auszuruhen. Leider auf die so schmerzhafte Weise. Bei mir brach die Fibromyalgie erst so richtig aus, als ich von meinem Mann getrennt war und meinen Lebenspartner gefunden hatte. Meine letzten zehn Jahre sind sicher die glücklichsten meines Lebens, aber auch die, die durch schwere Symptome der Fibromyalgie gekennzeichnet sind.

    Liebe Ulrike, findest Du Dich in hier wieder?

    Aber nun noch zu Deinen (Ulrikes) Fragen: Ich habe vier Kinder (drei leibliche, ein nicht-leibliches) im Alter von 2, 13, 15 und 17 Jahren. Meine leiblichen Kinder (13, 15 und 17) haben alle mehr oder weniger schwere Ausprägung der Fibromyalgie. Meine zwei Töchter nehmen seit ca. einem dreiviertel Jahr erfolgreich Guaifenesin. Mein siebzehnjähriger Sohn ist nicht so schwer betroffen. Aber auch er hat immer wieder unbestimmte Schmerzen in den Beinen, Knie, Füßen u.a. Auch schwere Migräneanfälle und andere typischen Fibrosymptome kommen vor. Er will aber davon nichts wissen. Ich halte es so, dass ich ihn immer mal wieder darauf hinweise, dass es einen Weg gäbe, seine Beschwerden loszuwerden. Ich bin davon überzeugt, dass er, wenn es nicht mehr erträglich für ihn ist, dann kommen wird, um sich Hilfe zu holen. Vielleicht ja auch schon früher.

    Nach meinem späten Studium habe ich kurz gearbeitet. Allerdings war das für mich so erschöpfend, dass ich nach vier Monaten mit diagnostizierten und im Blut nachgewiesenen chronischen Erschöpfungssyndrom aufgeben musste. Nun bin ich daheim und freue mich darauf, irgendwann vielleicht stark genug für eine Arbeitsstelle zu sein.

    Liebe Grüße
    Mira

    Einmal editiert, zuletzt von Mira (26. Februar 2013 um 07:53)

  • Liebe Mira
    Das sehe ich heute auch so und eigentlich ist es ein Wunder, dass die Schmerzen doch relativ spät kamen. Meine Tochter hatte allerdings so sagt sie
    heute, eine sehr glückliche und unbeschwerte Kindheit ( Amands 3 Töchter wohl auch und du tust auch das Beste für deine Kinder ) und trotzdem
    waren dort schon viel früher die Beschwerden. Da wir aber mittlerweile gute Beobachter sind, konnten wir das Schlimmste abwenden.
    Mitte 20 bemerkte ich bei meiner Tochter kleine Unpässlichkeiten, man benötigte eine neue Matraze und war schneller genervt und erschöpft.
    Sie weigerte sich auch beharrlich mit Fibro etwas zu tun zu haben, denn sie erlebte ja hautnah mein Elend. Dann vor über 2 Jahren startete sie
    doch den Versuch und heute ist sie immer noch in der Lage Vollzeit zu arbeiten, hat einen lieben Ehemann und ein eigenes Haus. Kind ( er ) steht
    natürlich auch auf der Wunschliste, da sie im März 33 Jahre alt wird. Sie will sich trotzdem mit Guai noch etwas Vorsprung verschaffen und etwas
    damit warten, denn dann wird sie ja eine Pause einlegen müssen. Unsere Kinder müssen ganz einfach für die Therapie bereit sein und ihr Rückweg
    ist natürlich ein " Klacks " zu meinem, denn große Schmerzen kennt sie gottseidank noch nicht, ein leichtes Zucken mal hier und da. L.G. birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Liebe Birgit, liebe Ulrike,

    das ist das Unheimliche: mittlerweile braucht es keine schlimme Kindheit mehr oder traumatische Ereignisse. Die Kinder sind immer öfter sehr früh betroffen. Meine jüngste Tochter war wahrscheinlich seit ihrer Geburt betroffen. Sie kam bereits mit einer Bindehautentzündung auf die Welt. Mit fünf Monaten ging es dann weiter mit den Beschwerden, die ich heute der Fibromyalgie zuordnen würde.
    Ich habe mir meine eigene Familie genauer angeschaut und zwar von der Urgroßgenerationen bis zu meinen Kindern also fünf Generationen. Man kann sehen wie die Symptome der Fibromyalgie von Generation zu Generation zunehmen und die Beschwerden immer früher einsetzen. Die Folgeerkrankungen, die aus der Fibro entstehen, werden schwerwiegender.

    Ich denke, dass Dr. St. Amand recht hat, wenn er glaubt, dass der Fibromyalgie ein Gendefekt zugrunde liegt. Erschreckenderweise ist dieser Gendefekt scheinbar nicht nur leicht zu vererben, sondern seine Auswirkungen verschlimmern sich von Generation zu Generation.

    Liebe Grüße
    Mira

  • Liebe Mira,

    dieser Punkt beschäftigt mich sehr und macht mich auch sehr traurig. Auch aus meinem Umfeld kann ich deine Annahme bestätigen. Immer früher treten Anzeichen für Fibro auf und auch heftiger. Macht mich sehr traurig!

    Schönen Tag
    Hapilu

    41 J.; G seit 05.05.2012; 300 - 0 - 300;
    seit 30.06.2012; 300 - 300 - 300;
    seit 15.03.2013; 4 x 300;
    seit 16.04.2013; 2x300 +1x300 Muci
    seit 10.05,2013; 2x600 Muci
    seit August 2013; 400+600 Muci; lib Diät

  • Hallo ihr Lieben,

    ja das macht wirklich angst. s06 Vielleicht solltest du liebe Mira tatsächlich einmal zu Dr. Amand Kontakt aufnehmen und ihm deine Beobachtungen & auch deine Vermutung einer eventuellen Verbindung der zur Zeit deines Urgroßvaters schlimmen, grasierenden Krankheit und der heutigen Fibromyalgie erwähnen. Die ständig stärker werdenden Beschwerden machen mich einfach stutzig. Wie gut, dass zumindest wir in der Lage sind, beizeiten zu erkennen, ob sich bei unseren Kindern und Enkeln eine Fibromyalgie verstecken könnte.
    Du schreibst von deiner Kleinen, die schon mit einer Bindehautentzündung auf die Welt kam. Da scheinen vermutlich meine Geschwüre im Gesicht wenige Tage nach der Geburt, deren Ursache die Hebamme durch das Verschlucken von Fruchtwasser sah, vermutlich ebenfalls erste Symptome gewesen zu sein. Naja, zumindest hatte der damalige Arzt recht, der meine Mutti beruhigte, dass mich als Mädchen die Schnitte an den Geschwüren nicht verunstalteten. Denn diese Narben, die ich dann auf der Wange hatte, befinden sich heute unter meinem Kinn s12

    Eure Isabell

  • Hallo ihr Lieben,
    bin mal wieder da, und gebe meinen Senf auch dazu :)
    Wenn man bedenkt, das die Fibro ein Gendefekt ist, dann wird dieser Defekt ja von Generation zu Generation weitergegeben. Wenn dann auch noch das Pech besteht, das beide Elternteile es haben, dann kann mann die Verstärkung ja durchaus verstehen - oder? Gendefekt + Gendefekt. :( mal mehrere Generationen, schlimmstenfalls von beiden Eltern.
    Die Fibro ist ja keine neue Krankheit, - ich habe mal gelesen, das schon bei den Römern solche Symptome aufgetreten sind. Ich denke, das ein Jeder von uns seit seiner Geburt einlagert, der Eine mehr, der Andere weniger. Davon ist es meiner Meinung nach auch abhängig, in welchem Alter die Krankheit dann ausbricht. Dann, wenn fast jede Zelle mit Phosphaten aufgefüllt ist, und kein Platz für die ATP's mehr ist. . Sicher hat es auch was mit unserem Tatendrang zu tun, denn der kostet unsere Kraft
    Am letzten Samstag war ich in der Selbsthilfegruppe in Setzingen. Da war ein junges Ehepaar, die beide Fibro hatten und erzählt haben, das sie es jetzt bei ihrem dreijährigen Sohn merken. Er mag nicht mehr draussen spielen, hat keine Kraft (schnell müde) und ist bereits total!!!!! verspannt im Schulter-Nacken-Bereich.
    Das Fibro-Leute totale Powermenschen sind, hat man mir schon in der Reha in Bad Säckingen 2004 erzählt. (Schulmedizin) Es paßt also alles zusammen, wenn man unsere und die Schilderungen von Dr.St.Amand mal zusammen nimmt.
    Mir ist neulich mal so durch den Kopf gegangen: kann man heutzutage solch einen Gendefekt nicht erkennen? Sie haben doch schon einige gefunden. Warum den nicht? Vielleicht wird das ein Weg sein der uns weiter hilft, wenn durch die Guai- und damit durch die Theorie und Therapie von Dr. Amand da mit dem Gendefekt der Nieren mal zu den Ärzten gelangt. Auf der anderen Seite, wer hat Interesse daran solche Untersuchungen zu bezahlen?? Schließlich fallen wir doch gar nicht auf, weil wir die Kosten unserer Therapie doch alle selbst tragen. Mmh. vielleicht werden sie aufmerksam, wenn immer mehr Menschen mit diesen Problemen in die Frührente müssen, weil dast
    zu Lasten der Allgemeinheit, der Rentenkasse - geht.
    Ich wollte, ich müßte nicht über solche Dinge grübeln s08
    Ach übrigens, ich bin auch ein Früh'chen, hatte als Kind keine Probleme und bei mir begann es schleichend. Aber auch bei mir war die körperlich/seelische Belastung zumindest seit meinem 19.Lebensjahr sehr groß. Festgestellt wurde die Fibro dann 2001, da war ich 52 Jahre (jung s01 )
    Eine meiner Töchter hat es nachgewiesener Weise auch, hat aber die Therapie abgebrochen. Anscheinend ist der Leidensdruck noch nicht groß genug. Schade um die vergeudete Zeit. Die Andere ist anders gestrickt, da wird es, wenn sie es denn hat, noch einige Jahre dauern bis zum Ausbruch wenn man mal unsere hier gemachten Beobachtungen zugrunde legt. Man kann da aber auch als Mutter nichts ausrichten, wenn die Kinder erwachsen sind.
    Herzlichst eine nachdenkliche
    Bijou

    Start mit Guai 2.2.2010, zuletzt 600-600-600-600 Pu. auf Mucinex umgestellt, seit Dez. 2012 900 - 900, ab 26.2.13 /1200 -1200 Mu, ab 17.4. 900/900 Mu, ab 23,8.13 600-900 MuER , ab 25.8.13 600-600 Mu(Urlaub) verst . Schmerzen, ab 18.9.13 900-600 MuER

  • Hallo Ulrike,
    entschuldige, das ich dich nicht zuerst begrüßt habe.
    Sei herzlich willkommen hier im Forum, s13 fühle dich wohl und lerne und "lehre" hier mit uns
    Herzlichst
    Bijou

    Start mit Guai 2.2.2010, zuletzt 600-600-600-600 Pu. auf Mucinex umgestellt, seit Dez. 2012 900 - 900, ab 26.2.13 /1200 -1200 Mu, ab 17.4. 900/900 Mu, ab 23,8.13 600-900 MuER , ab 25.8.13 600-600 Mu(Urlaub) verst . Schmerzen, ab 18.9.13 900-600 MuER

  • Ich versuche schon die ganze zeit, eine Text einzukopieren, aber es geht nicht.
    Arbeite am IPad, kann es daran liegen?
    Ich habe das Gefühl, das geht einiges nicht, kann das sein?

    Fliege zB immer wieder bei der Anmeldung raus, kann kein neues Thema erstellen ....

  • Hallo Birgit,
    wenn ich deine Zeilen lese dann finde ich mich schon darin. Bei mir ist es so ähnlich wie bei dir. Auch ich war ein sehr zierliches Kind und auch die Fibro ist ausgebrochen und es wurde sehr schnell schlechter ohne gute Zeiten dazwischen. Ebenso ist es jetzt mit dem Rückgang. Es wird einfach ganz langsam besser ohne dass ich wirklich gute Zeiten hätte. Manchmal zweifle ich schon, ob ich die gleiche Krankheit habe wie die übrigen Forumsmitglieder, aber bei deinem Beitrag finde ich mich wieder.
    Viele Grüße
    Roswitha